Hannele pelkäsi putoavansa jopa maton reunalta – tällaista on elämä kahden harvinaisen autoimmuunisairauden kanssa

Huomenta Suomessa vieraillut opettajankouluttaja, vähemmistöjen puolustaja ja kirjailija Hannele Cantell on kohdannut kaksi terveydellisesti pysäyttävää hetkeä elämässään. Ne olivat hetket, jolloin hän sai tietää sairastavansa autoimmuunista sairautta.

– Myasthenia gravis (myastenia) ja jäykkyysoireyhtymä. Nämä ovat äärimmäisen harvinaisia sairauksia, mutta jäykkyysoireyhtymä on tunnettu siitä, että laulaja Celine Dion sairastaa sitä myös, hän kertoo.

Cantell kertoo, että jäykkyysoireyhtymässä oireet vaihtelevat ihmisestä riippuen. Myös tästä syystä yhtä ja selkeää hoitopolkua ei sairauteen ole.

Lue myös: Miksi autoimmuunitaudit yleistyvät? Brittitutkijoiden syyttävä sormi osoittaa lautaselle

Oudot oireet havahduttivat

Ennen diagnoosia myasteniasta Cantell kertoo havainneensa kehossaan erikoisia oireita. Oireet ilmenivät lihasheikkoutena, mikä vaikutti muun muassa Cantellin silmiin.

– Silmät roikkuivat ja seikkailivat, eivätkä silmäluomet pysyneet niin sanotusti paikoillaan.

Jäykkyysoireyhtymä toi oireita puolestaan toiselta äärilaidalta: lihakset olivat krampissa, ja keho tuntui suolapatsaalta.

– Omituinen oirekuva oli haasteena, mutta olen kuitenkin saanut diagnoosin molemmista.

– Tämä oli suuri onni, koska olen päässyt hoitoon ja asiat etenivät.

Cantell kertoo, että diagnoosin saaminen autoimmuunisairauksissa on hankalaa. Kaikki eivät saa diagnoosia välttämättä koskaan, vaan osa kipuilee omien omituisten oireiden kanssa.

– Nyt on todella paljon helpompi selittää myös ulospäin, että mikä itseään vaivaa.

Lue myös: Suolistobakteereista huolehtiminen voi taata pitkän ja terveen elämän – ”toisten aivojemme” tutkija kertoo, miten se onnistuu: "70 prosenttia kaikista kuolemista liittyy elämäntapoihin"

Ennen diagnoosin saamista Cantellia varjostivat oireiden lisäksi kaatumisen ja putoamisen pelot. Hän pelkäsi putoamista esimerkiksi lääkärin hoitopöydältä tai olohuoneen maton reunalta.

Cantell tuntee, että alkuun hän sai oireisiinsa lääkäreiltä vähättelevää kohtelua.

– Hoitotilanteessa lääkärit saattoivat ajatella, että älä nyt viitsi, et sinä mihinkään kaadu.

Nykytila hyvä

Vaikka sairauden oireet aaltoilevat, Cantell kuvailee yleisen fyysisen tilansa olevan tällä hetkellä hyvä.

Cantell varautuu oireiden eri vaiheisiin henkisesti ja on tietoinen siitä, että esimerkiksi ensi keväänä tilanne voi olla eri kuin nyt.

Cantell on kirjoittanut kirjan Sekunnit ennen kaatumista, johon hän on purkanut tuntojaan elämänmuutoksestaan: häpeästä, avuttomuudesta ja parisuhteen muuttumisesta sairastumisen myötä.

Katso koko haastattelu jutun alussa olevalta videolta tai MTV Katsomosta.