Saattohoidossa olevat syöpäpotilaat kertoivat Annulle, millaista on tietää kuolevansa – syntyi kirja siitä, miksi kärsimys onkin hyväksi: "Myös toisen ihmisen kärsimys voi kasvattaa"

Tällainen on viimeinen joulu saattohoidossa 12:41
Saattohoidossa ihminen valmistautuu paitsi kuolemaan, myös elämään. Koivikko-kodin johtaja Riikka Koivisto kertoo, millainen on viimeiseksi jäävä joulu, ja onko siinä iloa.

Terveystieteiden tohtori Annu Haho uskoo, että kärsimys on jopa välttämätöntä ihmiseksi kasvamisessa. Se, että elämä on "helppoa", ei kuitenkaan tarkoita, että kasvu ihmisenä jäisi jotenkin heikoksi.

Kun sataa, tuntuu vain loogiselta jäädä sohvan nurkkaan – kukapa haluaisi sateeseen kastumaan! Illalla sormi haparoi kaukosäädintä, kun uutisissa näytetään kuvaa hirvittävästä inhimillisestä kärsimyksestä. Huh, kuka nyt tuota haluaa nähdä!

Olisi ihanaa, jos elämä olisi aina helppoa. Vai olisiko?

– On hyvä kysymys, missä vaiheessa olemme lakanneet hyväksymästä kärsimystä, Annu Haho pohtii.

Annu on terveystieteiden tohtori, jolla on vuosikymmenen kokemus sosiaali- ja terveysalan kouluttajana. Oman yrityksensä kautta järjestämissään koulutuksissa hän käsittelee muun muassa etiikkaa ja arvoja sekä niiden mukaan toimimista.

– Kaikkein vaikeimmat eettiset kysymykset liittyvät elämän lopun hoitoon. Ammattilaiset sanovat, että kun potilas kärsii, myös he kärsivät. Omaisille ja potilaalle on äärettömän raskasta, jos he eivät tule ymmärretyksi ja kuulluksi kärsimyksessään, Annu pohtii.

Annu uskoo, että kärsimys on jopa välttämätöntä ihmiseksi kasvamisessa, ja siksi jokaisen kannattaisi uskaltaa kohdata se elämässään. Onnellisuuden ja hyvien puolien korostamisen sijaan myös heikkouksia ja ikäviä asioita pitäisi uskaltaa katsoa.

Annun teos Mitä kärsimys opettaa elämästä? (Tuuma, 2020) pohtii elämää ja olemista kärsimyksen väistämättömän läsnäolon näkökulmasta. Kirjassa esimerkiksi palliatiivisessa eli saattohoidossa olevat syöpäpotilaat kertovat omin sanoin ja lainauksin siitä, millaista on tietää kuolevansa, ja miten tiedon aiheuttaman kärsimyksen kanssa oppii elämään.

Kärsimys ei "jalosta" ketään

"Kärsi, kärsi, niin kirkkaamman kruunun saat!" Sananlasku on monille tuttu isovanhempien suusta. Annun mukaan ihmisen "lohduttaminen" kärsimyksen jalostavaa vaikutusta korostamalla menee kuitenkin pahasti metsään.

Teoksensa teemasta huolimatta hän ei siis usko, että kärsiminen tekisi ihmisestä jotenkin paremman; sen sijaan puhe kärsimyksen jalostavasta vaikutuksesta kertoo sekä välinpitämättömästä suhtautumisesta että egoistisesta tavasta kohdata toinen ihminen.

– Siitä puuttuu täysin myötäelävä kohtaaminen. Jos sanoja haluaa opettaa tätä kärsivää, ikään kuin sanoa, että "kärsi nyt, niin jalostut", se on epäinhimillistä ja epäeettistä, Annu kuvailee

– Se on osoitus siitä, että on kyvytön asettumaan toisen asemaan. Ajattelee, että "koska tämä kärsimys ei koske minua, voin sanoa tällaista".

Toisaalta Annu uskoo, että kärsimys on jopa ehdoton edellytys ihmiseksi kasvamiselle. Oleellista onkin se, miten kärsimyksestä puhuu. Mikä on motiivi sanojen takana?

– Onko motiivi luoda yhteys toiseen, tarjota lohtua, elää mukana kärsimyksessä? Vai onko motiivi vain todeta, että "siinäpähän nyt kärsit"? Sekin on kärsimyksen torjumista, jos ei kykene asettumaan toisen kokemusmaailmaan.

Kuolema on jo sanana pelottava: "Meidän kulttuurissammehan ihmiset paljon 'nukkuvat pois'"

Lapselle saattaa olla aivan luonnollista ajatella, että elämällä on alku ja loppu. Pikkulapsi voi esimerkiksi kauppajonossa julistaa täysin tuntemattomille, että mummi "meni taivaaseen". Aikuisena taito puhua kuolemasta ja muista vaikeista asioista kuitenkin toisinaan katoaa.

