Toivolla on Aspergerin oireyhtymä – ”Minä olen poikkeava ja muut niin sanotusti normaaleja”

– Minulla ei ollut nuorena aikuisena yhtä ainutta ystävää. Eikä oikeastaan ole tänä päivänäkään, 73-vuotias Toivo Huovinen sanoo.

Kaikenlainen sosiaalinen kanssakäyminen loppui Toivon elämässä pitkäksi aikaa siihen, kun hänen lapsuudenkaverinsa muuttivat pois paikkakunnalta.

– Toisiin ihmisiin tutustuminen oli minulle lähes mahdoton ajatus. Näin ihmiset jotenkin niin vieraina, että paljon helpommin olisin tutustunut vaikka johonkin eläimeen. Eläinten kanssa tulen edelleenkin hyvin toimeen.

– Olisin kyllä halunnut ystäviä, mutta en vain pystynyt tutustumaan heihin. Edessä tuntui olevan jokin valtava muuri.

Nykyään Toivolla on liuta tuttavia, mutta vuorovaikutus heidän kanssaan ei edelleenkään tunnu helpolta. Viitisen vuotta sitten Toivo sai tietää, miksi: hänellä on Aspergerin oireyhtymä. Se on pysyvä keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö, jota sairastavilla on tyypillisesti ongelmia esimerkiksi sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Oireyhtymä kuuluu autismin kirjoon.

Aspergeriin liittyvät poikkeavuudet ovat nähtävissä jo lapsena, mutta Toivo sai diagnoosin vasta 68-vuotiaana.

– Olin käynyt psykiatrin vastaanotolla noin kaksi ja puoli vuotta masennuksen takia. Kävimme läpi elämänvaiheitani niin pitkältä ajalta kuin muistin, ja psykiatri alkoi epäillä, että tässä on jotain muutakin. Alkuvuodesta 2011 hän ilmoitti epäilevänsä Aspergeria.

Diagnoosi varmistui muutamassa kuukaudessa keskusteluiden ja erilaisten lomakkeiden täyttelyn jälkeen.

– Aikaisemmin olin vain kuullut Aspergerin oireyhtymän nimen ja että lapsilla on jotain sellaista. Olin ymmärtänyt, että ne lapset ovat vähän erikoisia tai vaikeita. Sen enempää en tiennyt, Toivo sanoo.

Kun diagnoosin merkitys selveni, Toivo otti sen oikeastaan hyvänä uutisena.

– Se oli sellainen ahaa-elämys: nythän nämä asiat rupeavat selkiytymään! Olin minä tietenkin epäillyt, etten taida olla ihan ”normaali”, mutta enemmänkin minua ihmetyttivät nuo muut ihmiset – kun ne ovat niin ihmeellisiä ja poikkeavia. Koko elämäni ajan olin kiinnittänyt siihen huomiota. Sitten selvisi, että eihän se niin päin olekaan, vaan minä olen poikkeava ja muut niin sanotusti normaaleja.

Toivo kertoo kokeneensa aiemmin, että muut eivät hyväksyneet hänen tapaansa käyttäytyä ja kertoa asioista.

– He pitivät minua niin omituisena, että sitä kautta he tavallaan myös syrjivät minua. Tosin käytännössä se ei ehkä ihan ollut niin, vaan minä koin niin.

– Minusta tuntui, että kaikki muut ovat yhtenä populaationa tuolla jossain, ja minä olen yksin täällä. Tunsin olevani ulkopuolinen.

”Selaan päässäni jonkinlaista sanakirjaa”

Toivo kertoo saaneensa paljon siipeensä sen takia, että Asperger-henkilölle tyypillisesti hän sanoa pamauttelee asioita suoraan sen enempää ajattelematta.

– Se on vähän sellaista töksäyttelyä. Ympäristön on tietenkin hirveän vaikea ymmärtää, minkä takia joku sanoo niin suoraan. Saatan esimerkiksi kommentoida aika rehellisesti, miltä jonkun ihmisen vaatetus mielestäni näyttää, Toivo kertoo.

Vaikeuksia aiheuttaa sekin, että Toivo ymmärtää asiat hyvin kirjaimellisesti.

– Jos joku sanoo jotain, niin minä käsitän, että se tarkoittaa juuri sitä eikä sitä, mitä rivien välistä pitäisi lukea. Aikojen kuluessa olen toki oppinut tulkitsemaan, mutta ihan ensimmäisenä tunteena ymmärrän sanan kirjaimellisesti niin kuin se on.

– Joudun tekemään koko ajan aivotyötä ja miettimään, mitä se oikeasti tarkoittaa, kun ihminen puhuu noin. Tavallaan selaan päässäni koko ajan jonkinlaista sanakirjaa ja etsin sieltä vastaavuuksia.

Toivo kertoo esimerkin kauppareissulta.

– Marketissa oli konsulentti esittelemässä tuotteitaan. Hän sanoi, että meillä olisi tässä ranskalaisia perunoita, kävisikö tämä laatuun? Vastasin, että kiitos vaan, mutta me käytämme kotimaisia perunoita. Konsulentti vakuutti, että perunat ovat kotimaisia, ja minä intin, että juurihan te sanoitte niiden olevan ranskalaisia.

– Tuossa tilanteessa toimin tietenkin osittain tahallaan, mutta ihan ensimmäisenä tunteena ymmärsin sanan kirjaimellisesti.

Muiden ihmisten kiusaantuminen voi jäädä Toivolta huomaamatta.

