Kesäisen saaristoretken jälkeen espoolaisen Johanna Järvisen perheenjäsenistä löytyi punkkeja. Marraskuussa diagnoosi oli Lymen borrelioosi, vaikka kenelläkään heistä ei ollut tullut puremakohtaan punertavaa rengasta. Perheenäidin taistelu ei ole vieläkään ohi, mutta hän ei aio luovuttaa.
Johanna Järvinen perheineen oli viime heinäkuussa retkeilemässä Espoon suvisaaristossa pienessä saaressa lähellä Gåsgrundia. Saaresta palaamisen jälkeen hän huomasi reidessään kaksi punkkia, 9-vuotiaalta pojalta sellainen löytyi navasta, pienemmällä pojalla, 6-vuotiaalla niskasta.
– Olemme olleet jonkin punkkien pesäkkeen, oikean borrelioosipöheikön vieressä, koska kaikki saimme oireita. Emmehän me sitä silloin tajunneet. Tarkkailin vain puremakohtia, siinä oli aavistuksen punoitusta, mutta ei mitään pyöreää tai soikeaa rinkulaa. Ajattelin, että kaikki on hyvin, se tuli ja meni.
– Kunnes sitten marraskuussa samalla viikolla meillä kaikilla alkoi pahemmat oireet, Johanna kertoo MTV Uutisille.
"Mietin vain, että mikä minulla on"
Johannan ensioireet alkoivat jo heti elokuussa. Hän sai sidekalvontulehduksen molempiin silmiinsä. Oireet pahenivat pikkuhiljaa, ja lopulta silmät muurautuivat umpeen, vasenta ei meinannut saada auki, niitä särki, ne rähmivät, vuosivat ja Johanna voi pahoin.
– Kysyin työterveyshuollossa, että minua on purrut punkki kuukausi sitten, että voisiko tämä liittyä siihen. Lääkäri vain sanoi, ettei tällä ole mitään tekemistä punkkien kanssa ja antoi minulle antibioottitipat silmille.
Borrelioosi eli Lymen tauti on puutiaisen levittämä borrelia-bakteerin aiheuttama infektio. Noin viidesosa puutiaisista kantaa borrelia-bakteeria. Todennäköisyys kohdata punkki on Suomessa rannikolla ja maan itäosissa suurin.
Suomessa on arvioitu tapahtuvan noin 50 000 puutiaisen puremaa vuosittain. Borrelia-infektiotapauksia uskotaan olevan noin Suomessa 6 000 vuodessa. Jos puutiaisen saa irrotettua ihosta vuorokauden kuluessa puremasta, infektio tuskin syntyy.
– Ensimmäinen kuuri ei tehonnut, silmät eivät parantuneet, ja joudin hakemaan vielä toisen kuurin tippoja. Samaan aikaan minulla oli jäsenten puutuilua, kovaa vatsakipua, vatsa koko ajan turvoksissa, päänsärkyä ja kamala kuumekohtaus. Makasin pimeässä huoneessa enkä edes pystynyt menemään vessaan, pissasin housuuni, Johanna kuvaa.
Duodecimin mukaan silmäkalvontulehdus on yksi Lymen taudin varhaisvaiheiden oireista. Kuume, uupumus ja lihas- ja päänsäryt ovat myös yleisiä oireita.
Vaikka Johanna tunsi olevansa aivan kuoleman kielissä, hän ei ajatellut taudin olleen mitään ärhäkkää kuumetautia vakavampaa. Lopulta kuumeoireet menivät ohi – neurologiset sen sijaan pahenivat.
– Lähdin elokuun loppupuolella ajamaan poikien kanssa Turkuun. Matkalla nukahdin rattiin Turun moottoritiellä. Minulle tuli aivan kamala pelkotila, kun lapset istuvat siinä takapenkillä. Oli pakko ajaa tien reunaan hätävilkuille ja mietin vain, että mikä minulla on. Ajan autoa ja alan näkemään unia. En siinäkään vaiheessa tajunnut, mistä oli kyse, hän kertoo.