– Kuolema voi pelottaa siksi, että se on niin outo asia. Ei uskalla edes sanoa sanaa "kuolema". Meidän kulttuurissammehan ihmiset paljon "nukkuvat pois", Annu kuvailee.

Olisi hyvä, että ihminen oppisi jo lapsena elämään mukana ihmiselämän eri vaiheissa. Suvussa voi olla vanhoja tai sairastuneita ihmisiä, jotka kuolevat. Sitä ei tarvitse tai kannata salata.

– Vanhempi opettaa lapsen kohtaamaan kuoleman luonnollisena, elämään kuuluvana asiana. On tärkeää, että lasta ei laitettaisi ulkopuolelle. Lapsi voi olla mukana hautajaisissa, ja kun viedään surutaloon kukkia. Tällaisissa rituaaleissa tuodaan kuolemaa ja siihen liittyvää kärsimystä tutuksi.

"Raihnaisuutta, kärsimystä, kipua ja kuolemaa torjutaan aktiivisesti"

Annun mukaan kärsimys on kuin varkain lakannut olemasta osa elämää. Tärkeintä on olla onnellinen ja nauttia, ottaa kaikki irti. Tällaiseen elämäntapaan ajatus esimerkiksi sairastumisesta tai omasta kuolevaisuudesta istuu huonosti.

– Tosiasia on, että kulttuuri on mennyt ainakin meillä Suomessa ja muissakin länsimaissa siihen suuntaan, että raihnaisuutta, kärsimystä, kipua ja kuolemaa torjutaan aktiivisesti, Annu kuvailee.

Aiemmin esimerkiksi kuoleminen oli normaali osa arkea. Kun yhteiskunta alkoi ottaa enemmän vastuuta sairaista, kuolleen näkemisestä tuli jotakin erikoista – kuin salattua.

– Aiemmin synnyttiin ja kuoltiin kotona. Sitten yhteiskunta ottikin tämän roolin. Alkoi torjumisen kausi, Annu kuvailee.

"Käytämme kaikki pysähtyneet hetket uutisten selailemiseen"

Nykyihmisenä oleminen on paljolti tuloksen tekemistä. Ihmisen tulee osata käyttää teknologisia välineitään tehokkaasti ja saavuttaa sekä työssä että vapaa-ajalla tuloksia, joita voidaan mitata. Sama ajatus tunkeutuu kaikille aloille – myös terveydenhuoltoon.

– Työtä tarkastellaan rahallisen tuloksen näkökulmasta. Sellaiset arvot loitontavat meitä perusinhimillisestä olemisesta, Annu sanoo.

Annun mukaan kiihtyvä tahti ja tuloksen tahkoaminen vievät aikaa ja huomiota muilta, hitaammilta arvoilta, jotka kuitenkin olisivat äärimmäisen tärkeitä ihmiseksi kasvamisessa. Hidas yhdessä oleminen ja aito läsnäolo hetkessä vaativat aikaa, jota monilla ei tunnu olevan.

– Olemme jo lähes kadottamassa tätä läsnäoloa. Käytämme kaikki pysähtyneet hetket, kun vaikkapa istumme linja-autossa, uutisten selailemiseen. Teknologiamme ulottuvilla on niin herkullisia juttuja, että ihminen menee herkästi mukaan siihen. Näiden tyhjien hetkien aikana olisi kuitenkin tärkeää vain olla ja pohtia asioita, antaa ajatuksen virrata vapaasti, Annu sanoo.

Kun ihminen istuu hiljaa itsekseen omien ajatustensa kanssa, hän tavallaan tulee tutuksi itselleen.

– Silloin meillä on parempi mahdollisuus ymmärtää itseämme. Kun ymmärrämme itseämme, meillä on mahdollisuus myös ymmärtää toisia ihmisiä. Kun meillä on hitaampi ja välittävämpi, empaattisempi olemisen tapa, silloin meillä on mahdollisuus nähdä vaikkapa kärsimys. Olemme vähän vieraantuneet siitä, ja myös aktiivisesti torjumme sitä.

Voiko elämä olla "liian helppoa"?

Se, että elämä on "helppoa", ei tarkoita, että ihminen jäisi ihmisenä jotenkin heikommaksi tai hänen henkinen kasvunsa vajaaksi. Annu kuitenkin uskoo, että kärsivän ihmisen horisontti on niin sanotusti laajempi.

