"Ihmiset nousevat ylös ja vaihtavat pöytää" – Harvinaisesta ihosairaudesta kärsivä kanadalaispariskunta on tottunut tuijottaviin katseisiin: Tuhannet kasvaimet eivät estä heitä kuitenkaan rakastamasta toisiaan

Neurofibromatoosi on harvinainen ihosairaus, joka altistaa kehon lukuisille kasvaimille. Sairaus on periytyvä, mutta joka toinen tautitapauksista on uusi mutaatio sairauden aiheuttavassa geenissä.

Kasvaimia voi muodostua kaikkialle kehoon, mukaan lukien aivoihin ja selkäytimeen. 

Neurofibromatoosiin ei ole olemassa parannuskeinoa ja ainoa keino kasvainten poistamiseen onkin leikkaus. 

Pariskunta kerää ihmisten ilmoilla katseita

58-vuotias Gail Appelgren sekä hänen miehensä 55-vuotias Tim Golumbia ovat kärsineet neurofibromatoosista lähes koko ikänsä. Gailin äitillä oli sairaus ja hänen seitsemästä lapsestaan kolme nuorinta peri neurofibromatoosin.

Gail kertoo sairauden tuovan päivittäiset haasteensa. Hän myös kertoo keräävänsä paljon huomiota kaupungilla asioidessaan.

– Jos istun vastapäätä ihmisiä, he saattavat nousta ylös ja vaihtaa pöytää, Gail kertoo.

Tim taas ei perinyt sairautta vanhemmiltaan, vaan kyseessä oli geenimutaatio. Hän huomasi ensimmäiset merkit sairaudesta varhaisessa murrosiässä.

Tim on pistänyt merkille, että varsinkin lapset tuijottavat heitä kaupungilla erityisen pitkään.

– Lapset tuijottavat minua. He varmaan ajattelevat, että "tuolla on iso kupla päässä", Tim kertoo.

Pariskunta saa toisistaan voimaa

Vaikka kumpikin heistä kantaa mukanaan vaikean sairauden taakkaa, se ei ole estänyt heitä nauttimasta elämästä täysin rinnoin.

Pariskunta harrastaa ulkoilua koiran kanssa, matkustelee ja käy syömässä ulkona siinä missä muutkin ihmiset.

Vuonna 2010 toisiinsa tutustuneet Tim ja Gael ovat nykyään myös aviopari.

Tim kuvailee heidän suhdettaan vahvaksi. Hän myös ihailee kovasti kumppaninsa elämän asennetta, joka on vertaansa vailla.

– Se mikä tekee meistä vahvoja ja saa minut rakastamaan häntä, on se kuinka hän jakaa tarinaansa ja kohtelee muita ihmisiä, Tim kertoo.

Katso Timin ja Gailin koko tarina yläpuolelta löytyvältä videolta!

Lähde: Barcroft