2-vuotias Michal sairastaa harvinaista ihotautia – tuntemattomat tuijottavat ja kuvaavat someen: "He sanovat, että hän näyttää ihan nukelta"
2-vuotias poika sairastaa harvinaista ihotautia, kertoo muun muassa Fox News -sivusto.
2-vuotias brittiläinen Michal-poika kärsii harvinaisesta synnynnäisestä ihosairaudesta nimeltä harlequin-iktyoosi, jota sanotaan myös kalansuomutaudiksi.
Iholiitto ry kertoo, että iktyyosisairaudessa on kyse häiriöstä ihon sarveistumistapahtumassa. Suurin osa tapauksista on lieviä, mutta vaikeimmissa tapauksissa iho hilseilee suomumaisina laattoina ja voi kovettua panssarimaiseksi. Tällöin iho halkeilee ja näyttää punertavalta. Iho on yleensä herkkä kylmälle ja kuumalle.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Silmien ja huulien ympärillä iho voi olla todella kireä. Näin kävi myös Michalilla.
Äiti järkyttyi nähdessään vastasyntyneen
Äidille Anna Ciesisielskalle pojan sairaus oli shokki.
– Luulin, että saisin terveen lapsen. Edes lääkärit eivät ensin tienneet, mikä häntä vaivasi, Anna kertoi Daily Mail -sivustolle.
Anna ei nähnyt poikaa heti syntymän jälkeen, vaan hän joutui odottamaan useita tunteja.
– Kun näin hänet ensimmäisen kerran, olin luonnollisesti hyvin järkyttynyt. Pelkäsin, että hän kärsisi ja olisi tuskissaan. Myöhemmin yksi lääkäreistä kertoi minulle, mitä oli tapahtunut.
Yhdysvaltalainen National Organization For Rare Disorders -organisaatio kertoo, että harlequin iktyoosi on harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa ihon suojaavaan kerrokseen. Vastasyntyneet saattavat sen takia kärsiä nestehukasta ja alhaisesta kehon lämpötilasta. Ensimmäisten elinviikkojen aikana he voivat myös saada hengenvaarallisia tulehduksia.
Iho vaatii tarkkaa huolenpitoa
Anna käyttää Michalin ihon hoitamiseen useamman tunnin joka päivä ja käyttää montaa erilaista rasvaa. Hän vie pojan päivittäin myös kostetuttavaan kylpyyn.
Michal ei voi olla suorassa auringonpaisteessa, koska hänen ihonsa saattaa palaa. Annan pitää myös huolehtia siitä, että Michalin kehon lämpötila pysyy tasaisena, joten hänen pitää huolehtia, että huoneenlämpötila on sopiva.
– Hän kärsii kivuista etenkin silloin, kun iho kuiva. Jos hän liikkuu, iho menee rikki.
– Hän on aina vaarassa saada tulehduksen ja sairastua. Meidän pitää olla koko ajan hyvin varovaisia.
Vastaantulijat kuvaavat ja tuijottavat
Michalin ulkomuoto kiinnittää vastaantulijoiden huomion. Moni jää tuijottamaan häntä.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Heidän leukansa loksahtavat auki. Joskus joku ottaa hänestä kuvan, julkaisee sen netissä ja lähettää sen minulle. He sanovat, että hän näyttää ihan nukelta.
– Se järkyttää minua todella.
Michal pysyy kaikesta huolimatta iloisena.
– Hän on käynyt läpi niin paljon ja jaksaa kaikista haasteista huolimatta olla iloinen ja rakastettava lapsi.
Lähteet: Foxnews.com, Dailymail.co.uk, Allergia.fi
Uusimmat
-
22:48
Fitness-naisen kotoa löydettiin läjä kovaa dopingia – Stephanie, 30, koki "nöyryytyksen"
-
22:36
CNN: Rap-muusikolle kuolemantuomio Iranissa osallisuudesta huiviprotesteihin
-
22:10
Lehti: Entisen SM-liigatähden ura jatkuu Venäjällä
-
22:03
Prinssi William vastaanotti oppilailta lahjoja perheelleen prinsessa Catherinen syöpähoitojen keskellä
-
21:43
Christian Heljangon jyränneelle Pelicans-pakille tuntuva pelikielto
-
21:39
Naton Stoltenberg: Ukraina voi edelleen voittaa sodan
-
21:26
Forbes: Ukrainan "eliittijoukot" jättivät juoksuhaudat tyhjiksi Donetskin rintamalla – rintama romahtamaisillaan
-
21:20
Kehonrakentaja järkytti ladatulla aseella päiväkodin vieressä – näin kumppani perusteli USA:ssa
-
21:13
Valko-Venäjän presidentti mahtaili Venäjän tuomilla taktisilla ydinaseilla
-
21:08
Pikkuleijonat juhli MM-kotiavauksessa – ykkösviisikko kuin eri planeetalta
-
21:00
Näin valmistuu hernepestopasta – nappaa talteen Olet mitä syöt -jakson resepti
-
20:53
Kaleva: Oulussa löytyi vedestä vainaja – henkilöllisyys ei ole selvillä
-
20:11
Kuukausiennuste: Lämpimän vapun jälkeen kylmä käänne
-
20:04
Amerikkalaisen Jessican kasvot menivät mustelmille hammasoperaation myötä: "Näytän kirjaimellisesti hirviöltä"
-
20:02
Valko-Venäjä väittää: Liettuasta drone-isku Minskiin, Lukashenkalta erikoinen Nato-syytös
-
20:00
Salkkarit-kurkistus julki! Hahmo murtuu kyyneliin: "Voi kulta pieni älä lähde"
-
19:58
Muistiot paljastavat millaisia säästöjä jäi kehysriihessä pöydälle: lapsilisät, lääkäreiden julkinen työpakko, lääkärihelikopterit
-
19:51
HIFK julkisti päävalmentajansa – iso rykelmä tähtiä jättää seuran
-
19:39
Kaisa Korhonen on kuollut – näin Jussi Chydenius muistelee äitiään
-
19:22
Asiantuntija Valko-Venäjän oudoista väitteistä: Lukashenka keksii tarinoita – näin vastaa Putin
-
Lataa lisää