Alzheimerin tauti on Suomen yleisin muistisairaus. Diagnoosi tehdään yhdelle, mutta tauti mullistaa useimmiten kaikkien lähimmäisten elämän.
Elokuussa 2020 Jaana saapui Rovaniemeltä vanhempiensa Matin ja Sirkan luokse Lahden Jalkarantaan kesäloman viettoon. Vierailun aikana Jaana huomasi, ettei vanhempien arki enää vaikuttanut sujuvan entiseen tapaan.
Jaana istui isänsä kanssa keittiössä ja vilkuili kelloa. Äiti oli lähtenyt hakemaan tutusta pitopalvelusta ruokaa, mutta lähdöstä alkoi olla jo toista tuntia. Ensimmäinen tunti ohitettiin olankohautuksella – äiti on taas jäänyt jonkun kanssa suustaan kiinni. Nyt Jaana alkoi kuitenkin olla hieman huolissaan. Tuokion kuluttua Sirkka palasi ruokien kanssa muttei halunnut kertoa, missä oli viipynyt. Myöhemmin illalla Sirkka tunnusti, mistä oli kysymys: hän oli eksynyt matkalla.
Eksyminen ei ollut täysi yllätys, sillä Sirkalla oli diagnosoitu Alzheimerin tauti 2019. Tapaus kuitenkin osoitti Jaanalle, etteivät vanhemmat pärjäisi enää omin neuvoin. Jaana hankki samana syksynä virkasiirron Lahteen ja osti asunnon vanhempiensa naapurista, viereisestä kerrostalosta.
– En olisi osannut kuvitellakaan muuttaessani, millaista tästä tulee.
Lue myös: Muistisairasta Lassea piristää vaimon pyörän korjaaminen – uusia muistisairaustapauksia todetaan vuosittan jo 15 000
Alzeimer on yleisin muistisairaus
Suomessa on THL:n arvion mukaan yli 190 000 muistisairasta. Heitä tulee joka vuosi 14 500 lisää. Alzheimerin tauti on muistisairauksista yleisin. Yhteiskunnallinen kiinnostus tautia kohtaan on noussut, koska potilaiden määrä kasvaa. Suurten ikäluokkien ikääntyminen tulee lisäämään sairastuneiden määrää tulevaisuudessa entisestään.
Alzheimerin taudissa on neljä eri vaikeusastetta: varhainen, lievä, keskivaikea ja vaikea. Taudin vaikeimmassa vaiheessa muistisairas on noin puolitoistavuotiaan lapsen tasolla. Taudin eteneminen ja kesto on yksilöllistä.
Sirkan tapauksessa sairaus tulisi etenemään nopeasti.
Lue myös: Sähköhoito toi mullistavan tuloksen – palautti hetkellisesti Alzheimer-potilaiden muistin: "Hoidon teho oli niin selvä"
Tytär
Muuton jälkeen vanhemmat takertuivat Jaanaan kuin hukkuva oljenkorteen. Omaa aikaa ei ollut lainkaan. Hän hoiti kaupassa käynnistä pitäen kaiken. Jaana kuvailee eläneensä jatkuvassa hälytystilassa.
Pitkäkestoinen stressitila väsytti. Jaana yritti hankkia vanhemmilleen ulkopuolista apua. Hän teki vanhemmistaan huoli-ilmoituksen. Ikääntyneiden ohjauskeskus Siiristä lähetettiin palveluntarpeen arvioija vierailemaan Matin ja Sirkan luona.
Päätös oli kielteinen. Puolitoista viikkoa kielteisen kotiapupäätöksen jälkeen Matti romahti.
Ensimmäinen romahdus
Oli aikainen arkiaamu. Jaana istui työpöytänsä ääressä, kun puhelin soi. Soittaja oli Matti.
– Isä itki. Hän sanoi, ettei jaksa enää ja olisi parempi kuin kuoltaisiin äidin kanssa molemmat pois ja millään ei ole enää mitään väliä.
Jaana kiirehti vanhempiensa luokse. Matilla oli itsetuhoisen kuuloisia ajatuksia. Jaana ei uskaltanut jättää vanhempiaan yksin ja vietti heidän luonaan seuraavat kolme päivää ja yötä. Muistikuvat näiltä päiviltä ovat hataria. Oli raskasta nähdä ennen niin tarmokas isä itseensä käpertyneenä ja itkuisena. Matin tuttu sairaanhoitaja onnistui saamaan hänelle lääkäriajan seuraavalle päivälle.