– Myös toisen ihmisen kärsimys voi kasvattaa, mutta se vaatii tahtoa ja heittäytymistä, mukana elämistä. Ihminen voi olla se, joka tuo lohtua kärsivälle. Se on tilanne, jossa molemmat voittavat: kärsivä saa lohdutusta ja tukea jäsentää ja hahmottaa elämäänsä ja kärsimistään, ja toinen, joka ei kärsi, voi oppia ja kehittyä, Annu sanoo.

– Aristoteles sanoi, että hyväksi kitaransoittajaksi tulee soittamalla kitaraa, ja oikeudenmukaiseksi ihmiseksi tulee tekemällä oikeudenmukaisia tekoja. Kyllä empaattiseksi voi kehittyä toimimalla empaattisesti.

Miksi joidenkin elämä tuntuu olevan niin kovin täynnä vastoinkäymisiä?

Mutta miksi joidenkin elämä tuntuu olevan niin kovin täynnä vastoinkäymisiä? Siinä, missä yksi tuntuu suorastaan liitelevän läpi elämän, toiselle kasaantuu sekä velkataakkaa, sairaus että läheisen kuolema.  

Kärsimyksen määrää ei kuitenkaan voi mitata ulkoa, Annu muistuttaa.

– Ulkopuolisena usein kiinnitämme huomion ulkonaisiin asioihin ja oletamme, että ne kertovat, että tällä ihmisellä on vaikkapa valtavasti kärsimystä. Mutta oleellista on se, millainen on ihmisen henkinen kyky käsitellä kärsimystä, Annu sanoo.

Ihminen, joka vaikuttaa kärsineen mielestämme hirveällä tavalla, voikin voida paremmin ja tasapainoisemmin kuin ihminen, joka pelkää kärsimystä eikä uskalla kohdata sitä.

– Kärsimys on aina subjektiivinen kokemus. Se on ihmisen henkilökohtainen tarina siitä, miten hän elää ja käsittelee elämäänsä tulleita asioita.

Aikaisemmat elämänkokemukset antavat voimaa selvitä

Annu uskoo, että henkisen kasvun myötä kärsimyksen vastaanottamisen kyky muuttuu. Kun on kohdannut jotakin epämiellyttävää ja selvinnyt siitä, seuraavankin esteen elämässään ylittää helpommin.

– Aikaisempi kokemus vahvistaa ihmisen sietokykyä. Mutta jos torjumme aktiivisesti elämän ikäviä asioita, meillä ei ole voimavaroja tai henkistä kapasiteettia sen varalle, kun eteen tulee jokin todella traaginen asia. Silloin voi mennä kauan aikaa, ennen kuin pääsee tasapainoon.

Kun eräs syöpää sairastava haastateltava kertoi elämänkokemuksistaan, Annu saattoi ajatella mielessään vain "herran tähden, miten tämä ihminen on selvinnyt".

– Haastateltava sanoi, että kun hänelle tuli syöpä, aikaisemmat elämänkokemukset antoivat voimaa selvitä. Hän ajatteli, että kyllä hän selviää. Eikä se tarkoittanut sitä, että hän paranee, vaan sitä, että hän kestää ja pärjää sen asian kanssa, että kuolee. Ja tämä oli työikäinen ihminen, Annu sanoo.

"Ulkopuoliset tietenkin ajattelevat, että se on kauhea tuomio"

Kun pelottava asia – esimerkiksi syöpä – osuu omalle kohdalle, alkaa kriisi, joka tuottaa kärsimystä. Kun kasvain sitten leikataan pois, olo on toiveikas. Paranemisessa tapahtunut takapakki tuottaa jälleen uuden kriisin, pelkoa ja kärsimystä. Näin kärsimys ja niin sanottu tavallinen arki vaihtelevat.

– Kun potilas siirtyy sairautensa palliatiivisen hoidon vaiheeseen, ulkopuoliset tietenkin ajattelevat, että se on kauhea tuomio. Silloinhan kuolema on lähellä. Mutta se ei potilaasta enää välttämättä tunnukaan niin kamalalta, Annu kuvailee.

"Kuolemaa pitäisi jaksaa käsitellä"

Se, että asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä, lievittää kärsimystä. Esimerkiksi saattohoidon tarkoitus on valmistautua kuolemaan. Tärkeintä olisi uskaltaa katsoa kuolevaa avoimesti ja puhua myös siitä, mistä ei yleensä uskalla puhua.

–  Itse pidän tärkeänä sitä, että myös lapsella on oikeus ikänsä ja kehitystasonsa mukaiseen tietoon. Kuolemaa pitäisi jaksaa käsitellä hoitajien tuella lapsen kanssa. Keskustellaan lapsen ja nuorenkin kanssa avoimesti kuolemasta ja siitä, mitä siinä tapahtuu, Annu sanoo.

Ihmisen kanssa voi puhua esimerkiksi siitä, että vaikka hänen fyysinen elämänsä lakkaa, se jatkuu muissa muodoissa.

