Harvinainen sairaus vei 13-vuotiaan Danielin teho-osastolle ja lopulta elinsiirtoon: "Pahinta, mitä vanhempi voi seurata, on selviytymistaistelu"

Jenna kertoo, että Danielin oireet alkoivat hengenahdistuksella.

– Hänen henkeään ahdisti välillä ihan paikallaan ollessakin. Huomasimme, ettei hän jaksa kävellä mäkiä eikä portaita. Hän hengästyi paljon eikä lopulta jaksanut olla enää liikuntatunneilla mukana. Hän joutui jäämään pois kävelyretkeltäkin.

(Juttu jatkuu alempana)

Lue myös: Itkevät hoitajat ovat todellisuutta teho-osastolla työskentelevälle hoitajalle: "Emme jaksa enää, jos potilasmäärä nousee kevään tasolle"

Diagnoosi on erittäin harvinainen

Danielin kunto heikkeni eikä hän lopulta jaksanut enää kävellä kuin parisen sataa metriä. Perhe epäili syyksi astmaa ja Danielin kanssa lähdettiin astmatutkimuksiin.

– Sellainen hengenahdistus saattaa maallikon silmään näyttää astma- tai paniikkikohtaukselta. Sitä ei kukaan pystynyt arvioimaan, kuinka vakava tilanne lopulta oli. Astmatutkimuksissa selvisi, että tarvitaan lisätutkimuksia, Jenna kertoo.

Tilanteen vakavuus selvisi, kun Danielin sydän ja keuhkovaltimot tutkittiin ultraäänellä. Diagnoosi oli erittäin harvinainen: Terveyskirjaston mukaan PAH todetaan vuosittain noin 30 suomalaisella.

– Meille tehtiin geenitestitkin ja selviteltiin, tuleeko tämä suvun puolelta. Mutta todettiin, että tämä on niin sanottu idiopaattinen PAH, eli mitään selitystä ei löytynyt.

Äiti syyllisti itseään

Kyseessä on niin harvinainen sairaus, ettei sitä olisi voinut kukaan arvata, mutta äiti syyllisti itseään.

– Omatunto alkoi soimata, kun olin tsempannut lasta, että kyllä sinä nyt jaksat kävellä. Tuli olo, että apua, miten en ole tätä nähnyt? Mutta lääkärit sanoivat, että niin se menee – PAH näyttää päällisin puolin joltakin muulta kuin mitä se on. En olisi ikinä uskonut, että kyse on näin vakavasta sairaudesta, Jenna kertoo.

Edessä oli pitkä jakso teho-osastolla

Kontrollikäynti sairaalassa säikäytti koko perheen.

– Siellä tuli paha kohtaus. Hänen happisaturaationsa putosi niin alas, että hänet otettiin osastolle, Jenna kertoo.

Juttu jatkuu alempana. Katso myös video: Jade-tyttö selvisi hengissä ECMO-laitteen ansiosta.

Daniel vietti teho-osastolla yli 50 päivää. Elettiin koronapandemian aikaa ja perhe iloitsee siitä, että Daniel sai tehohoitopaikan.

– Hän ei olisi selvinnyt kohtauksesta ilman tehohoitoa. Emme ehtineet edes pelätä, oliko paikkoja vapaana, kun kaikki tapahtui niin nopeasti. Korona pelotti kyllä muuten, koska hän on korkean riskin ihminen. Mutta siitä huolimatta olemme olleet turvallisin mielin sen vuoksi, että hän on hyvässä hoidossa.

"Veri kulki putkissa Danielin ulkopuolella"

Sairaalajakso teho-osastolla oli kovaa aikaa nuorelle pojalle, jonka elämä oli laitteiden varassa.

– Oli teinille rankkaa olla sängyssä. Hänellä oli ecmo, eli kehon ulkoinen hapetuslaite. Se meni hänen kaulastaan läpi ja tuli nivusista ulos. Veri kulki putkissa Danielin ulkopuolella. Hän ei päässyt liikkumaankaan – ihan pientä jumppaa oli hoitajien valvonnassa. Ne olivat hänelle vaikeita päiviä.

