Heidin tytär Veea tarvitsi sydänleikkauksen vain viiden päivän iässä – synnytyssalista suoraan teho-osastolle: "Muistan ikuisesti sen tunteen siitä, etten tiedä, näenkö lastani koskaan elossa"

– Muista vielä, kun lääkäri sanoi, ettei siellä mitään "graavia ongelmaa" ole, mutta menette nyt näytille, Heidi Forsell kuvailee.

Vuosi oli 2017. Heidin raskaus oli alkanut hankalasti; verenvuotoa oli jo viikolla 19. Tulevaan Heidi ei kuitenkaan tuolloin osannut varautua.

"Tulikin tieto siitä, että sikiöllä on merkittävä sydänvika"

Syntymätöntä lastaan ajatellessaan Heidi oli huolissaan. Hänellä oli verenvuotoa, ja rakenneultrassa sikiön kaikkia rakenteita ei saatukaan näkyviin. Heidi lähetettiin Taysiin tarkastettavaksi.

Matkalla Heidillä olivat tukenaan lääkärin vakuuttelut siitä, ettei suurta ongelmaa olisi. Siksi tutkimusten tulos oli sokki.

– Tulikin tieto siitä, että sikiöllä on merkittävä sydänvika, joka vaatii useita leikkauksia läpi elämän, mikäli raskauden loppuun ikinä päästään, Heidi, 39, muistelee nyt.

Lapsella havaittiin tutkimuksissa myös kampurajalka. Lääkärit pitivät todennäköisenä, että hänellä olisi muitakin vammoja, mahdollisesti vaikea kehitysvamma.

– Sehän oli ihan järkyttävä ja täysin epätodellinen hetki. Kaikki muuttui: siihen asti oli puhuttu vauvasta, mutta sen jälkeen ruvettiinkin puhumaan sikiöstä, Heidi kuvailee.

– Kun makasin tutkimuspöydällä ja ultrakuva näkyi, muistan, että käänsin pääni pois. Ajattelin, etten halua enää nähdä, en halua kiintyä enää yhtään enempää. Silloin jotenkin tajusi sen, ettei tämä välttämättä tule päättymään ollenkaan hyvin.

Viisi kuukautta vuodelevossa

Heidi ei kyennyt nauttimaan raskaudestaan; elämä oli pelon ja epätietoisuuden sävyttämää. Fyysisten tuskien rinnalla kulki henkinen kauhu, sillä verenvuodon lisäksi Heidin supistukset alkoivat ennenaikaisesti.

– Olin käytännössä viisi kuukautta vuodelevossa. Välillä makasin kotona ja välillä sairaalassa. Kyllähän siinä järki ja elämänhalu ehtivät mennä monta kertaa, Heidi kuvailee.

Heidi kertoo perheen kuulumisia blogissaan ja Instagram-tilillään. Perheen tarina kerrotaan myös Elämä Lapselle -konsertissa 16.09.2020.

Perhe tiesi jo, että mikäli lapsi syntyisi elossa, hänen sydänvikansa vaatisi leikkauksen jopa ensimmäisten elinviikkojen aikana. Kardiologi sanoi suoraan, että keskoselle operaatiota ei pienen koon vuoksi voitaisi tehdä. Silloin lapsi syntyisi saattohoidettavaksi.

– Pelkäsin, että synnytys alkaakin ennen aikojaan. Jälkikäteen, kun puhun tästä, mietin aina, että ei vitsi, miten siitä selvisi järjissään, Heidi sanoo.

"Muistan, miten itkin hysteerisesti ja ajattelin, että tämä ei ole totta ollenkaan"

Suomessa raskauden voi erikoistilanteessa keskeyttää vielä 24. raskausviikolla, jos epäillään tai on todettu, että sikiöllä on kehityshäiriö tai poikkeavuus. Heidillä miehineen oli alle kaksi viikkoa aikaa tehdä päätös raskauden jatkumisesta. He suostuivat muun muassa lapsivesipunktioon, koska halusivat kaiken mahdollisen tiedon ennen päätöstä.

