Isän epätoivoinen tarina: Kaksi lastani sairastui narkolepsiaan rokotteen jälkeen – "Vuodet yhtä helvettiä"

Suomen johtava unitutkija Markku Partinen on varma siitä, että influenssarokote Pandemrixillä on vahva yhteys perheen sairastumisiin.

Partinen oli juuri se lääkäri, joka sikainfluenssarokotteiden aikaan huomasi niiden yhteyden lisääntyneisiin narkolepsiatapauksiin. Vuonna 2010 hän vaati muun muassa Huomenta Suomessa vieraillessaan, että rokotukset on keskeytettävä, kunnes mahdollinen yhteys narkolepsiaan on selvitetty. 

Narkolepsia on aivosairaus, joka aiheuttaa hallitsematonta nukahtelua. Uni voi tulla yllättäen, vastustamattoman voimakkaana ja mitä erikoisemmissa tilanteissa.

Harva tietää, millaista arki sairauden kanssa on. Moni ei tunnista narkoleptikkoa edes sellaiseen törmätessään.

– Poikani istui kerran pysäkillä odottamassa bussia ja nukahti siihen. Poliisit olivat tulleet paikalle ja yrittäneet viedä häntä putkaan, sillä he olivat kuvitelleet hänen sammuneen humalaansa, Kimmo kertoo.

Pojan sairaus aiheuttaa ikäviä tilanteita, sillä tullessaan herätetyksi kesken unien poika saattaa käyttäytyä aggressiivisesti. Kun hän lopulta havahtuu hereille, hän ei välttämättä muista mitään tapahtumien kulusta.

– Siinä sitten ollaan heti kirjoittamassa sakkolappua virkavallan vastustamisesta. On myös käynyt niin, että poika on lyönyt häntä herättämään tullutta tyttöystävää kasvoihin ja pudottanut toisenkin tilannetta ihmettelemään saapuneen tytön. Itse hän ei muista näistä tapahtumista mitään.

Tytön oli vaikea pysyä hereillä oppitunneilla

Kimmon lapset sairastuivat narkolepsiaan noin viisi vuotta sitten. Nyt noin kahdenkymmenen vuoden ikään ehtineiden lasten oireet alkoivat lähes yhtä aikaa – tytöllä vuonna 2010 ja pojalla vuotta myöhemmin.

Tytön oireet huomattiin ensin koulussa, missä hänellä oli vaikeuksia pysyä hereillä oppituntien aikana. Opettaja otti yhteyttä perheeseen, ja lapsi vietiin sairaalaan.

Pitkällisten tutkimusten päätteeksi tytön todettiin sairastavan narkolepsiaa. Pian tytön diagnoosin jälkeen myös poika alkoi oireilla. Ensin perheessä ajateltiin, että poika pilailee, eikä ole oikeasti sairas.

– Luulimme ensin, että se on leikkiä ja että poika yrittää saada huomiota siskonsa sairauden kustannuksella.

Poikakin kuitenkin passitettiin tutkimuksiin ja myös hänen todettiin sairastavan narkolepsiaa. Myöhemmin pojalla todettiin myös katapleksia, joka esiintyy tavallisesti narkolepsian yhteydessä.

Katapleksia aiheuttaa omat haasteensa, sillä se aiheuttaa kohtauksia, joissa lihakset veltostuvat. Kehon hallinnan menetys voi johtaa kaatumiseen ja vakavaan loukkaantumiseen.

"Näin heidän viimeksi hymyilevän pieninä lapsina"

Sairaus vaikuttaa kaikilla elämän osa-alueilla. Narkolepsiadiagnoosin myötä molemmat lapsista ovat joutuneet hylkäämään harrastuksensa. Se on ollut kova paikka, sillä molemmat urheilivat aktiivisesti ennen oireiden alkamista.

– Poika pelasi jalkapalloa ja salibandya sekä toimi salibandyjoukkueen valmentajana. Tyttö harrasti balettia ja kilpavoimistelua, Kimmo luettelee.

Uupumuksen iskiessä nukahtamista on lähes mahdotonta estää. Kimmo kertoo, että lyhyet puolen tunnin päiväunet auttavat jaksamaan, mutta nokkaunet kuitenkin venähtävät usein kolmeen tai neljään tuntiin. Tällöin yöllä ei sitten saakaan nukuttua, ja säännöllisen unirytmin säilyttäminen on vaikeaa.

Nukahtelu ja uniongelmat ovat vaikeuttaneet lasten koulunkäyntiä. Pojan ammattikoulu jäi kesken ja tytön lukio-opinnot ovat venyneet vuodella. Tyttö on myös joutunut vaihtamaan iltalukioon, sillä aamulla säännölliseen aikaan herääminen ei yksinkertaisesti onnistu.

Myöskään työn löytäminen ei ole narkoleptikolle helppoa. Kimmo kertoo, että hänen poikaansa ei ole huolittu oikein minnekään, sillä hän kykenee vain noin viiden tunnin työpäiviin. Armeijaan ei ole ollut sairauden takia mitään asiaa.

Ilkeitä kommentteja on sadellut jopa täysin tuntemattomilta ihmisiltä. Etenkin Kimmon poikaa on kiusattu sairauden vuoksi.

– Hänelle on joskus huudeltu ulkona, että ota vähemmän ja muuta sellaista. Moni ei todellakaan tiedä, mistä taudissa on kyse. Jotkut jopa heittävät siitä vitsiä. Löysin kerran Facebookista Narkolepsia-nimisen bändin. Suutuin siitä niin paljon, että otin heihin yhteyttä ja pyysin vaihtamaan nimeä, Kimmo kertoo.

