Elinan pikkutyttö sairastui syöpään ja pian sisaruskin alkoi oireilla – hoidossa unohtuu liian usein tärkeä asia
Syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat tukea koko sairauden ajan. Uutisaamussa keskusteltiin siitä, miksi uupumus voi iskeä vasta hoitojen loppuvaiheessa.
Lapsen sairastuminen syöpään on tragedia koko perheelle. Sylva-säätiön tuoreen raportin perusteella syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat läpi sairausajan terapeuttista tukea, vertaistukea sekä niin sanottua epävirallista tukea eli apua arjessa.
– Ehkä se yllättävin havainto oli, että varsinkin siinä vaiheessa, kun syöpähoidot ovat akuuteimmillaan ohi, tuen tarve on lähes yhtä suuri kuin diagnoosivaiheessa, tutkimusjohtaja Antti Karjalainen Sylva-säätiöstä sanoi Uutisaamussa.
Perheet ovat toki tienneet tämän jo pitkään. Elina Halmeen tytär sairastui leukemiaan vuonna 2014, vain 3-vuotiaana. Syöpä uusiutui toisen kerran vuonna 2017 ja kolmannen kerran vuonna 2019. Se oli uuvuttavaa ja raastavaa: eikö tämä koskaan lopu, ja miksi juuri me?
– Kyllähän se mullistaa ihan minkä tahansa perheen arjen. Yhtenä päivänä kaikki fokus kääntyy sairastuneeseen lapseen, Halme sanoi haastattelussa.
Hän kuvaa ihmisen menevän kuin autopilotille pystyäkseen toimimaan kriisin keskellä. Karjalainen uskoo, että moni huomaa olevansa puhki vasta siinä vaiheessa, kun pahimmasta vaiheesta on päästy ulos.
Sisarus alkoi oireilla
Vanhemmat ja sisarukset voivat yrittää sairauden iskiessä lykätä omia tarpeitaan, mutta se ei kanna loputtomiin. Kun fokus kääntyy sairastuneesta muun lähipiirin vointiin, voi tuntua kuin kaikki nostaisivat kättään pystyyn. Parisuhde on voinut alkaa rakoilla ja sisarukset voida pahoin.
Halmeen perheessä syöpään sairastuneen lapsen vanhempi sisarus alkoi oireilla hetken kuluttua syöpähoitojen aloittamisen jälkeen.
– Hänelle tuli pelkotiloja ja yleistä pahoinvointia. Koin, että olen pakotettu reagoimaan siihen ja hain hänelle apua.
Halme kuitenkin koki, että prosessi avun saamiseksi oli monimutkainen ja moni vain levitteli käsiään. Syöpää kyllä hoidettiin mallikkaasti, mutta ylipäätään psyykkisen puolen huomioinen oli vaihtelevaa. Tuki ei tuntunut riittävältä.
Lopulta Halmeen terve lapsi sai tarvitsemaansa apua. Kaikki lapset eivät kuitenkaan näytä vaikeita tunteitaan ulospäin, jolloin ne voivat jäädä kytemään ennalta-arvaamattomin seurauksin. Eikä kaikilla vanhemmilla ole resursseja hakea kriisin keskellä apua fyysisesti terveelle lapselle.
Halme uskoo, että suurin osa syöpään sairastuneen lapsen perheistä ei saa riittävästi psyykkistä tukea.
Tukea tarvitaan sairauden jälkeenkin
Halmeen tytär on tänä päivänä vapaa syövästä uudenlaisen CAR-T-soluhoidon ansiosta. Hoidosta kuitenkin seurasi pitkäaikaisia haittoja, joiden kanssa perhe kamppailee edelleen.
– Meillä on niin kuin erityislapsi kotona.
Lääketieteellisen hoidon lisäksi syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä tarvitsevat psykososiaalista tukea eli esimerkiksi vertaistukea, osastoilta tulevaa tukea ja epävirallista tukea. Karjalainen luonnehtii psykososiaalista tukea kokonaisuudeksi, joka mahdollistaa elämän syöpäsairauden aikana ja sen jälkeen.
– Ennen kaikkea se valmistelee perhettä ja lähipiiriä siihen, että pystytään elämään sen [syövän] jälkeen hyvää elämää, Karjalainen sanoi.
Uusimmat
-
00:01
Kelan laskelmat: Näin etuuksien leikkaaminen vaikuttaa työn vastaanottamiseen
-
23:50
Puoluetilaisuuteen hyökättiin Tukholmassa – kolme sairaalaan
-
23:24
Näin Tappara-kapteeni kommentoi Pelicansin törkytekoa – "Lapsus"
-
22:55
Rikard Grönborg jyrisi Pelicansin törkytempusta – tuimia syytöksiä SM-liigafinaalin tapahtumista
-
22:48
Tommi Niemelä murahti Tappara-leirin rajuista syytöksistä: "Minkä helvetin takia?"
-
22:46
Yhdysvallat lähettänyt salaa Ukrainaan pitkänkantaman ohjuksia
-
22:40
Zelenskyi: 16 Venäjälle vietyä ukrainalaislasta päässyt takaisin
-
22:32
Ruotsi sai tuta Leijonien kovuuden – jälki oli kylmää
-
22:20
Harkovassa asuva Nika ei aio lähteä kaupungista, vaikka Venäjä on tuhonnut hänen baarinsa jo kolmesti
-
22:17
Vili, 17, on väliinputoaja vammaispalveluissa – nyt kommentoi hyvinvointialueen vastaava
-
22:14
14 ruumista löytyi Tunisian rannikolta – siirtolaisveneiden määrä kasvanut viime päivinä
-
22:05
ADHD on Pirjo Lonkan supervoima: "Kuvauksissa keskittymistäni ei häiritse mikään"
-
22:04
Tässä on hurjien talvien ja eilisen rajun takatalven syy
-
21:59
Patrik Carlsson ratkaisi melkoisen finaalitrillerin Tampereella, Christian Heljankoon kohdistunut isku puheenaiheena – näin peli eteni
-
21:44
SDP:n Berg: 20 euron korotus Kela-korvaukseen terveydenhuollossa eriarvoistaa järjestelmää
-
21:30
Ari Vallin antoi palaa törkytempusta Tappara-vahtiin: "Jos minä olisin pelaajana tuolla"
-
21:02
Siim Liivik latasi kovaa tekstiä Tappara-tähtivahdin päälleajosta – uutta tietoa Pelicans-pakista
-
21:00
70-luvun mökit – tässä on kahdeksas Suomen kaunein koti: Kesämökit -finalisti
-
20:44
Thaimaa takoi jääkiekossa 57-0-murskalukemat
-
20:39
"Moro Youtube! Tänään testataan…", mies sanoi videolla ja ampui ilmakiväärillä toiselta keuhkon puhki
-
Lataa lisää