Basedowin tauti vei tanssia rakastaneen Sannan sängynpohjalle. Vuosien sairastelun jälkeen hän pääsi leikkaukseen, joka vei kivut mennessään. Nyt Sanna voi hyvin.
Sanna* (nimi muutettu) sairastaa Basedowin silmäoireyhtymää. Kyseessä on silmäkuopan autoimmuunitauti. Se on yleisin kilpirauhasen liikatoiminnan muoto.
Jokaisen kohdalla sairaus on erilainen. Sannalla se yltyi pahimmillaan niin pahaksi, että nainen ei päässyt sängystä ylös kipujen takia.
Sairaus vei Sannan fyysisen ja henkisen kestokyvyn äärirajoille. Pahimmassa vaiheessa hänestä tuntui, että hän ei enää jaksa. Että olisi parempi, jos kaikki päättyisi nyt.
– Olin valmistautunut siihen, että en näe omaa 40-vuotissyntymäpäivääni, Sanna kertoo MTV Uutisille.
Oireet alkoivat vaivihkaa
Kesällä 2006 alkoivat ensimmäiset oireet. Sannan silmissä oli valtavan kovaa valoarkuutta. Välillä hänen näkönsä sumeni.
– Välillä tuntui kuin olisin ollut jollain pitkällä ”tripillä” epätodellisessa maailmassa, Sanna kuvailee.
Sanna unohteli asioita ja sanoja. Hän saattoi nukahdella milloin sattui. Hänellä oli kovia migreenikohtauksia.
– Lisäksi hiki valui ja kroppa kävi ylikierroksilla. Samaan aikaan olin todella väsynyt.
Paino myös heitteli todella paljon. Hän oli ollut hyvin hoikassa kunnossa jo hiukan ennen muita oireita.
Tuolloin Sanna ei vielä huolestunut oireista. Hän oli juuri mennyt naimisiin ja muuttanut yhteen miehensä kanssa, joten hän uskoi olevansa vain väsähtänyt nopealla tahdilla sattuneista elämänmuutoksista.
Kun Sanna lopetti tupakoinnin, oireet suorastaan räjähtivät käsiin.
Diagnoosiksi Basedowin tauti
Saman vuoden syksyllä Sannan aloitti lähihoitajan opinnot.
– Työharjoittelupaikassa terveydenhoitaja totesi, että kaikki ei ole nyt kunnossa.
Hoitaja mittasi Sannan verenpaineen ja passitti hänet terveyskeskukseen, jossa hän sai sydänlääkkeet. Sannan lepopulssi oli nimittäin todella korkea, noin 130:n luokkaa.
Sannalla todettiin Basedowin tauti.
Opinnot jäivät siihen. Sanna halusi keskittyä hoitamaan itsensä kuntoon.
Kipu vei sänkypotilaaksi
Seuraavat vuodet Sanna eli käytännössä neljän seinän sisällä. Kipukohtaukset yltyivät välillä todella rajuiksi.
Sannan kilpirauhanen yritettiin saada rauhoittumaan lääkkeillä. Kun lääkitys lopetettiin, tauti puhkesi uudelleen.
Välillä oli parempia hetkiä, mutta yhtäkkiä saattoi tulla kova romahdus. Pahimmillaan kivut olivat niin kovat, että hän ei pystynyt edes liikkumaan.
– Koska kyse oli autoimmuunisairaudesta, sain kaikki mahdolliset pikkupöpötkin. Olin koko ajan kipeä, Sanna kertoo.
Ulkonäkö muuttui rajusti
Sairaus muutti Sannan vartaloa reippaasti, mikä koetteli mieltä. Paino saattoi kuukaudessa nousta kaksikymmentä kiloa ja pudota taas muutaman kuukauden kuluttua valtavan paljon.
Aiemmin Sannan vyötärön ympärys oli ollut 59 senttiä ja hän oli painanut 40 kiloa.
– Kun menet vaatekaapille ja huomaat lihoneesi muutamassa hetkessä parikymmentä kiloa, niin ei siinä paljon muuta tehdä kuin itketä, Sanna muistelee.
Sanna joutuikin miettimään asioita uudelleen. Kauneus ja keho ovat katoavaisia.
Edessä asennemuutos
Vaikeuksien keskellä Sanna sai voimaa perheestä ja koiran kanssa lenkkeilystä.