"Ajattelin, että ovatko lapseni sekoamassa"
Johannan lisäksi kovista päänsäryistä alkoivat kärsiä pojat – lähes joka päivä sattui eri puolille päätä. Lisäksi lapsilla oli pahoja uupumiskohtauksia.
– Ajattelin jo, että onko vanhemmalle pojalleni tulossa jokin psyykkinen sairaus, kun hän oli niin kiukkuinen ja väsynyt, kun hän tuli koulusta. Asumme omakotitalossa, ja hän ei meinannut jaksaa kävellä edes piharappuja ylös. Hän vain lyyhistyi maahan ja huusi, ettei jaksa kävellä. Sama pienemmällä, kun tulimme eskarista, hän alkoi huutaa ja itkeä pihalla, Johanna sanoo ja jatkaa:
LUE MYÖS: Reippaan ja iloisen Joonan, 5, itkun ja kiukun syyksi paljastui borrelioosi – Äiti varoittaa muita: "Luottakaa äidinvaistoon"
– Ajattelin, että ovatko lapseni sekoamassa. Molemmilla oli sellaisia uupumiskohtauksia läpi syksyn – ja raivokohtauksia, he vetivät pultit ihan pienistä. Ovia paiskottiin, taulut lensivät seiniltä alas.
Oireet pahenivat lapsilla ja Johannalla pikkuhiljaa. Vanhempi poika alkoi valittaa ensin särystä kyynärpäässä, sitten olkavarressa. Parin päivän päästä alkoi turvota oikea polvi, ja poika "huusi suoraa huutoa".
– Hän ei pystynyt kääntämään polvea ollenkaan tai astumaan jalalla. Äidinvaistoni sanoi, että nyt on paha tilanne. Laitoimme keskellä yötä vaatteet päälle, ja isä kantoi hänet autoon, takapenkille makaamaan, kun hän ei pystynyt taivuttamaan polveaan, Johanna kuvaa.
Vasta-ainetesti näytti positiivista
Perhe vietti yön Jorvin ensiavussa, jossa pojan oireita yritettiin tutkia. Johanna kertoo, että hän selitti jo silloin kesäisestä punkin puremasta ja vaati borrelioosikoetta, mutta lääkärit eivät ottaneet häntä kuuleviin korviinsa.
– He kysyivät, että onko pojalla ollut iho-oireita. Kun ei ollut, he sanoivat, ettei se sitten voi olla se, Johanna selittää.
Johanna ihmettelee, miten lääkärit eivät voineet tietää, että borrelioosi voi tarttua punkista ilman kehoon ilmaantuvaa punertavaa rinkulaa. Muun muassa Yle kirjoitti aiheesta jo vuonna 2016 otsikolla: Puutiaisista on löytynyt salakavalaa borrelia-bakteeria, joka ei aiheuta iho-oireita.
Pojalla epäiltiin lastenreuman puhkeamista, verikokeet kielivät tulehdustilasta. Hän joutui röntgeniin ja magneettikuvauksiin, mutta mitään ei löytynyt. Kun Järviset olivat palanneet jo kotiin, osaston ylilääkäri soitti perään ja käski tulla vasta-ainekokeeseen, jolla borrelioosi selvitetään.
Tulokset tulivat muutaman päivän päästä, ja ne olivat positiiviset: lapsella oli Lymen tauti.
Pojalla aloitettiin välittömästi doksisykliini-antibioottikuuri. Johannan pienemmän pojan borrelioosikoetulos ei näyttänyt positiivista, mutta valkosoluissa oli muutoksia. Lääkäri ja Johanna päättivät, että myös hänellä aloitetaan kuuri.
– Heidän oireensa rauhoittuivat heti, antibiootti puri lapsiin todella hyvin, Johanna kertoo.
"Se oli aivan helvetillinen olotila"
Johannan tilanne ei kuitenkaan ollut marraskuussa yhtä hyvä. Hänellä oli rajua pyörrytystä ja huimausta eikä autolla ajaminen tai töissä käynti enää onnistunut. Johannalla alkoivat myös massiiviset säryt käsissä, jaloissa, nilkoissa, jalkapohjissa, polvissa, kyynärpäissä, olkapäissä, ranteissa, sormissa, niskassa ja varsinkin päässä.
