Leikolan kolumni: Vastaamo-skandaali peittää alleen ongelmia, jotka voivat olla ratkaisevia sinun henkesi kannalta

Vastaamogate on tietenkin iso rikos, jossa on paljon uhreja – joista yksi on Vastaamo-yhtiö. Sitten on eri asia, onko yhtiössä syyllistytty johonkin. Tähän asti julkisuudessa olleiden tietojen perusteella kenties huolimattomuuteen, mutta ei ainakaan toimintaa valvovan viranomaisen käsityksen mukaan rikokseen.

Olemme varsin huonosti valmistautuneet tämän kaltaisiin yksityisyyden suojan kyseenalaistamisiin. Koko länsimainen käsitys yksityisyyden suojasta on varsin tuore ja pohjimmiltaan toisen maailmansodan seurausta. Saksalaiset eivät ole enää ikinä halunneet, että valtiovalta voi tallettaa arkaluontoista tietoa kansalaisistaan ja sitten käyttää sitä mahdollisesti väärin. Tähän perinteeseen nojaa pitkälti myös Euroopan Unionin ja Suomen asiaa koskeva lainsäädäntö.

Samaan aikaan myönnämme auliisti isoille datayhtiöille oikeuden kerätä miltei mitä tahansa tietoa meidän käyttäytymisestämme ja mahdollisesti myydä sitä eteenpäin. Kyseessä eivät ole psykologin kirjoittamat muistiinpanot meidän pimeän puolemme toiveista ja haaveista, vaan aivan meidän itsemme vapaaehtoisesti kertomat tiedot missä ja kenen kanssa liikumme, usein myös missä merkeissä ja minkälaisin seurauksin.

Tutkimuksissa suomalaisten luottamuksesta kärjessä ovat yleensä puolustusvoimat, palokunta ja poliisi, mutta tosiasiassa luotamme vieläkin vankkumattomammin Googleen, Facebookiin, Microsoftiin ja Appleen. Muistatteko vielä ajan, jolloin keskusteltiin siitä, että halusimme pitää työminän ja yksityisminän erillään? Tämä oli kymmenen vuotta sitten. Nyt paljastamme itsestämme paljon monelle ja loputkin datayhtiöille.

Lue myös: Markus Leikolan kolumni: Toista aaltoa ei tule, mutta laskettaisiinpa tartuntojen sijaan jotain ihan muuta – näin monta vuotta koronatanssin uusinta vaihetta on syytä sietää

Yksityisyyden suoja vastaan juoheva tiedonkulku

Mutta emme edelleenkään valtiolle ja kunnalle – mikä voi pahimmillaan olla hengenvaarallista. Otetaan esimerkki: kun aiemmin kaksi eri organisaatiota, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS sekä Espoon kaupunki pyörittivät yhdessä Jorvin sairaalan päivystystä, niin sitä pyöritettiin kahdella eri tietojärjestelmällä, joihin piti kirjautua eri tunnuksin ja eri käyttöoikeuksin. Hyvällä tuurilla päivystyspotilaan vastaanottavalla henkilöllä oli käyttöoikeudet kumpaankin järjestelmään – tai sitten toisesta järjestelmästä löytyivät toisenkin järjestelmän tiedot. Ja ainahan fiksu hoitaja osasi kysyä juuri oikeita ja ratkaisevia kysymyksiä.

Kaikki päivystykseen tulevat potilaat eivät kuitenkaan ole sellaisessa kunnossa, että he kykenevät vastaamaan kysymyksiin. Eikä sitä varten tarvitse edes olla tajuttomana pumppu pysähdyksissä. Itse asiassa mitä vanhemmiksi ihmiset elävät ja mitä enemmän muistisairaudet valtaavat alaa, sitä vähemmän ihmiset osaavat tai haluavat kertoa omasta terveydestään juuri niitä asioita, mitkä ovat heidän henkensä ja terveytensä kannalta olennaisia. 

Nyt kun meillä on uusi, upea Kansallinen terveysarkisto Kanta, jossa on kaikki eri lääketiedot ja tautihistoriat yhdessä sähköisessä tietokannassa – ja yhä laajemmassa käytössä myös yksi yhteinen järjestelmä eteläisimmässä Suomessa, Apotti, josta tuohon Kantaan julkisessa terveydenhuollossa tehdään kyselyjä – niin tätä ongelmaa ei enää ole.

