Parpalan perheen 13-vuotias tytär sairastaa osteosarkoomaa eli tukikudossyöpää. Hänet vietiin Helsingin lastensairaalaan Taika-osastolle maanantaina 16. maaliskuuta. Tytön perhettä odotti ikävä yllätys, kun saman viikon keskiviikkona selvisi, että sairaalassa oli viikonlopun aikana tapahtunut korona-altistumisia.
Kolmilapsisen Parpalan perheen tilanne on haasteellinen ilman koronapelkoakin: kahden pienemmän lapsen isosisko odottaa parhaillaan jalkaleikkausta, jossa on määrä poistaa kasvain hänen jalastaan. Perheen äiti Elina Parpala kertoi MTV Uutisille tilanteestaan, jossa pelko sairaan tyttären koronatartunnasta on olemassa lastensairaalassakin.
Osastolla ei ollut poikkeusjärjestelyjä
Kun tytärtä lähdettiin viemään sairaalaan, olivat vanhemmat uumoilleet, että sairaalassa olisi joitakin poikkeusjärjestelyjä koronaviruksen vuoksi. Huolestuneiden vanhempien kysymyksiin vastattiin kuitenkin yllättävällä tavalla.
– Ohjeistus oli, että aivan normaaliin tyyliin täällä jatketaan, ei mitään erityistä. Sairaalan mahdollinen varautuminen lasten suojaamiseen ei näkynyt mitenkään. Osastolla, jolla meidän tyttäremme on, hoidetaan erittäin vaikeasti sairaita lapsia, kuten esimerkiksi elinsiirtopotilaita. Minkäänlaisia suojavarusteita ei kuitenkaan ollut käytössä vielä silloin, kertoo Elina Parpala.
Sairaalan linjaukset muuttuivat äkillisesti ja suojavarusteiden kanssa soudettiin ja huovattiin.
– Eräänä päivänä kävi niin, että yhtäkkiä kaikilla hoitajilla olikin maskit yllään. Seuraavana päivänä ne otettiin taas pois, eikä kukaan käyttänyt niitä enää.
Hoitohenkilökuntaa sairastui
Lopulta koronavirus löysi tiensä myös lastensairaalaan.
– Yhtenä päivänä kahvihuoneen pöydälle ilmestyi lappu, että yksi osaston sairaanhoitajista oli saanut koronavirustartunnan. Kaksi sairaalaan lääkäriä ja noin kaksikymmentä osastolla työskentelevää hoitajaa oli joutunut karanteeniin.
Luonnollisesti vanhemmat huolestuivat – ja heidän lisäkseen myös pikkuiset potilaat.
Isommat potilaat saivat luettua tietoa uutisista. Sairaalan oma tiedottaminen suoraan potilaille ja omaisille loisti poissaolollaan.
– Sen ymmärtää hyvin, että turvallisuuden tunne ja luottamus katoaa siinä kohtaa äkkiä, Parpala kertoo.
”Sairaalasta tuli pelottava paikka”
Osastolla, jolla perheen tytärtä hoidetaan, lapset ovat käytännössä eristyksissä, sillä jokaisella on oma huoneensa. Yhteisiä ovat kuitenkin kahvihuoneet ja muut oleskelutilat.
Sairaalan hämmentävät käytännöt suojaustoimenpiteissä ja niiden äkillisessä purkamisessa ihmetyttivät vanhempia.
– Hygieniasäännöt siellä ovat tarkat, mutta poikkeuksellisessa tilanteessa hoitajat ovat uhkana, jos he tulevat ilman suojavarusteita sisälle. Tässä tapauksessa altistusuhka tuli nimenomaan hoitohenkilökunnan suunnalta. Totta kai se pelästytti. Mitään tiedotusta ei tullut. Tietoa ei saanut henkilökunnalta, eikä lääkäreitä edes näkynyt.
"Turvattomuus johtui ohjeistuksen puutteesta"
Sairaalat ovat tuttuja Parpalan perheessä, sillä ensimmäisen kerran tytär sairastui syöpään jo vauva-aikana.
Parpala painottaa luottavansa lastensairaalan hoitohenkilökuntaan, jossa vaihtuvuus on hänen mukaansa ollut erittäin pientä. Suurin osa perheen kohtaamista hoitajista on ollut työssään useita kymmeniä vuosia.
Hoitajia hän ei moiti, mutta tiedottamisessa ja ohjeistamisessa olisi parantamisen varaa.
– Turvattomuuden tunne ei ollut hoitohenkilökunnasta johtuvaa, vaan se johtui olemattomasta ohjeistamisesta. Tuollainen osasto, jossa on erittäin riskialttiita lapsipotilaita on jo itsessään pelottava paikka, jossa stressiä ja haasteita on kaikilla. Tämä vei pohjan luottamukselta ja sairaalasta tuli yllättäen vielä pelottava paikka.
– Myös varsinkin isommat lapset, jotka huolissaan lukivat uutisia, olisivat kaivanneet keskustelua tai tietoa nimenomaan sairaanhoitohenkilökunnan suunnalta.
Perhe eli piinan keskellä
Tilanne vei Parpalan yöunet.
Kolmilapsisen perheen vanhin tytär makasi sairaalassa sytostaattihoitojen keskellä ja perheen muut jäsenet jännittivät tilannetta kotona pimennossa. Tietoja saatiin lähinnä uutisten kautta.
Vaikka kotona olisi ollut miten päin, ei tytärtä voinut suojata sairaalan sisältä tulevaa uhkaa vastaan mitenkään.
– Kaksi viikkoa osastojakson jälkeen olemme ihmetelleet kotona, iskeekö korona vai ei ja että mitä sitten tapahtuu, kun sairaalaan ei uskaltaisi enää mennä. Tuli sellainen olo, että apua, emme selviä tästä.
Lopulta myös Parpalan tytär ahdistui niin, ettei enää olisi uskaltanut käydä antamassa verinäytteitä. Tytär itki ja hanasi vastaan. Häntä pelotti, että tartunta tulisi sairaalan omalta näytteenottopisteeltä.
Psykologin apua tarvitaan syöpäsairauden vuoksi muutenkin ja koronaviruksen pelko lisäsi tarvetta entisestään. Yöunet menivät myös tyttäreltä.
– Hän on myös käsitellyt kuolemanpelkoa tämän koronatilanteen kautta. Unettomuus on hänellä ollut rajua ja välillä hän vaan itki, että hän tulee kuolemaan koronaan ja että on aivan sama, meneekö hän leikkaukseen vai ei.
Ensimmäisiä uutisia koronaviruksesta tehtiin jo tammikuussa ja nyt virus on levinnyt jo laajalti ympäri maata. Parpala ihmettelee, miksi varautumista tilanteeseen ei aloitettu aiemmin.
– Luin uutisista, että lääkäreillä oli ollut maaliskuun puolella iso konferenssi Levillä. Se oli sellaisessa vaiheessa, kun monella alalla oltiin jo ryhdytty varotoimenpiteisiin, ja tehtiin töitä kotona käsin.
– Ihmettelen, miksi HUS:n johdolta ei tullut silloin käskyä laittaa hiihtolomilta palailevia lääkäreitä karanteenin. HUS otti uutisoinnin mukaan tässä muihin aloihin nähden poikkeavan linjan.Valtiovallalta määräyksiä ei vielä ollut tullut, mutta minulla oli sellainen olo, että pitäisihän lääkärien ymmärtää tai vähintään järjestävän tahon ymmärtää, millaisiin aikoihin oltiin varautumassa.
Maaliskuun puoleen väliin mennessä oli jo tullut ohjeistuksia siitä, että kaikkien ulkomailta palaavien tulisi olla kotona kaksi viikkoa. Parpalaa ihmetyttää se, miksi HUS laahasi niin hitaasti ohjeistuksien perässä.
– HUS otti riskin tässä asiassa, eikä toiminut ohjeistuksen mukaan. Se oli räikeää ja pelästytti minut ainakin.
"Luottamus on palannut pikkuhiljaa"
Osa ortopedian lääkäreistä joutui karanteeniin ja Parpalan tyttären jalkaleikkausta siirrettiin.
Leikkaava lääkäri ollut perheeseen yhteyksissä ja kertonut aikataulutuksesta tarkemmin.
– Leikkaavan lääkärin taholta tiedotus on ollut hyvää ja luottamus on nyt pikkuhiljaa palannut. Myös tytär oli jutellut Skypen välityksellä psykologin kanssa tulevasta leikkauksesta. Olemme yrittäneet keskittyä normaaliin elämään mahdollisimman paljon ja pyrimme säilyttämään omaa tasapainoa.
Perhe on tuntenut olonsa helpottuneemmaksi, kun hallitus määräsi tiukempia rajoituksia.
– Aluksi en ollut lainkaan tyytyväinen ja odottelin tiukempaa linjaa. Tuntui, että kaikki määräykset tulivat liian hitaasti. Nyt näyttää siltä, että epidemia on hiukan hidastunut.
Korona vaikuttaa myös proteesitoimituksiin
Parpalan tyttärelle olisi tarkoitus saada jalkaproteesi, sillä hänen sääri- ja reisiluustaan joudutaan poistamaan osia. Proteesi on tilattu Iso-Britanniasta, mutta siellä vallitsevan tilanteen takia proteesin toimitus on viivästynyt.
– Se ei tule tänne ehtimään edes siirtyneeseen leikkausaikaan mennessä, eikä leikkausta uskalleta siirtää enää myöhemmäksi. Tyttärelle joudutaan laittamaan aikuisten proteesi. Myöhemmin joudutaan sitten tekemään korjaava leikkaus.
Valoa on kuitenkin näkyvissä tunnelin päässä.
– Minua helpotti se kun leikkaava lääkäri kertoi, että tehohoitopaikkoja on ainakin toistaiseksi lapsille ihan riittävästi. Mikäli lapsi olisi leikkauksen jälkeen tehohoidon tarpeessa, niin ei tarvitse kantaa huolta etteikö paikkoja riittäisi.