"Ihmiset nousevat ylös ja vaihtavat pöytää" – Harvinaisesta ihosairaudesta kärsivä kanadalaispariskunta on tottunut tuijottaviin katseisiin: Tuhannet kasvaimet eivät estä heitä kuitenkaan rakastamasta toisiaan
Kanadalaispariskunta kärsii vaikeasta ihosairaudesta. Sairaus ei ole kuitenkaan estänyt heitä nauttimasta elämästä.
Neurofibromatoosi on harvinainen ihosairaus, joka altistaa kehon lukuisille kasvaimille. Sairaus on periytyvä, mutta joka toinen tautitapauksista on uusi mutaatio sairauden aiheuttavassa geenissä.
Kasvaimia voi muodostua kaikkialle kehoon, mukaan lukien aivoihin ja selkäytimeen.
Neurofibromatoosiin ei ole olemassa parannuskeinoa ja ainoa keino kasvainten poistamiseen onkin leikkaus.
Pariskunta kerää ihmisten ilmoilla katseita
58-vuotias Gail Appelgren sekä hänen miehensä 55-vuotias Tim Golumbia ovat kärsineet neurofibromatoosista lähes koko ikänsä. Gailin äitillä oli sairaus ja hänen seitsemästä lapsestaan kolme nuorinta peri neurofibromatoosin.
Gail kertoo sairauden tuovan päivittäiset haasteensa. Hän myös kertoo keräävänsä paljon huomiota kaupungilla asioidessaan.
– Jos istun vastapäätä ihmisiä, he saattavat nousta ylös ja vaihtaa pöytää, Gail kertoo.
Tim taas ei perinyt sairautta vanhemmiltaan, vaan kyseessä oli geenimutaatio. Hän huomasi ensimmäiset merkit sairaudesta varhaisessa murrosiässä.
Tim on pistänyt merkille, että varsinkin lapset tuijottavat heitä kaupungilla erityisen pitkään.
– Lapset tuijottavat minua. He varmaan ajattelevat, että "tuolla on iso kupla päässä", Tim kertoo.
Pariskunta saa toisistaan voimaa
Vaikka kumpikin heistä kantaa mukanaan vaikean sairauden taakkaa, se ei ole estänyt heitä nauttimasta elämästä täysin rinnoin.
Pariskunta harrastaa ulkoilua koiran kanssa, matkustelee ja käy syömässä ulkona siinä missä muutkin ihmiset.
Vuonna 2010 toisiinsa tutustuneet Tim ja Gael ovat nykyään myös aviopari.
Tim kuvailee heidän suhdettaan vahvaksi. Hän myös ihailee kovasti kumppaninsa elämän asennetta, joka on vertaansa vailla.
– Se mikä tekee meistä vahvoja ja saa minut rakastamaan häntä, on se kuinka hän jakaa tarinaansa ja kohtelee muita ihmisiä, Tim kertoo.
Katso Timin ja Gailin koko tarina yläpuolelta löytyvältä videolta!
Lähde: Barcroft
Uusimmat
-
16:38
Pahasti pettynyt Iivo Niskanen kommentoi raivotilannettaan – "Pitää keskustella vielä"
-
16:30
Meteorologi kuvasi vaikuttavan mutta varoittavan videon jäätilanteesta: "Sulaminen voi edeta nopeasti – pitää tietää, mihin menee"
-
16:22
Iivo Niskanen kävi rajun MM-taistelun – sekaannus väritti suomalaistähden kisaa: ”Sanokaa nyt v*ttu”
-
16:03
Rambo-koira sulattaa yleisön sydämet – kahdeksanvuotias erikoislahjakkuus osaa skeitata
-
15:58
Ovensuukyselyt: Burkakielto menossa niukasti läpi Sveitsissä
-
15:56
Ruotsin hiihtotähti kertoi erikoisesta sairaalareissustaan – dopingtestaaja seurasi kaikkialle: "Sain työntää kaikki piikit pois"
-
15:53
Olli Vapalahti: THL halusi kauhulaskelmillaan nostaa kansalaisten kriisitietoisuutta – "Tärkeintä on, että tehdään välttämättömiä toimia ajoissa"
-
15:47
Ravintolat sulkevat ovensa huonossa jamassa: "Moni konkurssin partaalla"
-
15:37
THL:n kauhuskenaario 11 000 päivätartunnasta on epätodennäköinen – "Se tarkoittaisi, että Suomen päättäjät hallitsisivat epidemiaa silmät kiinni"
-
15:31
Iivo Niskanen raivostui! Kiroili kärkipaikalta Suomen joukoille
-
15:27
Amsterdamissa järjestettiin 1 300 ihmisen bileet – tarkoituksena testata koronan leviämistä isoissa tapahtumissa
-
15:20
Välitätkö siitä, mitä mieltä perheesi on kumppanistasi? Raati vastaa: "Tiedän, että sukulaiseni ajattelevat pahaa puolisostani, mutta.."
-
15:13
Kärjessä alkoi tapahtua – Iivo Niskanen ryhtyi keskusteluun norjalaisen kanssa
-
15:09
Helena Petäistön kolumni: Ex-presidentin vankeustuomio oli kova uutispommi – ei vain Sarkozylle itselleen vaan koko Ranskalle
-
15:05
Suomalais-ranskalainen maajussi-Clarisse, 43, jäi leskeksi muutama vuosi sitten – uskaltaa antaa nyt uuden mahdollisuuden rakkaudelle
-
14:52
Nooralotta Neziri juoksee kultamitalista – räväytti huippujuoksulla EM-finaaliin varoituksesta huolimatta
-
14:39
Elmo Lakalle katkera pettymys – finaalipaikka jäi sekunnin sadasosan päähän
-
14:35
Oikeusministeriön muistio paljastaa: Kirje- tai nettiäänestys eivät ratkaise eristyksessä olevien ongelmaa
-
14:35
Kohutusta näyttelijärakkaasta kiistellyksi kuninkaalliseksi – näin Meghanin matka brittihovin hylkiönä eteni vain muutamassa vuodessa
-
14:22
Miten pitää toimia, jos auto uppoaa jäihin? Pelastaja tyrmää elokuvista tutut vinkit: "Filmit on filmejä"
-
Lataa lisää