Krista sairastaa perinnöllistä aineenvaihduntasairautta – ei liho millään: "Lääkäritkin ovat sanoneet, että olisit vaan tyytyväinen, mutta kun en ole"

Itä-Suomesta kotoisin oleva Krista, 29, voisi syödä vaikka joka päivä hevosen, mutta silti painoa ei kertyisi ollenkaan. Nainen sairastaa perinnöllistä aineenvaihduntasairautta: Hän voi syödä mitä tahansa miten paljon vain, mutta ylinopea aineenvaihdunta kuluttaa kaiken. Krista ei pysty lihomaan.

Sairaus johtuu geeniperimästä, ja sama vaiva löytyy Kristan suvusta kaikilta. Isoäidillä, tädillä tai Kristalla ei ole paino kohonnut kertaakaan yli 50 kilon, vaikka useat raskaudet ja synnytykset on käyty läpi.

– Se turhauttaa ihan älyttömästi. Vaikka kuinka syö, ei liho ollenkaan. Vastikään olin häissä, jossa aivan ventovieras ihminen tuli sanomaan, että miten olet noin laiha, onko sinulla joku syömishäiriö. Oma reaktioni oli vain, että joko taas. Nuo ovat aina ne ensimmäiset kommentit, menin minne tahansa, Krista selittää.

– Kun kerron, mistä on kyse, ihmiset sanovat, että ’voi vitsi, kun tuo olisi itselläkin, vähän siistiä’. Sanon vain, että te ette toivo tällaista oikeasti. Antaisin ihan mitä tahansa, että saisin kymmenen kiloa lisää painoa.

COLOURBOX

LUE MYÖS:  Mari sairastui ultraharvinaiseen sairauteen: "Aivoni toimivat, mutta vain murto-osalla normaalista"

– Odotusaikanakin kaikki sanoivat, kun olet nuo lapset synnyttänyt, niin kiloja jää. Minä jäin synnytyssairaalaan itkemään, että minulle luvattiin, että kiloja jää, mutta paino oli sama kuin ennen odotusta. Kilot vain hävisivät saman tien, Krista sanoo.

Kiusaaminen alkoi jo ala-asteella

Sairaus on ollut osa Kristan elämää aina. Jo pienenä hän huomasi olevansa erilainen kuin muut.

– Jo pienenä kysyin äidiltä, että tuleeko minustakin tuollainen ruipelo. Äiti sanoi, että jos hänen geenit saat, niin tulee, jos iskän geenit saat, niin ei tule. Äidin geenit sitten sain, Krista kertoo.

Kiusaaminen alkoi jo ala-asteella. Krista oli aina porukan pienin ja heiveröisin, ja sai kuulla jatkuvasti pienestä koostaan. Lapset vähättelivät ja haukkuivat, että Krista ei pysty kokonsa takia tekemään kaikkea ja hajoaa, jos kaatuu jäällä.

Pahinta aikaa oli kuitenkin murrosikä.

– Muut rupesivat kehittymään ja heille kasvoi isot tissit. Itse olin vain hoikka ja minulla oli pienet tissit. Sain jatkuvasti kuulla olevani lauta ja kehotuksia syödä enemmän. Minulla on kuitenkin sisukas luonne enkä antanut sen häiritä. Olin tyytyväinen itseeni ja olen saanut aina pidettyä pään pystyssä, eikä tuollainen ole hetkauttanut itsetuntoani mihinkään suuntaan.

"Haluaisin saada lisää painoa"

Kiusaaminen ei ole kuitenkaan kadonnut Kristan elämästä minnekään edes aikuisiällä. Kommentteja kuulee edelleen julkisilla paikoilla kauppajonosta baariin. Ainoastaan kotona Krista saa olla rauhassa.

– Opiskelen tällä hetkellä lähihoitajaksi. Hoitoalalla kokoani on vähätelty, että kun olet pieni ja hoikkarakenteinen, niin et pysty nostamaan sängystä satakiloisia mummoja. Todellisuudessa sekin on vain kiinni tekniikasta, ei koosta, Krista huokaa.