– Kaikkein kamalin kipu oli otsassa silmien takana. Sitä ei voi sanoin kuvailla, se oli aivan helvetillinen olotila. Ajattelin oikeasti silloin, että kuolen tähän, että en selviä tästä, Johanna selittää.
– Siinä vaiheessa minua alkoi pelottaa.
LUE MYÖS: Meri sairastaa vaikeaa borrelioosia: Tuskin olen taudin kanssa koskaan sinut
Kun lapset olivat saaneet apua, Johanna marssi uudestaan samalle lääkärille työterveyshuoltoon, jonka vastaanotolla hän oli käynyt jo elokuussa. Johanna vaati borrelioositestejä ja kertoi lastensa diagnoosista. Hänen mukaansa lääkäri suostui lopulta "pitkin hampain" lähettämään hänet testeihin.
Tulokset olivat positiiviset ja vasta-ainetasot todella korkeat. Johanna sai vihdoin myös doksisykliini-kuurin.
– Minulle ei käynyt niin kuin pojille, että tauti alkaisi heti paranemaan. Oloni huononi, neurologiset oireet menivät pahemmaksi. Päänsärky oli niin kova, että oksensin rajusti ensimmäiset viikot. Kaikkein kamalin oire oli se, että minusta tuntui, kun silmät irtoaisivat päästäni. Paine silmien takana oli niin kova, Johanna selittää.
Johanna uskoo, että bakteeri oli ehtinyt levitä verestä jo hermostoon ja sieltä hermoratoja pitkin kudoksiin ja lopulta hänen aivoihinsa.
Taistelu ei ole vielä kokonaan ohi
Jorvin neurologisella puolella Johannan aivoista on otettu useita magneettikuvia, häneltä on otettu laajat verikokeet, ja vastikään hän sai kutsun selkäydinpunktioon. Doksisykliinia hän on syönyt jo yhteensä seitsemän viikkoa, pian aloitetaan eri antibioottikuuri.
Oireet eivät ole juuri helpottaneet.
Jos borrelia-infektion hoitaa rengasihottumavaiheessa, parantuu tauti lähes aina ja krooniset tautimuodot saadaan estettyä. Jos infektio jää varhaisvaiheessa hoitamatta, voi borrelia levitä ihosta muualle elimistöön. Oireita voi ilmetä yhdessä tai useammassa elimessä viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien jälkeen.
Krooninen Lymen tauti ei ole yleinen, mutta ei ole tarkkaa tietoa, kuinka moni siihen sairastuu. Epätietoisuus kroonisten tautien määrästä johtuu siihen liitettyjen oireiden epämääräisyydestä ja vaikeudesta varmistaa laboratoriotestein oireiden syy.
– Sairauden ennuste on, että tämä ei lähde koskaan kokonaan kehosta. Tämä on loppuelämän, Johanna sanoo.
Johannan näkee borrelioosin hoidossa pahoja ongelmia Suomessa. Hänen mielestään lääkärit eivät tunne sairautta tarpeeksi hyvin eivätkä osaa hoitaa sitä. Johanna kannattaisi Euroopan mallia, jossa antibioottikuurit ovat pidempiä ja ne annetaan suoraan suoneen.
Perheenäiti on ottanut selvää sairaudesta verkon kautta ja liittynyt sosiaalisessa mediassa borrelioosia sairastavien ryhmiin.
– Täällä isketään vaan tabletit käteen ja sanotaan, että koita pärjäillä. Moni on ollut samassa tilanteessa, että ei ole saanut julkiselta puolelta apua, Johanna sanoo.
Pitkillä antibioottikuureilla myös haittoja
Johanna kokee, ettei ole saanut tarpeeksi apua sairautensa kanssa. Hän kertoo kikkailleensa itselleen suuremmat annokset doksisykliinia ja aloittaneensa suomalaisia hoitosuosituksia suuremmat annokset italialaisen borrelioosia hoitavan lääkärin ohjeiden mukaan.