Aiheesta ensi kertaa kertoessaan lääkäri kehotti miettimään myös lapsen elämänlaatua. Vammaistyössä vuosikaudet työskennellyt Heidi tunsi raivoa.

– Muistan, että olin todella vihainen siksi, että saimme ensitietoa lapsestamme ja tapa antaa ensitietoa oli mielestäni epäammattimainen, se meni ihan väärin. Että ensin lääkäri kertoo, että pitää miettiä vauvan elämänlaatua, ja sitten hän vastaa puhelimeen. Olin todella vihainen: itse saan juuri nyt tietoa, joka tulee muuttamaan loppuelämäni, ja toinen vastaakin puhelimeen, Heidi muistaa.

– Olin aivan paniikissa, ja pyysin saada mennä vessaan hetkeksi. Muistan, miten vain itkin siellä hysteerisesti ja ajattelin, että tämä tilanne ei ole totta ollenkaan.

Tutkimuksissa vierähti viikko. Lopulta Heidin kohdussa kasvava lapsi sai niin sanotut puhtaat paperit: esimerkiksi kromosomipoikkeamaa ei löytynyt. Heidi tunsi ensimmäistä kertaa jotakin muuta kuin pelkoa.

– Silloin tuli toivo siitä, että tässä on mahdollisuus saada elävä vauva syliin. Oli aivan selvää, että ilman muuta jatkamme raskautta.

Vertaisryhmässä saattoi puhua peloista

Päätöksestä huolimatta Heidi ei kyennyt nauttimaan raskausajasta. Edelleen oli mahdollista, ettei lapsi selviäkään täysiaikaiseksi asti.

Muiden odottajien keskusteluja seurattuaan hän päätyi perustamaan Facebookiin Erityisen vauvan odotus -vertaisryhmän. 

– Itselleni se oli ihan mielenterveyden pelastus, koska eihän minulla ollut oikein mitään yhteistä tervettä vauvaa odottavien äitien kanssa. Tervettä vauvaa odottavien äitien keskusteluissa pohdittiin, saako raskaana syödä fetajuustoa, tai että millaiset vaunut tai turvakaukalon ostaisi. Omat ajatukset olivat niin kaukana siitä, Heidi kuvaa.

Erityislapsiryhmässä saattoi puhua vaikeista asioita. Kuten siitä, millaista on pelätä oman lapsen kuolemaa.

– Sehän varmaan oli peloista suurin: että vauva kuolee, että häntä ei koskaan saa syliin asti elävänä. Näiden ihmisten kanssa pystyi puhumaan siitä.

Heidin perhe ja läheiset yrittivät olla tukena, mutta peloista puhuminen oli vaikeaa. Ulkopuoliset eivät osanneet käsitellä asiaa, ja päästelivät tahtomattaan suustaan sammakoita.

– Ihminen saattoi sanoa "kyllä se siitä, kaikki järjestyy", vaikka itse tiesin, että on mahdollista, että ei järjesty. Että on mahdollista, että joudunkin synnyttämään kuolleen lapsen, tai että lapsi syntyy elävänä ja kuolee vähän ajan päästä, Heidi kuvailee.

"Lapsen vaatteista olin sopinut, että jos vauva kuolee, äitini käy hakemassa tavarat pois..."

Arki oli pelon sävyttämää. Heidi ei uskaltanut valmistautua vauvan tuloon, koska oli mahdollista, ettei vauvaa tulisikaan. Veealle ostettiin turvakaukalokin kiireellä vasta kaksi päivää ennen kuin hän kotiutui sairaalasta.

