Marja, 57, sairastaa harvinaista Menieren tautia – ensimmäinen kohtaus yllätti kasvimaalla: "Tuntui kuin pää olisi ollut kuivausrummussa"

– Itsellenikin se oli yllätys, voiko joku korva aiheuttaa tällaisen kohtauksen, Marja muistaa ihmetelleensä.

Menierikkojen oireet vaihtelevat merkittävästi toisistaan, joten yleislääkäreillä on haaste tunnistaa, milloin kyseessä lopulta on Menieren tauti.

 – Minulla on jatkuva tinnitus päällä. Menieren tauti oireilee vasemmassa korvassani, jolla en kuule niin hyvin, kun taas oikean puolen korvallani kuulen loistavasti.

Lue myös: 6-vuotias Sofia sairastaa parantumatonta syöpää - äiti haluaa toteuttaa lapsensa viimeiset toiveet: "Emme tiedä, mitä huomenna tapahtuu"

Vertaistuki merkittävä voimavara

Suomen Meniere-liiton arvion mukaan maassamme on arviolta 30 000 menierikkoa, mutta varmentamattomia tapauksia voi olla jopa 70 000. Marja kertookin vertaistuen olevan erittäin tärkeää, kun voi jakaa omia kokemuksia. Hän toimii itsekin aktiivisena liiton jäsenenä.

– Moni saattaa eristäytyä kotiin, koska he pelkäävät kohtausta. On myös yksin eläviä menierikkoja, joita kukaan ei saata olla auttamassa kohtauksen iskiessä, Marja toteaa.

Osalla menierikoista esiintyy Tumarkinin kohtauksia, joissa ihmisen tasapaino horjahtaa ja kehon jäntevyys katoaa. Kohtaukset ovat kuitenkin harvinaisia.

– Minulla Tumarkinin kohtauksia sattui kaksi aivan sairastumisen alussa. En saanut ajaa autolla sen vuoksi puoleen vuoteen.

Lue myös: Pave Maijasen kenties viimeinen kamerahaastattelu: Ennen kuin sairaus vei puhekyvyn, muusikkolegenda kertoi ytimekkäästi, mikä tekee hänet onnelliseksi

Tauti on laittanut myös Marjan elämäntavat uusiksi. Yksi merkittävä tekijä on vähäsuolainen ruokavalio, jolla pyritään välttämään ylimääräisen nesteen kertymistä. Osa menierikoista käyttää myös nesteenpoistolääkkeitä. Toinen keino on stressin välttäminen.

– Olen oppinut olemaan armollisempi itseäni kohtaan ja kuuntelemaan itseäni. Ei minun tarvitse aina olla tavoitettavissa, jos minua väsyttää, niin sitten otan vaikka päiväunet, yrityskouluttajana työskentelevä Marja tuumaa.

Näin voit auttaa menierikkoa

Koska taudin kuvaan kuuluvat tasapaino-oireet, ulkopuoliset saattavat välillä luulla menierikon olevan humalassa. Pahan kohtauksen iskiessä ihminen saattaa oksentaa eikä pysty seisomaan jaloillaan, ja tällöin apu on tarpeen.

– Menierikon voi ohjata vaikka lähimpään vessaan tai voit auttaa häntä soittamaan läheiselleen, joka tietää, mitä tilanteessa pitää tehdä. Oikein pahassa kohtauksessa ambulanssin soittaminenkaan ei ole huono asia.

Marja sanoo kantavansa lompakossaan sinistä korttia, jossa kerrotaan hänen sairastavan Menieren tautia, ja ettei tauti ole vakava.

– Tärkeintä on, että menet tarjoamaan apuasi, Marja kehottaa.

Lue myös: Harvinainen sairaus vei 13-vuotiaan Danielin teho-osastolle ja lopulta elinsiirtoon: "Pahinta, mitä vanhempi voi seurata, on selviytymistaistelu"

Artikkelia varten on haastateltu Marja Malmstedtin lisäksi erikoislääkäri Erna Kentalaa.

Lähteet: Suomen Meniere-liitto