Elli-vauva kuoli äitinsä Riikan syliin vain 15-päiväisenä – "Olimme saaneet nähdä toisemme, ja se oli tärkeintä"

Kun oma lapsi kuolee, surun määrä on ääretön – siitä riippumatta, minkäikäisenä lapsi menehtyy. Riikka Hapon tyttövauva kuoli 15-päiväisenä vaikean kehitysvamman takia. Ellin elämällä oli Hapon mukaan silti suuri merkitys.

Nyt Elli olisi 6-vuotias. Jouluna Ellin sisarukset piirtävät hänelle ja koko perhe käy tervehtimässä häntä haudalla. ”Monta ajatusta joulun myötä lähtee Ellin luokse”, Ellin äiti Riikka Happo kertoo.

Jos elämänsä saisi suunnitella haluamakseen, äänekoskelainen Riikka Happo, 35, olisi suurperheen äiti ja hänen toinen lapsensa Elli olisi nyt kuusivuotias esikoululainen.

Kohtalo päätti kuitenkin toisin. Hapolla on kolme tervettä lasta, mutta Elli elää vain muistoissa.

"Siihenastinen elämäni oli valmistanut minua tuohon hetkeen"

Happo oli aavistanut jo etukäteen saavansa jotain päivänä kehitysvammaisen lapsen.

Kun Happo kouluttautui lastenohjaajaksi, hän ei halunnut töihin vammaisten pariin. Lisäksi hänen perheensä ryhtyi myöhemmin tukiperheeksi kehitysvammaisille lapsille.

Ellin odotus alkoi vuonna 2014. Odotettu mutta silti pelätty tieto siitä, että Elli on vaikeasti kehitysvammainen, tuli pian raskauden alettua.

– Lääkäri huomasi ultrasta, että kaikki ei ole hyvin. Vauvan niska oli turvonnut, ja raajat olivat oudossa asennossa. Lisäksi aivoissa näkyi kystia. Se oli tietenkin shokki ja järkytys, Happo kertoo.

– Uskon kuitenkin, että kaikki siihenastisessa elämässäni, työkuviot ja muut, oli valmistanut minua tuohon hetkeen. Muistan lääkärillekin sanoneeni, että olen tätä päivää oikeastaan jo odottanutkin.

Diagnoosi oli pahin mahdollinen

Ellin diagnoosi tarkentui myöhemmin huonoennusteiseksi ja sai nimen trisomia 18. Se on synnynnäinen kromosomimuutos, jonka oireet ovat vaikeat ja koskettavat monia eri elimiä ja elinjärjestelmiä.

– Diagnoosi oli pahin mahdollinen. Lääkärit eivät antaneet meidän Ellillemme minkäänlaista elinennustetta. Sain kuitenkin itse selville, että lapsi voi myös jäädä eloon ja että myös Suomessa elää trisomia-lapsia. Toivonpilkahduskin siis löytyi. 

– Halusimme tietää sen jälkeen vain sen, ettei vauvan vamma aiheuta (äidille eikä lapselle) raskausaikana kipuja tai tuskaa. Sen jälkeen teimme päätöksen, että raskautta jatketaan.

"Miten tuokin vain auraa lumia, ja minun lapseni on kuollut"

Elli syntyi 3. tammikuuta 2015 yksikiloisena. Hän eli 15 päivää keskussairaalan perhehuoneessa äitinsä ja isänsä kanssa. Elli menehtyi äitinsä syliin.

Happo kertoo Ellin kuoleman olleen hänelle ja hänen miehelleen kaikesta valmistautumisesta huolimatta täydellinen romahdus.

– Miehen kanssa surtiin molemmat, mutta hirveän eri tavoilla. Minä pillitin räkä poskella, ja mies taas pilkkoi varmaan kolmen vuoden polttopuut.

Haposta tuntui epäoikeudenmukaiselta, että muiden elämä jatkuu, vaikka oma elämä oli pysähtynyt.

– Muistan esimerkiksi katsoneeni ikkunasta pihalle sairaalasta kotiin tuntuani, kun naapuri aurasi lumia. Mietin, että miten tuokin tuossa vain auraa lumia, ja minun lapseni on kuollut.

Vauva sai "Ellin näköiset" hautajaiset

Happo kertoo, että Ellille järjestettiin isot ja kauniit hautajaiset, joissa oli paljon vaaleanpunaista.

– Moni oli seurannut Ellin matkaa raskausajasta asti, ja siksi hautajaisista tulivat isot. Ne olivat myös "Ellin näköiset" sillä lailla, että seremoniassa oli kauniita lauluja ja paljon vaaleanpunaista. 

Hapon mukaan Ellin elämä oli vaikuttanut moniin ihmisiin.

– Hänen tarinansa antoi monelle uskoa siihen, että niin kauan kuin on elämää, on myös toivoa.

– Ja me olimme saaneet nähdä toisemme, ja se oli tärkeintä.

Erityisen tärkeää oli vertaistuki

Happo kertoo saaneensa Ellin raskauden aikana ja hänen kuolemansa jälkeen apua ja tukea läheisiltä.

