"Minut kotiutettiin ajatuksella, että huonolta näyttää" – keskoslapsen vanhemmalle ei voi antaa varmoja ennusteita

– Varsinkin pikkukeskosuuteen liittyy monenlaisia riskitekijöitä, joista on nykyään paljon tutkimustietoa, mutta on vaikea tietää, mitkä riskit tulevat toteutumaan juuri  oman lapsen elämässä. Lääkäritkään eivät voi antaa varmoja ennusteita. Usein auttaa se, kun jakaa huolensa muiden keskosvanhempien kanssa tai lukee muista keskoslapsista kertovia tarinoita, Kevyt-yhdistyksen puheenjohtaja Heli Kauppinen kertoo.

Keskoslasten päivää vietetään vuosittain 17.11. Päivä on kansainvälinen teemapäivä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoa keskosuudesta ja kiinnittää huomiota siihen, että maailmassa jopa joka kymmenes lapsi syntyy keskosena.

– Päivää vietetään eri puolilla Suomea erilaisten tapahtumien merkeissä, päätapahtuma on tänä vuonna Kuopiossa. Keskoslasten päivänä merkittäviä rakennuksia valaistaan myös päivän teemavärin mukaan violetiksi, tänä vuonna muun muassa Finlandia-talo Helsingissä, Lahden radiomastot, Jyväskylän ja Kuopion kaupunginteatterit, Outokummun vanha kaivos ja Porin vesitorni. Ja kotona jokainen voi viettää omannäköistä juhlapäivää sopivalla tavalla! Yksi hyvä tapa on myös käydä luovuttamassa verta, keskoset tarvitsevat usein verituotteita ollessaan tehohoidossa, Kauppinen sanoo.

Kevyt on keskoslasten vanhempien yhdistys, joka toimii keskosvanhempien vapaaehtoisvoimin.

Mikä Kevyt?

• Kevyt on perustettu vuonna 1997.
• Kevyt on virallisesti Mannerheimin lastensuojeluliiton Meilahden alayhdistys.
• Kevyt toimii nykyisin valtakunnallisesti.
• Mukaan voi tulla mistä päin Suomea vain tai vaikka ulkomailtakin, Kevyessä on myös ulkosuomalaisia jäseniä.
• Asiallista tietoa ja vertaistukea saa Kevyen ylläpitämältä keskustelupalstalta. Foorumilla voi toimia nimimerkillä. 

–  Yhdistys tarjoaa ennen kaikkea vertaistukea ja tietoa keskosuudesta, mutta pyrimme lisäksi vaikuttamaan siihen, että keskosperheet huomioitaisiin paremmin yhteiskunnassa ja sen eri palveluissa. Iso osa toiminnasta tapahtuu nykyisin verkossa, lisäksi on vertaisryhmiä ja tapahtumia eri puolilla Suomea sen mukaan, mistä löytyy aktiivisia vapaaehtoisia järjestäjiä, Kauppinen sanoo.

Sillä, millä raskausviikoilla tai minkä kokoisena lapsi on syntynyt, ei ole yhdistykseen liittymisen kannalta väliä.

– Kevyt on perustettu vuonna 1997, ja mukana on perheitä, joiden lapset ovat syntyneet tuohon aikaan, eli ovat nyt jo nuoria aikuisia, Kauppinen kuvaa.

”Jokainen päivä on kotiinpäin”

Kauppisen mukaan keskoslasten vanhempia huolettaa usein se, miten keskosena syntyminen tulee vaikuttamaan lapsen terveyteen ja elämään tulevaisuudessa, esimerkiksi koululaisena ja aikuisena.

Kaksospojat keskosina synnyttänyt Heidi sai kullanarvoista tukea Kevyen keskustelupalstalta. Hänen lapsivetensä meni osittain jo raskauden ensimmäisen kolmanneksen aikana. Kotiuduttuaan sairaalasta Heidi jäi sairaslomalle, ja silloin oli aikaa ajatella – liikaakin.

