Jonna ei saanut korjattua ryhtiään, vaikka siitä kuinka hänelle paasattiin. Aikuisena selvisi, että hänellä on Scheuermannin tauti, jossa selkärangan nikamat kasvavat väärin. Taudin alkuvaiheessa hoito olisi ollut helppoa, mutta Jonnalla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin mennä vaikeaan leikkaukseen.
”Selkä suoraksi!” Tätä nuorelle Jonna Monoselle toitotettiin monta kertaa päivässä. Murrosiän alkuvaiheessa Jonnan selkä alkoi painua kumaraan ja jonkin verran hänellä oli kipujakin selässä. Lääkärit, opettajat sekä fysioterapeutit syyttivät vaivasta Jonnan laiskuutta, vielä aikuisenakin.
Vuonna 2011 kolmekymppinen Jonna muutti poikaystävänsä luo Saksaan. Tuore avomies totesi heti, että Jonnan selkä on vino. Jonna meni tapaamaan lääkäriä, joka otti selästä röntgenkuvan. Pian Jonna sai kuulla, että hänellä on Scheuermannin tauti.
– Kun murrosiässä tapahtuu kasvupyrähdys, selkärangan nikamat alkavat kasvaa väärällä tavalla. Selkä alkaa painua kumaraan, mikäli taudin etenemistä ei pysäytetä erilaisin hoitotoimin. Jos tauti etenee, voi seurauksena olla niin paha kyttyräselkäisyys, että selkäydin, sydän ja keuhkot alkavat kärsiä, Jonna selvittää.
Hän toteaa, että tauti on helposti hoidettavissa oireiden ja röntgenkuvan perusteella. Jos diagnoosi tehdään ajoissa, voidaan selkäranka saada kasvamaan oikeaan asentoon fysioterapian ja tukikorsetin avulla.
– Minun kohdallani hoitona oli haukkuminen kyttyräseläksi ja toinen toistaan äkäisemmät vaatimukset suoristaa ryhti. Minulla teetettiin erilaisia voimisteluliikkeitä, jotka vain pahensivat selkäongelmia, Jonna harmittelee.
Ja nyt riitti yksi ainoa rivilääkärin määräämä röntgenkuva selvittämään, mikä Jonnaa oikeasti vaivaa.
– Diagnoosi oli pahempi isku vanhemmilleni, sillä heille tuli kannettavaksi raskas syyllisyyden taakka. Eivätkä he kuitenkaan syyllistyneet muuhun kuin lääkäreiden ja fysioterapeuttien ohjeiden noudattamiseen, Jonna toteaa.
Leikkaus ainoa vaihtoehto
Jonnan kohdalla Scheuermannin tauti oli ehtinyt edetä jo pitkälle. Saksassa on oikeus valita hoitavat lääkärit, joten Jonna etsi käsiinsä kaksi selkärankasairauksiin erikoistunutta ortopedia. Molemmat vahvistivat, että leikkaus on ainoa hoitokeino, jos Jonna haluaa liikkua viisikymppisenä ilman rollaattoria.
– Toinen ortopedi on Schönklinik-yksityissairaalan ylilääkäri ja gurujen guru selkärankavaivoissa. Hän sanoi itse ottavansa tapaukseni, sillä olen ollut syntymästäni asti sokea ja sokeuteni takia leikkauksen pitää mennä ekstrahyvin. Leikkausaika järjestyi huhtikuuksi
Leikkaus oli suuri ja riskialtis. Elämänlaadun huononeminen olisi kuitenkin ollut Jonnalle isompi pala nieltäväksi.
– Sukulaiset sanoivat leikkaukselle ”ei”. Mietin itsekin, mitä jos veitsi lipsahtaa ja jalat menee. Leikkaus jännitti, mutta siippa muistutti kipukohtauksistani, Jonna sanoo.
Jonna kertoo halunneensa lääkäriksi. Hän on kuitenkin ollut syntymästään asti sokea, eikä näin ollen ole voinut opiskella toiveammattiinsa. Jonna lukee kuitenkin paljon alan kirjallisuutta, joten hänellä on paljon tietämystä ja kykyä suhtautua realistisesti leikkaukseen.
Leikkausta edeltävänä päivänä herätyskello soi jo aamukahdelta. Jonna matkusti avomiehensä kanssa Itämeren tuntumassa sijaitsevaan Schönklinik-yksityissairaalaan, jossa on erikoistuttu muun muassa selkärangan epämuodostumiin.
”Elimiäni ei anneta matojen ruuaksi”
Potilastoimistossa Jonna täytti papereita. Yllätyksekseen hänen piti sairauskertomusten lisäksi täyttää ruokalista.
– Tuskin uskoin korviani, kun minulta alettiin kysellä, mitä haluan aamupalaksi. Tämänhän piti olla sairaala eikä hotelli. Tunnettuna suursyömärinä laitoin rastin melkein joka paikkaan, ja sainkin niin paljon ruokaa, ettei pöytää tahtonut löytää lautasten alta, Jonna muistelee.
Viimein johtava ortopedi kävi Jonnan kanssa läpi tulevaa leikkausta. Suurin osa rintarangasta sekä ylin lannenikama muotoillaan uusiksi, ja selkä pakotetaan metallitangoilla ja -ruuveilla luutumaan uuteen asentoon. Koska selkäydin ei ole kaukana operoitavasta alueesta, leikkauksessa on pieni riski saada selkäydinvaurio.