– Aina, kun on mukana toivoa, se antaa voimia sietää tilannetta ja selviytyä päivästä toiseen. Kun kärsimystä on valtavasti, läheinen voi olla se kuuleva korva. Viestittää, että minä olen tässä sinua varten, juuri nyt, Annu sanoo.

– Ei tarvitse miettiä, mitä osaa vaikkapa sanoa. Se, että on läsnä, sitä kärsivä ihminen kaipaa. Ei siinä kaipaa sitä, että toinen osaisi vaikkapa vastata kysymyksiin. Molemmat ovat yhtä avuttomia tilanteen ja kärsimyksen ääressä. Voimme olla ihmisenä paikalla ja läsnä. Ei siinä muuta tarvitse. Jokainen meistä on vuorollaan omainen tai läheinen kuolevalle, sekä lopulta itse kuoleva.

"Kärsimyksen käsitteleminen vaatii tahtoa sekä sitä, että pysähtyy"

Joskus kokemus tai muisto on yksinkertaisesti niin kauhea, ettei sitä halua katsella. Ikävän ajatuksen sulkee mielessään eräänlaiseen rasiaan, jota ei voi lainkaan raottaa, jotta kärsimys ei pääse valloilleen.

Annun mukaan kärsimystä ei kuitenkaan voi paeta ikuisesti. Lopulta ihmiselämässä eteen tulee hetki, joka panee ihmisen ajattelemaan omaa rajallisuuttaan.

– Kärsimyksen käsitteleminen vaatii tahtoa sekä sitä, että pysähtyy. Se on tärkeää. Meillä on tällainen kuolemakielteinen kulttuuri, meillä on moninaisia tapoja torjua ajatusta kuolemasta, Annu sanoo.

Miksi kuolema ajatteleminen tai näkeminen ahdistaa?

Ihminen voi selvitä lapsuudestaan, nuoruudestaan ja varhaisaikuisuudestaankin menettämättä ketään. Kuva kuolemasta voi olla epärealistinen.

– Silloin kuoleman kärsimys voi olla sokki ja järkytys, jonka ensimmäisenä torjuu. Toisaalta ihminen voi myös käskeä itseään: hän voi sanoa itselleen "hei, nyt pysähdyn tämän asian ääreen, minua selvästi ahdistaa tämä asia, joten nyt pysähdyn ja alan miettiä", Annu sanoo.

– Voi kysyä itseltään, miksi minua ahdistaa? Miksi en uskalla aukaista sitä rasiaa, jonka olen mielen piiloon työntänyt? Mitä se rasia ylipäätään sisältää? Näin ajattelemalla ihminen voi antaa kuoleman vallata mieltään.

Itseään voi avata elämän rajallisuudelle vaikkapa kuolevien ihmisten blogeja lukemalla. Kun elämän rajallisuus tulee tutuksi, sen aktiivinen torjuminen vähenee.

– Silloin pääsee kiinni ajatuksiinsa: miksi pelkään, millaisia kokemuksia on aiemmin ollut, onko minulla ylipäätään tietoa tästä asiasta? Miten voisin pelkoa tai ahdistusta lievittää?

Näillä kolmella avainkysymyksellä pääset pitkälle

Kouluttaessaan sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia Annu sai kuulla eräältä syöpäsairaanhoitajalta kolme kysymystä, jotka tämä kysyy potilailtaan, kun he kärsivät sairautensa kanssa psyykkisessä kiirastulessa. Nuo kysymykset ovat:

  1. Mikä elämässä on ollut hyvää?
  2. Mikä antaa voimaa sietää tätä hetkeä?
  3. Mikä tässä hetkessä tuo kärsimystä ja ahdistaa?

– Näillä kolmella avainkysymyksellä pääsee jo todella pitkälle. Ulkopuolinenkin voi käynnistää tämän myllyn toisen ihmisen sisällä. Mikä elämässä aiemmin on ollut hyvää, mitä olisi mukava muistella nyt? Kuolevilla tulevaisuutta ei enää fyysisessä muodossa ole, ja silloin ajatus kääntyy elettyyn elämään, Annu sanoo.

– Mitä muut voisimme kärsivän puolesta tehdä? Auttaa ihmistä muistamaan hyviä hetkiä. Vanhempikin voi miettiä sairaan lapsen kanssa, mitä ihania muistoja meillä onkaan. Mikä oli hauskaa? Entä mikä oli ärsyttävää? Muistot antavat voimaa ja ovat todella tärkeitä, kun voimavarat ovat koetuksella.

Osittainen lähde: Annu Haho: Mitä kärsimys opettaa elämästä? (Tuuma, 2020)

Lue myös:

    Uusimmat