Masennustestin jälkeen Matille määrättiin mielialalääkitys ja rauhoittavia. Lääkkeillä mieli pysyi tyynempänä, mutta tehokkaat mielialalääkkeet vaikuttivat rajusti pienikokoiseen vanhukseen. Seuraavana yönä Matti heräsi vessahätään, muttei lääketokkurassa ehtinyt ajoissa vessaan. Jaana löysi isänsä kuuraamasta pissaa lattialta keskellä yötä. Hän käski isänsä nukkumaan ja jäi siivoamaan.
Lue myös: Tämä merkki kertoo kohonneesta Alzheimer-riskistä jo kolmekymppisellä
Pakko jaksaa
Jaana soitti uudelleen Siiriin. Sirkalle ja Matille myönnettiin kotiapua kolme kertaa päivässä. Sirkka ei ollut mielissään talossa pyörivistä vieraista. Hän kielsi avustajia tulemasta, ajoi heitä ulos ja sätti Mattia mustasukkaisena miehensä "uusista naisista".
Elokuussa Jaana kävi keskustelemassa työterveyspsykologin kanssa jaksamisestaan ja jäi sairauslomalle. Jaana käy töissä enää osa-aikaisesti.
– Jos minä romahdan, niin siinä menee monta muuta ihmistä mukana. Minun on pakko jaksaa. Jos minä en jaksa, niin mitä sitten tapahtuu?
Katso myös: Hanna Jensen kertoo, kuinka muistisairaus muuttaa vanhemman ja lapsen suhdetta. Juttu jatkuu videon alla.
9:00
Suomessa on THL:n mukaan 350 000 omaishoitajaa. Heistä 50 000 on tehnyt kunnan kanssa omaishoitajuudesta sopimuksen. Jaana ei ole tehnyt erillistä sopimusta eikä siksi ole oikeutettu hoitopalkkioon.
Myös epävirallisille omaishoitajille on tarjolla tukea ja palveluja. Eri kuntien välillä palveluissa on eroja ja tiedot eri tuista ja avusta on toisinaan myös hajautettu useaan eri paikkaan. Tiedonhankinta jää usein muistisairaan tai läheisen oman aktiivisuuden varaan.
Mielenterveys koetuksella
Syyskuussa tuli uusi romahdus. Matti soitti Jaanalle hysteerisenä: "Taju lähtee, minä kuolen." Jaana juoksi jälleen apuun. Matin jalat olivat jääkylmät, iho punalaikukas ja hän toisteli kuolevansa. Jaana soitti hätäkeskukseen. Ensihoitajat saivat Matin rauhoittumaan, kyse oli paniikkikohtauksesta.
Lue myös: Tällaisia ovat paniikkihäiriön oireet – paniikkikohtauksia voi olla jopa päivittäin
Jälkeenpäin perhe istui keittiöön keskustelemaan tapahtuneesta. Jaana selitti isälleen, että tunteet olivat ottaneet vallan, eikä enää olisi hätää. Sirkka ei ymmärtänyt. Jaana kertoo Sirkan huutaneen: "Niin, se oli ihan pelkkää teatteria! Kuhan näyttelee vaan ja hakee huomiota!" Matti katsoi vaimoaan ihmeissään.
– Isä näytti siinä hetkessä siltä kuin olisi viilletty sydän auki. Äidillä ei ole enää minkäänlaista empatiakykyä.
Läheiset kovilla
Muistisairaus saattaa vaikuttaa kielteisesti omaishoitajan fyysiseen ja henkiseen jaksamiseen. Itä-Suomen yliopiston Alsova-tutkimuksessa seurattiin muistisairaita ja heidän omaisiaan noin viiden vuoden ajan. Tutkimuksen seurannassa joillakin omaishoitajilla havaittiin muun muassa kohonnutta verenpainetta ja masennusoireita.
Omaishoitajia kuormittavat muun muassa potilaan huono fyysinen kunto ja käytösoireet, kuten aggressiivisuus ja väkivaltaisuus. Fyysisen kunnon laskeminen tai lisääntyneet käytösoireet enteilevät usein omaishoitajan uupumista ja muistisairaan siirtymistä pitkäaikaishoitoon.
Lue myös: Tämä muutos nukkumisessa voi olla ensioire dementiasta – viheliäinen noidankehä?
Uskoa parempaan
Jaana arveli että heidän tilanteensa paranisi, jos Sirkka vietäisiin intervallijaksolle pois kotoa. Sillä tavalla hän ja Matti saisivat molemmat levätä.