– Kun lääkäri kysyi, onko minulla hoitotestamenttia, minua alkoi paleltaa. Totesin vain, että jos menen vihannesosastolle, niin elimet ulos ja hanat kiinni, Jonna kertoo.
– Tästä sain kuulla kunniani siipaltani. Hän sanoi itkuisella äänellä, ettei tällaisista asioista saa puhua, ainakaan sairaalassa. Pakotin ääneni tyyneksi sanoessani, että on pakko. Jos veitsi lipsahtaa, haluan, ettei hyviä elimiäni anneta matojen ruuaksi. Siippani alkoi kyynelehtiä. Menin lohduttamaan, vaikka itsekin jännitin tosissani. Olimme siinä pitkään kaulakkain. Itku tuli sitten minullekin, joten lohdutimme toisiamme.
Illalla pariskunta istuskeli kahviossa merta katsellen. Jonna luki Remeksen jännäriä ja selvitteli tekstiviestisumaa. Iltapalaa hän ei enää saanut, mutta hoitaja heltyi antamaan kolajään. Sitten oli unilääkkeen vuoro ja vaipuminen unten maille.
Aamulla lääkepöhnäinen Jonna kärrättiin leikkaussaliin, jonne tuli myös anestesiaosaston ylilääkäri. Jonnan vasempaan käteen asetettiin kanyyli, ja letkuun lurahti fentanyyliä, joka on monta kertaa morfiinin vahvuista.
– Jaksoin vielä miettiä minkälaisiin sfääreihin sitä lentäisikään, kun vaikutus tuntui jo 15 sekunnin päästä. Joku ihmeen jarru meni päälle, ja aloin höpöttää lääkärille jotain epämääräistä pysyäkseni hereillä. Lääkäri sanoi tyynnyttävästi, että anna unen tulla. Aikani taisteltuani annoin. Se oli viimeinen suhteellisen selkeä muistikuvani moneen viikkoon, Jonna toteaa.
Sairaala kuin hotelli
Viisi tuntia kestäneen leikkauksen jälkeen Jonna siirrettiin teho-osastolle. Hän heräili illalla, pyysi sumun seasta kivennäisvettä ja kuuli kultansa äänen.
Seuraavana päivänä Jonna siirrettiin osastolle. Avomies oli viikon poissa yliopistolta ja sai asua Jonnan huoneessa. Hän avusti avovaimoaan muun muassa puristamalla tuubista morfiinia suoraan tämän suuhun. Lääkkeitä ja vitamiineja potilas naukkasi parhaimmillaan 25 kappaletta päivässä.
– Jo ensimmäisenä päivänä sain nokkamukista kokista. Siippa oli käynyt hakemassa sitä pullokaupalla, sillä kolaa on pakko saada. Olen yrittänyt lopettaa, mutta päänsärky siitä tulee. Hoitaja totesi, että tuossahan sinulla on kunnon varasto kipulääkettä, Jonna kertoo.
Jonnan vanhemmat kävivät katsomassa tytärtään. Myös hoitajat saivat tuliaisina suomalaisen valokuvakirjan sekä salmiakkiaakkosia. Oltuaan pari viikkoa hyvässä hoidossa Jonna pääsi kotiin. Siellä avomies lääkitsi, lohdutti ja hoivasi häntä.
Pariin kuukauteen Jonna ei poistunut kotoaan. Seuraavaksi Jonnaa kärrättiin pyörätuolissa, mikä oli hänen mielestään noloa. Heinäkuun lopussa Jonna lensi miehensä kanssa Suomeen, ja metallinpaljastin hälytti kentällä. Jonna näytti puolimetrisen arpensa selässä ja veti niin sanotun pommikortin esiin, joka todistaa Jonnalle tehdyn leikkauksen. Matka jatkui, ja Jonna pääsi näyttämään uuden minänsä läheisilleen.
– Ennen 165 senttiä pitkä nainen venähti 168,5 sentin mittaiseksi, ja kiloja on pudonnut kyydistä. Potilaskansioon on kirjattu uudet mitat, ja ulkonäöllisesti näytän paremmalta. Vaatteet ovat menneet uusiksi, sillä ennen hartiat olivat kääntyneet eteen. Hiuksetkin leikkasin lyhyeksi, Jonna kuvailee.
Operaatiosta on kulunut nyt reilu vuosi. Jonna kertoo kävelevänsä vanhaan, rivakkaan tahtiin. Tuore röntgenkuva paljasti, että ruuvit ja tangot ovat paikoillaan.
– Halusin kertoa tarinani, jotta mahdollisimman moni välttyisi samalta kohtalolta kuin minä. Scheuermannin tauti on helppo hoitaa, jos se todetaan ajoissa. Tarvitaan vain yksi ainoa röntgenkuva ja korsetti. Jos lapsi alkaa painua kyyryyn, eikä ongelma helpota, hänet pitää röntgenkuvata. Kuvassa näkyy nikamat ja lapsi saadaan tarvittaessa ajoissa hoitoon, Jonna neuvoo.
Studio55.fi/Anette Lehmusruusu
Kuvat: Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Harvinainen sairaus varjostaa Maritan elämää: Elvytettiin jo omissa ristiäisissään
"Aloin jo uskoa sekoavani, ennen kuin lääkärit löysivät sairauteni"