Trisomia 13: Maria menetti vauvansa: "Lupasin hänelle, että kun sinä olit niin rohkea, niin minäkin olen" | MTV Uutiset
1:27Noin 10–15 prosenttia raskauksista päätyy keskenmenoon, mutta miksi? Mistä keskenmeno voi johtua? Vastauksia videolla.
Julkaistu 29.11.2020 08:06
Maria Aarnio
lifestyle@mtv.fi
Maria Friström menetti tyttärensä, kun tämä kuoli kohtuun. Lapsella oli kromosomimuutoksesta johtuva oireyhtymä, trisomia 13. – Toivon, että jos olen avoin tästä, meidän kriisimme ja rankka kokemuksemme voisi jossain vaiheessa olla jollekin toiselle selviytymisopas, Maria kertoo.
Maria Friströmillä, 39, on kolme lasta. Heistä vain kaksi on elossa.
Lokakuussa 2020 Maria menetti kolmannen lapsensa, pienen Millie-tytön, harvinaisen oireyhtymän vuoksi.
– Toivon, että jos olen avoin tästä, meidän kriisimme ja rankka kokemuksemme voisi jossain vaiheessa olla jollekin toiselle selviytymisopas. Että joku muu voisi kokea, että ei ole yksin, hän sanoo puhelimessa.
"Rupesin miettimään, että koska minulla oikein olikaan kuukautiset viimeksi?"
Maria miehineen oli jo pitkään toivonut ja yrittänyt kolmatta lasta. Toivetta tuntui kuitenkin seuraavan sydänsuru: Maria oli kokenut jo kolme keskenmenoa vuosina 2018–2019.
– Kun rupesin odottamaan Millietä, luulin ensiksi, että minulla on korona. Oli niin paha olo ja elettiin kuitenkin korona-aikaa, Maria naurahtaa.
Hän kertoi tuntemuksista miehelleen, joka lähti välittömästi töistä kotiin hoivaamaan vaimoaan ja perheen kahta lasta. Maria kuitenkin tajusi pian, mistä oikeasti on kyse.
– Rupesin miettimään, että koska minulla oikein olikaan kuukautiset viimeksi? Ajantaju oli korona-aikana aivan kadonnut ja yksi päivä tuntui olevan viikon mittainen. Ajattelin, että hetkinen, Maria muistaa.
Odotettu raskaus alkoi, mutta lääkärin soitto murensi kaiken – lokakuussa Marian tytön sydänäänet vaimenivat: "Lupasin hänelle, että kun sinä olit niin rohkea, niin minäkin olen"
Positiivinen raskaustesti vahvisti epäilyksen: Maria oli raskaana.
Kuva raskausajalta Kuva Maria Friströmin kotialbumista.Kuva Maria Friströmin kotialbumista.
Aluksi kaikki näytti hyvältä
Koska Marialla oli aiemmin ollut sekä keskenmenoja että kohdunulkoinen raskaus, hänelle tehtiin varhaisultra. Siinä kaikki näytti hyvältä.
– Siksi totuus tulikin vielä suurempana sokkina, Maria kuvailee.
Verikoe toi ensimmäisen vihjeen siitä, ettei kaikki kenties olekaan hyvin. Sikiöseulonnassa tehdyn kokeen mukaan Marian lapsella oli alle prosentin riski trisomia 18:aan. Se on synnynnäinen kromosomimuutos, jonka vuoksi raskaus yleensä keskeytyy. Maria ei kuitenkaan aluksi ollut huolissaan.
– En ajatellut asiaa sen enempää, koska riski oli niin pieni. Menin kuitenkin myös toiseen testiin, koska ajattelin, että parempi olla rentona loppuraskaus eikä miettiä sitä, onko lapsella joku hätä, Maria kuvailee.
Marialta otettiin NIPT-testi. Se on verinäyte, jolla havaitaan kromosomipoikkeavuuksia.
Lääkärin soitto pysäytti – lapsella oli suuri riski trisomia 13:een
Soitto tuli kesken tavallisen aamun.
– Olin viemässä lapsia päiväkotiin. Olin autossa. Puhelin soi. En osannut yhtään odottaa sitä. Kyllä se oli kova sokki, Maria kuvailee.