– Äiti on puhuvainen karjalaismuori, se tykkää puhua ihmisille. Se voisi tykätäkin päästä palvelutaloon, missä olisi seuraa.
Marraskuussa tilanne huononi. Sirkka ei suostunut enää syömään eikä juomaan. Yleiskunto heikkeni lopulta niin paljon, että Sirkka vietiin akuutin kautta Jalmarin sairaalaan ja myöhemmin Nastolaan Linnunlaulun hoitokotiin. Tammikuussa tauti vei Sirkalta kyvyn kävellä ja puhua.
Lue myös: Perussairaudet keski-iässä voivat jopa viisinkertaistaa dementiariskin – osuuko listalta kohdallesi useampikin?
Puoliso
Matin ja Sirkan koti on siisti. Piirongin päällä on kuvat lapsesta, lapsenlapsesta ja lapsenlapsenlapsesta. Entisistä kodeista ja jo myydystä kesämökistä. Sirkka ja Matti nuorenaparina. Katosta roikkuu kolme valtavaa himmeliä. Ne ovat Matin itse tekemiä. Henkilökohtainen avustajakin on vielä paikalla. Jäämme juttelemaan kahden siksi aikaa, kun Matti suunnistaa kahvin keittoon. Avustaja kuvailee, että Mattia on pitänyt kovasti kannustaa viime aikoina. Sirkan lähtö oli kova paikka.
Sirkka on parhaillaan arviointijaksolla Linnunlaulun hoitokodissa Nastolassa. Matti ei ole nähnyt vaimoaan miltei kahteen viikkoon. Vaimo ei välttämättä palaa enää kotiin.
Kahvi on tippunut.
Lue myös: Alzheimerin tautiin ei ole parannuskeinoa – tuore tutkimus suosittelee ehkäisyyn unen kultaista keskitietä
"Elämäni nainen"
Sirkan ajatteleminen saa Matille palan kurkkuun. Hän kuivaa silmiään servietin virkaa toimittavaan talouspaperiin ennen kuin puhuu.
– En minä voi sanoa muuta kuin elämäni nainen.
Sirkka ja Matti ovat molemmat 1940-luvulla syntyneitä evakkoperheen lapsia. Pariskunnan tiet kohtasivat ensi kerran 57 vuotta sitten Upon tehtaalla. Tuleva pariskunta työskenteli eri osastoilla, mutta eräänä päivänä Matti käveli Sirkan ohitse. Nuoren naisen mielenkiinto heräsi. Hän kysyi lähellä seisseeltä työkaveriltaan, kuka äskeinen poika oikein oli. Työkaveri tiesi kertoa Matin nimen ja lisäsi vielä: "Se on ihan fiksu poika." Sirkka oli todennut: "Sen minä tahdon."
– Nyt ollaan tässä. Nyt minä olen yksin.
– Kyllä ne asiat siitä ratkeaa. Usko pois, avustaja kiirehtii lohduttamaan.
– Ratkeaa. Kunhan ei ratkea liian myöhään.
Kokemus on jättänyt Matille katkeria tunteita yhteiskuntaa kohtaan. Ellei Sirkka voi asua kotona, Matti tahtoisi vaimonsa luo samaan hoitokotiin. Pahin pelko on, että Sirkka kuolee ennen kuin toive toteutuu. Matti kokee, ettei yhteiskunta ole tässä asiassa reilu. Matti huomauttaa, että he ovat Sirkan kanssa sitä sukupolvea, joka on rakentanut Suomea.
– Kiitoksena siitä meidät erotetaan loppuelämäksemme toisistamme. Toivottavasti ei kokonaan.
Lue myös: Muistisairas Peter, 56, unohti olevansa naimisissa – teki vaimolleen liikuttavan ehdotuksen
Vaimon luo vaikka ryömien
Matilla on Parkinsonin tauti ja vain neljän prosentin näkökyky. Hänen on katsottu tulevan hyvin toimeen kotona. Henkilökohtainen avustaja käy neljä tuntia arkipäivisin ja kotihoito jakaa lääkkeet aamuin illoin.
Matti kuvailee yksinolon olevan henkisesti raastavaa. Ajatukset pyörivät öisin vinhaa vauhtia, uni on katkonaista. Arki on hankalampaa ilman Sirkan silmiä. Tavarat hukkuvat. Jos talossa vierailevat ihmiset jättävät tavaroita outoihin paikkoihin, Matti kompastelee niihin.
