Mainos

Nainen sairastaa Prinsessa Ruususen syndroomaa – voi nukkua kolmekin viikkoa putkeen: "Minua sanotaan laiskaksi"

8:08
Videolla keskustellaan unettomuudesta.

Parikymppisellä Rhodalla on hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jonka takia hän voi nukkua suurimman osan päivästä. Prinsessa Ruususen syndroomasta uutisoi muun muassa NZ Herald -sivusto.

21-vuotias yliopisto-opiskelija Rhoda Rodriguez-Diaz sairastaa Kleine-Levin-syndroomaa, jonka takia hän voi nukkua jopa 22 tuntia päivässä. Hän herää transsinomaisesta unestaan vain syömään, juomaan ja käymään vessassa. 

Pahimmillaan jaksot voivat kestää kolme viikkoa.

– Ärsyttää, kun minua sanotaan laiskaksi. On rankkaa yrittää pärjätä näiden oireiden kanssa. Tämä on osa minua, mutta ei se, kuka olen. Turhauttaa, kun ei voi tälle mitään.

Rhoda reputti toisen yliopistovuotensa loppukokeet siksi, että hän nukkui niiden ohi. Tuolloin hänelle ei vielä oltu diagnosoitu kyseistä sairautta.

"Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun"

Saattaa mennä kuukausia ilman väsymyksen jaksoja, mutta kun ne iskevät, Rhoda on omien sanojensa mukaan täysin poissa pelistä.

– Elämä jatkaa kulkuaan sillä välin, kun minä nukun. Todellisuus iskee siinä vaiheessa, kun herään ja tajuan, että olen nukkunut taas useita viikkoja elämästäni.

Koska sairaus on niin harvinainen, Rhodan on vaikea selittää sitä toiselle. Moni ei ymmärrä.

Unijaksoja aina välillä

Kun Rhoda oli lapsi, lääkäri arveli, että hänellä on hypersomnia, liikaunisuus. Oirekuvaan kuuluu, että henkilö on hyvin väsynyt.

– Kun olin neljä- tai viisivuotias, saatoin nukkua kaksi tai kolme viikkoa putkeen, eikä lääkäreillä ollut aavistustakaan, mistä se johtui.

Uneliaisuusjaksot iskivät uudelleen, kun Rhoda oli teini-iässä.

– 15–16-vuotiaana aloin taas nukkua yhä enemmän ja enemmän. Saatoin nukahtaa jopa kesken tunnin. Pakotin itseni menemään kouluun. Ei minua kiusattu, mutta tilanne oli turhauttava.

Rhoda rakasti urheilua, mutta hän ei jaksanut treenata niin paljon kuin olisi halunnut. Hän joutui pakottamaan itsensä päivittäisiin aktiviteetteihin.

– Olin henkisesti väsynyt koko ajan. Kun heräsin muutaman päivän jälkeen, tunsin oloni taas normaaliksi.

Väsymyksen syynä Kleine-Levinin oireyhtymä

Ensimmäisen yliopistovuotensa aikana Rhoda ei mennyt lääkäriin, koska väsymys ei vaikuttanut niin paljon hänen opintoihinsa.

Viime vuoden helmikuussa ja kesäkuussa seurasi jälleen valtavan väsymyksen jaksoja, eikä Rhoda jaksanut opiskella tarpeeksi.

Heinäkuussa Rhoda nukkui ohi kouluvuoden päättökokeiden ja kurssitehtävien palautuspäivämäärien. Tämän takia hän ei saanut enää jatkaa opintojaan.

Koska koulun kanssa meni niin huonosti, Rhoda oli mennyt lääkäriin jo toukokuussa. Hän oli saanut ajan erikoislääkärille syyskuulle.

"En voinut todistaa sitä mitenkään"

Erikoislääkärin vastaanotolla selvisi, että Rhodalla oli hyvin harvinainen Kleine-Levinin oireyhtymä, jossa potilaalla on liikaunisuuden ja normaalin vireystilan kausia. Liikaunisuuden jakson aikana potilas voi nukkua jopa 18 tuntia vuorokaudessa.

– Yritin selittää yliopistolle, että sairauteni esti minua tekemästä koulujuttuja. Mutta koska sain diagnoosin vasta syyskuussa, en voinut todistaa sitä mitenkään. Minulla ei ollut tarpeeksi opintoviikkoja läpäistäkseni vuoden, ja minut pistettiin pihalle.

Opinnot eivät päättyneet lopullisesti. Rhoda sai takaisin opinto-oikeutensa ja nyt hän käy toista vuosikurssia uudelleen.

Rhoda kertoo oppineensa elämään oireyhtymän kanssa.

– Olen aiempaa tietoisempi siitä. Tiedän, milloin seuraava jakso on tulossa.

Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit.

Lisää aiheesta
    Mainos

    Suosituimmat videot

    Mainos

    Uusimmat

    Mainos
    Mainos

    Käytämme evästeitä parantaaksemme käyttökokemusta. Jatkamalla hyväksyt niiden käytön. Tutustu tietosuojakäytäntöömme.

    Sivusto ei tue käyttämääsi selainta. Suosittelemme vaihtamaan tuettuun selaimeen. Lisätietoja