NIPT-testin mukaan oli yli 60 prosentin riski, että Marian syntymättömällä lapsella olisi trisomia 13. Se on kromosomimuutoksesta johtuva oireyhtymä, jossa lapsella on yksi ylimääräinen kromosomi.
Oireyhtymän synty on biologista sattumankauppaa. Yleensä trisomia 13 johtaa sikiön kuolemaan jo kohdussa. Jos lapsi syntyy, hänellä voi olla kehitysvamma ja epämuodostumia esimerkiksi aivojen etuosassa, silmissä, kasvoissa ja sisäelimissä.
Kuva raskausajalta. Kuva Maria Friströmin kotialbumista.Kuva Maria Friströmin kotialbumista
– Minuun iski salamana pelko, menetyksen tuska ja epävarmuus. Siinä vaiheessahan mikään ei kuitenkaan ollut vielä varmaa. Menin sokkiin, että mitä tässä tapahtuu, Maria kuvailee.
"Pelkäsin hänen menettämistään, en hänen diagnoosiaan"
Varma tieto saatiin raskausviikolla 22. Marian lapsella oli trisomia 13. Vauva ei välttämättä selviäisi raskauden loppuun asti; mikäli hän syntyisi, hän ei todennäköisesti eläisi kauaa.
– Menetyksen tuska on varmasti se päällimmäinen tunne. Mutta siinä vaiheessa, kun on elänyt niin pitkään tietämättömyydessä, oli osittain myös helpotus saada tietää. Sitten ainakin tiesi, ainakin oli vastaus, Maria kuvailee.
Lääkärit kertoivat, että raskaus olisi mahdollista keskeyttää. Maria puhui aiheesta miehensä kanssa. Jokin hänessä kuitenkin pani vastaan.
– Minulla oli jotenkin todella vahva tunne siitä, että haluan antaa tälle lapselle mahdollisuuden. Että hän kuuluu perheeseemme. Pelkäsin hänen menettämistään, en hänen diagnoosiaan.
"Nyt mietin edellisiä raskauksiani ja sitä, miten olen pitänyt niitä niin itsestäänselvyyksinä"
Trisomia 13 -tapaukset ovat harvinaisia, yksi lapsi 8 000–22 000 vastasyntynyttä kohden. Maria puolisoineen tulvi kysymyksiä: Voisiko lapsi selvitä? Miten pitkään? Millaista hänen elämänsä olisi? Varmoja vastauksia ei kellään tuntunut olevan.
Maria liittyi sekä amerikkalaiseen että suomalaiseen vertaistukiryhmään Facebookissa. Avoimuus ja muiden kertomusten lukeminen auttoivat. Hän kertoi myös omaa tarinaansa seuraajilleen Instagramissa.
Kuva raskausajalta. Kuva Maria Friströmin kotialbumista.Kuva Maria Friströmin kotialbumista.
Koko raskausajan Maria oli kipeän tietoinen siitä, ettei perhe luultavasti saisi pitää uutta vauvaa luonaan kauaa. Hän mietti edellisiä raskauksiaan; esikoista odottaessaan Maria esimerkiksi juoksi puolimaratonin vuoren yli. Matkalla oli mukana armeijatason esteitä, joiden yli Maria hyppi ja ryömi lapsi vatsassaan.
– Remontoin työkseni asuntoja, ja sitäkin olen tehnyt ihan viimeisilläni: maalannut, kiipeillyt ja kanniskellut tavaroita. Nyt mietin edellisiä raskauksiani ja sitä, miten olen pitänyt niitä niin itsestäänselvyyksinä. Että miten ihmeessä ne ovat onnistuneet, kun kolmannen raskauden kanssa on ollut niin paljon haasteita, Maria kuvailee.
Nyt hän ulkoisti suuren osan töistään. Tieto siitä, ettei raskaus välttämättä tule kestämään loppuun asti, toi kitkeränsuloisen mausteen jokaiseen hetkeen.
Miten olla lähellä lasta, joka ei ole vielä syntynyt?
Synnyttäjän tukihenkilönä toimivan doulan rinnalla Amerikassa toimii eräänlaisia suru-doulia. He auttavat lapsensa menettäviä äitejä. Tuskassaan Maria otti yhteyttä suru-doulaan.
