Krista Lahtinen kärsii päivittäin kivuista, pahoinvoinnista, migreenistä, ja hänen sykkeensä on pilvissä. Vielä kaksi vuotta sitten hän tähtäsi maailman huipulle pyöräsuunnistuksessa.
Pahoinvointi ja kivut iskivät kesken Portugalin EM-kisojen vuonna 2015. Lahtinen sai ameba- ja kampylobakteeritartunnan, joka ei edelleenkään ole poistunut hänen elimistöstään.
Lue tästä, miten HUS:n johtajaylilääkäri kommentoi samaa tautia sairastavan Jennin tapausta lokakuussa.
– Portugalissa alkoi ripuli ja ameba oli keholle viimeinen niitti, hän muistaa.
Ameban seurauksena Lahtinen sairastui dysautonomiaan ja posturaaliseen ortostaattiseen takykardiaoireyhtymään.
Tänä vuonna oireet ovat pahentuneet – mukaan tulivat myös kouristus- ja tajuttomuuskohtaukset.
– Voin koko ajan huonommin. Kohtauksia on koko ajan, useammin ja voimakkaampia, Lahtinen, nyt 20, kertoo.
"Muutaman tunnin välein ambulanssi"
Ensimmäistä kertaa soittaessani Lahtinen vastaa puhelimeen Nurmijärven terveyskeskuksesta, jossa kertoo olevansa kuntoutuksessa. Kristan mukaan kuntoutus on sairaudessaan hengenvaarallista, eikä hänen sanojaan uskota, vaikka kertoo hoitaville tahoille liikunnan romahduttavan tilaansa. Vakavasti sairasta naista ei hänen kertomansa mukaan suostuta ottamaan erikoissairaanhoitoon.
– Meilahdesta sanotaan, että ei voida ottaa vastaan. Terveyskeskuksessa vierailee muutaman tunnin välein ambulanssi, kun saan kohtauksia.
Lahtista ravitaan nestemäisesti keskuslaskimokatetrilla. Hän kokee, että peruselintoimintojensa ylläpito on laiminlyöty. Nuori nainen on koko ajan makuuasennossa.
– IVIG-hoitoa en ole edelleenkään saanut ja verikokeiden tulokset ovat yhä huonommat. Ei tietoa, kauanko tässä pötkitään, Lahtinen huokaa.
Immunoglobuliinihoidolla pyritään korvaamaan puuttuvia vasta-aineita. Immunoglobuliinivalmisteet tehdään verenluovuttajien veriplasmasta. Valmisteet ovat tehokkaita estämään toistuvia infektioita sekä niiden aiheuttamia vaurioita. Immunoglobuliinihoito ei ole kuitenkaan aivan riskitöntä.
Turhaan annettuna hoito heikentää omaa vasta-ainetuotantoa. Se on myös hyvin kallista. Tämän vuoksi on tärkeä arvioida jokaisen potilaan tilanne yksilöllisesti ja testata hänen valkosolujensa kyky muodostaa vasta-aineita.
Suoneen annettava immunoglobuliini (IVIG)
- annosväli on 3-4 viikkoa
- laskimoon kanyylin kautta: pystytään antamaan suurempia annoksia kerralla
- annetaan yleensä sairaalassaLähde: Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
Arvokasta hoitoa
Krista Lahtinen näkee immunoglobuliinihoidon ainoaksi toivokseen.
Hän kirjoitti blogissaan kokevansa, että mitä enemmän aikaa kuluu aloittamiseen, sitä huonommaksi mahdollisuutensa käyvät.
Lohduton tilanne sai Kristan päivityksessään toivomaan lottovoittoa, jotta hoito olisi mahdollista yksityisellä puolella. Aloittamisen kustannukset ovat ensimmäisillä hoitokerroilla noin 10 000 euroa ja tämän jälkeen noin 5 000 euroa kuukausittain.
– En olisi voinut kaksi vuotta sitten uskoa, että kukaan joutuu Suomessa tallaiseen tilanteeseen. Kotiin yksin tärisemään sänkyyn niin, ettei pääse koko päivän aikana edes vessaan tai istumaan sängyn laidalle, Lahtinen kirjoitti blogissaan.
Amebatartunta sekoitti kehon
Pyöräsuunnistusurallaan Lahtisella oli haasteita terveyden kanssa lähinnä toistuvien tulehdusten kanssa.
