Hyppää pääsisältöön
TuoreimmatLiigaSääRikosPolitiikkaAsian ytimessä.doc
Uutiset
KotimaaUlkomaatRikosPolitiikkaTalousMielipiteetSää
Urheilu
LiigaMM-ralliJääkiekon MM-kisatJääkiekkoF1JalkapalloYleisurheilu
Viihde
SeurapiiritTV-ohjelmatElokuvatKuninkaallisetMusiikkiSalatut elämät
Lifestyle
RuokaTerveys ja hyvinvointiSeksi ja parisuhdeAutotHoroskooppi
Makuja
ReseptitRuokauutiset
Videot
MTV Uutiset LiveUusimmat
Muistilista
  • MTV UutisetKonepajankuja 7
    00510 Helsinki
  • Uutistoimituksen päivystys010 300 5400
  • Uutisvinkkiuutiset@mtv.fi
  • WhatsApp040 578 5504
Sisällöt
  • Tomi Einonen
    Vastaava päätoimittaja
  • Ilkka Ahtiainen
    Uutispäätoimittaja
  • Mona Haapsaari
    Toimituspäällikkö
  • Teemu Niikko
    Toimituspäällikkö, urheilu
Liiketoiminta
  • Iina Eloranta
    VP, Channels and Digital Consumption
SuomiAreena
  • Jeremias Kontio
    Vastaava tuottaja
Muut palvelut
  • MTV Katsomo
  • SuomiAreena
Asiakaspalvelu
  • MTV Uutiset -palaute
  • MTV Katsomon asiakaspalvelu
  • Tietoa yhtiöstä
  • Avoimet työpaikat
  • Mainosta MTV:ssä
  • Tietosuojalauseke
  • Käyttöehdot
EtusivuVideotTuoreimmatLuetuimmatOdota

Daniellelta puuttuvat solisluut – näyttää videolla "juhlatemppunsa"

Julkaistu 23.09.2022 19:01

Fanni Parma

fanni.parma@mtv.fi

Harvinaisen geneettisen sairauden takia Daniellella ei ole solisluita.

Danielle Lewisin, 33, videosta, jolla hän näyttää niin sanotun juhlatemppunsa, on tullut viraalihitti.

TikTok-videolla, jonka on nähnyt jo 1,4 miljoonaa ihmistä, Danielle esittelee, kuinka notkea hän on ilman solisluita. Voit katsoa yllä olevalta videolta Daniellen tempun. Daniellen tempusta uutisoivat sekä Caters että New York Post.

– Se, että pystyn vetämään olkapääni kehoni keskelle yhteen, on juhlatemppuni, Danielle kertoo Catersille.

Hän on kotoisin Staffordshirestä . Daniellella on sama geneettinen sairaus kuin Stranger Things -sarjan tähdellä Gaten Matarazzolla, eli cleidocranial dysplasia. Sairaus heikentää ja altistaa mutaatioille hampaissa ja luustossa, eritoten kallon, kasvojen, selkärangan, solisluiden ja jalkojen luissa.

Lue myös: Kristie menetti kätensä veneonnettomuudessa 16-vuotiaana – "Viidessä sekunnissa elämäni muuttui peruuttamattomalla tavalla"

Harvinainen sairaus

Sairastuneita on keskimäärin yksi miljoonasta. Heikkojen luiden lisäksi on mahdollista, että esimerkiksi juuri solisluut puuttuvat ihmiseltä kokonaan, niin kuin Daniellen tapauksessa.

– Perheeni tiesi jo syntyessäni, että minulla on cleidocranial dysplasia, ja että synnyin ilman solisluita, kolmen lapsen äiti kertoo.

Hänen mukaansa maailmassa on vain 17 perhettä, joilla on sairauden aiheuttama geeni ja he tapaavat vuosittain.

Danielle suhtautuu harvinaiseen sairauteensa kuin eräänlaiseen supervoimaan. Hän tajusi jo nuorella iällä, että pystyi sen ansiosta koskettamaan olkapäillään toisiaan.

– Makoilin kyljelläni ja olkapääni koskettivat toisiaan. Ystäväni huomautti asiasta, emmekä voineet melkein uskoa sitä, Danielle muistelee.

Danielle ei ollut tajunnut, etteivät muut ihmiset kykene samaan.