– Hän neuvoi minua siinä, miten voisin olla mahdollisimman lähellä lasta, joka ei ole vielä syntynyt. Pidin listaa kaikista asioista: kävelin paljon metsässä, kuuntelin, olin läsnä masuni kanssa, Maria kuvailee.
Aiemmin raskausajan muutokset vartalossa olivat tuntuneet hankalilta – kuin keho ei olisi aivan oma. Nyt Maria tunsi eri tavalla ylpeyttä raskaudestaan ja siitä, että keho kaikesta huolimatta jaksoi jatkaa ja suojata arvokasta vauvaa. Hän otatti itsestään kauniit raskauskuvat valokuvaajan kanssa.
– Satsasin siihen, koska tiesin, että on mahdollista, että tämä on myös viimeinen raskauteni, sillä ikää on jo kertynyt.
"Olen todella kiitollinen, että siitä on video, kun hänen sydämensä lyö"
Maria nimesi lapsen jo raskausaikana. Hänestä tuli Millie.
– Äänitin myös Millien sydänäänet. Olen todella kiitollinen, että siitä on video, kun hänen sydämensä lyö, Maria sanoo hiljaa.
Lokakuussa 2020 Millien sydänäänet vaimenivat. Hän kuoli kohtuun.
Millie ja Maria. Kuvaaja: Kukka FriströmKuva Maria Friströmin kotialbumista. Kuvaaja: Kukka Friström
Syntymän hetki oli kaikesta huolimatta kaunis
Synnytys käynnistettiin Naistenklinikalla. Maria muistaa kaikesta huolimatta syntymän hetken kauniina.
– Siinä kävi niin, että synnytys kesti aluksi aika pitkään, mutta sitten ensimmäisellä oikein kunnon supistuksella sanoin miehelleni, että nyt hän syntyy! Minulla oli alushousutkin vielä jalassa, Maria muistelee.
Kätilö oli juuri poistunut hetkeksi huoneesta, ja Marian mies ryntäsi hakemaan häntä. Maria kuitenkin tunsi Millien jo tulevan. Hän synnytti lopulta lapsen yksin ja veti hänet rinnalleen.
– Se kuulostaa pelottavalta, mutta syntymä oli todella kaunis hetki. Minähän olin tuntenut Millien jo pitkään, ja oli ihanaa viimein tavata hänet. Ja koska tiesimme, että hän on kuollut, niin mukana ei ollut kauhun hetkeä tai sokkia, Maria kuvailee.
Millie oli täydellinen. Marian sylissä hän näytti siltä, että olisi nukkunut.
– Hän oli täydellinen, tosi kaunis vauva. Ihan isoveljensä näköinen.
"Niinä päivinä juhlimme tavallaan Millien koko elämää"
Maria kiittelee Naistenklinikan huolenpitoa. Milliestä otettiin talteen pienet jalankuvat, ja perheellä oli oma perhehuone, missä he saivat pitää Millietä lähellään.
– Se oli myös todella surullista ja siinä oli paljon tuskaa, mutta oli myös hienoa, että niinä päivinä juhlimme tavallaan Millien koko elämää. Hänen elämänsä oli niin lyhyt, jolloin rakkaustarinamme oli tavallaan niin paljon intensiivisempi, Maria muistelee.
– Olemme todella kiitollisia, että myös lapsemme pääsivät tapaamaan häntä, ja saimme otettua perhekuvan. En tiedä, kuulostaako se muista oudolta.
Kuva Maria Friströmin kotialbumista. Kuvaaja: Kukka FriströmKuva Maria Friströmin kotialbumista. Kuvaaja: Kukka Friström
"Juttelimme lapsille, että vauva on pipi eikä hän välttämättä ole kanssamme täällä pitkään"
Perheen 3- ja 4-vuotiaille lapsille Maria miehineen oli kertonut Milliestä alusta asti avoimesti ja ikätasoisesti.
– Saimme lastenpsykiatrilta apua siihen, miten lapsille puhutaan tällaisesta. Kun saimme tietää tilanteen, aloimme heti jutella lapsille, että vauva on pipi eikä hän välttämättä ole kanssamme täällä pitkään, Maria kuvailee.
