Sairaudesta kertova tunnus voi olla sen kantajalle tärkeä apu hätätilanteessa. Hortonin neuralgiaa sairastava Hinni-Mari Laukkanen hankki tunnusrannekkeen myös välittääkseen tietoa taudista muille.
Polvijärveläinen Hinni-Mari Laukkanen heräsi syksyllä 2000 rajuun päänsärkyyn keskellä yötä.
– Kipu oli jäätävä. Tuntui, että pää räjähtää, Laukkanen kuvaa.
– Ja niin äkkiä kuin se tuli, niin äkkiä se myös loppui. Ehdin nukkua muutaman tunnin, ja sama uudestaan. Kolmas ja neljäs kohtaus tulivat seuraavana päivänä, Laukkanen kertoo.
Laukkanen huolestui ja varasi ajan yksityislääkärille Joensuuhun.
– Harva saa diagnoosin kerralla, mutta minulle sattui niin hyvä lääkäri, että hän tiesi heti, että minulla on Hortonin neuralgia.
Lue myös: Päivillä ja Sirpalla ei ole kivuttomia päiviä – krooniseen, vaikeaan kipuun eivät "tavalliset temput" auta: "Joudun todistelemaan muille, että sattuu ja on vaikea olla"
Harvinainen päänsärkysairaus
Hortonin neuralgia, eli sarjoittainen päänsärky, on kivulias päänsärkysairaus, jota sairastaa Suomessa arviolta 15 000 henkilöä. Enemmistö sairastuneista on miehiä.
Migreeniyhdistys kertoo kivun olevan polttavaa, repivää ja läpitunkevaa. Se on voimakkainta silmässä, sen takana tai ympärillä. Kipukohtaukset paikallistuvat aina vain toiselle puolelle päätä.
Kohtaukset ilmaantuvat varoittamatta, kerran tai jopa kahdeksan kertaa vuorokaudessa, tavallisesti aina samaan aikaan. Usein ne herättävät kahden tunnin kuluttua nukahtamisesta.
Kohtauksen aikana on lisäksi vaikea pysyä paikallaan.
– On pakko kävellä, pakko pyöriä; kipu ei anna olla yhdessä paikassa, Laukkanen kuvaa.
Laukkanen kertoo, että vähän ennen tulevaa kohtausta hänellä myös kasvojen toinen puoli alkaa roikkua ja toinen puoli punoittaa.
– Ja vesi valuu silmistä ja räkä nenästä.
Lue myös: Janina, 19, sai pienenä kolme aivoinfarktia – kärsii nyt aivoverenkiertohäiriöistä ja useista harvinaisista sairauksista
"Happi toi takaisin elävien kirjoihin"
Laukkanen sai itse monta vuotta pidetyksi kivut kurissa kovilla särkylääkkeillä, mutta kun vuonna 2015 hänelle tuli kolmen kuukauden kipujakso, hoidoksi vaihdettiin happi.
– Kaikki neurologiset lääkkeet ja kortisonit kokeiltiin, mutta mikään ei auttanut. Happi toi minut lopulta takaisin elävien kirjoihin.
Laukkasen mukaan kohtaus menee ohi 10–15 minuutissa, jos saa hengittää happea heti kohtauksen alussa. Laukkasella on itsellä happipullo kotona.
Kun kohtaussarja on päällä, Laukkanen ei ole omien sanojensa mukaan työkykyinen, eli periaatteessa happipulloa ei tarvitse kantaa esimerkiksi töissä mukana.
– Kohtauksia tulee sarjan alussa hyvin tiheästi. Viikon parin päästä kohtaukset alkavat harventua. Kohtaukset alkavat minulla yleensä öisin ja olen joskus lähtenyt töihin aamulla sillä riskillä, että jos tulee tarve, pääsen terveyskeskukseen happeen.
Lue myös: IL: Jari Sillanpäällä kivuliaita kohtauksia aiheuttava harvinainen sairaus
Jotkut saavat avun sienistä
Myös jotkin luontaistuotteet voivat Laukkasen mukaan helpottaa oloa.
– D-vitamiini on paras – ja lakritsijauhe. Toiset käyttävät sieniä. Ja tietysti säännöllinen ja stressitön elämä auttavat pitämään taudin kurissa. Esimerkiksi itsellä hektinen ja stressaava työ, jota aiemmin tein, varmasti vaikutti kohtaussarjojen puhkeamiseen, Laukkanen arvioi.
Tärkeää on myös saada särkysarja katkaistuksi, ettei tauti kroonistu. Jos tauti kroonistuu, se voi Laukkasen mukaan olla täysin invalidisoiva.