– Sairastin koko ajan poskiontelotulehduksia ja hengitystietulehduksia, olin jatkuvalla antibioottikuurilla. Poskionteloihin tehtiin myös yhteensä kolme leikkausta.
Lahtinen kirjoitti keväällä 2016 ylioppilaaksi tavoitteenaan opiskella oikeustiedettä saman vuoden syksystä alkaen. Syksyllä hän kuitenkin ajautui sairaalaan kuukausiksi.
Jouluaattona 2016 haaveet kilpaurheilusta tyrmättiin lopullisesti, kun Lahtisella diagnosoitiin dysautonomia ja posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä POTS. Kristan mukaan lääkärit kertoivat, miten normaalin elämän teotkin tulisivat olemaan hänelle haaste.
Nuori nainen sai lääkärintodistuksen sairaseläkkeeseen.
Sairaus edennyt yhä kivuliaammaksi
Tämän kesän alussa oireisiin liittyi mukaan 38-39 asteen kuume, jolle ei löydetty selitystä. Krista ei saattanut ymmärtää, miksi ei pääse hoitoon tai tutkittavaksi ja koki lääkäreiden vain levittelevän käsiään.
Toivoa kuitenkin edelleen toivat sairauteen liittyvät tutkimukset maailmalla.
Pahoinvoinnin vuoksi suun kautta syöminen ei enää heinäkuussa onnistunut ja Lahtiselle ehdotettiin nenämahaletkua. Hän vietti jälleen kuukauden yliopistollisessa sairaalassa, jossa pitkän odotuksen jälkeen sai kortisoni-impulsseja. Vaikka syke hetkellisesti osoitti rauhoittumisen merkkejä, ei hoito lopulta tehonnut toivotusti.
Elokuussa Lahtiselle alkoi tulla kouristuksia. Paitsi lihaksiaan, Krista ei kohtauksien aikana kykene enää hallitsemaan ääntään, vaan saattaa huutaa koko ajan – myös tiedottomassa tilassa. Lahtisen mukaan verikokeista ei kuitenkaan, edelleenkään, löytynyt vakavaa häiriötä.
– Tiedetään, että minulla on autonominen hermosto erittäin sekaisin, mutta miksi? Kukaan ei osaa sanoa. Kukaan ei myöskään osaa auttaa, Lahtinen kirjoitti blogissaan elokuussa.
Brother Christmas avasi keräyksen
Hyväntekijä Brother Christmas on avannut keräyksen Lahtisen hoitomaksuihin. Keräyksen minimitavoite on 18 000 euroa.
– Sillä olisi mahdollista saada kolme ensimmäistä hoitokertaa, minkä jälkeen he näkisivät, auttavatko hoidot Kristaa, kertoo Brother Christmas päivityksessään.
Ulkomailla hoitoa saa ainakin Ruotsissa, Norjassa ja Saksassa.
Keräys on aiheuttanut paljon keskustelua Facebookissa. Brother Christmas muistuttaa, että heiltä on kymmenittäin ihmisiä pyytänyt apua ja kokee, että siinä yhdistys voi auttaa.
– En ole lääketieteen ammattilainen. Yhdistykseltä kysyttiin apua kerätä rahaa Kristan hoitoihin ja sitä tässä yritetään, hyväntekeväisyysjärjestö kirjoittaa.
Lääkäri Erkola puoltaa hoitoa
IVIG-hoitoon paneutunut anestesialääkäri Olli Erkola kertoi viime viikolla, että on keskustellut tilanteesta Kristan kanssa.
– En ole Kristan hoitava lääkäri, mutta olen ollut hänen kanssaan yhteyksissä. Yritän saada hoitoa hänelle järjestymään.
Hoidolla hän viittasi nimenomaan Kristan toivomiin immunoglobuliinihoitoihin. Kyseistä IVIG-hoitoa on Erkolan mukaan mahdollista saada Suomessa monissa eri sairaaloissa.
Hoitoa käytetään elinsiirroissa, infektioissa ja diagnosoiduissa puutostiloissa.
– Olen sitä mieltä, että Krista tarvitsisi tätä hoitoa, Olli Erkola sanoo.
