Seitsemänkymppinen Erkki Norell sairastaa harvinasta lihassairautta, Kennedyn syndroomaa. Oikeaa diagnoosia ei tahtonut löytyä millään, joten Norell joutui kärsimään epämääräisistä oireista vuosien ajan.
– Sain diagnoosin vuonna 1997, mutta ensimmäiset oireet tulivat jo vuonna 1988, Erkki Norell kertoo.
Tuolloin, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa, Norell asui perheineen Irlannissa. Hän joutui polvileikkaukseen, josta toipumisesta ei ollut tulla mitään.
– En pystynyt enää leikkauksen jälkeen nousemaan hevosen selkään, ja kuvittelin, että lääkärit ovat tunaroineet jotakin polveni kanssa.
Syy ei kuitenkaan ollut lääkäreissä, vaan Kennedyn syndrooman heikentämissä reisilihaksissa. Heikot lihakset eivät tuottaneet ongelmia vain kiipeillessä. Ne saivat Norellin myös kompuroimaan milloin missäkin.
– Olen kaatuillut Lontoossa, Galwayssa, Helsingissä ja Vääksyssä. Selvinpäin ja keskellä päivää. Aluksi kompurointi meni huolimattomuuden piikkiin, mutta jossakin vaiheessa oli todettava, että jossain on vikaa.
Diagnoosi oli helpotus
Kennedyn syndrooma on miehillä esiintyvä, harvinainen ja perinnöllinen lihassurkastumatauti, jota ei ainakaan toistaiseksi osata parantaa. Verrattuna esimerkiksi ALSiin, Kennedyn syndrooma etenee hitaasti, eikä se välttämättä lyhennä potilaan elämää, vaikka sitä hankaloittaakin.
