Anne sairastui 26-vuotiaana kilpirauhassairauteen – siitä alkoivat vuosikausia kestäneet musertavat koettelemukset: "Ajattelin, että tämä ihminen en ole minä"

4:58
Videolla kerrotaan Mariasta, joka sairastui MS-tautiin 27-vuotiaana.

Lähes 20 vuotta sitten Anne alkoi kärsiä kilpirauhasen liikatoiminnan ensimmäisistä oireista. Vuosien varrella Anne on joutunut kokemaan sairauden koko kirjon. Nykyään hän sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, joka on saatu hyvin kuriin. Rankkojen vuosien jälkeen hän osaa nähdä sairastumisellaan jo kultareunuksen.

Vuoden 2001 kevättalvella Anne Roth alkoi kärsiä oudoista oireista. Tuolloin 26-vuotias nuori nainen huomasi kehossaan lihasheikkoutta sekä voimakasta hikoilua. Anne laittoi hikoilun kuuman kesän piikkiin, mutta syksyn tullessa epäilyt heräsivät.

– Ajattelin, että syksyllä hikoilu laantuisi, mutta se vain voimistui. Se oli oikeastaan alkusysäys sille, että ymmärsin, ettei kaikki ole kunnossa, Anne kertoo.

Anne sanoo hikoilun olleen silmiinpistävän voimakasta. Hän saattoi hikoilla pelkästään paikallaan istuessaan niin, että hänen hiuksensa kastuivat läpimäriksi. Vaiva aiheutti häpeää ja oireet nakersivat itsetuntoa.

– Maailma on aina ollut nuorelle aikuiselle aika ulkonäkökeskeinen paikka, ja tämähän oli maailman epänaisellisin vaiva. Häpeä ja pelko siitä, että milloin tilanne iskee, oli todella eristävä, Anne muistelee.

Anne alkoi kontrolloida omaa käytöstään ja ulkonäköään. Hän pukeutui vain mustiin vaatteisiin, jotta hikoilu ei näkyisi. Ongelma oli kuitenkin se, että kuumuus tuntui purkautuvan vain päästä. Pian Anne alkoi kokea myös muita oireita, kuten hiustenlähtöä ja laihtumista.

– Laihduin kelmeäksi ja luurankomaiseksi. Se oli hämmentävää ja surullista. Oma naiseus oli ehdottomasti hukassa, Anne sanoo.

Yksi tapahtumaketju sai hakeutumaan lopulta lääkäriin

Anne hakeutui lääkäriin ensimmäisen kerran marraskuussa 2001. Tilanteeseen sai havahtumaan eräs tapahtumaketju.

– Meikkasin aamusuihkun jälkeen parvekkeella pakkasessa pelkkä pyyhe päälläni, ja yritin saada hikoilua loppumaan, Anne sanoo.  

Samaan aikaan Annen äiti sattui soittamaan tyttärelleen, ja tilanteesta kuultuaan hän kehotti tätä menemään lääkäriin. Anne hakeutui terveysasemalle, mutta ei saanut sieltä diagnoosia.

– En osannut yhdistää hikoiluun lihasheikkouksia tai aamuhermostuneisuutta, joten puhuin pelkästään hikoilusta. Kun lääkäri kuuli, että normaali ruumiinlämpöni on 37, hän sanoi, että minulla on vain korkea normaali ruumiinlämpö ja tilanne on täysin normaali, Anne kertoo.

Huhtikuussa 2002 Anne meni uudestaan lääkäriin, tällä kertaa työterveyteen. Hän oli päättänyt jo etukäteen, että diagnoosi on saatava. Anne kärsi voimakkaasta lihasheikkoudesta, hän nukkui vain muutaman tunnin yössä ja pystyi syömään mitä tahansa ilman, että se näkyi hänen kropassaan.

– Pelkäsin, että minulla on aivokasvain tai syöpä. Aloin pelätä myös sitä, ettei minulla ole mitään sairautta: että tämä on minun normaalini. Toivoin jo, että minulla on jokin sairaus, jotta minua voidaan auttaa, Anne sanoo.

Lopulta Anne sai diagnoosin: Basedowin tauti. Basedowin tauti on autoimmuunisairaus ja yleisin kilpirauhasen liikatoiminnan aiheuttaja. Diagnoosi oli naiselle helpotus.

Anne_Roth1

Kun Anne sai vihdoin selityksen pitkään kestäneille oireilleen, hän oli todella helpottunut vakavasta sairaudesta huolimatta. Kuva: Anne Roth

Oireiden helpottuminen tuntui uskomattomalta

Saatuaan oireilleen selityksen Anne tunsi olonsa uskomattoman helpottuneeksi. Hän kysyi heti, kuoleeko hän tautiin. Lääkärin vastaus jäi mieleen.

