Kanadalaispariskunta kärsii vaikeasta ihosairaudesta. Sairaus ei ole kuitenkaan estänyt heitä nauttimasta elämästä.

Neurofibromatoosi on harvinainen ihosairaus, joka altistaa kehon lukuisille kasvaimille. Sairaus on periytyvä, mutta joka toinen tautitapauksista on uusi mutaatio sairauden aiheuttavassa geenissä.

Kasvaimia voi muodostua kaikkialle kehoon, mukaan lukien aivoihin ja selkäytimeen. 

Neurofibromatoosiin ei ole olemassa parannuskeinoa ja ainoa keino kasvainten poistamiseen onkin leikkaus. 

Pariskunta kerää ihmisten ilmoilla katseita

58-vuotias Gail Appelgren sekä hänen miehensä 55-vuotias Tim Golumbia ovat kärsineet neurofibromatoosista lähes koko ikänsä. Gailin äitillä oli sairaus ja hänen seitsemästä lapsestaan kolme nuorinta peri neurofibromatoosin.

Gail kertoo sairauden tuovan päivittäiset haasteensa. Hän myös kertoo keräävänsä paljon huomiota kaupungilla asioidessaan.

– Jos istun vastapäätä ihmisiä, he saattavat nousta ylös ja vaihtaa pöytää, Gail kertoo.

Tim taas ei perinyt sairautta vanhemmiltaan, vaan kyseessä oli geenimutaatio. Hän huomasi ensimmäiset merkit sairaudesta varhaisessa murrosiässä.