Nainen sairastaa Prinsessa Ruususen syndroomaa – voi nukkua kolmekin viikkoa putkeen: "Minua sanotaan laiskaksi"

Parikymppisellä Rhodalla on hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jonka takia hän voi nukkua suurimman osan päivästä. Prinsessa Ruususen syndroomasta uutisoi muun muassa NZ Herald -sivusto.
21-vuotias yliopisto-opiskelija Rhoda Rodriguez-Diaz sairastaa Kleine-Levin-syndroomaa, jonka takia hän voi nukkua jopa 22 tuntia päivässä. Hän herää transsinomaisesta unestaan vain syömään, juomaan ja käymään vessassa.
Pahimmillaan jaksot voivat kestää kolme viikkoa.
– Ärsyttää, kun minua sanotaan laiskaksi. On rankkaa yrittää pärjätä näiden oireiden kanssa. Tämä on osa minua, mutta ei se, kuka olen. Turhauttaa, kun ei voi tälle mitään.
Rhoda reputti toisen yliopistovuotensa loppukokeet siksi, että hän nukkui niiden ohi. Tuolloin hänelle ei vielä oltu diagnosoitu kyseistä sairautta.
"Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun"
Saattaa mennä kuukausia ilman väsymyksen jaksoja, mutta kun ne iskevät, Rhoda on omien sanojensa mukaan täysin poissa pelistä.
– Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun. Todellisuus iskee siinä vaiheessa, kun herään ja tajuan, että olen nukkunut taas useita viikkoja elämästäni.
Koska sairaus on niin harvinainen, Rhodan on vaikea selittää sitä toiselle. Moni ei ymmärrä.
Luitko jo tämän? Beth nukkuu vain kolme tuntia yössä – herää kolmelta yöllä työpäivään: "Hyväksyn sen oudon aikataulun, jota noudatan"
Unijaksoja aina välillä
Kun Rhoda oli lapsi, lääkäri arveli, että hänellä on hypersomnia, liikaunisuus. Oirekuvaan kuuluu, että henkilö on hyvin väsynyt.
– Kun olin neljä- tai viisivuotias, saatoin nukkua kaksi tai kolme viikkoa putkeen, eikä lääkäreillä ollut aavistustakaan, mistä se johtui.
Uneliaisuusjaksot iskivät uudelleen, kun Rhoda oli teini-iässä.
– 15–16-vuotiaana aloin taas nukkua yhä enemmän ja enemmän. Saatoin nukahtaa jopa kesken tunnin. Pakotin itseni menemään kouluun. Ei minua kiusattu, mutta tilanne oli turhauttava.
Rhoda rakasti urheilua, mutta hän ei jaksanut treenata niin paljon kuin olisi halunnut. Hän joutui pakottamaan itsensä päivittäisiin aktiviteetteihin.
– Olin henkisesti väsynyt koko ajan. Kun heräsin muutaman päivän jälkeen, tunsin oloni taas normaaliksi.
Väsymyksen syynä Kleine-Levinin oireyhtymä
Ensimmäisen yliopistovuotensa aikana Rhoda ei mennyt lääkäriin, koska väsymys ei vaikuttanut niin paljon hänen opintoihinsa.
Viime vuoden helmikuussa ja kesäkuussa seurasi jälleen valtavan väsymyksen jaksoja, eikä Rhoda jaksanut opiskella tarpeeksi.
Heinäkuussa Rhoda nukkui ohi kouluvuoden päättökokeiden ja kurssitehtävien palautuspäivämäärien. Tämän takia hän ei saanut enää jatkaa opintojaan.
Koska koulun kanssa meni niin huonosti, Rhoda oli mennyt lääkäriin jo toukokuussa. Hän oli saanut ajan erikoislääkärille syyskuulle.
"En voinut todistaa sitä mitenkään"
Erikoislääkärin vastaanotolla selvisi, että Rhodalla oli hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jossa potilaalla on liikaunisuuden ja normaalin vireystilan kausia. Liikaunisuuden jakson aikana potilas voi nukkua jopa 18 tuntia vuorokaudessa.