– Hän vastasi mielestäni todella ihanasti. Vastaus oli, että kyllä sinä joku päivä kuolet, niin kuin kuka tahansa meistä, mutta et tähän sairauteen, Anne muistelee.

Anne sai heti voimakkaan lääkityksen kilpirauhasen liikatoimintaan. Toukokuun loppupuolella 2002 Anne tunsi olonsa ensimmäistä kertaa pitkään aikaan normaaliksi. Oli lämmin kevätpäivä, eikä hän hikoillut.

– Se tuntui niin uskomattomalta, että soitin kavereillenikin, että täällä on aivan mahtava ilma, eikä minua hikoiluta yhtään. Vuoden kestänyt hikoilu oli niin valtava trauma, Anne kertoo.

Oireet puhkesivat uudelleen raskauden jälkeen

Anne sai lapsen vuonna 2006. Lääkäri oli varoitellut, että kilpirauhasen liikatoiminta voi aiheuttaa lapsettomuutta, sillä sairaus oli ollut Annella pitkään hoitamattomana. Anne tuli kuitenkin helposti raskaaksi ja voi koko raskausajan hyvin.

– Poikani Josen syntymän jälkeen liikatoiminnan oireet puhkesivat jälleen. En ollut silloin lääkityksellä, koska liikatoiminnassa lääkitys voidaan jättää välillä pois.

Tutut oireet palasivat, ja Anne kärsi hikoilusta ja laihtumisesta. Lääkitys aloitettiin nopeasti, ja tilanne saatiin kuriin. Kun liikatoiminta puhkesi kolmannen kerran vuonna 2013, oireita ei saatu enää hallintaan lääkkeillä. Anne päätyi kilpirauhasleikkaukseen.

Anne_Roth2

Annesta ei ole kuvia sairaimmillaan, sillä hän ei halunnut ikuistaa itseään tuolloin kuviin. Kuva: Anne Roth

Leikkaus vei äänen

Kilpirauhasleikkauksessa kilpirauhasesta poistetaan osa tai se poistetaan kokonaan. Koska kilpirauhanen sijaitsee kaulalla, yksi leikkauksen riskeistä on äänihuulen vaurio. Vaikka äänihuulen vaurio on harvinainen, se osui Annen kohdalle.

Anne tiesi riskit, mutta ei uskonut, että juuri hänellä voisi käydä niin huono tuuri. Herättyään hoitaja kertoi Annelle, että hänen äänihuulensa on halvaantunut.

– Yritin puhua hänelle heti ja pyytää vettä. Hoitaja sanoi, että älä yritä puhua, sillä sinulla on halvaus. Silloin tajusin, että suuni käy, mutta mitään ei tule ulos. Olihan se järkytys, Anne myöntää.

Seuraavana päivänä Annelle kerrottiin, että äänen palautumisessa voisi kestää puolesta vuodesta kahteen vuoteen. Annen poika oli tuolloin 7-vuotias, ja ymmärsi Annen mukaan esimerkillisesti, ettei äidin ääntä pidä koetella.

Kun ääni lopulta alkoi palautumaan, Anne alkoi änkyttää.

– Aikuisena piti tavallaan opetella puhumaan uudelleen. Se aiheutti tietyllä tavalla kiusallisuutta. Enää änkytys ei vaivaa, hän kertoo.

Omista kokemuksistaan huolimatta Anne toivoo, etteivät potilaat jättäisi leikkausta väliin siksi, että he pelkäävät äänensä menettämistä.

– Jokainen tekee omat ratkaisunsa sen suhteen, menevätkö he leikkaukseen vai eivät. Moni pelkää äänensä menettämistä, mutta äänensä menettäminen kokonaan on kuitenkin todella harvinaista, hän painottaa.

Liikatoiminnasta vajaatoimintaan

Leikkauksen jälkeen kilpirauhasen liikatoiminta vaihtui vajaatoimintaan. Vaikka Anne sai vajaatoimintaan lääkityksen, koki hän silti aluksi rajuja oireita. Oireet olivat täysin päinvastaisia kuin liikatoiminnan aiheuttamat oireet.

– Koko kroppani meni uuteen kuosiin. Lihoin puolessa vuodessa 30–40 kiloa, olin väsynyt, hidas, kömpelö ja haluton sekä elin jatkuvassa sumussa, Anne sanoo.

– Suoriuduin juuri ja juuri työpäivästä, sitten tarvitsin kahden tunnin päiväunet jaksaakseni olla illalla hereillä tunnin tai pari, hän kertoo.

