Heta Karjalainen, 33, sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Huonoina päivinä se rajoittaa elämänpiirin kodin, joskus jopa sairaalan seinien sisälle, hyvinä päivinä sitä ei oikeastaan muista kuin lääkkeitä ottaessa.
Se alkoi yleisenä huonovointisuutena, lämpöilynä, vatsakipuina ja löysän vatsan takia vessassa ramppaamisena. Oireet tulivat ja menivät itsekseen ohi yhdessä kesässä, mutta palasivat takaisin entistä rajumpina noin vuoden kuluttua.
– Mahani oli tosi kipeä. Juoksin pöntöllä 10–20 kertaa päivässä. Välillä tuntui, että vessassa sai suunnilleen asua, Heta Karjalainen muistelee kesää 2001.
Yhtenä päivänä ulosteessa näkyi ensimmäisen kerran verta.
– Ajattelin, että tämä on varmaan joku yksittäinen juttu, ei sen kummempaa. Sitten verta rupesi tulemaan useammin ja useammin. Aloin olla niin kipeä, että tiesin, että kyllä tässä jotain muuta on, Heta kuvailee.
Terveyskeskuksessa poissuljettiin keliakia ja laktoosi-intoleranssi. Kuitulisääkin Heta kokeili lääkärin suosituksesta, mutta siitä ei ollut apua. Kun kunto huononi entisestään, hän hakeutui uudelleen tutkimuksiin.
– Terveyskeskuslääkäri yritti tähystää suoltani ilman mitään kipulääkkeitä. Se sattui niin paljon, ettei siitä tullut yhtään mitään. Sellaista ei pitäisi tehdä kellekään.
Syksyllä 2001 Heta pääsi lopulta keskussairaalaan. Siellä tähystys onnistui, ja Hetan paha aavistus sai nimen: colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus. Paksusuoli oli pitkältä matkalta tulehtunut ja haavaumia täynnä. Koepalat varmistivat diagnoosin.
Heta passitettiin suoraan osastolle ja tiputukseen. Hän oli juuri täyttänyt 17.
Haavainen paksusuolentulehdus
- Tulehduksellinen suolistosairaus, jonka tyyppioireita ovat jatkuva ripuli, verinen tai limainen uloste sekä kramppimaiset vatsakivut
- Alkaa usein nuorena aikuisena, mutta voi alkaa milloin tahansa muulloinkin
- Parantavaa hoitoa ei ole, mutta lääkkeiden ja joskus leikkausten avulla enemmistö voi elää melko normaalia elämää
Lähteet: Crohn ja Colitis ry, Terveyskirjasto
– Se oli sokki. Olin ollut koko elämäni pääosin terve, edes lapsena en ollut tarvinnut antibioottikuureja. Sitten yhtäkkiä olin nuorena tyttönä samassa huoneessa vanhojen mummojen kanssa – kaikella kunnioituksella ikäihmisiä kohtaan – ja mietin, että mikä tämä homma oikein on.
Hoito oli muuten hyvää, mutta sairaudestaan Heta ei juuri saanut tietoa.
– Käteen lyötiin pari esitettä, ja se oli oikeastaan siinä. En ollut koskaan kuullutkaan haavaisesta paksusuolentulehduksesta. En tiennyt siitä yhtään mitään, eikä kukaan muukaan tuntunut tietävän.
Aiheuttajaa ei tunneta
Heta vietti osastolla tiputuksessa lähes kaksi viikkoa. Hänen hemoglobiininsa oli laskenut kuukausien ripuloinnin ja suolistoverenvuodon seurauksena 70:n tienoille – viitearvon alaraja on naisilla 117.
– Olin todella huonossa kunnossa.
Hetalle määrättiin viittä erilaista lääkettä ja kortisonikuuri. Lääkkeillä hoidetaan vain oireita, sillä haavainen paksusuolentulehdus on ainakin toistaiseksi parantumaton sairaus.
Tarkkaa syytä taudin puhkeamiseen ei tiedetä. Taustalta on epäilty löytyvän niin bakteereita, viruksia, perintötekijöitä kuin tuntemattomia ympäristö- ja ravintotekijöitäkin. Ympäristö- ja ravintotekijöiden osuus on erityisen kiinnostava, sillä geenit eivät voi väestötasolla muuttua niin nopeasti ja merkittävästi kuin tulehdukselliset suolistosairaudet ovat Suomessa viime aikoina yleistyneet.
– Koska tarkkaa aiheuttajaa ei tiedetä, koen vähän turhana miettiäkään sen enempää, miksi juuri minä sairastuin. Lähisuvussa kyllä on samaa sairautta, eli ehkä omalla kohdallani perintötekijät olivat ainakin yksi vaikuttava syy, Heta miettii.
Kotiin päästyään Heta alkoi itse etsiä sairaudesta tietoa. Hän löysi tulehduksellisista suolistosairauksista kärsiville potilaille tarkoitetun yhdistyksen, Crohn ja Colitis ry:n. Ensin keskustelufoorumilta luetut kauhukertomukset pelästyttivät. Ensimmäisessä aluetapaamisessakin oli lähinnä iäkkäitä ihmisiä, mutta Heta uskaltautui myöhemmin uusiin tilaisuuksiin ja löysi ikäisiään kohtalotovereita. Monista heistä tuli ystäviä.
– Myöhemmin innostuin itsekin vetämään aluetoimintaa. Olen aina ollut hyvin avoin sairauteni kanssa. Haluan auttaa ja jakaa tietoa, koska itse en sitä aikanaan paljon saanut, Heta sanoo.
