Oululainen Kaarina Pokela, 72, on sairastanut syöpää 26 vuotta. Hän kiittää uusia täsmälääkkeitä siitä, että on vielä kertomassa tarinaansa. Enää hän ei mieti, kauan sitä on jäljellä.
Kolme vuotta.
Sen verran elinaikaa lääkäri arvioi Kaarina Pokelalla olevan helmikuussa 1989. Oli juuri selvinnyt, että 46-vuotias Kaarina sairasti kroonista myelooista leukemiaa eli KML:ää.
Ensimmäinen epäily syövästä tuli kolme viikkoa aikaisemmin ihan sattumalta. Kaarina oli mennyt lääkäriin, koska häntä vaivasi toistuva huuliherpes. Tulehtuneen suun takia häneltä päätettiin ottaa myös verikokeet.
Heti seuraavana päivänä Kaarina kutsuttiin takaisin osastolle. Veren leukosyytit eli valkosolut olivat koholla. Lääkäri piti varmana, että kyseessä oli leukemia.
– Muistan sen hetken varmasti aina. Tuntui kuin elämästä olisi yhtäkkiä pyyhkäisty kaikki pois. Itkin osaston päiväsalissa, että minun elämä on nyt tässä, Kaarina kertoo.
Kun tarkka diagnoosi varmistui, siihen oli jo ehtinyt valmistautua.
– Ajattelin koko ajan, että syöpäähän se varmasti on ja että minun pitää kuitenkin ruveta elämään ihan normaalisti.
– Ennusteen halusin tietää ja kysyin itse. Eiväthän kaikki ihmiset sellaista kysykään, mutta minulle vain tuli sellainen tunne, että haluan tietää, mitä minulla on odotettavissa.
Verikoe paljasti, ettei Kaarinan kehossa ollut kaikki hyvin. Kuvituskuva.Lehtikuva
”Kun saan itkuni itkettyä, menen töihin”
Krooninen myelooinen leukemia on luuytimen verisolujen esiasteiden syöpäsairaus. Tauti todetaan usein sattumalta oireettomilla ihmisillä. Jälkikäteen lääkärin kanssa tuntemuksiaan kerratessaan Kaarina tosin ymmärsi, että hänelläkin oli ollut oireita, jotka olivat yhdistettävissä sairauteen.
– Väsymys oli yksi sellainen. Aina töistä kotiin kävellessäni ajattelin, että mikä minua näin väsyttää. Eikä se väsymys mennyt nukkumalla pois, vaan olin aamulla yhtä tokkurassa. Olo oli sellainen tuppurainen, ihan kuin olisin istunut koko yön jossakin kapakassa tupakansavussa.
– Mutta väsymyshän on sellainen oire, että se voi johtua muutenkin kaikesta touhuamisesta. Ja kun lähestyin tuolloin vaihdevuosia, niin hain varmasti syitä sieltäkin.
KML voi ilmoitella itsestään myös hikoiluna.
– Olin sairastanut edellisenä syksynä useamman kerran kuumeista flunssaa. Ehkä se hikoilukin meni sen piikkiin. Jonkin verran minulla oli myös luustokipuja, mutta niitäkään en osannut oikein ihmetellä. Tein täysipäiväisesti töitä sairaala-apulaisena vuodeosastolla ja ajattelin, että siihen kuuluu ne kivut.
Kaarinan mielestä työ myös pelasti hänet.
– Jos en olisi voinut jatkaa töissä, olisi jäänyt liikaa aikaa miettiä asioita. Olin sairaslomalla muistaakseni kolme päivää. Sanoin, että kun saan itkuni itkettyä, menen töihin. Ja se auttoi.
Noin 12 vuotta sitten Kaarina vaihtoi täsmälääkitykseen. Kuvituskuva.Colourbox.com
Aikaraja unohtui
Ensimmäisenä vuonna Kaarinan syöpää ei lääkitty vaan seurattiin verikokeilla. Sitten leukosyytit nousivat silloisissa rajoissa sellaisiin lukemiin, että lääkitys aloitettiin. Kolmen vuoden päästä diagnoosista ensimmäinen lääkitys vaihdettiin pistoksina annettavaan interferonilääkitykseen.
– Jotenkin siinä oli niin paljon miettimistä, että unohdin, että minulla olisi jokin ”aikaraja”. Ei sitä ajatellut sillä tavalla. Sitä vain oppi rentoutumaan ja ajattelemaan niin, että eihän meistä kukaan tiedä tulevasta. Pitää elää ja nauttia elämästä eikä miettiä sitä, onko minulla tätä pitkästi, Kaarina sanoo.
Interferonihoito tehosi niin hyvin, että jo tosissaan suunniteltu luuydinsiirtokin peruttiin. Vasta vuonna 2003 Kaarina vaihtoi melko uuteen täsmälääkkeeseen, imatinibiin.
– Puoli vuotta sen aloittamisesta minulla oli puhdas luuydin. Joissakin verikokeissa syöpäsoluja on sen jälkeen näkynyt, mutta viimeisimmissä ei ollenkaan.
– Nykyinen lääkehoito on se syy, miksi istun tässä kertomassa tarinaani.
Duodecimin mukaan tautisolut häviävät lähes kaikilla KML-potilailla näkyvistä verestä ja luuytimestä lääkehoidon aikana. Silti nykykäsitys on, että tämän hetkisellä lääkehoidolla tauti ei ilmeisesti lopullisesti parane.
Seurantaa verikokeilla
Kaarinan sairauden tilaa seurattiin aivan alussa kuukausittain, sitten kolmen kuukauden välein verikokeissa ja kerran vuodessa luuydinnäytteellä. Nykyään Kaarina käy verikokeissa puolen vuoden välein. Luuydinnäytettä ei tarvita enää ollenkaan.
– Tilanteeni on ollut niin tasainen, että lääkäri soittaa tulokset. Vastaanotolla en ole käynyt varmaan neljään–viiteen vuoteen, Kaarina kertoo.
– Kyllähän se aina käy mielessä, että jos ja kun. Mutta enää en odota vastauksia ihan hepulissa niin kuin ennen.
Eläkkeelle Kaarina jäi 54-vuotiaana eli kahdeksan vuotta diagnoosin jälkeen.
– Lääkäri sanoi, että pääsen eläkkeelle, jos haluan. Mietin asiaa ja päätin jäädä, vaikka enemmän minua silloin väsytti interferoni-lääke kuin itse tauti. Muutaman vuoden eläkkeellä olon jälkeen kuitenkin tunsin, kuinka voimavarani palasivat ja jaksoin taas ihan eri tavalla.
Nykyään Kaarina kuulee seurantansa tuloksista puhelimitse. Kuvituskuva.Colourbox.com
”Ihminen näköjään tottuu kaikkeen”
Nyt Kaarina on sairastanut syöpää 26 vuotta.
– En enää sillä tavalla ajattele sitä. Ihminen näköjään tottuu kaikkeen. Ei se tietenkään unohdu, mutta pelko on jäänyt pois. Ennen pelkäsin hirveästi, että kuolen tähän äkkiä. Enää en mieti sitä. Ja onhan tässä ikääkin tullut.
Se, että syöpäsoluja ei enää näy, tarkoittaa, että Kaarinan syöpä on remissiossa.
– Lääkitystä on kuitenkin jatkettu, koska lääkärit ovat sitä mieltä, että jos se lopetetaan, se voi taas alkaa näkyä.
Lääkkeiden sivuvaikutuksena Kaarina saa aika ajoin pahoja lihaskouristuksia ja kramppeja.
– Joskus minun on noustava niiden takia yhden yön aikana kymmenenkin kertaa kävelemään. Mutta aina, kun se menee ohi, ajattelen, että kyllä tämä tästä.
– Olenhan minä jossakin vaiheessa ollut niinkin huonossa kunnossa, etten jaksanut tehdä käsitöitäkään. Ne ovat aina olleet minulle tärkeitä. Mutta nyt jaksan niitäkin.
Kaarina on oppinut, että pitää toimia omien voimavarojensa puitteissa.
– Minun on pitänyt vähentää kuntourheilua – ennen hiihdin, uin ja juoksinkin paljon. En vaadi itseltäni, että minun pitäisi jaksaa paahtaa koko päivä. Olen kiitollinen tästä elämästä. Touhuan kaikkea, ja olen tänä päivänä ihan hyvässä kunnossa.
Kaarina tekee nyt sitä, mitä jaksaa ja nauttii elämästä miettimättä, kauanko sitä on jäljellä. Kuvituskuva.Colourbox.com
”Elämästäni on hävinnyt paljon ihmisiä sen takia”
Kun Kaarina näkee tuttujaan, he sanovat usein, että sinähän näytät ihan terveeltä. Vielä sairauden alkuvuosina häntä saatettiin katsoa kuin haamua.
– Ympäristö leimaa, että kohta se kuolee, kun sillä on syöpä.
Alussa monet ystävät eivät uskaltaneet edes soittaa ja kysyä, mitä kuuluu.
– Elämästäni on hävinnyt paljon ihmisiä sen takia. Kai me suomalaiset olemme jotenkin arkoja, kun toisella on asiat huonosti. Itse olen ajatellut niin, että jos kaveri ei voi hyvin, niin vaikka en osaisi sanoa mitään, lähden katsomaan tai soitan.
– Jotkut ovat ymmärtäneet senkin väärin, kun olen joutunut veriarvojen huonontuessa karttamaan muita ja kieltänyt tulemasta käymään flunssa-aikana. On luultu, etten halua olla kenenkään kanssa yhteydessä.
Henkistä tukea Kaarina on saanut toisilta syöpäpotilailta.
– Ne tuntemukset, odotukset ja pelot ovat kaikilla samanlaisia.
– Jossain vaiheessa olin niin heikoilla jäillä, että pyysin ammattiapua. En vain jotenkin jaksanut. Kävin muutamia kertoja psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolla, ja siitä oli apua. Siskonikin on ollut luottokaverini.
Kaarina toivoo, että saisi joku päivä luopua lääkkeistä.
– Se olisi merkki siitä, että tauti on kokonaan pois. Mutta siihen asti otan ne kiltisti.
Huomenta Suomessa haastateltiin joulukuussa 2015 Juho Juutilaista, joka sai levinneeseen syöpään sairastuttuaan mahdollisuuden osallistua lääketestiryhmään. Tulokset olivat häkellyttäviä.