Sirkan lopullista sijoituspaikkaa ei ole vielä päätetty. Matti pelkää, että jos vaimo viedään kovin kauas, hän ei kykene huonon näkönsä tähden vierailemaan vaimonsa luona kovin usein. Valtion takaamia taksimatkoja on jonkin verran, mutta ne eivät riitä päivittäisiin vierailuihin.
– Jos Sirkka tulee johonkin tähän lähelle, niin sinne pystyisin kyllä kepin kanssa menemään. Jos ei muuten, niin ryömimällä.
Lue myös: Alzheimeriin sairastunut neurologi kertoo, miten taudin etenemistä voi hidastaa – "Suurimmalla osalla ei ole hajuakaan..."
Potilas
Sirkka istuu pyörätuolissaan hieman hankalan näköisesti reunalla. Jaana esittelee meidät toisillemme. Siniset silmät porautuvat uteliaasti vieraaseen. Suusta pääsee taajaan valituksen ääniä, mutta sanoja ei enää tule. Sirkka osoittelee asioita ja hakee Jaanan katsetta usein. Vielä muutama viikko sitten Sirkka kykeni sanomaan joitakin sanoja. Nyt jalat eivät enää kanna, eikä Sirkka pysty puhumaan.
Sirkka osoittaa alapäätään. Pitäisi päästä vessaan. Hoitajat tulevat auttamaan.
Sirkka nostetaan takaisin sänkyyn. Oloa näyttää olevan hankala saada mukavaksi. Sirkka valittaa ääneen ja osoittaa tyynyään. Jaana korjailee tyynyt paremmin ja jatkamme jutustelua. Jaana jumppaa Sirkan jalkoja. Kyllä niissä vielä on voimaa jäljellä ja Sirkka noudattaa kaikkia Jaanan ohjeita ja reagoi kaikkeen, mitä häneltä kysytään. Jaana ojentaa äidilleen pienen ruutuvihon ja kynän. Niiden avulla he ovat kommunikoineet siitä saakka, kun Sirkka menetti puhekykynsä. Sirkka katselee kynää ja vihkoa, muttei kirjoita mitään ja ojentaa ne hetken päästä takaisin.
Lue myös: Marie, 50, luuli unohtelun johtuvan vaihdevuosista – todellinen diagnoosi järkytti: "Sitä pitää kahdeksankymppisten sairautena"
Pieni ruutuvihko
Sirkka kuuntelee keskustelua. Muutaman kerran näyttää kuin hän olisi vastaamaisillaan jotain, mutta suusta purkautuu vain äännähdyksiä. Jonkin ajan kuluttua Sirkka vääntelehtii jälleen tuskaisen näköisenä sängyssään. Jaana nousee ja ojentaa äidilleen uudelleen pienen ruutuvihon ja lyijykynän.
– Kirjoita, mikä on nyt se kaikkein suurin hätä.
Sirkka tarttuu kynään ja alkaa kirjoittaa hitaasti. Jaana katsoo vihkoa ja purskahtaa nauruun. Hän näyttää vihkoa. Sirkka on kirjoittanut suurin selkein tikkukirjaimin: PASKKA.
– Ihan totta, äiti. Aivan oikein.
Pienen ruutuvihon alussa Sirkka on vastannut Jaanan kysymyksiin kokonaisin pitkin lausein.
PITÄÄ NASTOLASSA. AVAIMET KULUU ISÄ TARTTEE. KOSKA TÄMÄ HOITO LOPETTAA EI OLE KUKAAN KERTONUT. EI OLE KUKAAN KERTONUT MUUTOKSISTA. MIKSET OLE KERTONUT? KYLLÄ OSAAT SINÄ KERTOA. OLKOON NASTOLA MIKÄ HYVÄNSÄ. KERRO MATILLE.
Vihon edetessä lauseet lyhenevät. Lopussa on enää yksittäisiä sanoja.
WC PISSA LEVÄTÄ KAKKATTAA KYLMÄ JUOMA MATTI KOTI?
Sirkan muistoa kunnioittaen
Sirkalle myönnettiin helmikuussa palvelutalosta vakituinen paikka kävelymatkan päästä Jaanan ja Matin kodeista. Muutaman viikon kuluttua Sirkka lakkaa kirjoittamasta.
Sirkka menehtyi tiistaina 1.3.2022.
Jutun henkilöt esiintyvät pelkillä etunimillään asian arkaluontoisuuden vuoksi. Juttuun on haastateltu myös Alsova-tutkimuksessa mukana olleita tutkijoita dosentti Tarja Välimäkeä ja Viivi Jetsosta. Artikkelissa avusti myös Omaishoitajaliiton toiminnanjohtaja Sari-Minna Tervonen.