Sairaus ei ole raskas pelkästään lapsille, vaan se vaikuttaa koko perheen elämään. Lapset kaipaavat vanhempien apua arkisissakin askareissa.

– Jos poika ripustaa seinälle kelloa, minun pitää turvata takana, että hän ei mätkähdä tikkailta maahan, jos hän nukahtaa. Lapset vanhenevat, ja joka päivä tulee uusia mutkia matkaan. Sellaisia asioita, joita ei voi sairauden takia tehdä.

Tutkimukset, kontrollikäynnit, korvausten hakeminen ja arjesta selviytyminen käyvät jaksamisen päälle. Lääkkeet, hoitomatkat ja sairaalakäynnit ovat myös vieneet perheen talouden ajoittain miinuksen puolelle.

– Tuntuu tuskaiselta katsoa vierestä, kun lapset kärsivät. Olen nähnyt heidän hymyilevän viimeksi, kun he olivat pieniä lapsia. Se tuntuu niin pahalta, että miksi meille kävi näin – ja vielä kaksi lasta.

”Katsoin vierestä, kun lääkäri haki taudista tietoja Googlesta”

Kimmon lasten epäillään sairastuneen narkolepsiaan Pandemrix-sikainfluenssarokotteen takia. Koko perhe rokotettiin vuonna 2009 A(H1N1)-epidemian jyllätessä ja ensimmäiset oireet alkoivat pian tämän jälkeen.

Unitutkija ja professori Markku Partinen uskoo, että rokotteella on yhteys sairastumisiin. Hänen mukaansa samassa perheessä sairastuneista lapsista voidaan löytää arvokasta tietoa siitä, miten sairaus saa alkunsa.

– Tässä perheessä rokote on ollut todennäköisesti yksi myötävaikuttava tekijä. Mutta mikä on viime kädessä syyllinen – onko heillä ollut jokin muu virusinfektio tai toinen yhteinen ympäristötekijä samaan aikaan? Oletetaan, että jos rokotetta ei olisi ollut, niin heillä ei olisi narkolepsiaa. 

Pandemrixin aiheuttama narkolepsia ei eroa taudinkuvaltaan tai ennusteeltaan tavallisesta narkolepsiasta. Ainoa ero on se, että rokotteen aiheuttama narkolepsia alkaa tavallista nopeammin, koska kehoon kohdistuva autoimmunologinen hyökkäys on niin voimakas. 

Kimmo kertoo, että monet terveydenhoitoalan ammattilaiset olivat hänen lastensa sairastumisen aikoihin täysin tietämättömiä sairaudesta.

– Kun epäilimme, että pojallakin on narkolepsia ja menimme terveyskeskukseen, nuori mieslääkäri ei tiennyt mistä sairaudessa on kyse. Katsoin vierestä kun hän haki siitä tietoja Googlesta. Kysyin, että mitä helvettiä sinä oikein meinaat tehdä.

– Monet hoitajatkin kysyivät meiltä neuvoja, sillä he eivät tienneet mitä sairauteen liittyy. Meidän perhe oli saanut sairaudesta tietoa asiantuntijoilta, ja tiesimme siitä enemmän kuin he.

Sopisiko sinun perheesi tutkimuksiin Kaliforniaan?

Narkolepsiatutkimukseen kaivataan yhä suomalaisperheitä. Professori Markku Partinen sanoo, että erityisesti tarvitaan perheitä, jossa on lähes samanikäisiä sisaruksia (enintään noin viiden vuoden ikäerolla), joista vähintään yksi on sairastunut. 

Nykyään taudista tiedetään jo enemmän kuin viisi vuotta sitten. Jo muutaman vuoden ajan suomalaiset tutkijat ovat tehneet yhteistyötä kalifornialaisen Stanfordin yliopiston kanssa tärkeän narkolepsiatutkimuksen parissa. Myös Kimmon perhe on lähdössä Kaliforniaan tutkimuksiin. 

– Tärkeintä narkolepsiapotilaiden kanssa on elämänhallinta. Minulla on potilaita, jotka selviävät jopa täysin ilman lääkkeitä, mutta ovat sitä varten joutuneet tekemään suuria muutoksia muun muassa ruokavalioonsa ja muihin elämäntapoihinsa, Partinen sanoo. 

Lääkitys auttaa pysymään virkeänä

Kimmon perhe on saanut Lääkevahinkovakuutuspoolista korvauksia sairauden aiheuttamien kustannusten kattamiseen.

Kimmon mukaan lapset selviävät raskaasta arjesta vertaistuen ja ystävien voimalla. Myös sopiva lääkitys auttaa pysymään virkeänä ja vähentää nukahtelua.

– Facebookissa on monia vertaistukiryhmiä. Lisäksi on ollut sairaille järjestettyjä leirejä ja muita tapahtumia, joissa he ovat saaneet vaihtaa kuulumisia muiden sairastuneiden kanssa. Se on helpottanut heidän oloaan ja tuskaansa hyvin paljon.

– Ystävät auttavat pysymään vireänä. Lisäksi heillä on piristävä lääkitys. Jos tätä apua ei olisi, lapset eivät pääsisi sängystä ylös.

Pienistä helpotuksen hetkistä huolimatta normaali arki on Kimmon perheelle kaukainen muisto.

– Nämä vuodet ovat olleet yhtä helvettiä, Kimmo toteaa.

Kimmo ei esiinny jutussa omalla nimellään.

Silloinen sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko kommentoi MTV Uutisille narkolepsiariskin tutkimista kesällä 2014.