Lääkärit eivät antaneet toivoa selviytymisestä: Kaksikasvoinen poika täytti jo 13 vuotta!

Tres Johnson kärsii äärimmäisen harvinaisesta kaksikasvoisuus-oireyhtymästä, craniofacial duplicationista. Vastaavia tapauksia on raportoitu maailmanlaajuisesti vain 36 kappaletta, ja Tres on tiettävästi ainoa henkilö, joka on elossa tästä vaikeasta diagnoosista huolimatta.

Kun poika syntyi, lääkärit ennustivat pojan selviytymismahdollisuudeksi pyöreän nollan. Sinnikkään taistelun ja kehittyneen lääketieteen ansiosta ennuste ei kuitenkaan toteutunut. Vaikka poika on joutunut käymään läpi useita operaatioita, hän selvisi, ja täyttää nyt jo 13 vuotta.

Vanhemmat Brandy ja Joshua ovat kamppailleet poikansa puolesta koko hänen elämänsä ajan, eikä taistelu ole vielä ohitse.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Emme tiedä, mitä Tresin tulevaisuudessa tapahtuu. Kukaan ei uskonut hänen olevan täällä tänä päivänä. Tresin täyttäminen 13 vuotta on iso saavutus. On epätodellista ajatella hänen selvinneen tänne saakka, sillä viimeiset 13 vuotta eivät ole olleet mitään muuta kuin taistelua, isä kertoo.

– En ole pysynyt laskuissa, kuinka monta kertaa meille on sanottu, ettei hän tule selviytymään, ja silti hän on nyt teini-ikäinen. Nyt emme kuuntele heidän ennustuksiaan, vaan keskitymme elämään päivä kerrallaan.

Ihmisten julmat kommentit satuttavat

Oireyhtymän vuoksi pojalla on kasvoissaan päällekkäisiä kasvojen rakenteita. Hänen kasvojensa keskellä on suuri halkeama, hänellä on epätavallisen muotoinen pää ja hänen silmänsä ovat hyvin erillään toisistaan. Pojalle on tehty elämänsä aikana useita operaatioita, joissa hänen päänsä ja kasvojensa rakennetta on pyritty korjaamaan. Hän on saanut myös hoitoa, joka on vähentänyt kouristuskohtauksia neljästäsadasta neljäänkymmeneen vuodessa.

Aivoissa sijaitsevan kasvaimen vuoksi pojan kehitys on viivästynyt ja hänellä on kognitiivisia vajavaisuuksia.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Vaikka pojan terveydentila on aiheuttanut perheelle huolta, sitä ovat lisänneet entisestään tuntemattomien ihmisten ilkeät kommentit. Perheen mukaan ihmiset ovat kommentoineet vanhempia julmiksi antaessaan pojan elää.

– Niin monta vuotta olen joutunut nielemään ylpeyteni, yrittänyt pysyä rauhallisena ja selittää pojan tilan heille, isä Brandy kertoo.

Vaikka moni ihminen on ilmaissut säälinsä, isän mukaan poika on heille siunaus. Hän haluaa pitää poikansa täällä mahdollisimman pitkään ja varmistaa, että poika tietää olevansa rakastettu.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Perheen mukaan heille on ollut myös vaikeuksia löytyy lääkäriä, joka hoitaisi Tresia ihmisenä, ei erikoistapauksena. He kertovat, että pojalle on suoritettu vain välttämättömiä leikkauksia, ei kosmeettisia toimenoiteitä.

– Yksi tarjosi meille ihmeleikkausta, joka olisi saanut hänet näyttämään normaalilta. Mutta emme välitä siitä, miltä hän näyttää. Tärkeintä on, että hän on elossa ja voi hyvin, isä toteaa.

Lähde: Dailymail

***