Anne on joutunut kokemaan sairauden molemmat ääripäät. Leikkauksen jälkeen hänellä kesti 2,5 vuotta löytää oma lääketasapainonsa, jolla oireet saatiin jälleen kuriin.

– Yleisen viitearvon sisältä täytyy vielä löytää potilaalle henkilökohtaisesti oikea taso, jotta hän ei oireile. Lääkärini panosti juuri tähän, Anne sanoo.

Vajaatoiminnan rajut oireet olivat järkytys

Ensimmäiset 23 kiloa tulivat noin kolmen kuukauden sisällä kilpirauhasleikkauksesta. Anne ei aluksi itse nähnyt muutosta.

– Ihmettelin sitä, että vaatteeni kiristivät. Ostin uusia vaatteita, mutta kahden viikon päästä nekin taas kiristivät. Ajattelin vain, että ihmeellisiä vaatteita tehdään, hän kertaa.

Lopulta Annen työkaveri huomautti naisen valtavasta muutoksesta. Aluksi Anne loukkaantui, mutta käytyään yhdessä kollegan kanssa vaa’alla nainen ymmärsi tilanteen.

– Yritin ajaa itseni lenkille ja reipastua, ikään kuin tilanne olisi ollut reipastumisesta kiinni. Lopulta myönsin, että olen sairas, Anne sanoo.

– Se oli valtavan surullista. Minulle 2013 oli sellainen vuosi, että hymyilin ehkä silloin tällöin, mutta en juuri nauranut.

Sairauden pahin hetki koitti vuonna 2014. Anne herkistyy edelleen muistellessaan tapahtunutta.

– Kieltäydyin menemästä vaa’alle, kun 100 kiloa meni rikki ja paino vain nousi. Koin itseni todella surulliseksi ja ajattelin, että tämä ihminen en ole minä, hän kertoo.

– Kun olin yksin kotona, menin peilin eteen. Mietin, että minä olen jossakin tuon ihmisen sisällä. Tuntui niin epäreilulta, että miksi minun pitää käydä kaksi tällaista vaihetta läpi, luurankovaihe ja tämä toinen, Anne kertaa.

Anne tunsi, että hänet on tuomittu elämään jonkun toisen raskaassa ja väsyneessä kehossa. Hän koki epätoivoa siitä, tulisiko hän enää koskaan olemaan oma itsensä.

– Oli musertavaa katsoa itseään lopulta peilistä, Anne sanoo.

Anne_Roth4 (2)

Kilpirauhasen vajaatoiminnan rajut oireet olivat Annelle järkytys. Nykyään hän on lähes oireeton. Kuva: Anne Roth

Nykyään Anne on lähes oireeton

Syksyllä 2015 Anne huomasi, että hänen vaatteensa olivat liian isoja. Hän ei edelleenkään huomannut muutosta aluksi itse, koska hän oli jo pitkään vältellyt katsomasta peiliin muuttuneen ulkonäkönsä vuoksi.

– Läheiseni alkoivat sanomaan minulle, että alan näyttää taas itseltäni, Anne kertoo.

Nyt Annen oireet ovat kokonaan kontrollissa, ja hän on ollut täysin oireeton vuodesta 2018. Anne kuulostelee itseään ahkerasti, ja lääkitykseen tehdään heti muutoksia, jos siihen nähdään tarvetta. Joitain oireita, kuten väsymystä, saattaa ilmetä erityisesti syksyisin ja keväisin, kun valon määrä muuttuu.

Sairaudesta on koitunut myös hyvää

Anne sanoo, että sairauden aiheuttama trauma kääntyi hänen kohdallaan lopulta positiiviseksi voimavaraksi.

– Tämä on avannut minulle monta ovea. Olen päässyt tekemään vapaaehtoisvertaistyötä, jota teen edelleenkin. Lisäksi toteutin suurimman haaveeni, eli ryhdyin kirjailijaksi. Aloitin omalla tarinallani, kun kirjoitin ensimmäisen kirjani “Sekundakroppa - elämäni kilpirauhaspotilaana”, Anne kertoo.

– Nyt teen jo kolmatta kirjaa, joka kertoo aivan muusta aiheesta, hän jatkaa.

Anne kokee, että kaikella oli tarkoituksensa.

– Voin vain kiittää kokemuksesta ja pitää sitä mukanani sillä tavalla, ettei se ole vain ottanut, vaan myös antanut, hän sanoo.

Lue myös

    Uusimmat

    Käytämme evästeitä parantaaksemme käyttökokemusta. Jatkamalla hyväksyt niiden käytön. Tutustu tietosuojakäytäntöömme.

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja