Tyttöjen neurokirjon piirteitä ei tunnisteta, koska ne ovat usein näkymättömiä tai eroavat niin paljon poikien piirteistä.
Ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja Riikka Seppälä on huolissaan tyttöjen viivästyneistä autismi- ja ADHD-diagnooseista.
Hän tapaa työssään paljon perheitä, joilla on sama jaettu kokemus: tutkimuksiin tai avun piiriin ei pääse, koska neurokirjon aiheuttamat haasteet ja voimakas koulupäivän aikana kertyneen kuormituksen purkautuminen näkyvät vain kotona ja turvallisessa ilmapiirissä.
Toisaalta tytöille tyypillisiä neurokirjon piirteitä ei läheskään aina tunnisteta myöskään varhaiskasvatuksessa, sosiaalityössä tai edes terveydenhuollossa.
Seppälän mukaan käytössä ovat edelleen diagnostiset menetelmät, jotka eivät juuri tunnista naiserityistä neurokirjon piirteistöä.
Lue myös: "Hyvin huolestuttavaa" – ADHD haukkaa vuosia elinajasta?
Menetelmien käyttämiseen tytöt tunnistavalla tavalla tarvitaan ammattilaiselta naiserityistä osaamista.
– Esimerkiksi ADHD ei välttämättä näy tytöillä ulospäin mitenkään. Levottomuus ei ole nähtävissä silmällä vaan se on sisäänpäin kääntynyttä: ajatukset sinkoilevat. Ikään kuin olisi radio päässä koko ajan.
– Tai ahdistus on voimakasta, mutta kohdistuu itseen, ilman että kukaan huomaa.
Neurokirjon piirteet olisi tärkeä tunnistaa tytöillä nykyistä aiemmassa vaiheessa, sillä tunnistamattomana ne altistavat esimerkiksi masennukselle, ahdistukselle, itsetuhoisuudelle, koulupudokkuudelle ja päihteiden käytölle.
Lue myös: Näin sukupuoli vaikuttaa uneen – "Pojilla ei nähdä samaa ilmiötä"
Stereotypia autistisesta ihmisestä elää vahvana
Seppälän mukaan yksi syy sille, miksi esimerkiksi tyttöjen autismia ei tunnisteta, on stereotypia siitä, millainen autisti on.
– Ensimmäinen oletus on, että kyseessä on mies.
– Muita oletuksia ovat, ettei autisti pysty katsekontaktiin, ei kaipaa yhteyttä muiden ihmisten kanssa tai ei voi olla lahjakas koulussa.
Tytöillä autismi ei kuitenkaan näyttäydy edellä kuvatuilla tavoilla.
– Se ei niinkään usein vaikuta akateemisiin taitoihin vaan esimerkiksi sosiaalisiin tilanteisiin, vuorovaikutukseen sekä toiminnanohjaukseen arjessa.
Lue myös: Labradorinnoutaja Peppi on autistiselle Helmille korvaamaton apulainen
Kavereiden kanssa voi olla konflikteja ja väärinkäsityksiä, kun oma tapa kommunikoida on erilainen kuin kavereiden.
– Tytöillä voi olla valtava yhteyden kaipuu ja tarve saada kuulua joukkoon samalla, kun he kokevat vaikeutta päästä mukaan muiden tyttöjen porukoihin ja kokevat ulkopuolisuutta.
Lisäksi autismiin liittyvät usein vahvat aistisääntelyhaasteet.
– Ympäristön aiheuttama kuormitus haittaa olemista, mutta koska se ei ole silmillä nähtävissä, ei autismia tunnisteta.
Ratkaisukeskeisen neuropsykiatrisen valmentajan Riikka Seppälän mukaan varhaiskasvatuksessa, kouluissa ja terveydenhuollossa tulisi kuunnella enemmän lasten vanhempia, kun voi olla kyseessä neurokirjon piirteet.Riikka Seppälä
Seppälän mukaan monet autismidiagnostiikkaa tekevät saattavat edelleen kysyä erityisen intensiivisistä mielenkiinnon kohteista eli ekkoista poikaoletettuja ajatellen.