Aina koiran kanssa ulkoilu ei onnistunut. Kivut olivat niin kovat, että hän ei voinut edes kääntyä sängyssä.
– Silloinkaan ei tehnyt mieli muuta kuin itkeä. Siinä vaiheessa ei ollut muuta mahdollisuutta kuin joko ottaa härkää sarvista kiinni ja muuttaa ajattelua kokonaan uusiksi tai katkeroitua siitä, että miksi sairastuin.
Ajatusmaailman muuttaminen oli todella haastavaa. Vaatetusalalta valmistunut Sanna oli elänyt hyvin ulkonäkökeskeisessä maailmassa.
Lisäksi 1980-1990-luvuilla hänen elämänsä pyöri tanssin ympärillä. Sanna on ollut tanssikilpailuissa ja monissa esiintyvissä ryhmissä.
– Oli aikamoinen prosessi lähteä sen jälkeen etsimään hyvinvointia neljän seinän sisällä, kun ei päässyt ulos tai voinut liikkua. Pahimmillaan selkä oli niin kipeä, että kävelin todella kyyryssä kuin vanha mummu.
Sannan sairastelu kuormitti perhe-elämää. Mies teki vuorotyötä ja joutui hoitamaan kodin siihen päälle. Vanhempi teini-ikäinen tytär joutui myös auttamaan paljon kotona.
Käänne parempaan
Vuonna 2009 Sannasta tuntui, ettei hän enää kestänyt kipua. Hän sai ajan kipupoliklinikalle. Siellä Sanna totesi saaneensa tarpeeksi lääkkeistä ja haluavansa muunlaista kivunlievitystä. Hän sai lähetteen fysioterapiaan.
Fysioterapiassa Sanna sai kivunhoitolaitteen ja tukiliivin. Ne helpottivat hieman liikkumista. Sanna oli hiljattain saanut kolmannen lapsensa, ja apukeinojen ansiosta hän pystyi hoitamaan vauvaa.
Sanna kokee, että lääkärit jättivät kertomatta, mitä kaikkea apua hänen olisi ollut mahdollista saada.
– Sain vasta myöhemmin tietää, että meidän koko perhe olisi voinut päästä terapiaan, koska mielialani vaihtelivat niin voimakkaasti, Sanna kertoo.
– Tyttäreni on joutunut kärsimään siitä, että äiti on ollut sairas. Hän on joutunut pelkäämään, näkeekö hän äidin viimeistä kertaa.
Perhe ja harrasteet auttoivat jaksamaan
Aina kun vointi sen salli, Sanna teki ruokaa. Hän kokkaili paljon kaikenlaisia herkkuja.
Ompelu oli todellinen henkireikä. Se vaikutti paljon hänen hyvinvointiinsa.
– Ompelu auttaa aivoja, ja minulla oli pahoja aivosumuja.
Vuonna 2008 hän alkoi myös pitää blogia. Näin hän sai pidettyä itsensä ”maailman kirjoissa”, kärryillä siitä, mitä ympärillä tapahtui.
– Siitä tuli vähän sellainen terapia.
Vaikein hetki ennen leikkausta
Vuonna 2009 Sanna sairastui uudelleen. Kilpirauhanen alkoi reistailla kunnolla. Tapaninpäivänä hänet haettiin ambulanssilla päivystykseen, jossa häneltä otettiin vain sikainfluenssanäyte. Sen jälkeen hänet lähetettiin kotiin.
Oikeasti Sanna oli todella kauheassa kunnossa. Äiti vei hänet yksityiseen päivystykseen, ja terveysaseman aulassa hän rojahti maahan.
Sanna oli seurannassa päivystyksessä pari kolme tuntia. Hän sai lääkkeitä, jotta sydän saataisiin rauhoittumaan.
Tuolloin Sannasta tuntui, että tämä on viimeinen kerta. Että hän ei enää jaksa.
– Olin silloin niin loppu, että ajattelin, että ei minua tarvitse hoitaa. Että antaa mennä pois. On helpompi, kun pääsen eroon sairaudesta.
Kilpirauhanen saatiin kuriin lääkkeillä. Sanna sai myös lähetteen leikkaukseen.
Leikkaus vei kivut
Marras-joulukuun vaihteessa vuonna 2011 Sanna leikattiin. Hänen kilpirauhasensa poistettiin kokonaan. Sanna vietti muutaman päivän sairaalassa ja kotiutui.