– En uskaltanut hankkia mitään. Minulla oli ihan muutamia vaatteita, jotka olin uskaltanut hankkia kotiin. Esikoisen pinnasänky oli ystävälläni maalattavana, mutta siitäkin oli sovittu, että ystäväni tuo sen vasta, jos joskus tulemme vauvan kanssa kotiin. Jos vauva ei koskaan tule kotiin saakka, ystävä lupasi hävittää sängyn, Heidi kuvailee.

– Lapsen vaatteista olin sopinut, että jos vauva kuolee, äitini käy hakemassa tavarat pois ennen kuin itse tulemme kotiin. Sehän on ihan hullua, että sellaisia asioita joutui suunnittelemaan ja miettimään.

Veea kiidätettiin synnytyssalista vastasyntyneiden teho-osastolle

Veea syntyi helmikuussa 2018 alateitse. Sydänvian vuoksi sairaalassa osattiin odottaa, että lapsi pitäisi leikata mahdollisesti jo muutaman päivän iässä.

– Muistan, että minulle vähän lupailtiin, että saisin mahdollisesti vauvan rinnalle, ja hyvällä tuurilla pääsisimme käymään kotonakin ennen leikkausta. Mutta Veeahan lähti saman tien eteenpäin hoitoon, en oikeastaan ehtinyt edes nähdä häntä. Se oli kauhea tilanne.

Veea kiidätettiin synnytyssalista vastasyntyneiden teho-osastolle, ja sieltä myöhemmin Lastenklinikalle.

– Muistan ikuisesti sen konkreettisen tunteen siitä, että tässä nyt makaan tyhjän kohtuni kanssa, enkä tiedä, näenkö lastani koskaan elossa, Heidi kuvailee.

Synnytyksen jälkeen Heidi joutui itsekin leikkaussaliin toimenpiteeseen, kun istukka ei irronnutkaan. Koko keho täristen hän makasi leikkaussalissa ja pohti, selviääkö itsekään hengissä.

– Mietin, selviääkö vauva, näemmekö ikinä toisiamme. Ne ajatukset olivat kauheita ja ahdistavia. Paniikki oli koko kehossa läsnä.

"Sanoin lääkärille, että enhän minä edes tiedä, miltä lapseni näyttää"

Siitäkin selvittiin; Heidi jäi henkiin, ja Veea myös. Pian kuitenkin kävi ilmi, että lapsi tarvitsisi leikkauksen jo muutaman päivän iässä, sillä häneltä puuttui kokonaan keuhkovaltimon runko. Sen vuoksi sydämen ja keuhkojen välillä ei ollut yhteyttä.

– Silloin leikkauksen jälkeen jotenkin valkeni se karu todellisuus elämästä sydänlapsen kanssa. Tällaisesta helvetistä on mentävä vielä niin sanotussa hyvässä tilanteessakin läpi monta kertaa, sillä lapsi tarvitsee elämänsä aikana monta leikkausta, Heidi sanoo.

Syntymän jälkeisenä päivänä Heidi sai pidellä lastaan sen aikaa, että hoitajat vaihtoivat tämän sänkyyn lakanat. Sydänvian vuoksi lapsen iho oli harmaa, sinertävä. Ennen leikkausta Veea oli äitinsä sylissä vain muutaman kerran; sairaalassa pieniä kasvoja peittivät hengityslaitteet, letkut ja johdot. Teho-osastolla sai käydä vain muutaman kerran vuorokaudessa ja vain hetken kerrallaan.

– Muistan, kun sydänleikkauksen jälkeen olimme päässeet osastolle ja olimme jo lähellä kotiutumista, kun lääkäri kysyi, että miltä vauvan vointi näyttää äidin silmään tänään, Heidi muistaa.

– Sanoin lääkärille, että enhän minä edes tiedä, miltä lapseni näyttää, kun kasvoilla on koko ajan jotain letkuja ja laitteita. En voi sanoa, millainen hänen päivänsä on, ei minulla ole siitä mitään hajua. Se oli kauhea todeta. Kyllähän tosiasia oli, että hoitajat tunsivat lapseni minua paremmin.

