ALS vei puhe- ja liikuntakyvyn – katso video Marjan arjesta
Puhetyöläisenä uransa tehnyt Marja Nikki odotti innolla eläkepäiviään, mutta ALS diagnoosi veikin sekä jalat alta että sanat suusta. Sisukas nainen ei luovuttanut parantumattoman sairauden edessä, vaan selviää arjesta apuvälinearsenaalin kanssa.
– Puhumaton on olematon. Häntä kohdellaan kuin vähäjärkistä, mitään ymmärtämätöntä, puhekykynsä menettänyt Marja Nikki lausuu viisaasti tietokoneen avulla.
Kymmenen vuotta sitten Marja sai vuosien arvuuttelun jälkeen lohduttoman diagnoosin. Hänellä todettiin ALS, sairaus, joka lamauttaa sekä puhe- että liikuntakyvyn ja johtaa lopulta kuolemaan.
– Pohjalaisen pahan sisuni vuoksi olen vielä elossa, Marja pohtii.
Sisu ja tekniset apuvälineet ovat mahdollistaneet elämän sairauden kanssa. Kommunikointi ja liikkuminen on kuitenkin haastavaa. Vaikka sairauden vuoksi Marja onkin letkuruokinnassa, harrastaa hän silti leipomista ja ruuanlaittoa: herkuista pitää vain nauttia muilla tavoin.
Miten Marja kertoo elämästään? Katso koskettava video!
Uusimmat
-
23:25
Iiro Pakarinen HIFK-sankarina, Derek Barach syöttökoneena, Niko Ojamäelle hirmutehot – katso SM-liigan puolivälieräkierroksen kaikki maalit
-
23:18
Järjestöt varoittavat ennennäkemättömästä humanitaarisesta katastrofista: Kuivuus voi surmata Somaliassa yli 130 ihmistä päivittäin kesäkuuhun asti
-
23:00
Porin uskomaton tunnelma sai Ässien sankarin Aleksi Heimosalmen, 19, haukkomaan henkeä
-
22:55
Lukko joutui jo kahden voiton takamatkalle HIFK:ta vastaan – "Pirun vaikea voittaa"
-
22:42
KalPalle kaksi järisyttävää takaiskua – näin Tommi Miettinen kommentoi Juha Jatkolan tilannetta
-
22:35
Suomalaiset juhlivat jälleen Ruotsin liigamestaruutta – vaarallisesti loukkaantunut Jenni Hiirikoski seurasi ottelua katsomossa
-
22:32
HIFK:n Ilari Melartin törkeä temppu hämmensi Petteri Sihvosta – "Käsittämätöntä!"
-
22:16
Uuden ilmastoraportin karu viesti: "Pian emme pysty takaamaan elinkelpoista planeettaa kaikille"
-
22:12
Junaliikenteen pysähtyminen ei aiheuttanut kaaosta maanteillä eikä lentoliikenteessä, osa matkustajista kävi kuumana – MTV seuraa junalakkoa
-
22:04
Donald Trump saatetaan pidättää lähipäivinä, taustalla hyssyttelyraha pornotähdelle – tämä kaikki ex-presidenttiä uhkaa
-
21:55
Bruce Willisin vaimo Emma Heming Willis kertoi koskettavasti surusta miehensä syntymäpäivänä – jakoi ajatuksia herättävän videon
-
21:39
Pitääkö Esapekka Lapin olla huolissaan? Hyundain tallipomolta suora vastaus
-
21:37
HIFK hölmöili, mutta laittoi silti Lukon ahtaalle – Iiro Pakarinen jatkoeräsankarina
-
21:32
UPI:n Aaltola Kiinan presidentin Venäjän vierailusta: "Sota vetää suurvaltoja puoleensa kuin kärpäspaperi"
-
21:24
SM-liigan mestarisuosikki Tappara murskasi tylyllä tavalla KooKoon – Niko Ojamäki 2+2
-
21:22
Ranskan hallitus sai parlamentin alahuoneen luottamuksen eläkeiän nostosta – liittoväki pelkää protestien radikalisoitumista
-
21:20
Sonja Kailassaari ja Aku Hirviniemi: Lapsi tulossa! Kailassaari kertoi vauvauutisen juontamassaan Ylen ohjelmassa
-
21:11
Ässille muodostumassa väkevä kotitaika SM-liigan pudotuspeleissä – ottelusarja tasoihin Ilvestä vastaan, Niklas Rubinille lähes 40 torjuntaa
-
21:08
Hirvittäviä käänteitä Lahdessa: sensaatiovahti Juha Jatkola loukkaantui – Pelicans nousi dramaattisesti voittoon
-
21:01
Itäkeskuksen Prisma jouduttiin sulkemaan autopalon takia Helsingissä – ei henkilövahinkoja
-
Lataa lisää