– Tuntui vaikealta. Minut kotiutettiin ajatuksella, että huonolta näyttää. Pahimmillaan, jos kaikki olisi mennyt niin sanotun todennäköisimmän ennusteen mukaan, odotimme molempien tai toisen lapsen kuolemaa. Se oli sietämätön ajatus. Hain netistä vertaistukea ja törmäsin Kevyen vertaistukiryhmään netissä. Siellä aloin kirjoittaa ja kertoa omasta tilanteestani, Heidi muistaa.

Keskustelupalstalta löytyi samanlaisia tilanteita läpikäyneitä ja hyvin pieniä vauvoja synnyttäneitä vanhempia.

– Sitä kautta ajatus, että on myös mahdollisuus selvitä, heräsi vahvemmin. Ihmisillä on ollut todella vaikeita juttuja, ja siitä huolimatta vauvat ovat syntyneet ja selvinneet, Heidi kuvaa.

Foorumille kirjoiteltiin useita kertoja viikossa. Raskautta elettiin päivä kerrallaan, ajatuksella ”jokainen päivä on kotiinpäin”.

– Ajattelimme, että taas ollaan päivä lähempänä aktiivihoidon piiriin pääsemistä, taas päivä enemmän vauvoille. Se oli tärkeä tuki, koska kukaan ystäväpiirissä ei voi täysin ymmärtää tilannetta. Ihminen, joka elää samankaltaisessa tilanteessa tai on kokenut sen, on korvaamaton tuki, koska voidaan puhua samoista asioista ja samankaltaisista tuntemuksista. Se on todella tärkeää ja kantoi tilannetta eteenpäin

Yhden kirjoittelukaverin Heidi tapasi sattumalta, kun kävi ilmi, että he ovat yhtä aikaa Naistenklinikalla.

– Törmäsimme yöllä keskellä sairaalan käytävää. Se oli jotenkin koomista. En saanut unta ja tilanne oli akuutti, puhuttiin taas, että huonolta näyttää, pojat saattavat syntyä. Valvotti ja mietitytti. Tapaaminen oli mielenkiintoinen, olimme jo hetken kirjoitelleet foorumilla. Muita en sieltä ole tavannut.

Heidin pojat ovat tämän hetkisen tiedon valossa terveitä 1,5-vuotiaita.

Ajatusten ja huolien kanssa ei kannata jäädä yksin

Tieto siitä, ettei raskaus todennäköisesti jatku täysiaikaiseksi, on monille sokki. Heli Kauppinen kehottaa ottamaan hoitohenkilökunnan ohjeet vakavasti – esimerkiksi lepokehotusta kannattaa todella noudattaa.

– Ajatusten ja huolien kanssa ei kannata jäädä yksin, niistä kannattaa puhua lähipiirille ja ammattilaisille esimerkiksi neuvolassa ja sairaalassa. Ei kannata etsiä ja lukea netistä mitä tahansa ennenaikaisuuteen liittyvää, varsinkaan ulkomaista "tietoa", koska suomalainen keskoshoito on huippuluokkaa ja muista maista olevat tilastot ja kokemukset riskeistä aiheuttavat vain turhaa huolta. Lukiessa kannattaa myös muistaa, että jokainen tilanne ja lapsi on yksilöllinen, eikä voida sanoa, että esimerkiksi tietyllä raskausviikolla syntyminen aiheuttaisi aina tiettyjä ongelmia, Kauppinen kuvaa.

– On mukava nähdä, miten lämpimiä ja syviä ystävyyssuhteita vertaistuen myötä voi syntyä, jopa verkon välityksellä. Yhteiset tilanteet yhdistävät varsinkin vauvavaiheessa, ja toisella puolella Suomea oleva vanhempi saattaa tulla todella läheiseksi, vaikka häntä ei edes koskaan tapaisi –  hänen kanssaan voi olla enemmän yhteistä kuin oman lähiympäristön vanhempien, joilla on täysiaikaisina syntyneitä lapsia. Olen itsekin kokenut tämän saman, ja vaikka omat lapseni ovat nyt jo 10-vuotiaita, muistelen kiitollisena niitä hetkiä, kun verkkokeskusteluista sain voimaa yön unettomina tunteina heidän ollessaan vauvoja.