– Kun heräsin ja ensimmäisen kerran nousin ylös sängystä leikkauksen jälkeen, huomasin, että kaikki kipuni olivat hävinneet ja kroppa toimi.
Sanna oli ällikällä lyöty. Voisiko elämä jatkua tästä oikeasti?
Nainen on kuullut monilta, että kilpirauhasen vajaatoimintaan on vaikeaa löytää balanssia. Hänelle oikeanlainen lääkitys on kuitenkin löytynyt.
Olo parantui pikkuhiljaa
Sanna oli sairauslomalla leikkauksen jälkeen. Kuntoutuminen alkoi pienin askelin.
Alkuun Sanna kävi kerran kuussa lääkärissä. Katsottiin, toimivatko lääkkeet. Nykyään hän käy verikokeissa vain kerran vuodessa.
Vähitellen Sanna alkoi liikkua enemmän. Perhe oli muuttanut Helsinkiin, ja Sanna tutustui asuinalueen ulkoilumahdollisuuksiin. Hän jatkoi blogin kirjoittamista. Harrasteet ovat tuoneet uusia ajatuksia.
Tällä hetkellä menee hyvin
Nykyään Sanna voi hyvin. Hän pystyy käymään töissä ja liikkumaan. Aivosumua on edelleen, mutta ei enää niin pahasti kuin ensimmäisten oireiden alkaessa.
Takapakkejakin on tullut. Vuosi sitten lääkitys petti. Keväästä syksyyn oli vaikeaa. Kun lääkitystä muutettiin, tilanne palautui normaaliksi.
Seuraavaksi edessä on refluksitaudin hoito. Sannan vatsalaukun supistajalihas leikataan, sillä se on löystynyt kolmen raskauden sekä painonvaihtelun takia. Lääkityksiä on kokeiltu, eikä niistä tai ruokavaliosta ole ollut mitään apua.
Uusi asenne elämään
Hikiliikuntaa Sanna ei enää leikkauksen jälkeen pysty harrastamaan. Sitä kroppa ei kestä.
– Mutta sekin mitä pystyn tekemään, on minulle aivan valtavan suuri asia. Käyn pyöräilemässä ja kävelemässä.
Sanna ei surkuttele enää sitä, että hän ei voi treenata ankarasti. Oli nimittäin aika, jolloin hän ei pystynyt liikkumaan ollenkaan. Hän tekee miehensä kanssa pitkiä pyörälenkkejä, etenkin kesällä. Pariskunta liikkuu muutenkin paljon. He käyvät seikkailemassa luonnossa.
Tanssiminen ei ole jäänyt pois. Sannan työ on vain sen luonteista, että hän on illat kiinni töissä. Sambakarnevaaleilla hän on kuitenkin käynyt useampana vuotena.
Elämänarvot uusiksi
Tavallaan Sannasta tuntuu, että hänen elämänsä alkoi uudelleen, kun hänet leikattiin. Koko nuoruutensa hän oli porhaltanut elämäänsä täysillä ja suorittanut. Mikään tai kukaan ei tuolloin pidätellyt häntä. Hän meni nollasta sataan koko ajan.
– Toisaalta oli ehkä hyvä, että kroppa sanoi, että nyt riittää. Elämä ei tavallaan tuntunut miltään, Sanna miettii.
Hänellä on edelleen taipumusta vetää kaikki asiat täysillä. Silloin läheiset sanovat, että hengitäpäs välillä.
Aiemmin Sanna uskoi, että elämässä ei ole mitään järkeä ilman kaikkia mahdollisia statussymboleita. Tällaisia olivat esimerkiksi oma talo, auto, huvipursi, pitkät ulkomaan matkat sekä erittäin kovapalkkainen työ.
– Ajattelin, että en voi olla onnellinen, jos minulla ei ole sitä, tätä tai tuota.
Sairauden myötä hän joutui valitsemaan, kumpaa tietä kulkisi: nauttisiko elämästä vai katkeroituisiko. Hän päätti alkaa etsiä elämästä hyviä juttuja.
– Vaikka siitä, että löydän kaupasta pieniä pyöreitä sipuleita, jotka ovat todella söpöjä.
Sanna ei enää kaipaa mitään ihmeellistä. Riittää, että hänellä on ompelukone tuossa pöydällä.
– Ja että pääsen ovesta ulos ilman, että itkettää, kun sattuu niin paljon.
Osittaiset lähteet: www.endo.fi, terveysportti.fi