– Kysytään, onko kiinnostunut junista tai autoista, mutta tytöillä intensiivisen mielenkiinnon kohteena voivat olla meikit tai kaverit.
Joskus voi olla vaikea erottaa, onko kiinnostus meikkejä ja kavereita kohtaan neurotyypillisyyden rajoissa vai ei.
– Yleensä kuitenkin jo erityismielenkiinnon intensiteettiä ja niiden funktiota tarkastelemalla voi saada vihiä neurokirjosta, kunhan tietää, mitä havainnoida.
Lue myös: Voiko nainen paremmin, jos hän on hormonitasapainossa? Gynekologi vastaa
Maskaaminen peittää haasteet kodin ulkopuolella
Useat neurokirjon tytöt nähdään päiväkodissa ja koulussa kiltteinä, kuuliaisina ja ujoina.
Kotona vanhemmille näyttäytyy tyttö, joka on voimakkaan kuormituksen yli läikkyessä turhautunut, itkuinen, kiukkuinen ja jopa aggressiivinen.
Koska ongelmat eivät tule esille päiväkodissa tai koulussa, ei tie tutkimuksiin ja tuen piiriin aukene.
– Diagnoosiprosessiin pääseminen edellyttää, että haasteet näkyvät kahdessa tai useammassa ympäristössä, mutta tytöille tyypillinen maskaaminen johtaa siihen, ettei ongelmia nähdä kodin ulkopuolella, Seppälä huomauttaa.
Lue myös: Erityisesti uudet ihmiset saavat Minnin maskaamaan – tästä on kyse
Maskaaminen tarkoittaa oman käyttäytymisen mukauttamista muiden joukossa olevien käytökseen. Taustalla on sekä inhimillinen tarve saada kuulua joukkoon että stigman pelko.
Autisminkirjolla olevat tytöt mallintavat ystäviensä käyttäytymistä päiväkodissa, koulussa ja muissa sosiaalisissa tilanteissa kodin ulkopuolella.
– Tytöillä maskaus on voimakas sisään syntynyt suojamekanismi. Jos lapsi tai nuori käyttäytyy koulussa erilailla kuin kotona, pitäisi sen jo itsessään soittaa hälytyskelloja, että kyseessä voi olla neurokirjon piirteet.
Lue myös: Aivosumua ja "äitiaivoja" vähäteltiin ennen, mutta ei enää: "Taustalle on alkanut tulla tiedettä"
Maskaus johtaa uupumukseen
Kun lapsi tai nuori mukauttaa omaa käyttäytymistään ympäristön mukaan jatkuvasti, kokee aistikuormitusta kouluympäristössä ja sinnittelee jopa vuosien ajan ilman, että tuen tarpeita tunnistetaan, voi se johtaa autistiseen burnoutiin.
Autistinen burnout voikin lopulta olla syy koulupudokkuuden taustalla.
– Maskaaminen on tutkitusti yksi isoimmista mielenterveydenongelmiin johtavista syistä, kun et enää tiedä, kuka olet ja mistä pidät, kun olet aina vain yrittänyt kuulua joukkoon.
– Työssäni näkyy paljon tyttöjä, jotka ovat tipahtaneet koulusta joko kuudennella tai seiskaluokalla, kun he ovat ensin sinnitelleet alakoulun ja päiväkodin läpi tosi raskaan kuormituksen kanssa ilman oikeanlaista tukea.
Autistisessa burnoutissa hermosto, mieli ja keho väsyvät.
Toimintakyky heikentyy jopa niin paljon, ettei kouluarkeen enää pysty.
– Yhteiskunnassa on hyvin heikosti osaamista tai mahdollisuuksia tukea lapsia tällaisissa tilanteissa, Seppälä huomauttaa.
– Ajatellaan, että lapsella on motivaation puutetta tai haasteita kotona, mutta ei nähdä ylikuormitusta.
Lue myös: Espoolainen Ulla sai autismikirjon diagnoosin vasta yli nelikymppisenä – tieto toi helpotuksen
Seppälän mukaan Suomessa tyypillinen interventio koulupudokkuuteen on se, että lapsi yritetään saada takaisin kouluun mahdollisimman nopeasti, jotta poissaolo ei venyisi.
