5-vuotiaalla pojalla todella harvinainen sairaus – voi kirjaimellisesti pelästyä kuoliaaksi

– Meidän täytyy olla todella varovaisia, mille altistamme hänet, koska hän voi pelästyä kuoliaaksi, sanoo Reedin äiti, Erika Havlik The Fox Newsille.

Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.

Ensimmäisenä kävelykyky alkoi heiketä

Kaksivuotiaaksi asti Reed oli äidin mukaan "iloinen, terve pieni poika", joka kehittyi normaalisti. Yhtenä aamuna poika kuitenkin heräsi päiväunilta, ja Erika huomasi tämän ontuvan jalkaansa.

Lääkärissä uskottiin, että pojalla oli jalassa vain pieni murtuma. Jalka oli kaksi viikkoa kipsissä, mutta sen jälkeen poika ei pystynyt enää hädin tuskin kävelemään.

Useat lääkäreiden testitkään eivät paljastaneet perheelle, mikä Reedillä oli vikana. Vasta erikoislääkärin kuvauksissa todettiin harvinainen sairaus. Elinaikaa pojalle annettiin noin 3–7 vuotta.

Diagnoosi oli vanhemmille shokki.

– Meillä oli niin monia toiveita ja unelmia hänelle, mutta ne kaikki katosivat sillä hetkellä. Se oli todella vaikea hyväksyä. Tunsin itseni melkein zombieksi. Ajattelin vain, "mitä me teemme nyt?" Ei ollut mitään, mitä olisimme voineet tehdä auttaaksemme häntä, Erika kuvaa.

LUE MYÖS: ”Jokaisella on suvussaan yksi harvinaissairaus” – diagnoosi voi viedä vuosikymmeniä

VWM-sairauden edetessä aivojen valkoinen aine hupenee, joka vaikuttaa hermostoon. Potilaan psykomotooriset taidot alkavat heiketä.

Niin on käynyt myös Reedille. Tähän mennessä poika on menettänyt kävelykykynsä, kädet eivät ole enää vakaat ja hänen puheensa hidastuu. Sairauden edetessä poika ei pysty enää ollenkaan käyttämään käsiään, puhumaan, nielemään, näkemään tai kuulemaan, ja lopulta hänen elimensä antavat periksi.

Jos julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.

"Maailmamme on muuttunut kokonaan"

Erika kertoo, ettei pysty vielä ajattelemaan tai valmistautumaan poikansa kuolemaan. Nyt hän keskittyy aviomiehensä Jessen kanssa ottamaan kaiken irti ajasta, jota heillä on Reedin kanssa vielä jäljellä.

– Haluamme antaa hänelle parhaan mahdollisen elämän, minkä vain pystymme ja nauttia hänestä, kun vielä voimme. Minulla on hyviä päiviä ja minulla on huonoja päiviä. Kamppailen paljon kateuden kanssa. Toivon, että hän voisi leikkiä ulkona ja juosta ympäriinsä, kuten kaikki muut 5-vuotiaat, Erika sanoo.

– Maailmamme on muuttunut kokonaan. Se on ollut elämää mullistavaa. –– Se tuntuu lähes siltä, kuin olisimme voittaneet epäonnisen loton, vain koska mahdollisuudet siihen, että Reedillä on tämä sairaus, ovat uskomattoman pienet.

LUE MYÖS: Poikkeuksellinen perinnöllisyysuutinen voi viedä tietämystä eteenpäin, uskoo akatemiaprofessori – tästä syystä isältä periytyminen on harvinaista

Erika kuitenkin haluaa vielä uskoa, että pojan parantuminen on mahdollista. Maailmanlaajuisesti on suunniteltu jo VWM-sairauden tutkimusprojektia, jonka kustannukset kohoavat kuitenkin yli kahteen miljoonaan.

Nyt perhe kerää rahaa, jotta tutkimuksen aloittamista voitaisiin vauhdittaa.

– Jopa kauhealla ennusteella on olemassa toivoa, Erika päättää.

LUE MYÖS: Ida sairastaa ainoana Suomessa niin harvinaista tautia, ettei sille ole edes nimeä – "En ole vain kuvitellut kaikkea"

Lähteet: FoxNews, People, GoFundMe, Kvtietopankki.fi

• ke08:15
  Ruoka

  Tätä aamupalaa ravitsemusterapeutti suosittelee
• ke06:43
  Muistisairaudet

  Reijo Laatikainen kertoo keinon ehkäistä muistisairauksia: "Merkittävä vaikutus"
• ti14:52
  Juomat

  Tutkimusväite: Jo yksi kevytlimu päivässä voi lisätä maksasairauden riskiä
• ti06:59
  Muistisairaudet

  Kymmenen varhaista oiretta muistisairaudesta – älä jätä hälytysmerkkejä huomiotta
• ti06:02
  Sanna Marin

  Kirja: Sanna Marin koki korona-aikana pelottavia stressioireita – laihtui ja menetti hetkeksi näkökykynsä
• Lataa lisää