Ylivilkas aineenvaihdunta vaivaa kaikkia suvussa. Kuvassa Krista (vas), Kristan lähes viisikymppinen äiti ja lähes neljäkymppinen täti.

Samoin vähättelyä on tullut lääkärien puolelta. Lähes joka kerta lekurille mennessään Krista joutuu kuulemaan anoreksiaepäilyjä. Kristan mukaan useimmat lääkärit eivät ymmärrä eroa anoreksian ja muun laihuuden välillä. Epäilyjen takia Krista on lähetetty myös psykiatrin puheille, mutta sielläkin on todettu, ettei ongelma ole päässä.

– Minulla ei ole vääristynyt minäkuva, kuten anorektikoilla. En näe itseäni lihavana, vaan haluaisin saada lisää painoa. Hakeuduin myös itse hoitoon, mitä anorektikko ei olisi tehnyt.

"Keho on jatkuvasti aivan ylikierroksilla"

On sairaudesta ollut myös etunsa. Jo nuoresta lähtien Krista on ollut aktiivinen urheilija. Nuorempana hän harrasti yleisurheilua, nyt tankotanssia. Kevyen painon takia omaa kehoa on helppo nostaa.

– Ja on siinä se hyöty, että voin syödä niin paljon kuin haluan. Kun toiset joutuvat tarkkailemaan painoaan ja miettimään syömisiään, voin hihittää salaa itsekseni, että saan mättää herkkuja ja vetää vaikka kokonaisen suklaalevyn eikä se tunnu missään, Krista selittää.

Enemmän sairaudesta ja laihuudesta on kuitenkin haittoja, jotka ovat pahentuneet iän myötä. Tällä hetkellä 160 senttimetriä pitkä Krista painaa vain 43 kilogrammaa.

– Kaikilla suvussani on vatsahaava ja rytmihäiriöitä. Elimistön toiminta on niin nopeaa, että keho tuottaa todella paljon vatsahappoja. Tähän kuuluu myös jatkuva hikoilu päivää ja yötä myöten. Keho on jatkuvasti aivan ylikierroksilla.

Iän myötä mukana on tullut myös lapsettomuus, sillä sairaus vaikuttaa hedelmällisyyteen. Kristalla on takana kaksi raskautta, mutta toiveistaan huolimatta hän ei ole enää tullut raskaaksi. Täti on saanut yhden lapsen keinohedelmöityksellä.

"Tuntuu, kuin sydän lähtee irti rinnasta pihalle"

Laihuuden tuomiin vaivoihin alle 30-vuotias Krista syö säännöllisesti lääkkeitä. Kaksi vuotta sydänlääkkeet ovat olleet päivittäisessä käytössä, mutta jo teini-iässä hän käytti niitä tarvittaessa. Eron huomaa heti, jos pilleri jää ottamatta. Edessä voi silloin olla sairaalareissu.

– Jos beetasalpaaja jää ottamatta, leposyke paukuttaa yli sataa koko ajan. Silloin ei ole kauhean mukavat olotilat: Tulee paha olo, voimattomuutta, huimaa ja tuntuu, kuin sydän lähtee irti rinnasta pihalle, Krista sanoo.

Ambulanssille voi olla myös tarvetta, jos Kristalla jää syömisten väliin yli neljä tuntia. Sokeritasot voivat romahtaa nopeasti, ja siksi naisen täytyykin muistaa syödä ja juoda säännöllisesti 2–3 tunnin välein.

"En voi oikein lähteä mihinkään pidemmäksi aikaa"

Kristan ruokavalio on aivan tavallinen monipuolinen ruokavalio, mutta sen lisänä hän syö lisäravinteita ja paljon proteiinia. Kofeiinituotteita hän ei voi käyttää, sillä ne kiihdyttävät nopeaa aineenvaihduntaa entisestään ja tuovat pahan olon.

– Säännöllinen syöminen vaikuttaa siihen, että en voi oikein lähteä mihinkään pidemmäksi aikaa, ellei ole eväät mukana. Jos menen vaikka lapsen kanssa ulkoilemaan ja pulkkamäkeen, pitää olla eväät mukana tai pitää pysähtyä johonkin syömään, Krista kertoo.

Tosin kuin voisi kuvitella, Krista selittää, että nopeasta aineenvaihdunnasta huolimatta hänen ei tarvitse rampata jatkuvasti vessassa. Kaikki energia menee kehon ylinopeaan toimintaan.

"Olisi kiva, jos joskus ihmiset tulisivat ihan normaalisti tervehtimään"

Lääkärit eivät osaa sanoa vaivasta sen enempää, kuin että se on geneettistä. Lihavuudesta ja geeneistä on tehty useita tutkimuksia, mutta laihuuden ja geenien yhteydestä ei olla tehty samalla tavalla. Tutkimuksia Krista ja tämän suku kuitenkin toivoisivat.

Ravintoterapeutillekin Krista on hakeutunut, mutta asiantuntijalla ei ollut antaa mitään apuja. Nyt naisella kokeillaan hormonaalista ehkäisyä, jos niillä saataisiin tasattua ylinopeaa aineenvaihduntaa.

– Kyllä tämä turhauttaa aivan älyttömästi, kun haluaisi painoa lisää ja haluaisi näyttää ihmiseltä, ettei kaikki olisi heti ensimmäisenä kommentoimassa laihuudesta. Olisi kiva, jos joskus ihmiset tulisivat ihan normaalisti tervehtimään, eivätkä kauhistelisi, enkä joutuisi selittämään tätä sairautta, Krista kertoo.

– Haluaisin olla huomaamaton ihmisjoukossa, enkä se, jonka ihmiset erottaa heti ensimmäisenä valtavissakin juhlissa.

– Lääkäritkin ovat sanoneet, että olisit vaan tyytyväinen, mutta kun en ole.

Perhe antaa tukea, ystävät jaksavat puolustaa

Onneksi Kristan tukena ovat kuitenkin ollut muut suvun jäsenet, jotka kärsivät kaikki samasta vaivasta. Perheen kesken aiheesta voidaan vitsailla.

– Voidaan jo vitsailla, että mitäs me anorektikot. Pullistelemme yhdessä vatsojamme ja vertailemme, että kuka painaa tällä kertaa eniten, Krista naurahtaa.

Myös ystävät ovat olleet tukena. Koulussa luokkakaverit tietävät tilanteen ja jaksavat muistutella säännöllisestä syömisestä. Kristan parhaimmat ystävät ovat olleet elämässä jo pienestä pitäen, ja he jaksavat aina puolustaa häntä tilanteessa kuin tilanteessa.

– Jos vaikka baari-iltana joku on kommentoimassa, niin he ovat heti rettelöimässä ja puolustamassa, ettei tämä ole oma valinta. On ihanaa, kun on tuollaisia ystäviä, jotka jaksavat puolustaa, kun itse ei aina jaksa, Krista huokaa.

"Samalla tavalla mekin olemme ihmisiä kuin lihavat"

Nykypäivänä lihavuus puhuttaa paljon, mutta Kristan mielestä olisi tärkeää tuoda myös laihojen ääni kuuluviin.

– Lihavuudesta puhutaan joka paikassa, että miten pudotetaan kymmenen kiloa painoa. Olisi tasa-arvoista meitä laihojakin kohtaan, että toitotettaisiin välillä, että kuinka saat niitä kiloja. Ihmiset eivät tajua, että laihuus ei välttämättä ole oma valinta, eikä kyseessä ole aina anoreksia, Krista toteaa.

– Jos lihavia ei ole oikeus haukkua ja kommentoida, niin ei pitäisi laihojakaan kommentoida ja tehdä olettamuksia ulkonäön perusteella. Ihmiset eivät tajua, että samalla tavalla ne kommentit loukkaavat ja satuttavat meitäkin. Samalla tavalla mekin olemme ihmisiä kuin lihavat.

***