Seitsemänkymppinen Erkki Norell sairastaa harvinasta lihassairautta, Kennedyn syndroomaa. Oikeaa diagnoosia ei tahtonut löytyä millään, joten Norell joutui kärsimään epämääräisistä oireista vuosien ajan.
– Sain diagnoosin vuonna 1997, mutta ensimmäiset oireet tulivat jo vuonna 1988, Erkki Norell kertoo.
Tuolloin, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa, Norell asui perheineen Irlannissa. Hän joutui polvileikkaukseen, josta toipumisesta ei ollut tulla mitään.
– En pystynyt enää leikkauksen jälkeen nousemaan hevosen selkään, ja kuvittelin, että lääkärit ovat tunaroineet jotakin polveni kanssa.
Syy ei kuitenkaan ollut lääkäreissä, vaan Kennedyn syndrooman heikentämissä reisilihaksissa. Heikot lihakset eivät tuottaneet ongelmia vain kiipeillessä. Ne saivat Norellin myös kompuroimaan milloin missäkin.
– Olen kaatuillut Lontoossa, Galwayssa, Helsingissä ja Vääksyssä. Selvinpäin ja keskellä päivää. Aluksi kompurointi meni huolimattomuuden piikkiin, mutta jossakin vaiheessa oli todettava, että jossain on vikaa.
Diagnoosi oli helpotus
Kennedyn syndrooma on miehillä esiintyvä, harvinainen ja perinnöllinen lihassurkastumatauti, jota ei ainakaan toistaiseksi osata parantaa. Verrattuna esimerkiksi ALSiin, Kennedyn syndrooma etenee hitaasti, eikä se välttämättä lyhennä potilaan elämää, vaikka sitä hankaloittaakin.
– Vaikka kyseessä on vakava sairaus, oli diagnoosi tavallaan suuri helpotus. Minua oli tutkittu ja tutkittu, eikä mitään syytä oireille ollut löytyä. Jossakin vaiheessa olin jo alkanut epäillä, että minulla on päässä vikaa, Norell muistelee.
Nykyisin mies rullailee pyörätuolilla ja kertoo pärjäävänsä, kunhan muistaa olla varovainen.
– Kaatuilen tosin silloin tällöin edelleen ja murran luitani, hän kertoo.