– Olen kahden pienen lapsen äiti, meillä ei ole varaa siihen, että istun pyörätuolissa, Johanna kuvaa.
Hänen mukaansa korkeamman annostuksen ansiosta huimaus on alkanut helpottaa, ja olo paranee.
– Lääkärit vähättelevät asiaa, hymistelevät tai jopa naurahtelevat itsekseen. Itselle tulee sellainen olo, että olenko itse jotenkin hullu, kun koulutettu alan ihminen ei usko, että voin todella huonosti, en pysty menemään töihin tai ajamaan autoa oireiden takia, Johanna kuvaa.
Potilaan lääkärilehdessä kirjoitettiin jo neljä vuotta sitten, kuinka julkisuudessa on keskusteltu borrelioosin hoidosta. Osa asiantuntijoista on sitä mieltä, että juuri pidemmät, jopa vuosia kestävät, antibioottikuurit ovat tarpeen, sillä muutaman viikon kuuri ei tehoa bakteeriin: borrelia-bakteeri voi piiloutua elimistöön.
Professori ja ylilääkäri Jarmo Oksi perustelee kuitenkin lehdessä, että ylipitkien antibioottihoitojen tehosta ei ole näyttöä eikä asiaa olla tutkittu.
– Ulkomaisilla yksityisklinikoilla annetaan antibioottihoitoja kevyin perustein. Hädässä oleva ihminen ei aina jaksa miettiä antibioottihoidon haittapuolia. He haluavat uskoa parantuvansa, koska netissä muutkin kertovat paranemisestaan, Oksi sanoi lehdessä.
Oksin mukaan pitkään jatkuvat oireet ovat vain reaktiivisia jälkioireita. Duodecimin EBMG-hoitosuositusten mukaan oireet voivat hävitä vasta puoli vuotta antibioottikuurin alkamisen jälkeen ja onnistuneessakin hoidossa borrelioosin vasta-ainearvot voivat olla pitkään korkealla.
"Tämä on kuin paha uni"
Johannan perheessä tilanne ei kuitenkaan ole vielä ohi. Nyt oireita – poskiontelontulehdusta, niskajäykkyyttä ja -särkyä, käsien ja jalkojen puutumista – on alkanut ilmaantua myös Johannan miehellä.
– Tämä on kuin paha uni, eihän tämä voi olla totta, että tällaista voi tapahtua. Ihan järkyttävää, Johanna kuvaa.
Hän pelkää, että sairaustapaukset räjähtävät Suomessa käsiin. Muun muassa viime kesänä lehdistössä varoiteltiin, että Suomea uhkaa massiivinen punkkien vyöry. Tautitapaukset ovat myös kasvussa.
– Nämä oireet ovat aivan järkyttävät. Sairaus etenee hitaasti, ja jos siihen ei saa apua, seuraukset voivat olla peruuttamattomia. Mitä nopeammin apua saa, sen parempi, Johanna muistuttaa.
Johanna on tehnyt perheensä tilanteesta joulukuussa julkisen päivityksen Facebookiin, ja saanut useita yhteydenottoja asian tiimoilta. Monet ovat kertoneet vastaavista kokemuksista, ja hänen mukaansa myös eduskunnan sotelautakunnasta asti ollaan oltu häneen yhteydessä.
Perheenäiti ei olisi voinut uskoa, että Lymen borrelioosi tulee perheelle Espoon pikkusaaresta, jota hän kuvaa "henkiseksi kodikseen".
– Tämä tuli ihan puskista meidän perheeseen. Olen lapsesta asti, ihan 70-luvulta asti ollut näissä paikoissa, lapsena oppinut uimaan siellä ja nakuillut kallioilla. En olisi voinut kuvitellakaan, että tällainen tulisi minulle tutuissa paikoissa, Johanna sanoo.
Lähteinä myös Yle, Potilaan lääkärilehti, Duodecim Terveyskirjasto, Duodecim Lymen borrelioosin hoito ja diagnostiikka, Mehiläinen
Päivitetty 7.1.2019 klo 12.56: Jutun kuvitusta päivitetty.