23-vuotias Veronica tietää valitettavan hyvin, millaista on olla nuori ja sairastaa vakavaa pitkäaikaissairautta.
Munuais- ja maksaliiton kokemustoimija Veronica Helanen kävi vuonna 2018 läpi kaksi maksansiirtoa. Siirrot olivat välttämättömiä, sillä nuoren naisen maksan toiminta heikkeni autoimmuunihepatiitin vuoksi.
Helanen kertoo, että nuoruus ja pitkäaikaissairaus tuovat yhdistelmänä omat haasteensa suomalaisessa yhteiskunnassa.
– Kun oppii tasapainottelemaan koulun, työn ja oman terveyden kanssa, kyllä siinä ihan hyvin pärjää.
"Tiedän olevani etuoikeutettu"
SuomiAreenassa puhuneen Helasen mukaan kaikkia nuoria pitkäaikaissairaita ei aina välttämättä kuunnella kuten heitä pitäisi. Helanen kuitenkin kokee, että hänen ollessaan potilaana, häntä kuunneltiin.
– Minulla on ollut hyvä tilanne, minua on kuunneltu. Sen jälkeen, kun olen päässyt hoitoihin, minulla ollut mahdollisuus vaikuttaa niihin. Tiedän olevani etuoikeutettu. Moni kaverini ei ole siinä tilanteessa, että he pystyvät vaikuttamaan hoitoon.
– Silloin minuudella ei ole mitään merkitystä, se on vaan se sairaus ja that's it.
Helanen pitää tärkeänä ennen kaikkea sitä, että nuori pitkäaikaissairas voisi elää mahdollisimman hyvää arkielämää.
Tukea on saatavilla
Kun nuori sairastuu vakavasti, tukea on kyllä saatavilla ammattilaisilta, mutta sitä on osattava pyytää. Helasen mukaan alussa tukea myös tarjotaan.
– Mutta eihän kukaan siinä alkusokissa pysty vastaanottamaan ulkopuolista apua, kun ei edes tiedä, mistä lähteä puhumaan. Oma lähipiiri on se kaikkein isoin tukipilari.
Helanen arvioi, että nykyään pitkäaikaissairas nuori saa nykyään paremmin tukea kuin aiemmin.
– On ollut ihana nähdä, että kuinka asioista on helpompi puhua ja kuinka tietoa löytyy enemmän, vaikka tiedo nsaaminen on edelleen vaikeaa.
Katso oheinen Liven lähetys. Veronica Helanen kertoo siinä, millainen koettelemus kaksi maksansiirtoa on hänelle ollut.