"Ihmiset nousevat ylös ja vaihtavat pöytää" – Harvinaisesta ihosairaudesta kärsivä kanadalaispariskunta on tottunut tuijottaviin katseisiin: Tuhannet kasvaimet eivät estä heitä kuitenkaan rakastamasta toisiaan
Kanadalaispariskunta kärsii vaikeasta ihosairaudesta. Sairaus ei ole kuitenkaan estänyt heitä nauttimasta elämästä.
Neurofibromatoosi on harvinainen ihosairaus, joka altistaa kehon lukuisille kasvaimille. Sairaus on periytyvä, mutta joka toinen tautitapauksista on uusi mutaatio sairauden aiheuttavassa geenissä.
Kasvaimia voi muodostua kaikkialle kehoon, mukaan lukien aivoihin ja selkäytimeen.
Neurofibromatoosiin ei ole olemassa parannuskeinoa ja ainoa keino kasvainten poistamiseen onkin leikkaus.
Pariskunta kerää ihmisten ilmoilla katseita
58-vuotias Gail Appelgren sekä hänen miehensä 55-vuotias Tim Golumbia ovat kärsineet neurofibromatoosista lähes koko ikänsä. Gailin äitillä oli sairaus ja hänen seitsemästä lapsestaan kolme nuorinta peri neurofibromatoosin.
Gail kertoo sairauden tuovan päivittäiset haasteensa. Hän myös kertoo keräävänsä paljon huomiota kaupungilla asioidessaan.
– Jos istun vastapäätä ihmisiä, he saattavat nousta ylös ja vaihtaa pöytää, Gail kertoo.
Tim taas ei perinyt sairautta vanhemmiltaan, vaan kyseessä oli geenimutaatio. Hän huomasi ensimmäiset merkit sairaudesta varhaisessa murrosiässä.
Tim on pistänyt merkille, että varsinkin lapset tuijottavat heitä kaupungilla erityisen pitkään.
– Lapset tuijottavat minua. He varmaan ajattelevat, että "tuolla on iso kupla päässä", Tim kertoo.
Pariskunta saa toisistaan voimaa
Vaikka kumpikin heistä kantaa mukanaan vaikean sairauden taakkaa, se ei ole estänyt heitä nauttimasta elämästä täysin rinnoin.
Pariskunta harrastaa ulkoilua koiran kanssa, matkustelee ja käy syömässä ulkona siinä missä muutkin ihmiset.
Vuonna 2010 toisiinsa tutustuneet Tim ja Gael ovat nykyään myös aviopari.
Tim kuvailee heidän suhdettaan vahvaksi. Hän myös ihailee kovasti kumppaninsa elämän asennetta, joka on vertaansa vailla.
– Se mikä tekee meistä vahvoja ja saa minut rakastamaan häntä, on se kuinka hän jakaa tarinaansa ja kohtelee muita ihmisiä, Tim kertoo.
Katso Timin ja Gailin koko tarina yläpuolelta löytyvältä videolta!
Lähde: Barcroft
Uusimmat
-
06:45
Suomen hiihtokansan karmea lumeton talvi: Perinteisiä kilpailuja peruttu aina Oulun korkeudelle asti – legendaarinen Finlandia ei ole koskaan aiemmin jäänyt hiihtämättä
-
06:35
Voiko leipään jäädä oikeasti koukkuun? Näin tiede vastaa kysymykseen hiilaririippuvuudesta
-
06:32
Muistatko vuosikymmeniä piinanneen poliitikon murhan? Näin Olof Palme murhattiin keskellä Tukholman keskustaa – nyt syyttäjä lupaa mysteerille ratkaisua
-
06:31
Junia korvataan busseilla Kajaanin ja Iisalmen välillä – sähköratavaurio haittaa liikennettä Savon radalla
-
06:24
Koronavirus lukuina: Katso tästä kuolonuhrit, tartuntamäärät ja levinneisyys
-
06:23
SM-kultamitalisti opiskeli bussimatkoilla maisteriksi ja siirtyi suoraan rakkaan seuransa pomoksi: ”Aikaa jää, kun ei pelaa korttia tai katso Netflixiä”
-
06:22
Elina, 55, kertoo pudonneensa tikkailta laatoittaessaan kylpyhuonetta – vakuutusyhtiön mukaan lonkan repeämä ja kuukausia myöhemmin yltyneet kivut eivät johdu työtapaturmasta: "Kulumia ei korvata"
-
06:10
Asiantuntija: Tästä tunnistat, kärsiikö lapsesi peliriippuvuudesta – muusta tekemisestä perustavanlaatuinen vihje tilanteen ratkaisemiseksi
-
06:08
Raisiolainen Dinesh ihmettelee Suomen perhekäsitystä – iäkkäitä vanhempia uhkaa palautus intialaiseen, asuinkelvottomaan kerrostaloon: ”He jäävät naapureiden tai Jumalan armoille”
-
06:07
Kun Patrik Laine tarjoilee, saa maistaa gourmet-tason herkkua – nautti itse vielä jälkiruoan
-
06:05
Tuore raportti paljastaa karun totuuden: yksikään valtio ei turvaa lasten terveyttä ja tulevaisuutta – Suomi putosi vertailuissa yllättävän alhaisille sijoille
-
06:01
Järisyttävä muutos: Koko Kiinan ilmanlaatu parani selvästi vuodentakaisesta – koronavirus on vain yksi syy
-
06:01
MM-mitaleja kahmineen ampumahiihtotähden luksusetu aiheutti naljailua – "Greta Thunberg ei arvostaisi tuota"
-
06:00
Juice Leskinen olisi täyttänyt tänään 70 vuotta – näin musiikkilegenda avautui elämästään MTV Uutisille viimeiseksi jääneessä haastattelussaan
-
05:53
Volvon Polestar syventää yhteistyötään Googlen kanssa: Auto kyttää mitä kuski kyttää
-
05:45
Perustuslakivaliokunta päättää tänään Pekka Haaviston kohtalosta: Aloitetaanko ulkoministerin al-Hol-toimista esitutkinta?
-
05:45
Kimi Räikkösen luottomies paljastaa taustat huomiota herättäneestä tempauksesta – suomalaiskonkarilla poikkeuksellinen ajoasento: “Tyypillistä Kimiä!”
-
05:36
Mitä, eikö tämä olekaan käsin solmittu? Helsingissä piipahtanut pakkanen loi vedestä mahtavaa talvitaidetta
-
05:32
Tuomas Virkkunen haukkoi henkeään Erling Braut Hålandin, 19, show'sta – veisteli norjalaissalaliitolla: "Nyt tarvitsisi Spordenkin tulla paikalle"
-
05:25
Koronaviruskuolemien määrä nousi Kiinassa yli kahteen tuhanteen – kymmeniä miljoonia ihmisiä eristyksessä
-
Lataa lisää