"Sairaalassa tuntuu, että lapsi on sairaalan omaisuutta"

Heidi sai lapsensa rinnalle vasta, kun tämä oli parin viikon ikäinen. Oli Naisten päivä. Imetys rinnalta ei sydänvian takia kuitenkaan lopulta koskaan onnistunut, ja Veea sai pumpattua rintamaitoa.

– Sairaala-arkea kuvaan aina niin, että sairaalassa tuntuu, että lapsi on sairaalan omaisuutta. Varsinkin, kun Veea oli pienempi ja olimme sairaalassa tosi paljon, tuntui, että aina pitää kysyä hoitajalta lupaa: saanko ottaa hänet syliin, saanko vaihtaa vaipan, saanko syöttää Veeaa? Heidi kuvailee.

Veean ensimmäiset elinviikot Heidi oli pelon lamauttama: mielessään hän näki kauhukuvan siitä, että lapsi yllättäen kuolisi sairaalassa, hänen silmiensä edessä. Se, että vastuu hoidosta oli hoitajilla, tuntui turvallisemmalta.

– Tehollakin minulla oli koko ajan pelko siitä, että Veea saa jonkun kohtauksen, häntä pitää elvyttää tai elintoiminnot romahtavat. En uskaltanut ottaa vastuuta, että nyt minä syötän tai vaihdan lapseni vaipan, vaan kysyin aina luvan, Heidi kuvailee.

Veea leikattiin viiden päivän ikäisenä

Veea leikattiin ensimmäisen kerran viiden päivän ikäisenä. Heidi myöntää, ettei oikeastaan tiedä, miten selvisi. Miten ihminen kykenee odottamaan tuntikausia kirurgin soittoa siitä, miten leikkaus sujui?

– Sitä selviää, kun on pakko selvitä. Ei auttanut kuin hengittää ja mennä hetki eteenpäin, hän pohtii nyt.

– Aina ei tarvitse selvitä iltaan tai seuraavaan päivään. Riittää, että selviää vaikka 10 minuuttia eteenpäin.

Perhe kehitti oman rituaalin: ennen leikkausta käveltiin Seurasaaren rannassa. Mielessä pyöri ajatus siitä, kuinka epäreilua elämä on. Veean leikkauksen ajan vanhemmat asuivat läheisille tarkoitetussa Ronald McDonald -talossa ja katsoivat tuntitolkulla vampyyrisarja True Bloodia.

– Toisen leikkauksen aikana muistan, että tuli jo olo, että ei vitsi, en jaksa katsoa tätä enää yhtään jaksoa. Heti perään tuli toinen ajatus: ei, ensimmäisessäkin leikkauksessa katsottiin tätä niin kauan, että kirurgi soitti. Nytkin tätä siis kuuluu katsoa, ettei mikään mene ikään kuin pieleen. Se on jännä, miten tulee sellaisia hölmöjä, taikauskoisia ajatuksia. Ihan kuin minun tekemiseni nyt vaikuttaisivat siihen leikkauksen onnistumiseen, Heidi kuvailee.

True Bloodia katsottiin, kunnes kirurgi soitti. Hänen ensimmäiset sanansa olivat "kaikki on hyvin".

"Olen ymmärtänyt, etten vain voi pelätä koko aikaa"

Ensimmäisen vuoden ajan Veean sydänvika oli läsnä arjessa koko ajan: oli lääkkeitä, sairaalareissuja, happisaturaation mittausta. Lapsen sinertävä iho muistutti asiasta.

Nyt Veea on leikattu jo kahdesti. Tulevasta ei tiedä kukaan. Koska keuhkovaltimorunko on luovutettua kudosta, virallisemmalta nimeltään homografti, se ei kasva lapsen mukana.

