"Aloin jo uskoa sekoavani, ennen kuin lääkärit löysivät sairauteni"
Seitsemänkymppinen Erkki Norell sairastaa harvinasta lihassairautta, Kennedyn syndroomaa. Oikeaa diagnoosia ei tahtonut löytyä millään, joten Norell joutui kärsimään epämääräisistä oireista vuosien ajan.
– Sain diagnoosin vuonna 1997, mutta ensimmäiset oireet tulivat jo vuonna 1988, Erkki Norell kertoo.
Tuolloin, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa, Norell asui perheineen Irlannissa. Hän joutui polvileikkaukseen, josta toipumisesta ei ollut tulla mitään.
– En pystynyt enää leikkauksen jälkeen nousemaan hevosen selkään, ja kuvittelin, että lääkärit ovat tunaroineet jotakin polveni kanssa.
Syy ei kuitenkaan ollut lääkäreissä, vaan Kennedyn syndrooman heikentämissä reisilihaksissa. Heikot lihakset eivät tuottaneet ongelmia vain kiipeillessä. Ne saivat Norellin myös kompuroimaan milloin missäkin.
– Olen kaatuillut Lontoossa, Galwayssa, Helsingissä ja Vääksyssä. Selvinpäin ja keskellä päivää. Aluksi kompurointi meni huolimattomuuden piikkiin, mutta jossakin vaiheessa oli todettava, että jossain on vikaa.
Diagnoosi oli helpotus
Kennedyn syndrooma on miehillä esiintyvä, harvinainen ja perinnöllinen lihassurkastumatauti, jota ei ainakaan toistaiseksi osata parantaa. Verrattuna esimerkiksi ALSiin, Kennedyn syndrooma etenee hitaasti, eikä se välttämättä lyhennä potilaan elämää, vaikka sitä hankaloittaakin.
– Vaikka kyseessä on vakava sairaus, oli diagnoosi tavallaan suuri helpotus. Minua oli tutkittu ja tutkittu, eikä mitään syytä oireille ollut löytyä. Jossakin vaiheessa olin jo alkanut epäillä, että minulla on päässä vikaa, Norell muistelee.
Nykyisin mies rullailee pyörätuolilla ja kertoo pärjäävänsä, kunhan muistaa olla varovainen.
– Kaatuilen tosin silloin tällöin edelleen ja murran luitani, hän kertoo.
Huumorin avulla eteenpäin
Vaikka sairastaminen ei missään nimessä ole kenenkään mielestä hauskaa, mahtuu Norellin potilaskertomukseen koomisiakin tilanteita.
Norell kertoo, kuinka hän jossakin vaiheessa mietti vaimonsa kanssa, että hänen selkäänsä pitäisi kiinnittää lappu kaatumisten varalle.
– Selkääni vaimoni olisi kirjoittanut, että "auttakaa tätä miestä, hän ei ole kännissä", ja otsaan olisin itse liimannut lapun, jossa lukisi "tämä puoli ylöspäin", Norell selostaa nauraen.
Niinhän se on, että jos vaikka Helsingin keskustassa aikuinen mies kaatuu keskellä päivää, eikä tahdo omin neuvoin päästä ylös, ohikulkijat tuppaavat luulemaan, että kaatujan viikonloppu on päässyt vähän venähtämään.
Toisaalta hölmöjä tilanteita sattuu tutussakin seurassa.
– Oltiin porukalla kalareissussa, ja kaaduin sitten ulkohuussin edustalle. Kun huutelin kaveria apuun, tämän ensimmäinen kysymys oli, että mitä sinä siinä teet. Vaikka tilanne kiukuttikin, päätin lyödä leikiksi ja totesin etsiväni matoja.
Turha sureminen ei auta mitään
Norell on päättänyt olla ajattelematta sairauttaan yhtään sen enempää kuin on pakko, ja kehottaa kaikkia kohtalotovereitaan toimimaan samoin.
– Totta kai on asioita, joista pitää huolehtia. Minun kohdallani esimerkiksi asumisjärjestelyt piti hoitaa niin, että pääsen liikkumaan pyörätuolin kanssa, mutta muuten mitä vähemmän sairautta miettii, sitä mukavampaa elämä on.
– Kun kerran sairastaa tautia, jonka syntyyn ei itse mitenkään ole syyllinen, pitää vain todeta, että nämä ovat ne kortit, jotka minulle on jo ennen syntymääni annettu, ja pelattava niillä, Norell päättää.
Studio55/Elina Rantalainen
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Uusimmat
-
00:56
Celine Dionin ja Lady Gagan duetto jäi haaveeksi
-
00:47
Olympiatuli syttyi kuumailmapalloon Pariisin kaatosateessa – vakavasti sairas Celine Dion huipensi avajaiset
-
00:24
Olympiatulen sytyttäjät paljastuivat! Nolo moka väritti avajaisten huipennusta
-
00:01
Kysely: Lähes puolet suomalaisista pitää oman kunnan terveyspalveluja riittämättöminä
-
23:59
YK: Yli 180 000 palestiinalaista on joutunut pakenemaan taisteluja Etelä-Gazassa muutaman viime päivän aikana
-
23:23
Savonlinnan oopperajuhlissa helteet tuovat oman haasteensa Olavinlinnassa esiintymiseen – Torikka: Happi loppuu
-
23:01
Suomalainen startup-yritys muokkaa sinilevästä aurinkorasvan raaka-ainetta
-
22:12
Raju kulissifarssi julki kesken Pariisin seremonian – "Tämä on häpeällistä"
-
22:01
Kim Kardashian julkaisi näyttäviä otoksia Italiasta: "Seksipommi on astunut villaan"
-
21:58
"Pystyi hädin tuskin kävelemään" – nainen syötti koiransa hengiltä Uudessa-Seelannissa
-
21:55
Räväkät otteet Seinellä! Katso kuvat Suomen olympiajoukkueen avajaisriemusta
-
21:54
Trump vakuutti Netanjahulle voivansa järjestää asiat Lähi-Idässä, jos hänestä tulee presidentti
-
21:06
Muistatko Alexian? Uh La La La -hitti villitsee edelleen
-
21:05
Suomen keihästoivolta onnistunut veto olympialaisten kynnyksellä: "Tehoja oli"
-
21:03
Kerava pystytti omat asuntomessut peruutettujen tilalle - yli puolet uudesta kaupunginosasta viheraluetta
-
20:30
MTV seuraa: Pariisin olympialaisten avajaisissa esiintyi suomalainen viulisti
-
20:01
Huumeita, strippareita ja alkoholia – tosi-tv-tähti Scott Disick muistelee rankkoja aikojaan
-
19:41
Kaksi lasta löydettiin elottomana vedestä Vantaan Kuusijärveltä
-
19:31
Patrik Laineesta ilouutinen
-
19:20
Kolme ämpäriä joka päivä poimiva Prania ja Mari odottavat sukulaisiaan marjanpoimintaan Suomeen: "Ei heitä päästetä – on ikävä!"
-
Lataa lisää