Heidi Hyvösen 6-vuotias Sofia-tytär sairastui loppuvuodesta parantumattomaan syöpään. Arkea eletään nyt päivä kerrallaan pienen potilaan viimeiset toiveet täyttäen.
Mitään ei ole tehtävissä.
Sanat, joita yksikään äiti ei halua kuulla, mutta Heidin oli pakko.
Lohduton totuus selvisi Heidille pian sen jälkeen kun Sofia oli joutunut teho-osastolle viime marraskuussa.
Kaikki kävi nopeasti, aivan liian nopeasti. Vielä lokakuussa Sofia ajoi pyörällä, viikko sitten juhli sisarustensa syntymäpäivä – nyt perheen prinsessa makasi teho-osastolla.
Lääkärin puhelimessa lausumat sanat muuttuivat usvaksi, ja äidin koko maailma mureni tuon lyhyen puhelun aikana.
– Se oli täysi romahdus. Kukaan ei voinut kuvitella, että tuollaisesta asiasta on kyse. Shokkitila iski heti päälle ja koko kroppa tärisi.
Arki auttaa jaksamaan
Sunnuntaina 22. marraskuuta 6-vuotiaalla Sofialla diagnosoitiin aivorungon syöpä, josta paraneminen on harvinaista. Diagnoosin jälkeen elinaikaa on keskimäärin vuosi.
– Meille sanottiin kiertelemättä, että ennuste on huono, mutta voimme pelata aikaa. Muutaman viikon ajan oli valtava tunnemyrsky päällä. Etsin tietoa ja yritin sitä kautta käsitellä asiaa.
Sofia on Heidin ja hänen miehensä kuusilapsisen perheen toiseksi nuorimmainen. Elävä ja aurinkoinen lapsi, joka rakastaa prinsessajuttuja ja erityisesti höpöttämistä.
Äiti kuvailee Sofian olleen oikea "papupata", nykyään tytön lauseet ovat ainoastaan sanan mittaisia.
Vaikka lääkäri ei ole antanut tarkkaa ennustetta, Heidi ei uskalla unelmoida päivää pidemmälle. Äidin on ollut pakko hyväksyä perheen uudenlainen arki.
– Emme tiedä huomisesta. Sofialla hengittäminenkin on hankalaa ja sydän on todella kovilla. Emme tiedä, mitä huomenna tapahtuu.
Äiti jaksaa arjen, kun sen antaa rullata. Samalla tavalla kuin ennen Sofian sairastumista.
– Arki sujuu, kun ei ole liikaa aikaa ajatella. Totta kai välillä on huonompia hetkiä. Koska emme voi tietää huomisesta, on vain pakko jaksaa ja pärjätä savolaisella sisulla eteenpäin.
"On vaikeaa katsoa, miten oma lapsi hiipuu"
Viimeisen neljän kuukauden ajan perhe on rampannut sairaalassa. Taakse on jäänyt muun muassa 30 sädehoitokertaa, joiden avulla pyritään pidentämään Sofian elinaikaa.
6-vuotiaan on ollut vaikea ymmärtää, mistä on kyse. Miksi lusikka ei enää pysy kädessä ja miksi hän joutuu käyttämään jälleen vaippoja?
Äiti on selittänyt Sofialle, että kyseessä on päässä oleva pöpöpatti, joka tekee ilkeyksiä. Kuolemasta ei ole puhuttu.
– Se on niin julma tieto, että ei lapsen tarvitse sitä kantaa. Olemme sanoneet, että me ja lääkärit teemme parhaamme.
Syöpä on muuttanut Sofiaa monella tavalla. Kortisonilääkkeet toivat painoa 20 kiloa ja liikkuminen taittuu suurimmaksi osin pyörätuolilla. Vasen käsi ei enää toimi, ja näkö alkaa olla mennyttä.
Kaupassa ja ravintolassa käydessä äiti on kiinnittänyt huomiota ulkopuolisten arvosteleviin katseisiin.
Äiti muistaa kerran, kun he olivat Sofian kanssa ranskalaisilla, eikä ulkopuolisten supatukselta vältytty. Tuo ja lukuisat muut hetket suututtavat ja surettavat.
– Olen monesti miettinyt pitäisikö ihmisille sanoa suoraan, että lopettakaa, tällä lapsella on syöpä. Olen kuitenkin vielä pystynyt pidättelemään itseäni.
Kysymysten tulva valtasi pään
Miksi juuri meidän Sofia sairastui? Olisinko voinut huomata sairauden aiemmin tai tehdä jotain toisin?
Siinä muutama lukemattomista kysymyksistä, jotka pyörivät äidin mielessä diagnoosin jälkeen.