– Avoimuus on kaikkein tärkeintä: jos asiasta ei puhuta, lapsi voi alkaa keksiä vaikka mitä. Hän voi ajatella, että tämä on vaikka hänen syynsä, koska hän leikkiessä potkaisi vatsaa vahingossa.
Kuva Maria Friströmin kotialbumista. Kuvaaja: Kukka FriströmKuva Maria Friströmin kotialbumista. Kuvaaja: Kukka Friström
"Asetimme Millien arkkuun ja tunsin vahvasti, että hän ei ole siinä"
Millie laskettiin haudan lepoon lokakuussa 2020. Hautajaispäivän aamuna Maria oli niin surun murtama, että hän ei hetkeen nähnyt mitään. Vaikka positiivisuus on Marialle vahvuus, hän haluaa myös olla rehellinen.
– Vaikka ensisijaisesti puhun tästä kaikesta kauniina ja kerron, että olemme oppineet paljon, niin se on myös ollut elämäni raskain asia, hän myöntää.
Perhe sai itse hakea Millien patologian laitokselta ja viedä hänet kappelille. Kun Maria laski pientä lastaan arkkuun, hän tunsi vahvasti, että fyysiseen maailmaan oli jäänyt vain lapsen pieni keho.
– Minua lohdutti, kun asetimme Millien arkkuun ja tunsin vahvasti, että hän ei ole siinä. Oli vaikeaa, kun hän yhtenä hetkenä oli osa minua ja minun vatsassani, ja sitten hän ei enää ollut, mutta hän ei ollut sylissäkään, Maria sanoo.
– Eräs läheiseni sanoi, että älä etsi Millietä sieltä, missä hän oli, vaan sieltä, missä hän nyt on. Se auttoi. Kun asetimme Millietä arkkuun, huomasin, ettei hän ollut siinä enää. Se oli vain hänen kehonsa. Sen vuoksi oli myös helpompi haudata hänet. Oli rankkaa laskea pieni arkku sinne maahan.
Millien hautajaiset. Kuva Maria Friströmin kotialbumista.Kuva Maria Friströmin kotialbumista.
Lasten kanssa Maria mietti, missä Millie voisi olla. Miten hänet voisi muistaa?
– Juttelimme, että Millie on auringossa ja sateen pisaroissa, hän on kaikessa kauniissa ja meidän sydämissämme. Nyt lapset joskus sanovat, että "katso mamma, Millie", kun aurinko tulee pilvien välistä. Sekin on auttanut.
"Kiitos Millien, minun oli pakko päästää irti"
Aikaisemmin Maria ajatteli, että on jo tuntenut elämässään surun ja rakkauden. Millien saamisen myötä hän kuitenkin kokee, että kumpikin tunne on syventynyt uudenlaisella tavalla.
– Meidän elämämmehän on muuttunut ikuisiksi ajoiksi. Millie syvensi paitsi perheemme sisäistä rakkautta, myös kiitollisuutta elämästä ja sen hauraudesta sekä siitä, mitä meillä on.
Aiemmin Maria ei oikeastaan kyennyt hidastamaan tahtia. Hän olisi esimerkiksi halunnut tehdä vähemmän töitä, mutta otteen irrottaminen tuntui vaikealta.
– Minulle on ollut todella haastavaa päästää se kontrolli. Kiitos Millien, minun oli pakko päästää irti. Hän opetti minulle sen, ettemme voi vaikuttaa kaikkiin asioihin. Voimme vaikuttaa vain ajatuksiimme ja siihen, miten toimimme, Maria sanoo.
Enää Maria ei ajattele, että suru on ongelma, joka pitää ratkoa. Sen sijaan se on asia, jota ihminen kantaa mukanaan – kenties loppuelämän ajan.
– Minulle on luontaista, että haluaisin heti suorittaa ja ratkoa asiat ja mennä eteenpäin. Nyt olen ymmärtänyt, että surua ei tarvitse pelätä. Kun surua kantaa, "surulihakset" vahvistuvat, ja myös surun olemus muuttuu. Harjoittelen nyt sitä, että antaisin surulle tilaa, hän kuvaa.
