5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksi

3:59
Videolla Päivi kertoo, kuinka Lauri pojan harvinainen sairaus pysäytti perheen.

5-vuotias amerikkalaispoika sairastaa todella harvinaista sairautta, jossa pelästyminen voisi kirjaimellisesti viedä hänen henkensä. Aiheesta uutisoivat muun muassa FoxNews ja People.

Iowassa asuva Reed Havlik, 5, joutuu välttelemään kauhuelokuvia ja kummitustaloja vakavan sairautensa takia. Poika sairastaa todella harvinaista leukodystrofiaa, VWM-tautia, jossa aivojen valkea aine katoaa.

Harvinaisesta sairaudesta kärsii maailmanlaajuisesti noin 200 ihmistä, sitä esiintyy yhdellä 40 miljoonaa ihmistä kohti. Leukodystrofia on geneettinen sairaus.

Sairaudessa aivojen hermosoluja suojaava valkea aine rappeutuu tai tuhoutuu, eikä siihen ole olemassa hoitoa tai parannusta.

Reedin sairastamassa leukodystrofiassa esimerkiksi vain pään kolauttaminen, kuume tai pelästyminen voi kiihdyttää sairautta ja aiheuttaa pojalle nopeaa kunnon heikkenemistä, kooman tai pahimmillaan kuoleman.

– Meidän täytyy olla todella varovaisia, mille altistamme hänet, koska hän voi pelästyä kuoliaaksi, sanoo Reedin äiti, Erika Havlik The Fox Newsille.


Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.

Ensimmäisenä kävelykyky alkoi heiketä

Kaksivuotiaaksi asti Reed oli äidin mukaan "iloinen, terve pieni poika", joka kehittyi normaalisti. Yhtenä aamuna poika kuitenkin heräsi päiväunilta, ja Erika huomasi tämän ontuvan jalkaansa.

Lääkärissä uskottiin, että pojalla oli jalassa vain pieni murtuma. Jalka oli kaksi viikkoa kipsissä, mutta sen jälkeen poika ei pystynyt enää hädin tuskin kävelemään.

Useat lääkäreiden testitkään eivät paljastaneet perheelle, mikä Reedillä oli vikana. Vasta erikoislääkärin kuvauksissa todettiin harvinainen sairaus. Elinaikaa pojalle annettiin noin 3–7 vuotta.

Diagnoosi oli vanhemmille shokki.

– Meillä oli niin monia toiveita ja unelmia hänelle, mutta ne kaikki katosivat sillä hetkellä. Se oli todella vaikea hyväksyä. Tunsin itseni melkein zombieksi. Ajattelin vain, "mitä me teemme nyt?" Ei ollut mitään, mitä olisimme voineet tehdä auttaaksemme häntä, Erika kuvaa.

VWM-sairauden edetessä aivojen valkoinen aine hupenee, joka vaikuttaa hermostoon. Potilaan psykomotooriset taidot alkavat heiketä.

Niin on käynyt myös Reedille. Tähän mennessä poika on menettänyt kävelykykynsä, kädet eivät ole enää vakaat ja hänen puheensa hidastuu. Sairauden edetessä poika ei pysty enää ollenkaan käyttämään käsiään, puhumaan, nielemään, näkemään tai kuulemaan, ja lopulta hänen elimensä antavat periksi.


Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.

"Maailmamme on muuttunut kokonaan"

Erika kertoo, ettei pysty vielä ajattelemaan tai valmistautumaan poikansa kuolemaan. Nyt hän keskittyy aviomiehensä Jessen kanssa ottamaan kaiken irti ajasta, jota heillä on Reedin kanssa vielä jäljellä.

– Haluamme antaa hänelle parhaan mahdollisen elämän, minkä vain pystymme ja nauttia hänestä, kun vielä voimme. Minulla on hyviä päiviä ja minulla on huonoja päiviä. Kamppailen paljon kateuden kanssa. Toivon, että hän voisi leikkiä ulkona ja juosta ympäriinsä, kuten kaikki muut 5-vuotiaat, Erika sanoo.

– Maailmamme on muuttunut kokonaan. Se on ollut elämää mullistavaa. –– Se tuntuu lähes siltä, kuin olisimme voittaneet epäonnisen loton, vain koska mahdollisuudet siihen, että Reedillä on tämä sairaus, ovat uskomattoman pienet.

Erika kuitenkin haluaa vielä uskoa, että pojan parantuminen on mahdollista. Maailmanlaajuisesti on suunniteltu jo VWM-sairauden tutkimusprojektia, jonka kustannukset kohoavat kuitenkin yli kahteen miljoonaan.

Nyt perhe kerää rahaa, jotta tutkimuksen aloittamista voitaisiin vauhdittaa.

– Jopa kauhealla ennusteella on olemassa toivoa, Erika päättää.

Lue myös

    Uusimmat

    Käytämme evästeitä parantaaksemme käyttökokemusta. Jatkamalla hyväksyt niiden käytön. Tutustu tietosuojakäytäntöömme.

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja