Näin parantumaton syöpä vaikuttaa ihmiseen – ”Se pudottaa pohjan pois kaikelta”

– Et uskalla miettiä ensi vuoden kesälomaa tai tilata matkaa ennen kuin olet käynyt lääkärissä kuulemassa, mikä tilanne nyt on.

– Vastaanotolla näkee, että vastearvioon tulevat ihmiset ovat todella jännittyneitä. He ovat odottaneet tuloksia koko viikon ja tuskin nukkuneet edellisenä yönä. On vain pelätty sitä, mitä kerrottavaa lääkärillä on. Moni sanoo, että tulee tuomiolle.

Työ tuo normaaliutta

Aika moni kroonista syöpää sairastava työikäinen käy töissä omasta tahdostaan.

– Kun sairastuu vakavasti, niin alkaa arvostaa paljon enemmän normaaliutta ja arkea ja sitä, että pystyy käymään töissä. Olisihan se aika masentava ajatus, että ihminen, joka saattaa kuitenkin pärjätä sairautensa kanssa vuosia, jäisi vain odottamaan, että ”koska olen näin sairas ja kuitenkin kuolen, niin nyt ei kannata tehdä töitä”, Meri Utriainen sanoo.

Lääkäritkin rohkaisevat jatkamaan työntekoa niin kauan kuin mahdollista silloin, kun se on potilaan oma toive.

– Hoitojakin yritetään räätälöidä niin, että työkyky pysyy parhaiten. Jos tauti on rauhallinen, yritämme mennä mahdollisimman pitkään vähän vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavilla hoidoilla.

Olisi tärkeää, että syöpäpotilas pystyisi käymään hoidoissa helposti työssäkäynnistä huolimatta.

– Onneksi moni työnantaja ymmärtää, mutta toisaalta työelämän lisääntyvässä paineessa kaikki eivät. Osa työnantajista on todella tiukkoja ja vaatii, että hoitopäivät ovat aina sairaslomapäiviä ja että hoidon vuoksi menetetyt työtunnit korvataan. Osa työantajista hyväksyy, että käy työaikana hoidoissa ja palaa sitten työpaikalle. 

Mutta Utriainen on huomannut senkin, että suurin osa ihmisistä on hyvin sopeutuvia.

– Jos ensimmäisessä hoitovastearviossa muutama kuukausi diagnoosin jälkeen saadaan hyviä tuloksia – niin kuin tosi usein saadaan –, niin monesti siinä kohtaa alkaa jo helpottaa. Mitä kauemmin aikaa kuluu ja hyvä tilanne pysyy yllä, niin monelle tulee luottamus. Voi uskoa tulevaan ja elää ihan tavallista arkea ilman, että on pelko päällä koko ajan.

– Toisaalta osa taas kokee asian niin päin, että kun saa elää aika normaalia elämää, niin panokset itse asiassa vain kasvavat. Alkaa pelätä enemmän, milloin se syöpä taas etenee.

”Joka tilanteessa voi löytää toivoa”

Moni kroonista syöpää sairastava uupuu ja masentuu. Utriainen kertoo, että sairaaloissakin tiedostetaan yhä paremmin, ettei riitä, että potilaat hoidetaan hyvin lääkkeillä. Lääkärien ja hoitajien pitää osata myös kohdata ihmisiä.

– Potilaan kannalta meidän ehkä näkyvin ja tärkein roolimme on kannatella ihmisiä ja tukea heitä. Lääketieteellisen osaamisen täytyy toki olla vahvana mukana, ja potilaat arvostavat sitä, mutta kyllä ne kohtaamiset ovat tärkeitä hetkiä.

Koska hoitohenkilökunnan aika on rajallinen, potilaan olisi hyvä saada tarvittaessa myös varta vasten henkiseksi tueksi tarkoitettua apua. Hyksin Syöpäkeskuksessa on psykososiaalisen tuen yksikkö, jossa potilaat voivat käydä psykologin, psykiatrin, psykoterapeutin tai psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotoilla.

Potilaita voidaan myös lähettää akuuttipsykiatrian poliklinikalle, oman kunnan mielenterveystoimistoon tai terveyskeskusten psykiatrisille sairaanhoitajille. Kolmannen sektorin ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä vertaistukiryhmät ovat niin ikään tärkeitä.

Toivoa saa, ja pitää.

– Terveellä ihmisellä toivo liittyy siihen, että meillä on vielä ”loputon” tulevaisuus. Vaikka kuolleisuus on sata prosenttia, niin eihän meidän tarvitse sitä ajatella. Kun se tavoite muuttuu, se muuttuu hyviksi vuosiksi, hyviksi kuukausiksi ja hyviksi viikoiksi.

– Monesti viimeisillä kohtaamisilla toivon jollekin ihmiselle hyviä hetkiä. Koen, että aina, joka tilanteessa, voi löytää toivoa, Utriainen sanoo.

Syöpälääkkeen koekaniini

Huomenta Suomessa haastateltiin joulukuussa 2015 Juho Juutilaista, joka sai levinneeseen syöpään sairastuttuaan mahdollisuuden osallistua lääketestiryhmään. Tulokset olivat häkellyttäviä.

14:37

• ti18:50
  Sairaudet ja taudit

  Rinnat pitää tutkia joka kuukausi – näin teet sen oikein kotona
• 26.10.08:30
  Kuolema

  Elli, 42, on sairastanut keuhkosyöpää jo 13 vuotta: "Elän puolen vuoden sykleissä"
• 25.10.09:01
  Lifestyle

  Uusi hoitomuoto tuhoaa syövän LED-valolla: "Läpimurto"
• 21.10.11:07
  Joe Biden

  Joe Bidenin syövästä uutta tietoa – tytär julkaisi koskettavan päivityksen
• 14.10.06:33
  Lääketiede

  Vihdoin uutta toivoa erityisesti lapsilla esiintyvän syövän hoitoon – "Ei juurikaan edistystä sitten 70-luvun"
• Lataa lisää