Neuvo läheisille: Älä pelkää toisen ihmisen surua
Perhettään ja läheisiään Maria kiittää siitä, että hekään eivät ole yrittäneet korjata perheen surua tai pyyhkiä sitä pois.
Millien hautajaiset. Kuva Maria Friströmin kotialbumista.Kuva Maria Friströmin kotialbumista.
– He vain pitävät kädestä kiinni. Rakkaus kantaa. On ollut todella pimeitä hetkiä, varsinkin silloin, kun jouduimme jättämään Millien sairaalaan. Se oli todella vaikeaa, Maria kuvailee.
Tärkeintä olisikin, että läheinen uskaltaisi olla paikalla. Mitään ei tarvitse sanoa, sillä lapsensa menettänyttä sanat eivät luultavasti voi lohduttaa. Tärkeintä olisi Marian mukaan se, ettei pelkää toisen ihmisen surua.
– Läheisen sydän on hajonnut tuhansiin paloihin, mutta älä yritä korjata sitä. Pitele vain niitä palasia. Ei ole kyse siitä, mitä sanoo. Yksi kaverini esimerkiksi ilmestyi yhtenä päivänä luoksemme pizzojen kanssa, toisena päivänä tuli viesti: "Hei, olen tässä ulkona, lähdetkö kävelylle?". Hän myös sanoi, ettei hänen viesteihinsä tarvitse vastata. Jos hän lähettää viestin, hän haluaa vain nähdä, että olen lukenut sen. Hän kertoi, että vähän kokeilee erilaisia tapoja, että mistä voisi olla apua, Maria kuvailee.
"Ajattelen, että Millie oli tosi rohkea lapsi"
Millielle Maria teki sisimmässään hiljaisen lupauksen: hän ei koskaan unohda sitä, mitä Millie opetti.
– En tiedä, kuulostaako se hölmöltä, mutta ajattelen, että Millie oli tosi rohkea lapsi. Hän taisteli niin pitkään ja pääsimme kuitenkin tapaamaan hänet, saimme kuulla hänen sydämensä sykkeen. Lupasin hänelle, että kun sinä olit niin rohkea, niin minäkin olen. Että teen asioita, joita toivon. Että uskallan unelmoida ja elää hetkessä.
Vaikka Millien elämä oli lyhyt, siinä oli Marialle ja hänen perheelleen paljon merkitystä. Siksi hän ei halua keskittyä ajattelemaan sitä, miksi juuri hänelle kävi näin, tai miksi juuri hänen perheensä ei ole voinut saada elävää kolmatta lasta.
– Sen sijaan haluan ajatella, mitä nyt seuraavaksi. Se ei tarkoita, ettei tekisi surutyötä. Nekin tunteet on hyvä tuntea. Mutta että näkisi merkityksellisyyden jopa tällaisessa suuressa menetyksessä, Maria kuvailee.
– Olen tosi kiitollinen siitä, että saan olla Millien äiti, ja siitä, että hän valitsi meidät, ja sain pitää häntä näinkin pitkään, vaikka tulen koko loppuelämäni kaipaamaan häntä ja suremaan. Ja toivoin niin kovasti, että olisin saanut tavata hänet elossa. Uskon kuitenkin, että Millie on antanut minulle mahdollisuuden auttaa muita. Se on minulle iso rikkaus.
Marian vinkkilista: Miten luoda syvempi yhteys vauvaan, joka on luonasi kenties vain hetken
Valitse tapa, joka tuntuu luontevalta sinulle.
Ennen syntymää:
Hiljenny. Kävele metsässä, meditoi
Puhu vauvasta, puhu vauvalle
Laula vauvalle
Kirjoita vauvalle kirje
Pidä odotusajan vauvakirjaa
Äänitä sydänäänet
Tallenna video siitä, kun lapsi liikkuu masussa. Videoi ultrassa näkyvät liikkeet
Ota masukuvia
Tee kipsivalos masusta
Syntymän jälkeen:
Pidä lasta sylissäsi
Pue hänet, laula hänelle
Ota paljon kuvia
Ota kipsivalos lapsen käden- ja jalanjäljistä
Leikkaa suortuva lapsen hiuksista talteen
Puhu hänelle ja kerro, mistä olet hänelle kiitollinen