Erityisen tärkeäksi selviytymisessä muodostuivat vertaiset, eli muut lapsensa menettäneet, sekä erityislasten ja etenkin saman diagnoosin saaneiden lasten vanhemmat.  Happo löysi apua myös Käpy – Lapsikuolemaperheet ry:n kautta.

Happo kertoo perustaneensa itse Ellin raskausaikana Facebookiin ryhmän trisomia 18 ja trisomia 13 -lasten perheille.

– Nyt meitä on siellä jo iso porukka vanhempia, mutta silloin ei ollut vielä mitään tämmöistä.

"Raskaudesta olisi saanut pienillä asioilla paljon mukavamman"

Happo kertoo, että siinä missä läheisten tuki kannatteli, äitiyspoliklinikan ja sikiötutkimusyksikön lääkäreiltä saatu apu oli surullisen vähäistä.

– Jo raskausajasta olisi saanut helposti ja pienillä asioilla niin paljon mukavamman, jos hoitavalta taholta olisi saanut enemmän apua ja tukea. 

Raskainta oli Hapon mielestä kuulla se, että lapsella ei ole elinmahdollisuuksia ja siksi hoidot evätään, kun hän oli kuitenkin itse nähnyt omin silmin, että kaikki kerrottu ei pidä paikkaansa. 

– Tiesin jo siinä vaiheessa, että oli elossa olevia trisomia-lapsia, jotka eivät olleet letkuissa sairaalassa vaan elivät kotonaan kehitysvammaisen lapsen hyvää arkea, Happo kertoo.

– Juuri eilen juhlimme yhden Facebook-ryhmämme lapsen 7-vuotissynttäreitä, ja hänkin voi erittäin hyvin. 

– Mitään pilvilinnoja ei tarvitse rakennella, mutta asiasta pitäisi kertoa avoimesti ja rehellisesti.

"Et sitten aborttia tehnyt"

Happo korostaa, että ei ole oikein, että vanhemman pitää ryhtyä taistelemaan oikeuksistaan siinä tilanteessa, kun on muutenkin raskasta.

– Yksi lääkäri epäsi minulta raskaudenaikaisen seurannan. Hän sanoi, että minulla ei ole mitään syytä mennä siihen. Koska jos sieltä jotain löytyy, mitään ei tehdä, koska lapsella ei ole elinennustetta. Se oli jo minua kohtaan väärin, Happo toteaa.

Toinen esimerkki oli lääkärin tokaisu Hapolle tämän mennessä raskauden loppupuolella tarkastuttamaan, onko synnytys käynnistynyt.

– Lääkäri totesi minulle, että "et sitten aborttia tehnyt". Sanoin hänelle tulleeni tarkastuttamaan, onko synnytys käynnissä, ja että tämä ei ole ehkä enää ajankohtainen keskustelu.

Happo kokee joutuneensa perustelemaan enemmän sitä, että hän synnyttää kuin että hän ei tehnyt aborttia.

– En ole mitenkään aborttikielteinen ja ymmärrän, että jotkut päätyvät siihenkin ratkaisuun, mutta olen tosi järkyttynyt tuosta asenteesta. Tuntuu, että saa taistella koko maailmaa vastaan.

"Hekin ovat todella tärkeitä ja arvokkaita"

Happo on halunnut kertoa Ellistä avoimesti alusta asti.

– Oli helpompi olla, kun sai asian jo heti alussa muidenkin tietoon. Ja näin jälkikäteenkin ajatellen se oli oikea ratkaisu. Silloin kun Elli kuoli, oli paljon helpompi kohdata toiset ihmiset, kun he tiesivät meidän tilanteestamme.

Happo on halunnut antaa oman panoksensa myös muiden samassa tilanteessa olevien ihmisten auttamiseksi.

– Iloitsen suunnattomasti siitä, että voin puhua kehitysvammaisten lasten puolesta, joilla ei ole siihen omaa mahdollisuutta. Kertoa, että hekin ovat todella tärkeitä ja arvokkaita. Välillä saan iloita myös siitä, että näitä lapsia on elossa. 

"Mitään niin pahaa ei voi enää tapahtua, mistä en selviäisi"

Toisaalta Happo uskalsi ajatella uuden lapsen hankkimista vielä Ellin kuoleman jälkeen. Poikia syntyi lopulta kaksi. Perheen esikoistytär on nyt seitsemänvuotias.

– Totta kai se vaikutti. Raskausajat olivat jännittäviä ja pelottavia, kun ymmärsi sen, miten herkkä se elämän lanka on ja miten monta asiaa voi mennä pieleen. Sinisilmäisyys raskausajoista hävisi, mikä on tietenkin tosi surullista. 

– Toisaalta käänsin sen niin, että olen pahimman jo kokenut. Mitään niin pahaa ei voi enää tapahtua, mistä en selviäisi.

"Elli oli tiennäyttäjä"

Happo tähdentää, että Elli oli monella tavalla ”tiennäyttäjä”.

