2-vuotias Michal sairastaa harvinaista ihotautia – tuntemattomat tuijottavat ja kuvaavat someen: "He sanovat, että hän näyttää ihan nukelta"
2-vuotias poika sairastaa harvinaista ihotautia, kertoo muun muassa Fox News -sivusto.
2-vuotias brittiläinen Michal-poika kärsii harvinaisesta synnynnäisestä ihosairaudesta nimeltä harlequin-iktyoosi, jota sanotaan myös kalansuomutaudiksi.
Iholiitto ry kertoo, että iktyyosisairaudessa on kyse häiriöstä ihon sarveistumistapahtumassa. Suurin osa tapauksista on lieviä, mutta vaikeimmissa tapauksissa iho hilseilee suomumaisina laattoina ja voi kovettua panssarimaiseksi. Tällöin iho halkeilee ja näyttää punertavalta. Iho on yleensä herkkä kylmälle ja kuumalle.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Silmien ja huulien ympärillä iho voi olla todella kireä. Näin kävi myös Michalilla.
Äiti järkyttyi nähdessään vastasyntyneen
Äidille Anna Ciesisielskalle pojan sairaus oli shokki.
– Luulin, että saisin terveen lapsen. Edes lääkärit eivät ensin tienneet, mikä häntä vaivasi, Anna kertoi Daily Mail -sivustolle.
Anna ei nähnyt poikaa heti syntymän jälkeen, vaan hän joutui odottamaan useita tunteja.
– Kun näin hänet ensimmäisen kerran, olin luonnollisesti hyvin järkyttynyt. Pelkäsin, että hän kärsisi ja olisi tuskissaan. Myöhemmin yksi lääkäreistä kertoi minulle, mitä oli tapahtunut.
Yhdysvaltalainen National Organization For Rare Disorders -organisaatio kertoo, että harlequin iktyoosi on harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa ihon suojaavaan kerrokseen. Vastasyntyneet saattavat sen takia kärsiä nestehukasta ja alhaisesta kehon lämpötilasta. Ensimmäisten elinviikkojen aikana he voivat myös saada hengenvaarallisia tulehduksia.
Iho vaatii tarkkaa huolenpitoa
Anna käyttää Michalin ihon hoitamiseen useamman tunnin joka päivä ja käyttää montaa erilaista rasvaa. Hän vie pojan päivittäin myös kostetuttavaan kylpyyn.
Michal ei voi olla suorassa auringonpaisteessa, koska hänen ihonsa saattaa palaa. Annan pitää myös huolehtia siitä, että Michalin kehon lämpötila pysyy tasaisena, joten hänen pitää huolehtia, että huoneenlämpötila on sopiva.
– Hän kärsii kivuista etenkin silloin, kun iho kuiva. Jos hän liikkuu, iho menee rikki.
– Hän on aina vaarassa saada tulehduksen ja sairastua. Meidän pitää olla koko ajan hyvin varovaisia.
Vastaantulijat kuvaavat ja tuijottavat
Michalin ulkomuoto kiinnittää vastaantulijoiden huomion. Moni jää tuijottamaan häntä.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Heidän leukansa loksahtavat auki. Joskus joku ottaa hänestä kuvan, julkaisee sen netissä ja lähettää sen minulle. He sanovat, että hän näyttää ihan nukelta.
– Se järkyttää minua todella.
Michal pysyy kaikesta huolimatta iloisena.
– Hän on käynyt läpi niin paljon ja jaksaa kaikista haasteista huolimatta olla iloinen ja rakastettava lapsi.
Lähteet: Foxnews.com, Dailymail.co.uk, Allergia.fi
Uusimmat
-
19:08
Valtteri Bottas näki Alfa Romeon virheen nopeasti – totesi Viaplaylle: "Koetimme pikkaisen riskiä"
-
18:57
Nyt sattui! Latvia-puolustaja jäi rajusti jyrän alle – hurja taklaus kuumensi tunteet
-
18:56
Jymypaukku lähellä Valioliigan mestaruustaistossa – City pahassa ahdingossa kotonaan
-
18:50
Kumppaneista kämppäkavereiksi? Kuusi merkkiä, jotka voivat paljastaa, että kipinä on kaikonnut suhteestasi
-
18:43
Floridan päävalmentaja passitti Anton Lundellin katsomoon – "Tarvitsemme enemmän"
-
18:36
MTV Uutiset tapasi venäläisiä Nuijamaan raja-asemalla – mielipide sodasta oli selkeä: "Jos minulla ei olisi perhettä Venäjällä, en menisi sinne enää ikinä"
-
18:22
Tätä Jonne Virtanen haluaa nähdä Leijonilta Tshekki-ottelussa: "Ruotsia vastaan ei päästy siihen"
-
18:06
Tom Cruise Paljasti pelottavan läheltä piti -tilanteen – luuli kuolevansa
-
18:00
Ferrari petti, Max Verstappen nousi MM-kärkeen – Bottaksen riskitaktiikka epäonnistui Espanjassa
-
17:50
Parlamentti jatkaa Ukrainan poikkeustilaa, ukrainalaisjoukot rakentaneet uutta puolustuslinjaa Valko-Venäjän rajalle – MTV seuraa sotaa
-
17:39
Samuel Soramies elää unelmaansa MM-kisoissa – valinta Saksan joukkueeseen sotki vanhempien lomasuunnitelmat
-
17:28
Oletko koskaan tehnyt näin tomaateille? Salaisuus entistä parempiin keittoihin ja kastikkeisiin
-
17:20
Iso-Britannia virittelee kovaa yllätystä – Latvia-fanit vaativat maalin hylkäystä
-
17:16
"Kaikki itkivät" – Khadija oli ystäviensä kanssa valmiina oppitunnin alkamiseen, kun ilmoitus Talebanin päätöksestä tuli koululle
-
17:16
Taleban heikentänyt taas naisten oikeuksia Afganistanissa - ihmisoikeusaktivisti Alimy: "Tilanne vain pahenee"
-
17:00
Kalle Rovaperän menestys sai selostajat sekaisin – voiton varmistuminen otti koville: "Minun on pakko istua"
-
16:44
Tätä nimilistaa kelpaa ihastella! Kalle Rovanperä nousi huimien rallilegendojen joukkoon
-
16:30
Puolustusministeri Antti Kaikkosella koronatartunta: "Lepäilen kotona lähipäivät"
-
16:30
Saksalle kova takaisku: NHL-tähden MM-kisat ohi
-
16:30
Tässä tilastossa Leijonien Hannes Björninen on ollut MM-kisojen paras – "Todella iso merkitys"
-
Lataa lisää