Väärin. Ensinnäkin juuri edellä mainitun yksityisyyden suojan tähden kansalaiset on ohjeistettu: ”Halutessasi voit kuitenkin päättää, että tietyt käynnit, hoitojaksot tai palveluntuottajat näkyvät vain sinulle.” Ja vieläkin pitemmälle vietynä: ”Terveystietosi näkyvät eri hoitopaikoissa vain, jos annat siihen suostumuksen.”

Lisäksi yksityisen terveyspalvelun tuottajan täytyy olla liittynyt (ja päästetty) Kanta-järjestelmään. 1500 yksityistä yksikköä onkin – eli joka kymmenes. Pelkästään yksityisiä lääkäripalveluja on Suomessa viitisen tuhatta.

Potilas ei voi tietää, kenellä on kokonaisvastuu

Tavallisen kansalaisen osaaminen siitä, mihin asioihin kannattaa antaa suostumus ja missä siihen voisi liittyä riskejä, on... olematon. Koko järjestelmä perustuu vain ja ainoastaan siihen, että ihmiset luottavat järjestelmään. Kannattaa muuten käydä tämän kolumnin jälkeen tarkistamassa OmaKannasta, mitä suostumuksia olet antanut. Taju kankaalla ambulanssissa se ei enää onnistu yhtä helpolla.

Eikä Kanta ole ratkaisu kaikkiin kysymyksiin. Nykyinen HUS:n toimitusjohtaja Juha Tuominen kiinnitti jo aiemmassa tehtävässään yksityisen Terveystalon toimitusjohtajana muutama vuosi sitten huomiota siihen, että kakkostyypin diabeteksen puhjetessa hoito edellyttää työterveyden ja julkisen puolen koordinaatiota, eikä tähän ole mitään sähköisiä välineitä. Kun työterveyshuollon asiakas sairastuu kakkostyypin diabetekseen, yhden tahon pitäisi heti ottaa päävastuu hoidosta. Nyt valmiita toimintamalleja ei ole, eivätkä potilaan tiedot liiku riittävän liukkaasti työterveyshuollon ja perusterveydenhuollon välillä.

Potilaalla on harvoin käsitystä kokonaisvastuusta, saati itseään koskevasta hoitosuunnitelmasta – eikä kyse ole kansantaloudellisestikaan pienestä potista: potilaita on yli puoli miljoonaa ja diabeteksen hoitoon menee noin 15 prosenttia terveydenhuollon kustannuksista.

Entä jos terveystieto onkin liikesalaisuus?

Ja mitä isompi osa terveydenhoidostamme on yksityisten hoitamaa ja mitä suurempia yrityksiä alalle tulee, sen tärkeämpi osa niiden toimintaa ovat liikesalaisuudet. Mitä näihin liikesalaisuuksiin sitten kuuluu? Jääkö jotakin sellaista siirtymättä yhteiseen järjestelmään, joka olisi hyvä siirtää, mutta onkin luokiteltu liikesalaisuudeksi? Sitä emme tarkkaan ottaen tiedä, koska ne ovat liikesalaisuuksia. 

Eikä tieto liiku myöskään julkiselta yksityiselle silloinkaan, kun siinä olisi järkeä: työterveyshuolto ei voi tehdä koronajäljityksiä työpaikalla altistuneista, koska jäljitys ja siihen liittyvä data kuuluu julkiselle terveydenhoidolle.

Sotesta toivottavasti on apua

Yksityisiä palveluja valvoo Valvira. Valvomon yhteydessä kävi ilmi, että yksityisten terveyspalvelujen tietosuojaa valvoo yksi virkamies. Täytyy vain toivoa, että päinvastaista toimintaa eli tietojen yhdistämistä, edistäisi edes kaksi virkamiestä. 

Jos vaikka tähän kysymykseen, joka on mitä suurimmassa määrin soten ytimessä, tulisi soten ratkaisemisen yhteydessä edistystä. Sillä terveysdatan suurin ongelma ei ole satunnainen sihteeri kuikuilemassa naapurinsa luomenpoistotietoa eikä edes puolivillaisilla papereilla vuosikausia häärännyt valelääkäri, vaan yhden ihmisen tiedon saaminen yhdestä paikasta oikeaan aikaan. Mieluiten tietenkin erinomaisen turvallisesti. Ja Valvomo-ongelmasta huolimatta.