Jouni on kärsinyt haavaisesta paksusuolesta jo 12 vuotta – nyt käytössä viimeinen oljenkorsi ennen avannetta: "Välillä murhe ottaa niskalenkin"

Jouni sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Kyseessä on krooninen tulehduksellinen suolistosairaus, johon hänellä on elinikäinen lääkitys.
Vuonna 2013 kerroimme Jounista, joka sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Muutama vuosi meni ilman mitään sen kummempia oireita. Tautia varten aloitettu lääkitys oli ennallaan ja kaikki oli hyvin.
Puolitoista vuotta sitten ulosteessa alkoi jälleen näkyä kirkasta verta.
– Alkoi turhauttaa, kun tuli taas verta. Tiesin, että en ole kunnossa, Jouni muistelee MTV Uutisille.
Jouni sai verentulon loppumaan sairauden hoitoon kuuluvilla supoilla, mutta vain hetkellisesti. Se alkoi aina uudelleen.
Jouni ei vielä mennyt lääkäriin. Hän ajatteli, että ehkä suoli tuosta rauhoittuisi ja verentulo lakkaisi. Turha vielä olisi hätäillä.
Ärtynyt suolikin vaivaa
Jounilla todettiin kaksi vuotta sitten myös ärtyvän suolen oireyhtymä. Iltaa kohden vatsa paisuu, tulee ilmavaivoja ja alavatsaan koskee, koska ilmaa on niin paljon. Iltavuorot tuntuvatkin välillä hankalilta, sillä työ on sen luonteista, että vessaan ei niin vain pääse.
Jouni on kuullut, että ärtyneen suolen oireyhtymä voi tulla niin sanotusti paksusuoliongelmien kylkiäiseksi. Hän tosin epäilee, että suoli on ollut ärtynyt jo pidemmänkin aikaa.
Näitä oireita Jouni on yrittänyt saada kuriin muuttamalla ruokavaliota. Hän on jättänyt hiljattain viljat melkein kokonaan ja maidon täysin pois ruokavaliosta. Se on auttanut ainakin jossain määrin, sillä iltapainotteista turvotusta ja ilmavaivoja ei enää ole niin paljon eivätkä kivut ole enää niin kovia. Iltavuoroissa on mukavampi olla.
– Hoitaja suositteli kokeilemaan, millainen ruokavalio sopisi juuri minulle tuohon vaivaan. Se on yksilöllistä. Ei tämä kokonaan ole helpottanut, mutta paljon kyllä.
Jouni ajatteli ensin, ilmavaivaoireet johtuivat koliitista. Kun paksusuolen kuitenkin todettiin olevan kunnossa, hänellä välähti, että voisikohan kyseessä olla ihan oma sairautensa, ärtyneen suolen oireyhtymä.
Kovaa kipua ja verenvuotoa päivittäin
Kesäkuussa 2018 tilanne haavaisen paksusuolen kanssa mutkistui. Supot eivät enää auttaneet verentuloon. Mukaan tuli myös voimakas peräsuolikipu, joka heijastui häntäluuhun ja pakaroihin asti.
Etenkin heinä-elokuu oli Jounille todella vaikeaa aikaa. Hänellä oli todella paljon kipuja. Jounin kipukynnys on kasvanut sairasteluvuosien aikana, mutta nämä kivut olivat omaa luokkaansa.
– Elämä oli todella tuskaista. Kipu oli niin kovaa, etten oikein tiennyt, miten päin olla. Oli pakko ottaa yhteyttä Seinäjoen tulehdullisten suolistosairauksien hoitajaan ja kysyä, että mitä tehdään.
Gastroenterologian erikoislääkäri määräsi Jounille kahden kuukauden kortisonikuurin. Aluksi hän sai 40 millin annoksen ja sen jälkeen lääkeannosta pienennettiin viisi milliä viikossa.
Kuurista ei ollut mitään apua. Kovat kivut jatkuivat ja verta tuli joka päivä.
Kipuun kokeiltiin kaikenlaisia keinoja. Oli puuduttavia suppoja ja geelejä, mutta ne eivät auttaneet. Jouni ravasi lääkärillä tiuhaan tahtiin.