– Optimitilanne olisi, että seuraava leikkaus on sitten, kun homografti jää pieneksi. Toki voi tapahtua jotakin ja seuraava leikkaus onkin vuoden sisällä. Tai sitten kymmenen vuoden kuluttua. Sitä ei tarinamme vielä kerro, Heidi sanoo.

Aluksi hän ajatteli, että ainainen pelko ajaa hänet hulluksi. Ihmismieli kuitenkin sopeutuu mihin vain – vaikeimpaankin.

– Muistan, miten ajattelin, että tulen sekoamaan pelkoni kanssa, minua pelottaa koko ajan, että lapsi kuolee, en vain voi pärjätä. Toki tilanne on edelleen tavallaan sama, enhän voi tietää tulevasta. Voi tulla komplikaatioita, ja vielä tulee leikkauksia, mutta jotenkin mieli ihmeellisesti sopeutuu. Pelko ei kuluta samalla tavalla energiaa kuin alussa, Heidi kuvaa.

– Olen ymmärtänyt, etten vain voi pelätä koko aikaa, ei mieli kestä sitä. Sen kanssa on oppinut olemaan. On ihmeellistä, miten sen voi oppia.

"Joskus pitää tehdä se päätös, että päättää nähdä sen hyvän, vaikka ympärillä on niin paljon kaikkea kauheaa"

Nyt Heidi uskoo, että kaikkein vaikeimmistakin tilanteista voi löytää jotakin hyvää, jos päättää ja uskaltaa etsiä sitä.

– On ihan totta, että sydänvika on tuonut valtavasti hyvää elämäämme. Meillä on upea sydänperheverkosto ympäri Suomen, olemme saaneet tämän myötä ystäviä ja tuttavia, Heidi sanoo.

Lapsen sairaus opetti Heidille myös jotakin hänestä itsestään. Aiemmin hän oli perinteinen suorittajatyyppi: aina olisi pitänyt tehdä sitä ja ehtiä tätä.

– Sitten joutuu karulla tavalla pysäytetyksi ja oikeasti pitää miettiä elämää. Ajattelen nyt, että elämäni on hyvällä tavalla todella erilaista verrattuna aiempaan. Haluan viljellä sitä ajatusta, että vaikeistakin asioista löytyy hyvää. Joskus pitää tehdä se päätös, että päättää nähdä sen hyvän, vaikka ympärillä on niin paljon kaikkea kauheaa. Tämä on ollut itselleni voimauttava asia.

"Veeassa on sellainen ilo ja valo tähän elämään"

Veea puolestaan on noin kaksivuotias ihana, kaikesta kiinnostunut ja uhmaikäinen taapero.  Kokemukset toki näkyvät hänessä edelleen. Kotona puhutaan paljon sairaalasta ja myös leikitään lääkäriä; leikitään verikokeen ottoa ja saturaation mittausta.

– Hän on niin positiivinen lapsi. Kun sanotaan, että lähdetään sairaalaan Helsinkiin, Veea juttelee koko matkan autossa siitä, että sairaalassa on sairaalaklovneja ja siellä mennään hissillä. Hän on aina innoissaan menossa siitä huolimatta, että tietää, että sairaalassa tapahtuu myös niitä vähän ikäviä asioita. Paniikki iskee vasta paikan päällä, Heidi kuvailee.

Arjessa Veea tykkää juosta, kiivetä, hyppiä ja mennä ja touhuta. Heidistä se on ihanan tavallista.

– On ihanan tavallista, että hän vetää itkupotkuraivarit olohuoneen matolla, kun ei saakaan tahtoaan läpi. Se on meille ihanaa. Veeassa on sellainen ilo ja valo tähän elämään.

LUE MYÖS: Äitiys oli Sannin, 30, suurin toive – aggressiivinen syöpä erotti tuoreen äidin vauvastaan: "Lähdin aamulla, kun Voitto vielä nukkui"

Lue lisää lifestyle-aiheista!

Osittainen lähde: Kaypahoito.fi