– Jos kuormitusta on alla ja hermosto ikään kuin rikki, ei koulumaailmaan altistaminen liian nopeasti auta vaan traumatisoi nuoren.
Yhteiskunta ratkaisee koulupudokkuutta toisinaan myös esimerkiksi lastensuojelun sijoituksilla.
– Ymmärtämättä neurokirjon maailmaa ja siihen liittyviä juurisyitä riittävän hyvin, ajatellaan, etteivät vanhemmat saa lasta kouluun ja sijoitetaan lapsi muualle. Sijoitus voi itse asiassa olla haitallista erityisesti uupuneelle autismikirjon nuorelle.
– Myös ammattilaisten tyttöerityinen autismiosaaminen on Suomessa puutteellista tai vähintäänkin epätasalaatuista.
Lue myös: Vakavalla naisten vaivalla yhteys työttömyyteen ja itsemurhiin – eikä ratkea "suklaata syömällä"
Vanhempien kuuntelu avainasemassa
Koska esimerkiksi autismikirjon diagnoosi edellyttää sitä, että hankaluudet näkyvät useammassa kuin yhdessä ympäristössä, voi pääsy neurokirjon tutkimuksiin olla todella haastavaa tai jopa mahdotonta.
– Englannissa on tehty tutkimus, jonka mukaan opettajat ovat avainasemassa siinä, avautuvatko ovet tutkimuspolulle vai eivät. Jos haasteet eivät näy koulussa, jäävät perheet yksin.
Lue myös: Lapset ja nuoret itsekin huolissaan ruutuajastaan ja keskittymisvaikeuksistaan
Samalla vain 14 prosenttia opettajista on saanut täydennyskoulutusta autisminkirjon tytöistä.
Diagnoosi olisi kuitenkin tärkeä tytön itseymmärryksen ja myönteisen minäkuvan kehittymisen kannalta.
Lisäksi diagnoosi olisi tärkeä siksi, että useat kuntoutusmuodot ovat diagnoosin takana.
Mikä meltdown?
Autismikirjon tyttöjen vanhemmat ovat sanoittaneet Seppälälle, että aika usein lapsella todetaan olevan käytöshäiriö, uhmakkuushäiriö tai kiintymyssuhdehäiriö.
– Taustalla on voinut olla raivokohtauksia, joissa onkin kyse aistikuormituksesta johtuvasta meltdownista.
Melttari eli meltdown tai tunneromahdus on usein seuraus tilanteista, jotka ovat erittäin kuormittavia tai aiheuttavat suurta ahdistusta, jota ei pääse pakenemaan, kertoo Autismiliitto.
Lue myös: Epäiletkö itselläsi ADHD:ta? Todennäköisesti kyse on tästä yleistyvästä häiriöstä
Tunneromahdukset voivat näyttää ulospäin raivo- tai itkukohtaukselta. Tytöillä ne voivat myös kääntyä sisäänpäin itseen kohdistuvaksi agressioksi ja altistaa itsetuhoisuudelle.
Tunneromahduksen aikana ihminen on äärimmäisen ahdistunut ja voi vahingoittaa muita tai itseään.
Usein meltdownit tapahtuvat vasta päiväkoti- tai koulupäivien jälkeen kotona, jossa tyttö ei tunne tarvetta maskaamiseen tai voimavarat eivät siihen enää riitä, Seppälä kertoo.
– Kun vanhemmat kuvaavat kotona tapahtuvia romahduksia, joita opettajat tai hoitotahot eivät näe, päätellään, että vian täytyy löytyä kotiarjesta tai vanhemmuudesta.
– Todellisuudessa tilanne onkin päinvastainen eli lapsi on sinnitellyt voimakkaan kuormituksen kanssa koko päivän ja kotona kaikki sitten purkaantuu. Siksi vanhempien kuuntelu on ensiarvoisen tärkeää.
Katso myös: Diagnoosina nainen -vodcastissa selvitetään, miksi naisten diagnoosit viivästyvät
39:21