Tähystys helpotti syöpäpelkoa
Masennusta pahensi se, että kortisonikuurin myötä Jouni alkoi kärsiä unettomuudesta. Lisäksi kortisoni kerrytti hänen kehoonsa runsaasti nestettä. Jounin verenpaine oli korkea ja mieliala vaihteli paljon.
Kun aiemmat hoidot eivät auttaneet, Jouni lähetettiin tähystykseen. Paksusuolesta löytyi seitsemän sentin matkalta lukuisia aftoja, haavaumia ja limakalvovaurioita. Ne selittivät kovat kivut.
Syöpä oli pelottanut häntä, sillä verta oli tullut puolitoista vuotta. Hän oli miettinyt, että varmasti jonkinlaisia solumuutoksia olisi tullut.
Tähystyksessä ei löytynyt syöpään viittavia merkkejä. Kaikki oli siltä osin kunnossa.
– Se oli suuri helpotus.
Tähystyksen jälkeen Jouni jäi sairauslomalle. Työnteosta ei kovien kipujen takia tullut mitään.
– Koko ajan pakotti. Olisi pitänyt olla liikkeellä, ettei tuntisi kipua. Ei siinä paljon paikallaan voinut olla.
Viimeinen oljenkorsi
Viimeisenä hoitokeinona aloitettiin lokakuussa biologinen lääke nimeltä Remicade. Kyseessä on solunsalpaajalääke.
Jouni käy sairaalassa tiputuksessa saamassa lääkettä. Sitä laitetaan hänelle suoraan suoneen. Käyntejä on ollut kahden, neljän, kuuden ja kahdeksan viikon välein. Niitä harvennetaan joka kerta.
Tällä hetkellä näyttää hyvältä. Marraskuun alussa kivut loppuivat eikä vertakaan ole sen jälkeen tullut.
– Kivut ja verenvuoto loppuivat miltei saman tien lääkkeen aloittamisen jälkeen, muutamassa päivässä, Jouni muistelee.
Jouni oli hyvin helpottunut, kun lääke tehosi. Kivi vierähti sydämeltä. Hän on ihmeissään siitä, miten hyvin lääke on toiminut.
– Sain normaalin elämäni ja oman itseni takaisin. Enhän minä silloin ollut normaali, kun näitä kipuja oli. Olin hieman vihainen, äreä, ahdistunut ja masentunut koko ajan. Kipua oli niin kauan, että kyllä se muuttaa ihmistä.
Jounista tuntuu, että hän voi nyt elää normaalia elämää.
– Nyt tuntuu kerrankin siltä, että kaikki on kunnossa.
Elinikäinen lääkitys
Jounilla on tiputuksen lisäksi edelleen päällä ylläpitolääkitys. 12 vuoden ajan hän on syönyt seitsemän tablettia päivässä. Aamuisin neljä ja iltaisin kolme tablettia. Tätä lääkitystä ei tulla koskaan lopettamaan.
– Ne ovat syövän ja tulehduksen estolääkkeitä. Saan tällä hetkellä maksimiannoksen lääkkeitä painooni nähden. Lääkitystä nostettiin aiemmasta, kun verentulo ei taas loppunutkaan ja montakaan suppoa samaan aikaan ei auttanut.
Lenkkeily ja lapset henkireikä
Jouni on harrastanut yhdeksän vuotta lenkkeilyä, ja lenkkipolulla hän yritti karistaa nämäkin kivut. Reipas liikunta oli vaikeassa vaiheessa ainoa helpotus.
Lenkkeily auttaa Jounia myös henkisesti. Hän käy juoksemassa neljästä viiteen kertaan viikossa, tekee kävelylenkkejä ja käy uimassa.
– Lenkkeily on tukipilari. Se pitää mielen virkeänä, vaikka tässä mennäänkin sairauden kanssa.
Lapset ovat myös henkinen voimavara. Neljä lasta antavat voimaa taistella sairautta vastaan pahoina aikoina.
Joskus huoli uhkaa ottaa vallan
Välillä huoli tulevasta tahtoo nousta mieleen. Entä jos lääke lakkaakin vaikuttamasta tai oireet alkavat uudestaan?
Gastroenterologin tuomio oli, että jos nykyinen lääkitys ei auta, koko paksusuoli joudutaan poistamaan. Silloin Jouni saa paksusuoliavanteen.