– Olen syyttänyt itseäni siitä, miksi en huomannut oireita aiemmin. Tajuan kyllä, että ei syövälle olisi voinut mitään. Olisimme vain tienneet sairaudesta pidemmän aikaan.
Alkuvuonna Heidi sai mahdollisuuden selvittää, olisiko Sofian syöpä geneettinen. Tulos pelotti, sillä se voisi tarkoittaa, että muillakin lapsilla saattaisi olla syöpägeeni.
– Mietin, että pystynkö kestämään sen tiedon, jos se on muillakin lapsilla.
Tutkimuksissa ei löydetty syövälle syytä, niin kuin ei lasten syöville usein löydetäkään. Kyseessä oli Heidin sanojen mukaan "huono tuuri".
Yksi kysymys pelottaa
Vaikka sairaalan käytävät ovat tulleet tutuiksi, suurimman osan ajasta Sofia asuu kotona. Äiti haluaa hoitaa lapsensa saattohoidon kotona sitten kun on sen aika. Hautajaisrahat ovat jo valmiina.
– Olen miettinyt jo paljon sitä, kuinka pystyn hautaamaan oman lapseni ja miten muut lapset reagoivat siihen, kun sisko viedään viimeisen kerran pois.
Vaikka äiti uskoo, että Sofia jollakin tasolla tietää, mitä tapahtuu, kuolemaa ei ole ollut tarpeen sanoittaa vielä.
– Olen pohtinut paljon mitä vastaan, jos Sofia joskus kysyy kuolenko minä. Ei tuolloisia asioita voi sanoa lapselle.
Vaikka arki ja se "savolainen sisu" auttavat pitämään äidin järjissään, pelko Sofian kuolemasta on joka päivä läsnä.
– Pärjään nyt hyvin, mutta se hetki pelottaa, kun kaikki onkin ohi. Miten sitten jaksaa, kun ei enää olekaan pakko.
Lähipiiri on tarjonnut perheelle paljon apua, ja perhe on siitä kiitollinen. Ystävien ja aviomiehen kanssa käydyt keskustelut auttavat jaksamaan arjen pyörityksessä.
– Vielä toistaiseksi olen sanonut, että pärjään kotona itse. Joskus se hetki tulee vielä, kun täytyy myöntää, että ei pysty arkea enää pyörittämään.
Loppuaika Sofian toiveiden täyttämistä
Lääkäri sanoi heti diagnoosin jälkeen, että perheen kannattaa keskittyä nyt asioihin, joista Sofia nauttii. Heidi laittoi syksyllä alkaneet opiskelunsa tauolle, jotta voisi olla Sofian kanssa.
Perhe elääkin hetki kerrallaan toteuttaen tyttären viimeisiä toiveita.
Sofia on käynyt ratsastamassa ja hoitamassa hevosia. Ennen joulua perheeseen tuli vihdoin Sofian pitkään toivoma labradorinnoutaja, jonka tytär nimesi Tassuksi.
– Sofia on äärimmäisen eläinrakas ihminen ja haaveillut aina koirasta. Koiranpentu liittyi perheeseemme ja jää muistuttamaan meitä Sofiasta.
Viime maanantaina Sofian yksi toive toteutui, kun hyväntekeväisyysyhdistys We4you järjesti perheelle retken huskyfarmille.
Päivää ennen retkeä Sofia joutui sairaalaan hengitysongelmien takia ja pelkäsi, että ei pääsekään matkaan.
– Sanoin Sofialle, että me lähdemme retkelle, vaikka hengityskoneen kanssa. Ihan sama millä tavoin menemme sinne, mutta menemme.
Hengityskonetta ei tarvittu, ja päivä oli kaikin puolin täydellinen. Vaikka Sofia ei pystynyt hengästymisen takia juurikaan puhumaan, tyttären hymy paljasti kaiken.
– Sofialla oli tuona päivänä hermokipua, eikä hän jaksanut kuin mennä koirien luokse ja istua kodassa, mutta hymystä näki, että tyttö nautti kivusta huolimatta.
"Nauttikaa jokaisesta päivästä"
Useimmat pienen potilaan toiveet ovat arkisia. Sofia unelmoi kesästä ja jäätelöstä.
Äiti haluaa pitää toivoa ja unelmia yllä niin pitkään kuin niitä on. Kun tytär kysyy, pääseekö hän ensisyksynä muiden kanssa esikouluun, äiti vastaa "jos sinulla on voimia".
Heidi ei tiedä monta päivää, viikkoa tai kuukautta heillä on yhteistä aikaa. Siitä huolimatta, tai juuri sen takia, hän aikoo keskittyä jokaiseen hetkeen.
Niin hän kannustaa myös muitakin tekemään.
– Olen oppinut sen, että koskaan ei voi tietää, mitä tapahtuu. Jokaisesta päivästä lasten kanssa pitää nauttia.