Alanvaihto keittiöstä sosiaalipuolelle
Heta joutuu edelleen syömään sairautensa takia lääkkeitä, tällä hetkellä tosin vain kahta erilaista.
– Huonompina kausina käytössä on ollut jopa peräpään kautta otettavia vaahtoja, mutta pääasiassa lääkkeet menevät alas suun kautta tabletteina.
Lääkärillä ja verikokeissa on niin ikään käytävä säännöllisesti. Välillä Heta on mennyt niin huonoon kuntoon, että hänen on täytynyt jäädä sairaalahoitoon.
– En alussa ihan osannut lukea omaa vointiani, joten pitkitin lääkäriin menoa liian kauan. Sitten olinkin jo pahassa kunnossa. Opittuani kuuntelemaan ja tuntemaan kehoani osaan myös hakeutua lääkäriin ennen kuin tilanne menee yhtä pahaksi.
Heta on onnistunut lievittämään oireitaan jonkin verran myös ruokavaliolla.
– Välttelen esimerkiksi palkokasveja, omenaa, sipuleita, maitotuotteita ja gluteenia. Mutta nämä ovat yksilöllisiä asioita. Jollakin toisella ne eivät ehkä auttaisi. Itse olen vuosien myötä huomannut, mikä minulle sopii ja mikä ei.
Diagnoosin saadessaan Heta opiskeli ravintolakokiksi. Hän suoritti koulun loppuun ja teki alan töitäkin muutaman vuoden ajan, mutta fyysisesti rankka seisomatyö kuumassa keittiössä ilman taukoja ei ollut hyvä yhdistelmä haavaisen paksusuolentulehduksen kanssa.
– Vaihdoin alaa osittain sen takia sosiaalipuolelle. Töissä olen välillä joutunut tekemään sairauteni takia vajaata työaikaa.
Oireet aaltoilevat
Vuosien myötä Hetan sairaus alkoi oireilla vatsavaivojen lisäksi liikkumista vaikeuttavina nivelkipuina ja väsymyksenä. Nyt vointi on kuitenkin ollut jo muutaman vuoden melko hyvä.
– Sairaudessa on rauhallinen vaihe. Olen niin sanotusti remissiossa, Heta kertoo.
Heta ei kuitenkaan osaa sanoa, onko hänen olonsa hyvinä päivänä samanlainen kuin täysin terveillä ihmisillä – hän ei oikeastaan enää muista, millaista oli olla täysin terve.
– Kaikkeen varmaan tottuu. Minulla ei ole vatsakipuja joka päivä, mutta viikoittain saattaa olla jotain pientä. Ehkä se on niin arkea, että siihen ei enää kiinnitä niin paljon huomiota. Ei se varmaan ole niin sanotusti normaalin ja terveen ihmisen arkea, mutta itse olen siihen tottunut.
Heta kuvailee sairauden oirekuvaa aaltoilevaksi. Hyvinäkin aikoina on huonompia päiviä, jolloin vatsakipu ja väsymys vaivaavat enemmän.
– Kun kivut yllättävät, ne ovat yleensä kovia. Huonoina päivinä en välttämättä pysty tekemään mitään. Joudun perumaan menojakin, kun en vaan jaksa lähteä. Ja se väsymys on sellaista, ettei se välttämättä häviä nukkumalla.
– Kun nivelkivut vaikeuttavat liikkumista, jopa kaupassakäynti on vaikeaa. Vessarallin aikaan kotoa ei muutenkaan tulisi lähdettyä mihinkään. Perusvatsatautikin voi tarkoittaa minulle sairaalareissua.
Toisaalta hyvinä päivinä sairaus ei rajoita elämää oikeastaan ollenkaan.
– Silloin voin hyvin matkustella, lasketella, käydä salilla ja harrastaa raskaampaakin liikuntaa. Ja mennä metsäretkille, joissa vessasta ei ole tietoakaan!
”Huonomminkin voisi olla”
Vajaa kolmannes haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista joutuu jossakin vaiheessa leikkaushoitoon. Oikein pahassa tilanteessa voidaan joutua poistamaan paksu- ja peräsuoli kokonaisuudessaan ja rakentamaan ulosteen kulkemista varten J-pussi tai pysyvä avanne.
Heta ei jaksa murehtia mahdollisia vastoinkäymisiä etukäteen.
– Se, mitä tulee, tulee. Niillä mennään.
Lue myös: Tulehduksellinen suolistosairaus kuihdutti Janin sairaalakuntoon
Lääketiedekin on kehittynyt merkittävästi sitten 2000-luvun alun. Uusia potilaita löytyy joka vuosi sadoittain, ja uutta tutkimustietoa tulee jatkuvasti. Nykyään haavainen paksusuolentulehdus on paljon tunnetumpi sairaus kuin Hetan saadessa diagnoosinsa.
Valopilkuista huolimatta sairaus on nykytiedolla edelleen elämän mittainen, parantumaton. Heta arvelee, että häntä on auttanut tilanteen hyväksymisessä vertaistuen lisäksi se, että hän on rakentanut kroonisesti sairaan identiteettiä jo nuoresta pitäen.
– Vuosien ja huonompien kausien myötä olen joutunut käymään läpi sen asian, että minulla on nyt tällainen sairaus, ja sen kanssa on opittava elämään. Olen ihan tyytyväinen elämääni näinkin. En koe joutuneeni luopumaan oikeastaan mistään.
– Sairastuminen on tuonut myös sitkeyttä. Eteenpäin mennään, ja huonomminkin voisi olla, Heta sanoo.
Kuvat: Heta Karjalaisen kotialbumi ja Colourbox.com