Ecmolaitteen käytön aikana ilmeni komplikaatioita.

– Hänelle tuli sisäinen verenvuoto ja hänet tähystettiin kaksi kertaa. Vatsa jouduttiin leikkaamaan auki ja myös avanne asennettiin, että nähdään, jos suolet vuotavat.

Hoitajat, isoveli ja ystävät ilahduttivat rankan hoitojakson aikana

Yhteys ystäviin ei katkennut sairaala-aikana ja pelisessiot toivat pientä piristystä.

– Hänellä on pleikkari ja sitä kautta hän on pystynyt viestittelemään ja pelaamaan kavereiden kanssa. Lastenosastolla on myös ollut todella ihania ja leikkimielisiä hoitajia, jotka ovat vitsailleet Danin kanssa – leikkimiekkailuakin on harrastettu, Jenna sanoo.

Teho-osastolla oli myös luonnollisesti voimassa tiukat koronarajoitukset. Vain vanhemmat saivat vierailla osastolla ja vierailijoiden oli lievienkin oireiden ilmaantuessa käytävä koronatestissä.

Danielin isoveli Benjamin, 15, pääsi käymään katsomassa Danielia erikoisluvalla kahdesti.

– Kolmen kuukauden aikana he pääsivät kaksi kertaa moikkaamaan toisiaan. Tällä hetkellä vierailuaika on 5–15 minuuttia kerrallaan.

Daniel on yhä teho-osastolla eikä Benjamin voinut osallistua veljensä syntymäpäiväjuhliin. Toistaiseksi vain vanhempien vierailut sallitaan.

– Pikkuhiljaa häneltä otetaan hengitysputkea pois ja välillä se on ollutkin pois ja hän on päässyt puhumaan. Pikkuhiljaa hän toipuu, päivä kerrallaan. Hän on mielettömän hieno taistelija ja hoitajat ovat kehuneet reippaaksi pojaksi.

"Pahinta on ollut selviytymistaistelu"

Nyt on kulunut hieman yli kolme kuukautta siitä, kun Daniel otettiin osastolle. Tässä ajassa Daniel on ehtinyt saada elinsiirrolla uudet keuhkot.

– Kaikki on tapahtunut vauhdilla. Ystävät ja läheiset ovat olleet tärkeä tuki.

Sairaalajakso on ollut koettelemus koko perheelle.

– Pahinta, mitä vanhempi voi seurata, on selviytymistaistelu. Se, selviytyykö lapsi kaikesta. Nyt on enemmän toivoa, että kuntoutuminen lähtee tästä käyntiin. Mutta tämä on ollut pelottavaa ja on ollut öitä, jolloin ei ole kovin paljoa nukuttu.

"Aamulla tuli puhelu, että keuhkot on siirretty"

Sopiva siirre löydettiin tammikuussa.

– Keuhkot siirrettiin hänelle heti seuraavana yönä. Aamulla kymmenen aikaan tuli puhelu, että nyt on keuhkot siirretty ja kaikki on hyvin, huojentunut Jenna kertoo.

– Kyllä se leikkaus pelotti. Se oli aivan vieras ajatus. Ei olisi uskonut, että sellainen sattuu oman perheen kohdalle, omalle lapselle. 

Luovuttajan tietoja ei anneta

Daniel ei tiedä, kenen keuhkoilla hän tästä lähtien hengittää, sillä elinsiirtolain mukaan tiedot elinten luovuttajista ovat salassa pidettäviä.

– Toki alkuvaiheessa kyseltiin, että mitäs jos tulee vähän isommat, vaikka 20 prosenttia isommat keuhkot, tai saako esimerkiksi laittaa, jos on C-hepatiittipositiivisen keuhkot. Siihen joko annetaan suostumus, tai sitten ei anneta, Jenna sanoo.

