Nainen sairastaa Prinsessa Ruususen syndroomaa – voi nukkua kolmekin viikkoa putkeen: "Minua sanotaan laiskaksi"
Parikymppisellä Rhodalla on hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jonka takia hän voi nukkua suurimman osan päivästä. Prinsessa Ruususen syndroomasta uutisoi muun muassa NZ Herald -sivusto.
21-vuotias yliopisto-opiskelija Rhoda Rodriguez-Diaz sairastaa Kleine-Levin-syndroomaa, jonka takia hän voi nukkua jopa 22 tuntia päivässä. Hän herää transsinomaisesta unestaan vain syömään, juomaan ja käymään vessassa.
Pahimmillaan jaksot voivat kestää kolme viikkoa.
– Ärsyttää, kun minua sanotaan laiskaksi. On rankkaa yrittää pärjätä näiden oireiden kanssa. Tämä on osa minua, mutta ei se, kuka olen. Turhauttaa, kun ei voi tälle mitään.
Rhoda reputti toisen yliopistovuotensa loppukokeet siksi, että hän nukkui niiden ohi. Tuolloin hänelle ei vielä oltu diagnosoitu kyseistä sairautta.
"Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun"
Saattaa mennä kuukausia ilman väsymyksen jaksoja, mutta kun ne iskevät, Rhoda on omien sanojensa mukaan täysin poissa pelistä.
– Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun. Todellisuus iskee siinä vaiheessa, kun herään ja tajuan, että olen nukkunut taas useita viikkoja elämästäni.
Koska sairaus on niin harvinainen, Rhodan on vaikea selittää sitä toiselle. Moni ei ymmärrä.
Luitko jo tämän? Beth nukkuu vain kolme tuntia yössä – herää kolmelta yöllä työpäivään: "Hyväksyn sen oudon aikataulun, jota noudatan"
Unijaksoja aina välillä
Kun Rhoda oli lapsi, lääkäri arveli, että hänellä on hypersomnia, liikaunisuus. Oirekuvaan kuuluu, että henkilö on hyvin väsynyt.
– Kun olin neljä- tai viisivuotias, saatoin nukkua kaksi tai kolme viikkoa putkeen, eikä lääkäreillä ollut aavistustakaan, mistä se johtui.
Uneliaisuusjaksot iskivät uudelleen, kun Rhoda oli teini-iässä.
– 15–16-vuotiaana aloin taas nukkua yhä enemmän ja enemmän. Saatoin nukahtaa jopa kesken tunnin. Pakotin itseni menemään kouluun. Ei minua kiusattu, mutta tilanne oli turhauttava.
Rhoda rakasti urheilua, mutta hän ei jaksanut treenata niin paljon kuin olisi halunnut. Hän joutui pakottamaan itsensä päivittäisiin aktiviteetteihin.
– Olin henkisesti väsynyt koko ajan. Kun heräsin muutaman päivän jälkeen, tunsin oloni taas normaaliksi.
Väsymyksen syynä Kleine-Levinin oireyhtymä
Ensimmäisen yliopistovuotensa aikana Rhoda ei mennyt lääkäriin, koska väsymys ei vaikuttanut niin paljon hänen opintoihinsa.
Viime vuoden helmikuussa ja kesäkuussa seurasi jälleen valtavan väsymyksen jaksoja, eikä Rhoda jaksanut opiskella tarpeeksi.
Heinäkuussa Rhoda nukkui ohi kouluvuoden päättökokeiden ja kurssitehtävien palautuspäivämäärien. Tämän takia hän ei saanut enää jatkaa opintojaan.
Koska koulun kanssa meni niin huonosti, Rhoda oli mennyt lääkäriin jo toukokuussa. Hän oli saanut ajan erikoislääkärille syyskuulle.
"En voinut todistaa sitä mitenkään"
Erikoislääkärin vastaanotolla selvisi, että Rhodalla oli hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jossa potilaalla on liikaunisuuden ja normaalin vireystilan kausia. Liikaunisuuden jakson aikana potilas voi nukkua jopa 18 tuntia vuorokaudessa.
– Yritin selittää yliopistolle, että sairauteni esti minua tekemästä koulujuttuja. Mutta koska sain diagnoosin vasta syyskuussa, en voinut todistaa sitä mitenkään. Minulla ei ollut tarpeeksi opintoviikkoja läpäistäkseni vuoden, ja minut pistettiin pihalle.
Opinnot eivät päättyneet lopullisesti. Rhoda sai takaisin opinto-oikeutensa ja nyt hän käy toista vuosikurssia uudelleen.
Rhoda kertoo oppineensa elämään oireyhtymän kanssa.
– Olen aiempaa tietoisempi siitä. Tiedän, milloin seuraava jakso on tulossa.
Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit.
Lähteet: Nzherald.co.uk, Uniklinikka.fi, Dailymail.co.uk
Uusimmat
-
10:33
Suomalainen sortuu usein väärään leipärasvavalintaan
-
10:07
EK4: Rovanperältä jäätävä veto! Suomalaiset kaksoisjohdossa – MTV seuraa
-
10:07
Kiekkotähden tuuletukseen reagoitiin järkyttävästi – ex-seuran faneilla keitti yli
-
10:00
Ukrainassa massiivinen ilmahyökkäys: Kolme lämpövoimalaa vaurioitunut vakavasti
-
09:52
Onko Torinon käärinliina aito vai erinomainen väärennös?
-
09:44
Kananmunakikka, joka jokaisen kotikokin pitäisi osata
-
09:16
Ferrari-pomo pakeni eläintä – nauru raikui F1-kulisseissa: "Älkää näyttäkö sitä"
-
09:12
Tv:stä tuttu, siskonsa kanssa saman vartalon jakava Abby Hensel on mennyt naimisiin
-
09:02
Crossimopo pakeni vaarallisesti poliisia Helsingissä – tunnistatko kuskin videolta?
-
08:56
Zelenskyi: Ukraina ei ole valmis Venäjän seuraavaan suurhyökkäykseen
-
08:53
Pekka Toveri tietää, miksi Suomen sotilaat pystyisivät siihen, missä Ukrainan Leopardit ja Putinin tankit epäonnistuvat
-
08:52
Samuel, 20, suree: "Näin veljeni kuolemassa kännykän näytöltä" – pelaajan leski pöyristytti
-
08:33
Eeli, 6, ja Arvi, 3, arvioivat pääsiäismunat – katso testin voittajat
-
08:22
Kaksi somevaikuttajaa kiinni rahapelien tyrkyttämisestä – yrittivät kieltää, mutta todisteet puhuvat puolestaan
-
08:19
Roope Hintz hyppäsi sankarin haarniskaan – Dallas Stars teki sen
-
07:55
Tappara säväytti kahdesti – taiturihyökkääjä varoittaa supersikermän sudenkuopasta: "Sitä on painotettu"
-
07:34
Aleksander Barkov saavutti mellevän rajapyykin – Sebastian Ahon hurjastelusta iloa Floridalle
-
07:31
MTV halusi selvittää eri tapoja hoitaa koiran hampaita – yhtäkkiä esille otettiin juristit
-
07:29
USU: Hallitus kaavailee, että muukin kuin erityisopettaja voisi antaa erityisopetusta ammatillisessa koulutuksessa
-
07:01
Kohdunkaulan syöpään sairastunut Jasmiina Yildiz sai lisää järkyttäviä uutisia: "Syöpä levinnyt reiden imusolmukkeisiin"
-
Lataa lisää