– Yksi Asperger-ominaisuuksistani on, että pidän melkein aiheesta kuin aiheesta parin tunnin esitelmän. Kukaan ei tietenkään jaksa sellaista kuunnella, mutta enhän minä sitä huomaa. Jos vaimo on mukana, niin hän sitten aina nykii minua hihasta, että nyt saisi jo lopettaa.

Vaimonsa Toivo tapasi 29 vuotta sitten, keski-ikäisenä. Parisuhde on hänen ensimmäisensä. Puutteellisten vuorovaikutustaitojen takia myöhään alkavat seurustelukokemukset eivät ole Asperger-henkilöille harvinaisia.

– Vaimoni melkein huokaisi helpotuksesta, kun sai tietää diagnoosista ja tutustui oireyhtymään. Siinä valkeni monta asiaa. Parisuhteemme on ollut vaimolle ajoittain haasteellista, mutta huumori on auttanut monessa tilanteessa.

”En pysty keskittymään kuin yhteen asiaan kerrallaan”

Aspergerin peruspiirteet saattavat altistaa heikolle suoriutumiselle töissä, mutta Toivolle kävi päinvastoin. Hän eteni aikoinaan ammattikoulun metallialan koulutuksella sorvaajasta toimihenkilötehtäviin, tekniseksi ostajaksi ja ATK-asiantuntijaksi.

– Muut aina vain huomasivat, että tuotahan voisi käyttää muussakin. Asperger-ominaisuuksillani oli siinä varmasti merkitystä: olin monissa asioissa äärettömän tarkka ja periksi antamaton. Jos jotakin tein, niin vein sen varmasti loppuun saakka viimeisen päälle tarkasti. Pidän haasteista, Toivo kertoo.

Tapaa uppoutua itseä kiinnostaviin asioihin pidetään Asperger-henkilöille tyypillisenä.

– Itse olen kiinnostunut enimmäkseen teknisistä asioista. Kun näen jonkin asian, rupean usein miettimään, miten sitä voisi käyttää johonkin eri tarkoitukseen kuin mihin se on tarkoitettu. Suunnittelen, mietin ja analysoin pääni puhki.

– Kerran keksin töissä, miten eräästä ohjelmistosta voisi kehittää kokonaan toisenlaisen systeemin. Alan asiantuntijat – ne, jotka myivät ohjelmistoa ja kouluttivat sen käyttöön – ihmettelivät, voiko sitä käyttää noinkin. He eivät olleet tulleet ajatelleeksikaan asiaa.

Uppoutuessaan Toivo uppoutuu sataprosenttisesti.

– Koko muu maailma unohtuu saman tien. En kiinnitä huomiota mihinkään muuhun kuin siihen yhteen asiaan.

– Samaten jos puhun puhelimessa, en voi tehdä samalla muistiinpanoja. Tai ylipäätään jos kuuntelen jotakuta, niin keskityn vain siihen kuuntelemiseen. Muu on ihan täysin mahdotonta. En pysty keskittymään kuin yhteen asiaan kerrallaan.

Aistit herkillä

Aspergerin oireyhtymälle ominaista ovat myös aistiyli- ja aliherkkyydet.

– Minulla oli nuorempana todella hyvä näkö ja äärimmäisen hyvä kuulo. Nyt vanhuus on ruvennut vaikuttamaan niin, että korkeat äänet ovat hävinneet. Muuten kuulen edelleen oikein hyvin, Toivo sanoo.

Toivon tuntoaistissa puolestaan on epätasaisuuksia.

– Joissakin kohdissa ihon pinnalla on äärimmäisen herkkä tunto, joistakin kohdista olen lähes tunnoton.

– Sekin liittyy varmaan tuntoherkkyyteen, että minä jollakin tavalla nautin hammaslääkärillä käymisestä. Kyllä se minullakin sattuu, mutta kun se sattuminen loppuu, niin se on mukava tunne.

Seurallisuus vaatii toipumisaikaa

Aspergerin oireyhtymä ei parane. Sen kanssa täytyy vain oppia elämään. Psyykenlääkkeistä voi olla hyötyä Aspergerin oireita pahentavaan ahdistuneisuuteen tai masentuneisuuteen.

Toivon tavoitteena on oppia tulemaan toimeen ihmisten kanssa niin, että hän kuormittuisi itse mahdollisimman vähän.

– Jos vietän tunninkin jossain seurassa, olen aika lailla väsynyt. Tarvitsen toipumisaikaa sosiaalisen kanssakäymisen jälkeen. Se ei tarkoita, että haluaisin nukkua, vaan että minun täytyy olla omissa oloissani ja toteuttaa jotakin sellaista asiaa, josta olen kiinnostunut. Olen vaikka tietokoneella tai katson telkkaria. Tarvitsen jonkin fiktiivisen asian, joka irrottaa ajatukset tästä reaalimaailmasta.

Toivo jatkaa myös kognitiivista terapiaa psykiatrin vastaanotolla.

– Haluan oppia ymmärtämään itseni suhdetta ympäristöön ja itseni suhdetta itseeni. Vastaanotolla saan tehtäviä, joiden avulla opettelen toteuttamaan asioita sillä tavalla, ettei käyttäytymiseni kauheasti poikkeaisi muista. Siitä on ehdottomasti ollut hyötyä.

Mikä Aspergerin oireyhtymä oikeastaan on?

Erikoislääkäri Pertti Rintahaka kertoi Aspergerin oireyhtymästä Huomenta Suomessa syyskuussa 2015.