Daniellella on TikTokissa 42 800 seuraajaa. Joku oli kysynyt häneltä, mikä hänen juhlatemppunsa on. Danielle oli näyttänyt videolla olkapäätemppunsa ja monet seuraajat olivat olleet ihmeissään.

–Tuo on uskomatonta! kirjoitti eräs.

– Olisittepa nähneet, miten leukani loksahti! kommentoi toinen.

Lue myös: Archer suunnitteli siskolleen kommunikointia helpottavan sovelluksen: "Kuvittele, kuinka vaikeaa itsellesi olisi, jos et pystyisi puhumaan muille"

Sairaus vaikuttaa luustoon ja kasvuun

Moni vertasi Daniellea Matarazzoon, 20, joka on julkisuudessa ollut hyvin avoin sairaudestaan ja sen vaikutuksista elämäänsä. Vaikka sairaus mahdollistaa näyttävien temppujen tekemisen, on siitä ollut myös harmia.

– Se on vaikuttanut pituuteeni. Olen alle 150 senttimetriä pitkä. Se aiheuttaa myös nivelkipuja, esiin työntyvän otsan ja lyhyet raajat, Danielle luettelee.

Hän on kärsinyt myös ongelmista hampaidensa suhteen.

– Minut täytyi leikata ollessani 11-vuotias ja poistaa maitohampaani ja odottaa rautahampaiden puhkeamista. Nyt minulla onkin sitten vinot hampaat, Danielle kertoo.

Kolmen lapsen äitinä hän on siirtänyt geenin lapsilleen, Ruby Angelille, 13, Lily Gacelle, 12, ja Max Thomasille, 6. Sairaus periytyy 50/50 todennäköisyydellä. Kaikki lapset pystyvät koskettamaan olkapäitään yhteen.

– Ihmiset ovat ihan shokissa heidän nähdessään temppumme. Ei se ole ihan jokapäiväistä, että näet ihmisiä, jotka pystyvät vetämään olkapäänsä yhteen. Vielä hurjempaa se kai on, jos monta ihmistä pystyy siihen yhdessä, Danielle pohtii.

Lue myös: Maddie, 3, hymyilee aina – suloisen hymyn taustalla on kuitenkin harvinainen oireyhtymä: "Halusin aivan ensimmäiseksi tietää, kuoleeko hän"

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.

Lähteet: Caters, TikTok ja New York Post

Lisää aiheesta:

Snoop Doggin 24-vuotias tytär sai vakavan aivohalvauksen – purskahti itkuun kuultuaan asiasta sairaalassaOnlyFans-mallin rinnat kasvoivat kuusi kuppikokoa harvinaisen sairauden vuoksiPienestä näpystä kasvoi valtava kasvain – sairaus on koetellut Rhondan, 27, itsetuntoa: "Ystäväni ja perheeni ovat ylpeitä minusta"15 vuotta sitten intialaismiehen ihoon alkoi ilmestyä möykkyjä – nyt hänen ihossaan on tuhansia kasvaimia: "Ihmiset pilkkaavat minua"5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksiKaksoissiskot sairastavat harvinaista oireyhtymää, joka jäykistää heidän kehonsa: "On vaikeaa yrittää pysyä positiivisena"
Sairaudet ja tauditMitä ihmettä?PerheLifestyle

Tuoreimmat aiheesta

Sairaudet ja taudit
  • Eilen12:15
    Kasvisruokavalio

    Parempi suorituskyky, matalampi kolesteroli, terveempi sydän? Tätä ruokavaliota lääkärit suosittelevat

  • 13.9.08:33
    Yskä

    Yskänlääkkeet tuskin auttavat, jos ikävä yskä vaivaa – kokeile sen sijaan tätä: "Oikeasti ihan tutkittua"

  • 11.9.14:02
    Syöpä

    Radon edelleen merkittävä riski suomalaisille – jopa 270 syöpätapausta vuosittain

  • 11.9.09:01
    Alkoholi

    Johanna oli 2 784 päivää alkoholistin puoliso: "Sitten mittari vain tuli täyteen"

  • 10.9.06:31
    Elämä lapselle

    Saimi sairastui vakavasti vain kolmen päivän ikäisenä – "Uskallanko alkaa luomaan sidettä lapseen, jos hän ei kohta tässä enää ole?"