Syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat tukea koko sairauden ajan. Uutisaamussa keskusteltiin siitä, miksi uupumus voi iskeä vasta hoitojen loppuvaiheessa.
Lapsen sairastuminen syöpään on tragedia koko perheelle. Sylva-säätiön tuoreen raportin perusteella syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat läpi sairausajan terapeuttista tukea, vertaistukea sekä niin sanottua epävirallista tukea eli apua arjessa.
– Ehkä se yllättävin havainto oli, että varsinkin siinä vaiheessa, kun syöpähoidot ovat akuuteimmillaan ohi, tuen tarve on lähes yhtä suuri kuin diagnoosivaiheessa, tutkimusjohtaja Antti Karjalainen Sylva-säätiöstä sanoi Uutisaamussa.
Perheet ovat toki tienneet tämän jo pitkään. Elina Halmeen tytär sairastui leukemiaan vuonna 2014, vain 3-vuotiaana. Syöpä uusiutui toisen kerran vuonna 2017 ja kolmannen kerran vuonna 2019. Se oli uuvuttavaa ja raastavaa: eikö tämä koskaan lopu, ja miksi juuri me?
– Kyllähän se mullistaa ihan minkä tahansa perheen arjen. Yhtenä päivänä kaikki fokus kääntyy sairastuneeseen lapseen, Halme sanoi haastattelussa.
Hän kuvaa ihmisen menevän kuin autopilotille pystyäkseen toimimaan kriisin keskellä. Karjalainen uskoo, että moni huomaa olevansa puhki vasta siinä vaiheessa, kun pahimmasta vaiheesta on päästy ulos.
Lue myös: Näin salakavalan epämääräisesti leukemia voi oireilla
Sisarus alkoi oireilla
Vanhemmat ja sisarukset voivat yrittää sairauden iskiessä lykätä omia tarpeitaan, mutta se ei kanna loputtomiin. Kun fokus kääntyy sairastuneesta muun lähipiirin vointiin, voi tuntua kuin kaikki nostaisivat kättään pystyyn. Parisuhde on voinut alkaa rakoilla ja sisarukset voida pahoin.
Halmeen perheessä syöpään sairastuneen lapsen vanhempi sisarus alkoi oireilla hetken kuluttua syöpähoitojen aloittamisen jälkeen.
– Hänelle tuli pelkotiloja ja yleistä pahoinvointia. Koin, että olen pakotettu reagoimaan siihen ja hain hänelle apua.
Halme kuitenkin koki, että prosessi avun saamiseksi oli monimutkainen ja moni vain levitteli käsiään. Syöpää kyllä hoidettiin mallikkaasti, mutta ylipäätään psyykkisen puolen huomioinen oli vaihtelevaa. Tuki ei tuntunut riittävältä.
Lopulta Halmeen terve lapsi sai tarvitsemaansa apua. Kaikki lapset eivät kuitenkaan näytä vaikeita tunteitaan ulospäin, jolloin ne voivat jäädä kytemään ennalta-arvaamattomin seurauksin. Eikä kaikilla vanhemmilla ole resursseja hakea kriisin keskellä apua fyysisesti terveelle lapselle.
Halme uskoo, että suurin osa syöpään sairastuneen lapsen perheistä ei saa riittävästi psyykkistä tukea.
Lue myös: 6-vuotias Veeti sairastaa parantumatonta syöpää – nyt perhe valmistelee pienen pojan saattohoitoa: "Pelkkä ajatus repii sydämeni kappaleiksi"
Tukea tarvitaan sairauden jälkeenkin
Halmeen tytär on tänä päivänä vapaa syövästä uudenlaisen CAR-T-soluhoidon ansiosta. Hoidosta kuitenkin seurasi pitkäaikaisia haittoja, joiden kanssa perhe kamppailee edelleen.
– Meillä on niin kuin erityislapsi kotona.
Lääketieteellisen hoidon lisäksi syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä tarvitsevat psykososiaalista tukea eli esimerkiksi vertaistukea, osastoilta tulevaa tukea ja epävirallista tukea. Karjalainen luonnehtii psykososiaalista tukea kokonaisuudeksi, joka mahdollistaa elämän syöpäsairauden aikana ja sen jälkeen.
– Ennen kaikkea se valmistelee perhettä ja lähipiiriä siihen, että pystytään elämään sen [syövän] jälkeen hyvää elämää, Karjalainen sanoi.
Lue myös: Imusolmukesyöpä voi iskeä kehen tahansa: "Vähän kuin hedelmäpeli" – lääkäri kertoo, milloin patista pitää huolestua
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!
2:17