Miten päänsärystä pääseee eroon? Juttu jatkuu videon alla.
10:11
Ranneke voi olla hyödyksi hätätilanteessa
Laukkanen hankki ensimmäisen tunnusrannekkeensa heti, kun niitä tuli saataville muutama vuosi sitten.
Hän ei ole itse saanut kohtausta koskaan yleisellä paikalla, mutta kertoo tietävänsä, että toisille rannekkeesta on ollut hyötyä.
– Aika moni pystyy itse soittamaan apua, mutta on myös niitä, jotka menevät käytännössä lähes tajuttomaksi. Kaikkein tärkein rannekkeen informaatio on ensiavulle.
Hän kannustaa kaikkia muitakin pitämään tunnisteita mukana, jos sellaisia on omasta sairaudesta tarjolla.
– Esimerkiksi Hortonin kohtauksen saava ihminen saattaa käyttäytyä sekavasti ja hakata vaikkapa päätä seinään, kun se kipu on niin valtava – tai työntää päätä hankeen keskellä kaupunkia. Itsekin olen hakannut päätä seinään.
– Eli vaikka olisi puhekyvytön, voi näyttää ranneketta.
Kaikki tieto on hyvästä
Laukkanen haluaa rannekkeellaan kertoa laajemmin myös siitä, millainen sairaus Horton on.
– Kyse on niin harvinaisesta sairaudesta ja jopa neurologien tietämys asiasta on niin huonoa, että kaikki julkisuuteen saatava tieto on positiivista.
– Olen itse kertonut tästä avoimesti myös työpaikalla, että kaikki tietävät, miten toimia, jos kohtaus alkaa.
Toimi näin, jos apua tarvitsevalla on rannekeLääketieteellisiä tunnuksia voivat käyttää paitsi Hortonin neuralgiaa myös esimerkiksi diabetesta ja epilepsiaa sairastavat sekä he, joilla on anafylaksian riski. Ranneke ei saa hidastaa avun hälyttämistäJos kohtaa apua tarvitsevan ihmisen, jolla on ranneke tai muu tunnus sairaudesta, on tärkeää tietää etenkin yksi asia. – Mehän emme koskaan anna ensiapua rannekkeelle, vaan ihmiselle, Punainen Risti Ensiavun koulutuspäällikkö Minna Sihvo tähdentää. – Jos ihminen on kalpea ja kylmänhikinen ja vähän jo sekavakin, kyllähän meidän täytyy ilman muuta soittaa hätänumeroon. Mutta jos hän on siinä kunnossa, että pystyy syömään ja näemme diabetesrannekkeesta, että kyseessä voisi olla matala verensokeri, hänelle tulee nopeasti tarjota sokeripitoista syötävää tai juotavaa. Sitten voidaan ehkä odottaa hetken aikaa ja katsoa, lähteekö tila paranemaan. Mutta silloinkaan ei pidä liian kauan odottaa. Sihvo tähdentää, että rannekkeet eivät saa hidastaa ensiavun antamista eivätkä hätänumeroon soittamista. – Tärkeintä kaikissa hätätilanteissa on aina soittaa hätänumeroon ja käynnistää avun ketju. Jos ihminen lähteekin toipumaan, se on vain äärimmäisen onnellista. Ranneke antaa lisäarvoaRannekkeet toimivat Sihvon mukaan hätätilanteessa parhaimmillaan lisäarvoa antavina elementteinä ja auttavat päättelyssä. – Mutta aina mennään ihmisen tila edellä, eikä lähdetä itse liikaa diagnosoimaan tilannetta. Hätäpuhelussa voi toki kertoa, että on havainnut autettavalla vaikkapa kaulaketjun, jossa on tunnus. – Hätänumeroon tulee paljon turhiakin soittoja, eikä se missään nimessä ole terveysneuvontapalvelu. Mutta aina jos on ihmisen henki uhattuna tai tilanne on itselle haasteellinen, kannattaa mieluummin soittaa kuin jäädä pohtimaan, onko tämä nyt tarpeeksi vakavaa. Suomessa on loistava hätäkeskus ja hätäpalvelu, eli sieltä saa kyllä avun. |
Kaikki pitkäaikaissairauksia sairastavat eivät pidä tunnusta. Toisaalta lääketieteelliset tunnukset tai tietorannekkeet ovat eri asia kuin varsinaiset turvarannekkeet, joiden käyttäjät voivat itse hälyttää apua kutsupainikkeella.