– Leikkauksen jälkeen ei saa tietoa, keneltä ne ovat tai mistä ne ovat. Niitä etsittiin hänelle yli Suomen rajojen. Ne ovat voineet tulla ihan mistä vain, hän jatkaa.

Elämä jatkuu

Huojentunut Jenna-äiti kertoo, että kaikki on leikkauksen jälkeen mennyt suunnitellusti, vaikka toki uusilla keuhkoilla hengittäminen vaatii harjoitusta.

– Hengitysputki on kokeiltu ottaa pois niin, että Daniel oli puoli päivää ilman putkea. Sitten hän sanoi, ettei jaksa hengitellä itsekseen. Se on vähän uuden opettelua, kun hänellä on nyt vähän isommat keuhkot. Pitää opetella uudestaan hengittämistä. 

Daniel on yhä teho-osastolla toipumassa leikkauksesta. Arviota kotiutumisen ajankohdasta ei vielä ole.

– Kuntoutuminen on lähtenyt käyntiin todella hienosti eikä mitään poikkeavaa ole ollut. Kaikki näyttää todella hyvältä tällä hetkellä. Oma arvioni on, että olemme normaaliarjessa ehkä jopa puolen vuoden kuluttua. Lapsethan ovat sinnikkäämpiä ja toipuvat melkein paremmin kuin aikuiset. Tämä vuosi on kaikkein kriittisin aika, kun pitää seurata, tuleeko hylkimisreaktiota.

"Elinluovutustahto auttaa pelastamaan henkiä"

Elinsiirtoja tehtiin pandemiasta huolimatta viime vuonna 408, joista 20 tehtiin lapselle. Daniel oli yksi heistä. 

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri kertoo tiedotteessaan, että elinsiirtojen määrä oli viime vuonna toiseksi korkein historiassa.

HUS:sta kerrotaan, että vuonna 2018 tehtiin 393 siirtoa ja vuonna 2019 taas 453 siirtoa.

Vuoden 2020 lopussa elinsiirtoa odottavien potilaiden määrä oli 541. Vuosittain yli kymmenelle prosentille ei löydy soveltuvaa siirrännäistä ajoissa. HUS:ista kerrotaan, että elinluovutusten määrää on tarpeen lisätä.

Myös Danielin äiti toivoisi, että ihmiset allekirjoittaisivat elinten luovutuskortin.

– Tiedossa oleva elintenluovutustahto auttaa pelastamaan ihmishenkiä. Ei voi ikinä tietää milloin itse tarvitsee tätä korvaamatonta apua tuntemattomilta ihmisiltä. 

Koko maailmassa tehdään lapsille noin 100 keuhkonsiirtoa vuodessa, kertovat HUS:n lääkärit viestintäasiantuntija Jonna Suometsän välityksellä.

– Lasten keuhkonsiirtojen toiseksi yleisin syy on idiopaattinen pulmonaalihypertensio (IPAH). IPAH-tautia voidaan hoitaa lääkehoidolla, mutta kyseessä ei ole parantava hoito. Kaikki potilaat tarvitsevat keuhkonsiirron ennen aikuisikää.

Juttua muokattu kello 14.35: Video poistettu ja pääkuva vaihdettu jutussa kerrotun Danielin toiveesta.

Juttua muokattu 25.1. kello 9:22 muokattu toimenpiteiden päivämääriä.  

Katso myös video alta: Lastensairaalan syöpäosasto sai kovaa kritiikkiä keväällä ristiiriitaisista koronaohjeistaan.

Lue myös: Paljon toivottu tyttölapsi sairastui syöpään – äiti joutui kertomaan isoveljille raastavat uutiset: ”Kun näet 5-vuotiaasi kantamassa pientä hauta-arkkua…”

Lauri, 37, hakeutui hoitoon päänsäryn takia – pään sisältä löytyi hengenvaarallinen yllätys, jollaista yli satatuhatta suomalaista kantaa tietämättään