Englantilaisella Sofi Berrisfordilla, 22, on keho, jota moni mallinurasta haaveileva tavoittelee. Pitkät raajat ja hoikkaakin hoikempi vartalo ovat kuitenkin seurausta pahimmillaan hengenvaarallisesta geneettisestä häiriöstä.
Sofi Berrisfordilla on pituutta huimat 188 senttiä, mutta painoa hänellä on vain noin 53 kiloa. Hoikka olemus on herättänyt mallitoimistojen mielenkiinnon, mutta tosiasiassa tilassa ei ole mitään kadehdittavaa.
Sofin sairaus on nimeltään Marfanin syndrooma. Marfania sairastavat ovat monesti Sofin tavoin pitkiä ja hoikkaraajaisia. Kyseessä on geneettinen, periytyvä häiriö, jossa sidekudos on normaalia venyvämpää ja hauraampaa. Marfan vaikuttaa eri ihmisillä eri tavoin, mutta Sofilla siihen liittyy esimerkiksi aortan ja luuston muutoksia. Pahimmillaan tila voi olla hengenvaarallinen.
Young People Get Sick Too -kampanjassa Sofi kertoi sairaudestaan avoimesti. Ulkonäköön vaikuttavien seikkojen ohella sairaus vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn. Sofin lonkat eivät kestä pitkää seisoskelua, ja toisinaan hän joutuu turvautumaan pyörätuoliin. Aktiiviselle lapselle tila oli aikanaan shokki, kun suosikkiharrastuksista joutui luopumaan käytännössä yhdessä yössä. Ilman lääkkeitä jo hereillä olo olisi hankalaa, ja Sofi kertoo voivansa nukkua miten pitkään vain.
Marfanin syndrooma näkyy naisilla usein myös rintojen kehittymättömyytenä. Myös Sofi joutui turvautumaan implantteihin tilan takia.