Jounia masentaa ajatus avanteesta. Hän toivoo kovasti, että nykyinen lääke tekisi tehtävänsä.
– Lääkäri oli jo varoitellut siitä hoitojen alkaessa. Tämä on viimeinen oljenkorsi ennen sitä.
Jounia stressaa myös tieto siitä, että kahdeksan vuoden sairastelun jälkeen syöpäriski kasvaa. Hän on sairastanut nyt 12 vuotta.
– Pitkällä aikavälillä ei tee hyvää, että tulehdus on päällä. Kyllä siinä jonkinlaisia solumuutoksia voi tulla, hän pohtii.
Vaikka nyt näyttääkin hyvältä, tulevaisuus ahdistaa Jounia. Välillä on vaikeaa nauttia elämästä.
– Joskus en paljoa mieti, mutta välillä murhe ottaa niskalenkin.
Kaikesta huolimatta Jouni yrittää olla luomatta ylimääräistä stressiä ja painetta tulevaisuuden suhteen. Ei se ainakaan auta.
– Kun kerrankin tuntee olevansa terve. Turha stressaaminen vain pahentaa sairauden suolioireita.
Uusimmat
-
07:47
Ukrainalaisjoukot edenneet Venäjän rajalle Harkovan alueella – MTV seuraa
-
07:32
Tero Lehterältä terävä huomio kanadalaispelaajien "ohrapirtelön" juomisesta MM-kisoissa
-
07:18
Suomeen saapuva senaattori Mitch McConnell: Yhdysvaltojen pitäisi ratifioida Suomen ja Ruotsin Nato-hakemukset ensimmäisenä
-
07:10
Käytätkö kahta tyynyä nukkuessasi? Tästä syystä ei kenties kannattaisi
-
07:02
Lähes neljä viidestä luopuisi venäläisestä energiasta hintojen noususta huolimatta – eniten vastustivat nuoret
-
07:01
Leijonien maalivahtiosastolla positiiviskiperä kysymys: NHL-vahti vai tähtivahti? Näin Jussi Olkinuora kuvaa nykytilannetta
-
06:47
Biden matkaa joukkoampumisesta järkyttyneeseen Buffaloon tiistaina – 18-vuotiaan ampujan epäillään valikoineen uhreiksi tummaihoisia
-
06:30
Suomalaisen NHL-sensaation upea ele koskettaa Pohjois-Amerikassa – tämä viesti sai valtavasti huomiota
-
06:29
Kasperi Kapasen ja Pittsburghin NHL-kausi ohi: trilleri ratkesi jatkoajalla – näin Madison Square Garden sekosi venäläistähden maalista
-
06:28
Miten suuri pulma Venäjän tuontisähkön loppuminen on Suomessa? Yksi seikka huolestuttaa asiantuntijaa
-
06:27
Ojasta allikkoon? Autojätin johtaja pelkää sähköautojen aiheuttavan ongelmia jo muutaman vuoden päästä
-
06:25
Valta vaihtuu vanhaan Somaliassa – uudeksi johtajaksi valittiin maan ex-presidentti
-
06:02
Helsingissä Ylä-Malmilla palava omakotitalo levitti runsaasti savua ympäristöön
-
06:02
MM-jääkiekko maanantaina 16.5.: Leijonilla edessään toistaiseksi kovin haaste
-
06:01
Tällaisen "henkisen harppauksen" suomalaiset ovat ottaneet Nato-kevään aikana – "Suomettuneisuuden aikakausi jää historiaan"
-
05:34
Kulosaaren lapsisieppaaja on vaihtanut nimeään 10 kertaa – MTV selvitti, miten mies perusteli nimenvaihdoksiaan: "Minulla on vainoaja perässäni"
-
05:15
Ulkoministeriö on jo lähettänyt Natolle sopimukset, joihin Venäjä voisi vedota protestoidessaan – koskevat Ahvenanmaata ja Suomen suhteita Venäjään
-
00:02
MTV Uutiset seurasi Ukrainan sotaa 15. toukokuuta
-
23:51
Sanna Nuutiselle uran paras sijoitus
-
23:24
Suomalaistutkijat kehittivät huippuhalvan polttoaineen jätepuusta
-
Lataa lisää