– Yritin selittää yliopistolle, että sairauteni esti minua tekemästä koulujuttuja. Mutta koska sain diagnoosin vasta syyskuussa, en voinut todistaa sitä mitenkään. Minulla ei ollut tarpeeksi opintoviikkoja läpäistäkseni vuoden, ja minut pistettiin pihalle.
Opinnot eivät päättyneet lopullisesti. Rhoda sai takaisin opinto-oikeutensa ja nyt hän käy toista vuosikurssia uudelleen.
Rhoda kertoo oppineensa elämään oireyhtymän kanssa.
– Olen aiempaa tietoisempi siitä. Tiedän, milloin seuraava jakso on tulossa.
Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit.
Lähteet: Nzherald.co.uk, Uniklinikka.fi, Dailymail.co.uk
Uusimmat
-
01:00
Ilmastolain ohelle on tehtävä luontolaki: "Jos luontokatoa ei pysäytetä, niin silloin todellakin talous sakkaa"
-
23:07
Hurja temppu! Katso: Armand Duplantis täräytti maailmanennätyksen kotiyleisön edessä
-
23:04
Kuvernööri: Tilanne Lysytshanskissa on äärimmäisen vaikea – MTV seuraa sotaa
-
22:36
Turkki toimii vastahankaisesti testatakseen mahtiaan: "Turkki on kerännyt viime vuosina kovaa valtaa, mitä saa tekemällä muiden "likaisia töitä'"
-
22:30
Turkin kanssa solmittu sopimus saattaa aiheuttaa myöhemmin ongelmia: "Epäselvää, mistä tässä oikein sovittiin"
-
22:15
Sointu Borg juhlii 30-vuotissyntymäpäiviään – poseeraa raikkaassa kuvassa: "Aattelin vetästä kolmen päivän discon"
-
21:56
Erdogan: Suomen ja Ruotsin täytyy noudattaa lupauksiaan, muuten Turkki ei ratifioi jäsenyyttä – Ruotsi: "Kansalaisia ei luovuteta"
-
21:53
Oliver Helander heitti yhden onnistuneen heiton – Peters ylitti 90 metriä
-
21:42
Lauri Markkanen häkeltyi fanaattisen suomalaisyleisön edessä – "Harvoin on tämmöinen fiilis"
-
21:30
Johanna Harlinin raskaus lähenee loppuaan – hehkuu tuoreimmassa kuvassaan: "En malta odottaa halailemista kanssasi"
-
21:27
Rajavartiolain muuttamisesta päästiin yksimielisyyteen – täsmennyksillä halutaan varmistaa itärajan sulku poikkeustilanteessa
-
21:17
Viivi Lehikoinen onnistui hienosti Timanttiliigan kisassa – täräytti oman ennätyksensä!
-
21:08
Oliver Helander aloitti lupaavasti – sitten maailman ykkösmies jysäytti 90 metrin kaaren!
-
21:03
Turun seudulla kadonnut 72-vuotias mies löytyi elossa
-
20:42
Venäjä kutsui Britannian suurlähettilään puhutteluun Johnsonin "loukkaavien" puheiden takia
-
20:30
Risteilijä törmäsi jäävuoren palaseen Yhdysvalloissa – katso video tilanteesta
-
20:29
Lauri Markkanen johdatti Susijengin upeaan nousuun – Suomi varmisti MM-jatkokarsintapaikan
-
20:17
Palomiehet päätyivät pelastamaan koiranpentuja kummallisesta pinteestä – liki 50-kiloinen matelija tukki reitin pois onkalosta
-
20:15
Herttuatar Meghan ottaa painavasti kantaa aborttioikeuden kumoutumiseen – vaatii myös miehiä pitämään ääntä: "Seuraukset vaikuttavat meihin kaikkiin"
-
20:00
Kaipaatko kaukomatkaa Aasiaan? Näihin kohteisiin koronarajoitukset yhä hankaloittavat ja jopa estävät matkustuksen
-
Lataa lisää