Erkola kertoo, miten immunoglobuliinihoidossa pyritään siihen, että autoimmuunnireaktiossa kehon oma immuunijärjestelmä korjaantuisi. Kyseessä on toiminnallinen häiriö, joka Erkolan mielestä huonosti määritelty.
– Immunoglobuliini-infuusioita annetaan monimuotoisiin neuropsykiatrisiin sairauksiin. Tyypillistä, että yksittäistä tarkkaa diagnoosia ei ole, vaan ne vaihtelevat lasten ja nuorten välillä. Itse kutsuisin tilaa autoimmuuni enkefalopatiaksi tai autoimmuuni enkefaliitiksi, kun lapsi tai nuori sairastuu monimuotoisiin normaalin elämän luhistaviin oireisiin.
– Kun oireyhtymä on verrattain uusi, ovat diagnostiset kriteerit ja hoito hankalia määrittää. Tämän takia eri paikoissa tutkituilla saattaa olla erilaisia diagnooseja, vaikka perussyy olisikin elimistön autoimmuunireaktio, joka johtaa lamauttaviin mutta yksityiskohdissa hiukan toisistaan poikkeaviin oirekuviin.
Lääkäri kokee tiettyä vastakkainasettelua julkisen puolen ja sairastuneiden lasten ja nuorten ja yksityisellä puolella hoitaneiden lääkäreiden välillä.
– Viime keväänä Hyvinkäältä soitti ylilääkäri ja kyseli innoissaan IVIG-hoidosta, mutta Krista ei kuitenkaan saanut hoitoa Hyvinkäällä. Viittä vaille oli, ettei olisi saanut sitä Meilahdessa. Mielestäni Kristan tarina on järkyttävä. Aikaisemmin terve ja urheileva nuori saattaa jopa kuolla sairauteensa.
Lääkäri liputtaa hoidon puolesta, mutta muistuttaa sen vaativan aikaa, eikä tilanne ole yksinkertainen.
– Jos oireita on ollut pitkään ja ne ovat voimakkaita, ei hoidonkaan myötä vointi välttämättä muutu ainakaan nopeasti radikaalisti paremmaksi, Erkola toteaa.
Lääkäri Olli Erkola näkee, että tämänkaltaisten sairauksien kanssa toiminta on paljon poissulkudiagnostiikkaa.
– Jos saisin vapaasti päättää, en näe estettä, että hoitoa ei voisi kokeilla. Tilanne on niin vakava. On hyvin mahdollista, että IVIG-hoito auttaisi Kristaa, mutta kun tilanne on niin pitkään jatkunut ja huono, voi positiivisen vasteen saaminen vaatia useamman hoitokerran, lääkäri Olli Erkola totesi.
HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi kertoi MTV Uutisille lokakuussa, että POTS ei ole uusi tai kovin harvinainen sairaus. Monet potilaat laittavat toivonsa juuri ivig-hoitoihin:
– Immunoglobuliinia tunnutaan tarjoavan ratkaisuksi vähän jokaiseen sairauteen, joka on POTSin tyyppistä, mutta tosiasia on, että lääketieteeseen perustuva näyttö sen tehosta puuttuu. Verorahoin annettavassa julkisessa sairaanhoidossa ei voida antaa lääkettä, josta puuttuu hoitovastenäyttö. Täytyy muistaa, että lääkkeellä voi olla myös haittavaikutuksia.
Lue tästä Mäkijärven koko vastaus ja Jennin tarina.
"Kunpa pääsisin liikkumaan"
Krista kaipaa urheilemista, ja erityisesti kilpailuja. Urallaan hän on saavuttanut muun muassa KLL:n voiton, Suomen mestaruuksia, Fin5-voiton, kakkossijan Nuorten Jukolassa toiseksi ja nelossijan EM-kisoissa. Urheilu ja sen parissa kisaaminen olivat hänen intohimonsa.
– Sitä tunnetta, kun tietää, että nyt taistellaan maailman parhaita vastaan ja nyt saa vetää niin kovaa kuin taju pysyy päässä, hän kirjoitti blogissaan aikaisemmin tänä vuonna.
Krista kertoo ymmärtävänsä, että huippu-urheilijaa hänestä ei enää tule, mutta toive rakkaasta harrastuksesta on vahva.
– Kunpa pääsisin liikkumaan, hän huokaa.