Jotkut menevät pitkäaikaissairaudesta kuullessaan sokkiin eivätkä tiedä, mitä pitäisi sanoa. Marian uutisiin MS-taudista reagoi kauniisti ihminen, joka oli itsekin sairastanut vakavan sairauden.
Maria Rantanen, 33, sai MS-diagnoosin täysin yllättäen 27-vuotiaana. Vappuna alkanut sormien puutuminen johti nopeasti diagnoosiin multippeliskleroosista eli lyhemmin MS-taudista.
MS-tauti on keskushermoston sairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan. Siihen ei ole parannuskeinoa
– Se oli sokki. Se tuli todella yllättäen, Maria kuvailee nyt.
Kun Maria kertoi diagnoosistaan ystävilleen, parhaiten reagoi se, joka oli itsekin sairastanut vakavan sairauden.
– Hän vain halasi ja sanoi, että minä olen tosi pahoillani. Siitä kuvastui se, että hän on oikeasti pahoillaan minun puolestani, mutta hän oli tilanteessa vahva, minun ei tarvinnut häntä lohduttaa. Toki, jos on vieraampi, halaaminen voi tuntua epämiellyttävältä. Mutta silti voi sanoa vaikkapa "tosi kurja kuulla" tai "miten jaksat asian kanssa".
Jotkut "jäätyvät" pitkäaikaissairaudesta kuullessaan
Jotkut menevät pitkäaikaissairaudesta kuullessaan sokkiin eivätkä tiedä, mitä pitäisi sanoa tai tehdä.
– Siinä vähän kuin jäätyy. Osa järkyttyy kovasti ja helposti käy niin, että sairastunut päätyy lohduttamaan muita sanoen "minä pärjään, ei ole hätää". Se virsi on käyty monta kertaa läpi, Maria kuvaa.
– Pitäisi kuitenkin muistaa tietynlainen asiallisuus, ettei päädytä siihen, että sairastunut on olkapäänä muille itkeville.
"Sairastuminen ei ole kenenkään vika"
Osa ohittaa tiedon ja siirtyy suoraan muihin aiheisiin. Se tuntuu Mariasta pahalta; kuin MS-tauti olisi jotakin kauheaa, mitä pitää hävetä.
– Sairastuminen ei ole kenenkään vika. Kenenkään muun ei tarvitse tuntea syyllisyyttä. Kenenkään ei tarvitse tietää, miltä tämä minusta tuntuu. Sitä voi toki kysyä minulta.
Yhtä oikeaa tapaa reagoida uutiseen sairaudesta ei ole. Ohjenuoraksi Maria antaisi: vältä kauhistelua.
– Älä sano: "Ai herrajumala, mitä se on, mitä sinulle nyt sitten tapahtuu, voi ei, joudutko nyt pyörätuoliin". Se on ihan vihoviimeistä, sitä ei kannata tehdä. Yrittää suhtautua neutraalin rennosti ja sanoa vaikkapa, että tosi kurja kuulla.
"Moni pysyy työelämässä väkisin liiankin kauan"
Aivan oma lukunsa on sairastumisesta kertominen työpaikalla. MS-tautiin liittyy paljon oireita, jotka eivät näy päällepäin. Se ei tarkoita, että ne olisivat kuvitelmaa.
Maria on ollut sairastumisestaan avoin ja tieto on otettu työpaikalla hyvin vastaan. Moni sairastunut kuitenkin tsemppaa ja prässää itseään viimeiseen asti, jotta ei vain näyttäisi heikolta työyhteisönsä edessä.
– Moni, kuten minäkin, yrittää viimeiseen asti tsempata. Moni pysyy työelämässä väkisin liiankin kauan, koska Suomi on hyvin työorientoitunut maa ja täällä ihmisiä määritellään todella paljon sen mukaan, mitä teet työksesi, missä olet töissä tai miten jaksat töissä, Maria sanoo.
Hänestä esimerkiksi sana "osatyökyvyttömyys" on kauhea. Jos ihminen tekee 50-prosenttista työaikaa, hänhän on puolet ajasta työkykyinen. Silti asia ei monilla työpaikoilla näyttäydy niin.
– Jos ihmisen työpäivään tehdään helpotuksia ja hänellä on vaikkapa enemmän taukoja, että hän jaksaa tehdä työnsä ja pysyy työkykyisenä, niin töissä voi olla sellaista suhtautumista, että mitä tuo saa koko ajan lusmuilla, Maria kuvailee.
– Pointti ei ole nostaa työntekijää jollekin jalustalle, vaan pointti on se, että niillä helpotuksilla hänet nostetaan samalle tasolle kuin muut. Että hän pystyy tekemään omaa työtään.