– Monet sellaiset, jotka eivät osanneet ennen Elliä ajatella oman lapsen terveyden tärkeyttä ja normaalia arkea ja onnea siitä, että saa pitää lapsen, pysähtyivät ajattelemaan sitä Ellin ansiosta. Ellin elämäntehtävä ei jäänyt kenellekään epäselväksi. 

Happo toteaa, että elämän tärkeyttä ei mitata sen pituudella, vaan sillä, minkälaiset jäljet se jättää. 

– Jokaisella elämällä on merkitys, eikä siihen liity sen pituus.

– Itselle oli ihan itsestään selvää, että oli minun tehtäväni viedä eteenpäin Ellin sanomaa ja tietoa siitä, että lapsen menettämisestä selviää. Niin kliseisestä kuin se kuulostaakin, elämä jatkuu. Vaikka se on kuin aalto, joka vie ensin eteenpäin ja sitten kaksi kertaa enemmän taaksepäin – niin sitten taas mennään eteenpäin.

Elli olisi nyt 6-vuotias erityisen tuen eskarilainen

Jos Elli olisi jäänyt eloon, hän olisi nyt kuusivuotias erityisen tuen eskarilainen.

– Kyllähän näitä tietenkin aina miettii. Mutta en koe katkeruutta. Kaverit ovat voineet minulle aina puhua omista vauvoistaan ja lapsistaan ja minulla on paljon tuttavia, joilla on erityslapsia, ja koen sen vain rikkautena. Olen oikeasti onnellinen heidän puolestaan.

Happo haluaa rohkaista lapsensa menettäneitä puhumaan asiasta muille – ja toisaalta muita ihmisiä puhumaan heille. 

– Olen itse ainakin aina tosi onnellinen, kun pääsen puhumaan Ellistä enkä koe sitä mitenkään negatiivisena, jos joku kysyy minulta Ellistä. Minusta on ihanaa, kun ihmiset muistavat hänet. Tosi moni ihminen on oikeasti menettänyt lapsena ja se on ollut ihan liian pitkään tabu ja hiljainen aihe, josta ei ole saanut puhua.

Jouluna lapset piirtävät Ellille viemiset haudalle

Ellistä puhutaan jatkuvasti myös Hapon kotona.

– Elli on meidän arjessamme mukana. Lapset esimerkiksi nopeasti korjaavat, jos joku vaikka sanoo, että meidän perheessämme on yksi tyttö. He sanovat, että ei, vaan meillä on kaksi, Ellikin on, hän on vain kuollut.

Jouluna perhe käy Ellin haudalla.

– Käymme moikkaamassa häntä haudalla ja höpötellään aina päivän myötäkin Ellille ja todennäköisesti lapset piirtelevät piirustuksia, joita sitten viemme mukana haudalle. Monta ajatusta ainakin joulun myötä lähtee Ellin luokse.

Riikka Happo kirjoitti Ellistä hänen kuolemansa jälkeen kirjan Minä sinua vaan – Elli-enkelin matka. Teos perustuu Hapon odotusaikana aloittamaan blogiin Ajatusteni huonossa seurassa

Trisomia 18 on synnynnäinen kromosomimuutos

  • Trisomia 18 on synnynnäinen kromosomimuutos, joka tunnetaan myös nimellä Edwardsin oireyhtymä. Muutos ilmenee usein elimellisinä vaurioina, kuten sydänvikana, ja saattaa aiheuttaa myös kuolleena syntymisen. 
  • Trisomia 18:sta kärsii yksi noin 6 000–8 000 syntyvästä lapsesta. Noin neljä viidestä trisomia 18 -lapsesta on tyttöjä.
  • Häiriö on saanut nimensä geneetikko John H. Edwardsin mukaan, joka kuvasi sen tieteelle vuonna 1960.
  • Kromosomimuutos johtuu useimmiten hedelmöitykseen osallistuvan sukusolun, siittiön tai munasolun, solunjakautumisen häiriöstä. Hedelmöitykseen osallistuvaan sukusoluun on kahden kromosomin sijaan tullutkin kolme kappaletta jotain tiettyä kromosomia. Trisomia voi syntyä myös hedelmöityksen jälkeen alkion varhaisten solunjakautumisten aikana.
  • Lapsen kromosomipoikkeavuudesta saadaan varmuus tutkimalla sikiön kromosomit. Syntymänjälkeinen diagnoosi perustuu kliiniseen tutkimukseen ja vauvan verinäytteen perusteella tehtävään kromosomitutkimukseen.
  • Trisomia 18 ei voida parantaa, vaan hoito keskittyy lapsen olemassa olevien oireiden lievittämiseen.
  • Yksilöllinen eliniänodote vaihtelee huomattavasti. Useimmat trisomia 18-raskaudet päätyvät keskenmenoon (95 %), tai vastasyntynyt menehtyy ensimmäisen elinvuoden aikana (noin 90 % elävänä syntyneistä) sydämen, munuaisten tai neurologisten komplikaatioden vuoksi.
  • Tuntemattomasta syystä tyttövauvoilla on hiukan parempi eliniänodote kuin poikavauvoilla. 

Lähteet: Harvinaiskeskus Norio ja Wikipedia.

  

Lue myös:

    Uusimmat

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja