Riitta Kytösaho on sairastanut reumaa 4-vuotiaasta asti. Sairaus ja kovat kivut estivät häntä osallistumasta liikuntatunneille ja harrastuksiin muiden lasten lailla. Nyt sylissä nukkuu pieni ihme: oma lapsi.
Riitta Kytösaho oli nelivuotias, kun hänen polveensa alkoi sattua.
– En itse hirveästi muista kipuja, mutta polvesta se lähti. Kun tilanne meni huonoksi, lähdimme sairaalaan tutkimuksiin, Riitta kertoo.
Riitalla todettiin lastenreuma. Siihen sairastuu Suomessa vuosittain noin 100–150 lasta.
– Yleisestihän reumaa pidetään vanhempien ihmisten sairautena. Ärsyttää, kun ihmiset usein sanovat, että "ai, mun mummollakin on reuma", tai "no voi että, ja noin nuorella!". Mutta siihen on jo tottunut.
Sairaala tutuksi pienestä pitäen
Riitta kävi sairauden takia lääkärissä säännöllisin väliajoin. Välillä sairaalassa meni kolmekin viikkoa. Niveliin tehtiin esimerkiksi puhdistusleikkauksia.
– On vaikea sanoa, millaista lapsuuteni ja nuoruuteni olisi ollut, jos minulla ei olisi ollut reumaa. Välillä koin tietysti ulkopuolisuuden ja katkeruuden tunteita. Kun sain vapautuksen liikunnasta enkä pystynyt osallistumaan yhteisiin juttuihin samalla tavalla kuin muut, tunsin itseni erilaiseksi.
Yksinäinen Riitta ei silti ollut.
– Ei minun sairauttani varsinaisesti ihmetelty. Ja sairaalassa sain todella hyviä ystäviä muista lapsista. Tiesin, etten ole ainut tässä tilanteessa.
Lääkitys vaikutti kasvuun
Reuman vuoksi Riitan pituuskasvu loppui lyhyeen, 152 senttiin.
– Syynä on kortisonilääkitys, jota syötettiin reumaatikoille lapsuudessani todella paljon. Nykyään lääkitys on parempaa, eikä kortisoni juuri vaikuta sairastuneisiin lapsiin.
Riitta aloitti noin kahdeksan vuotta sitten biologisen reumalääkityksen. Hän sanoo, että yli vuosikymmenen markkinoilla ollut lääke on mullistanut reuman hoidon.
– Minulla on alkanut uusi elämä. Biologinen reumalääkitys vaikuttaa tulehduksen välittäjäaineeseen täsmälääkkeen tavoin. Ruiskutan sitä vatsan rasvakerrokseen kerran viikossa. Teho on paljon parempi kuin vanhoissa solunsalpaajissa.
Riitta syö myös kortisonitabletteja joka aamu, sillä hänen oma kehonsa ei enää tuota kortisolia.
Hoidon taso laskenut
Vaikka lääkitys on nykyään parempi ja Riitan oireiden eteneminen pysähtynyt, vanhat reumamuutokset vaikuttavat vointiin edelleen.
– Nivelet ja jänteet ovat kuluneet ja menneet virheasentoihin vuosien aikana. Tapahtunutta vahinkoa ei saa korjattua ainakaan nykytekniikalla. Kaikkein vaikeinta tässä sairaudessa ovat olleet kovat kivut. Ne on onneksi saatu pidettyä kurissa leikkausten, lääkityksen ja kuntoutuksen avulla.
Riitta sanoo, että hoidon taso on kuitenkin laskenut.
– Heinolan reumasairaalan alasajo oli hirveä katastrofi. Siellä alan parhaat spesialistit oli koottu saman katon alle. Nyt hoito on hajautettu ympäri Suomea. Tiedän monia, jotka ovat joutuneet aivan tuuliajolle ja heitteille. Jos haluaa tiettyjen spesialistien hoitoon, pitää juosta heidän perässään ympäri Suomea.
Riitta on itse siitä onnellisessa asemassa, että hän asuu Etelä-Suomessa ja voi päästä HUSin reumapoliklinikalle hoitoon. Sitäkin on tosin rajoitettu.
– Sieltä potkitaan herkästi ulos, jos osoittaa yhtään parantumisen merkkejä.
Raskaaksi välittömästi
Kesken keskustelun pieni poikavauva inahtaa Riitan sylissä. Hän on Otso – lapsi, jonka saamisesta Riitta tuskin uskalsi unelmoida.
– Jälkikasvu ei todellakaan ole itsestäänselvyys kenellekään reumaatikolle kovan lääkityksen ja fyysisten rajoitteiden takia. Meitä ajatus biologisesta lapsesta pelotti niin paljon, että harkitsimme ensimmäisenä vaihtoehtona adoptiota. Kun siitä ei tullut mitään, päätimme uskaltaa.
Ennen lapsen yrittämistä Riitan lääkitys piti jättää tauolle. Hän tuli saman tien raskaaksi.
– En vieläkään voi uskoa sitä. Kivut tietysti pahenivat alkuraskaudesta ilman lääkitystä. En melkein pystynyt pesemään hampaita käsikivun takia. Kun raskaushormonitaso nousi, kipu väheni – keho ilmeisesti suojelee, jotta lapsen pystyisi kantamaan.
Riitta laihtui raskauden aikana 11 kiloa lääkkeiden poisjätön takia.
– Tulehdus kuihdutti lihaksista proteiinia, ja loppuraskaudesta olin todella huonossa kunnossa. Vauva painoi keuhkoja, hapensaanti oli vaikeaa ja liikkuminen minimissään.
Mutta vauva syntyi terveenä.
– Hän oli pieni, mutta ottanut nyt jo kiinni. Poika on kova syömään!
Laulaminen helpottaa oloa
Kääntäjäksi valmistunut Riitta harrastaa lukemista, kirjoittamista ja laulamista.
– Laulaminen on tärkeää sekä henkisesti että fyysisesti. Se parantaa hengitystekniikkaa ja ryhtiä, mikä helpottaa epäsuorasti reumaa. Lisäksi se vain on niin ihanaa, että tulee hyvä mieli.
Riitta sanoo, että myös reumaatikot pystyvät elämään normaalia elämää.
– Voi käydä töissä ja hankkia lapsia. Haasteita ehkä tulee, mutta Suomessa niistä yhteiskunnan tuella kyllä selviytyy.
Studio55.fi/Piia Simola
Kuvat: Riitta Kytösaho, Colourbox.com
Onko sinulla tarina kerrottavanasi?
Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.
Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.
Kivuton reuma? Mahdollista nykyään!
Nämä kaksi pahetta voivat joko laukaista tai ehkäistä nivelreumaa
Tämä tauti ilmenee aamujäykkyytenä
Nivelrikko vai nivelreuma? Lue lääkäri Jukka Pekka Kourin vastaukset
Huolla hampaasi – voit välttyä tältä krooniselta ja kivuliaalta sairaudelta
Professori: Jos suvussa on tämä krooninen sairaus, lasten pitkä imetys ei ole suositeltavaa