Maijan* perheen elämä kääntyi päälaelleen kertaheitolla, kun esikoispojalla todettiin erittäin harvinainen Bantin oireyhtymä.
Pienessä pohjoisen kunnassa asuvan Maijan piinaava jakso elämässä alkoi kesällä 2007, kun tuolloin 7-vuotias esikoispoika Niilo* alkoi kärsiä epämääräisistä vatsavaivoista. Kolmatta lastaan odottanut sairaanhoitaja Maija huolestui oireista ja vei Niilon neuvolääkärille.
Kun verikokeissa paljastui poikkeuksellisen matalat trombosyytti- ja leukosyyttiarvot, kontrolloitiin niitä terveyskeskuksessa muutaman kerran. Lääkärin mielestä Maija kuitenkin ylireagoi. Kun terveyskeskus kieltäytyi ottamasta Niiloa enää laboratoriokokeisiin, Maija vei poikansa lastenlääkärille Rovaniemelle. Oulun yliopistollisen sairaalan ohjeistuksella veriarvoja päätettiin seurata puoli vuotta.
Lokakuussa perhe sai lisää murehdittavaa, kun perheenisä Antti* sai tiedon työpaikkansa lopettamisesta. Alkoi työnhaku, sillä pian viisihenkinen perhe ei leivättä eläisi.
Joulukuun alussa Maija synnytti kolmannen lapsensa ja Antti sai työpaikan 250 kilometrin päästä kotoa.
"Tuntui, että tukehdun siihen paikkaan"
Kun Niilon veriarvoja oli seurattu puoli vuotta, eikä parannusta niissä ollut, veivät Maija ja Antti Niilon Ouluun tutkimuksiin.
Vatsan ultraäänessä löytyi suurentunut perna, suonikohjumuodostelmia ja painetta porttilaskimossa. Niilo sai diagnoosiksi Bantin taudin. Lääkäri ei ollut koskaan nähnyt vastaavaa.
– Ei sitä tunnetta osaa sanoin kuvailla, kun lääkäri toteaa, ettei hän ole koskaan nähnyt tällaista potilasta eikä tiedä miten hoidot jatkuisivat. Tuntui, että tukehdun siihen paikkaan, en saanut henkeä. Hän käski meidän tulla takaisin kahden viikon päästä, sillä ruokatorven suonikohjut vaativat pikaista hoitoa. Minä pelkäsin, ettei poikani edes eläisi kahta viikkoa.
Seuraavat viikot olivat Maijalle ja Antille hirvittävää aikaa.
– Soitin tutuille lääkäreille ja etsin tietoa internetistä, mutta mitään ei löytynyt. Tuska siitä, että lapseni oli vakavasti ja parantumattomasti sairas, oli sanoinkuvaamaton.
Leikkaus olikin erilainen
Kun Niilo sai kevään korvilla kutsun Helsinkiin leikkaukseen, vaati Maija saada tavata lääkärin. Anatomiakirja kainalossaan hän meni tapaamiseen ja pyysi lääkäriä selittämään juurta jaksain mistä oli kyse.
– Tosiasiassa Niilon porttilaskimossa ei ollut mitään vikaa, vaan maksan hiussuonisto oli tukkeutunut. Oulussa lääkärit olivat selittäneet asian väärin ja puhuneet aivan erilaisesta leikkauksesta, kuin mikä Niilolle lopulta tehtiin.
Kun leikkauksen aika lopulta koitti, koko perhe matkusti Niilon kanssa Helsinkiin. Vaikka kyse oli harvinaisesta leikkauksesta, KELA ei suostunut korvaamaan Niilon sisarusten matkakuluja. Heidän läsnäoloaan ei katsottu välttämättömäksi.
Kunnalta ei apua herunut
Maijan kevät kului kuin sumussa. Hän muistaa koko ajasta ainoastaan sairaalareissut, kaikki muu on pimennossa.
Antti joutui asumaan työnsä vuoksi osan aikaa toisella paikkakunnalla, ja Maijan piti selvitä yksin isosta leikkauksesta toipuvan Niilon, sekä kahden pienemmän lapsen kanssa.
– Yritin saada kodinhoitajaa avuksi, mutta kunnalla ei ole enää sellaista palvelua. Sen jälkeen soitin päivähoitotoimeen ja pyysin saada kotiapua, mutta sellaistakaan ei ollut tarjolla.
Antin työpaikkakunnalle perhe ei kuitenkaan harkinnut muuttavansa, sillä sukulaiset asuivat muun perheen kanssa samalla paikkakunnalla, ja vaikeassa tilanteessa he olivat suurena tukena. Niilokin halusi pysyä kavereidensa lähellä.
Leikkaus epäonnistui
Syksyllä Niilon veriarvot heikkenivät taas. Leikkaus oli epäonnistunut, eikä korjausleikkausta voitu tehdä.
– Nyt Niilo syö verenpainelääkkeitä kolme kertaa päivässä. Rajuja leikkejä ei saa leikkiä, ja pojan vointia pitää seurata koko ajan. Helsingissä Niilo on saanut hoitoja suonikohjuihin.
– Joskus mietin, miksi kaikki kasaantuu yhdelle perheelle. Suuri apu on kuitenkin ollut siitä, että olen itse sairaanhoitaja, muuten en olisi osannut kysyä ja vaatia.
Maija ja Antti joutuvat nyt elämään jatkuvassa pelossa. Keskustelupalstoilta Maija on löytänyt muutaman jo aikuisiän saavuttaneen Niilon kohtalontoverin.
– He ovat pärjänneet taudin kanssa ja opiskelleet itselleen ammatin. Tieto siitä on tuonut paljon lohtua.
*Nimet muutettu
Studio55.fi/Tuuli Lindgren
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55 etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme Studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä sähköpostia osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.