Helsinkiläisen Pirkko Justanderin, 50, luut saattavat murtua pienestäkin töytäisystä, vaikka vain aivastuksesta. Tai liian kovakouraisesta kättelystä. Tai tiukasta halauksesta. Hänellä on OI eli Osteogenesis Imperfekta, synnynnäinen luustonhauraussairaus.
Pikko Justanderilla on Suomessa kolmisensataa hauraista luista kärsivää kohtalotoveria. OI on niin harvinainen sairaus, ettei ole ollenkaan tavatonta, että oikeaa diagnoosia ei löydy.
Näin oli käydä Justanderillekin; hänet otettiin puolivuotiaana huostaan sairaalaan, sillä epäiltiin, että hänestä ei huolehdita kotona kunnolla. Asian oikean laidan selvittämiseksi Justanderin isä joutui kaappaamaan oman tyttärensä sairaalasta.
– Olin sairaalassa, koska olin täynnä mustelmia. Epäiltiin, että minulla on huonon hoidon seurauksena riisitauti. Isäni onnistui kuitenkin erään sairaanhoitajan avustuksella hakemaan minut salaa pois sairaalasta ja viemään junalla Helsinkiin Arvo Ylpön tutkittavaksi. Hän sitten teki oikean diagnoosin, Justander kertoo.
Nykyisin kukaan tuskin joutuu lastaan asian takia sairaalasta kaappaamaan, mutta edelleen tulee esiin tapauksia, joissa OI-lapsen vanhempien epäillään olevan väkivaltaisia, ennen kuin oikea syy murtuneisiin luihin ja mustelmiin, jotka ovat myös yksi OI:n oire, löytyy.
OI:n kanssa pärjää, kun muistaa olla varovainen
OI:n taudinkuva on hyvin yksilöllinen, eikä sen kaikkia oireita ilmene jokaisella. Hauraiden luiden ja mustelmien lisäksi OI:n oireita voivat olla muun muassa lyhytkasvuisuus, lihasheikkous, liikuntavammaisuus, raajojen epämuodostumat ja jatkuva väsymys. Koska sairaus johtuu geenivirheestä, se on parantumaton, ja hoidossa keskitytään ennen kaikkea lisävammojen ennaltaehkäisyyn.
