Minnan elämä seisahtui synnytysosastolla: Vauvamme syntyi ilman nenää ja silmiä

Heinäkuussa 2010 Minnan* viisihenkiseen perheeseen saapui vaihto-opiskelija, jonka tarkoitus oli asua perheessä vuoden ajan. Vaihto-oppilas tutustutettiin Suomeen ja paikkakuntaan ennen lukion alkamista.

Minnan isällä oli keuhkosyöpä. Hän oli huonossa kunnossa ja asui Minnan luona. Päivittäin tytär kuskasi isänsä 20 kilometrin päähän sädehoitoon. Vaihto-oppilas kulki usein mukana tai Minnan sukulaiset kävivät tapaamassa häntä.

– Kun teimme päätöksen vaihto-oppilaan ottamisesta, emme tienneet isän tilanteesta. Koska oppilaalle oli etsitty paikkaa jo kauan, emme raaskineet kieltäytyä ottamasta häntä, Minna kertoo.

Isän käytös alkoi muuttua, ja tutkimuksissa aivoista löydettiin kasvain. Uudet hoidot aloitettiin välittömästi, ja päivät kuluivat pääasiassa isän aikataulujen mukaisesti. Vaihto-oppilas koki ilmeisesti, ettei halua olla tiellä ja vietti paljon aikaa uusien kavereidensa kanssa.

Isä pystyi vain nukkumaan ja laihtui kovasti. Minna oli suunnitellut miehensä kanssa pitävänsä häät seuraavana vuonna, mutta koska isä haluttiin mukaan juhliin, häitä alettiin järjestää heti.

– Kysyin isältä, että mitä jos hän ei jaksakaan tulla häihin. Isä oli sitä mieltä, että kävi mitä tahansa, häät pidetään, Minna muistelee.

Muutto lapsuudenkotiin

Isä ehti kuolla ennen häitä. Viikkoa ennen hääasuun sonnustautumista Minna oli isänsä siunaustilaisuudessa.

– Kyllähän se latisti tunnelmaa. Jonkin verran kuulimme kritiikkiä häiden järjestämisestä, mutta äiti oli sitä mieltä, että häät pidetään hautajaisista huolimatta, Minna kertoo.

Vuosi 2011 alkoi perunkirjoituksilla sekä vanhempien asioiden hoitamisella. Minna huomasi myös olevansa raskaana.

Minnan äiti ei halunnut asua yksin rintamamiestalossa, joten päätettiin, että Minnan perhe muuttaa siihen. Remontin tuoksinassa purkautui puoli vuotta Minnan rinnassa pakottanut suru.

– Oli hirveän vaikea muuttaa talossa mitään, mitä isä oli tehnyt. Nyt olemme uskaltaneet remontoida keittiötä, mutta kauan se vei, Minna toteaa.

Vaihto-oppilas ei enää muuttanut mukana, vaan pääsi toiseen perheeseen. Kesällä Minna oli vaikean raskauden myötä väsynyt ja huonovointinen. Minna sanoi asiasta neuvolassa ja sai kotiapua. Lapset nauttivat lomasta, ja aloittivat syksyllä uusissa kouluissa.

Maailma pysähtyy

Raskauden loppuvaiheessa Minna ei jaksanut muuta kuin maata. Hän pääsi sairaalaan käynnistykseen, ja parin päivän päästä vauva syntyi. Lapsi meni pian siniseksi. Hän ei saanut happea. Huomattiin, että vauvalla ei ole nenää. Kätilö lähti nopeasti viemään pientä nyyttiä lääkärin nähtäväksi. Oli iltapäivä ja lääkäri ei olisi enää kauan paikalla.

Vartin päästä kätilö tuli kertomaan, että lapsi on syntynyt ilman nenää ja silmiä. Lääkärit olivat hämillään, sillä he eivät olleet ikinä nähneet moista tapausta.

– Se oli valtava shokki. Kukaan ei tiennyt, mitä pitäisi tehdä. Kun näin lapseni vatsallaan keskoskaapissa, ensimmäinen kysymykseni oli, jääkö hän henkiin. Lääkäri vastasi, ettei tiedä, Minna muistaa.

Neljän päivän ikäisenä lapsi vietiin ambulanssilla Helsinkiin. Sielläkään ei tiedetty, mitä pitäisi tehdä, joten sovittiin, että tilannetta katsotaan uudestaan kolmen kuukauden iässä. Kun uusi tutkimusaika koitti, lääkäri tunnusti, ettei hän uskonut näkevänsä samaa lasta enää uudestaan.

Perheen kuopusta hoidettiin neljä kuukautta teho-osastolla. Minna joutui taiteilemaan kuopuksen sekä kotona olevien lasten välillä.

– Oli haastavaa olla perheenäiti, kun sairaalasta soitettiin, että pitäisi olla kodin sijasta sairaalassa. Syyllisyydentunto painoi koko ajan, sillä teki miten vain, se oli aina väärin, Minna harmittelee.

Talo täynnä ihmisiä

Perheen pienin pääsi jouluun mennessä kotiin, ja oli siitä silminnähden onnellinen. Pienokainen oli sairaalassa alipainoinen, mutta söi kotona kolme kertaa sen määrän kuin sairaalassa.

Alkuun yöt olivat levottomia, sillä happiseurantalaite hälytti vähän väliä. Vaikka osa hälytyksistä johtui vain vauvan kääntyilemisestä, oli joka kerta pakko varmistaa, ettei kyse ole hengitysvaikeuksista.

– Vauvan suu ei saa mennä kiinni, koska nenän kautta happi ei kulje. Ongelmana oli myös, että nukkuessa kieli valui nieluun ja tukki hengitystien. Kielen paikalla pysymiseen auttoi erikoistutti, jossa on keskellä hengitysreikä ja joka kiinnitetään naruilla korvien taakse, Minna selvittää.

Kesän jälkeen laitetta ei ole enää tarvittu, ja perhe rupesi nukkumaan kunnolla. Sairaala-aikana huomattiin, että vauvalla on pienet silmät. Viime elokuussa lapsi sai silmäproteesit, jotka asetetaan omien silmien päälle. Nenälle ei voi tehdä mitään.

– Neurologin mukaan lapsen kehitys etenee normaalisti. Lapsi on oppinut kävelemään ja erottaa valoa. Kun aurinko paistaa, hän kääntää pään ikkunaan, Minna kertoo.

Vauvan kotiutuminen oli ilouutinen, mutta samalla alkoi paperisota tukiasioissa ja kotona alkoi ravata vieraita ihmisiä. Paikalla kävivät vuorotellen kuntoutusohjaaja, vammaispalveluohjaaja, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, neuvolan täti, kotipalvelutyöntekijä, hoitaja, siivooja. Tämä alkoi rasittaa koko perhettä.

– Isommat lapset oireilivat ja joutuivat käymään psykologilla. Syyksi sanottiin, että äidillä ei ole tarpeeksi aikaa heille, Minna sanoo.

Kun yhdellä lapsella todettiin kehitysviive, Minna vihelsi pelin poikki. Hän järjesti kaikki turhat käynnit pois. Nyt kotona käy vain siivooja ja vauvan hoitaja. Helsingin-reissulla hoidetaan samalla vauvan silmiä ja nenää.

Etsivä löytää

Minnalla on vakituinen työ, mutta hän ei pysty ainakaan tällä hetkellä palaamaan sorvin ääreen. Mies sairastui vakavaan masennukseen ja hänellä epäiltiin keuhkoahtaumaa. Hän jää pian työttömäksi.

– Taloudellisesti helpottaisi, jos saisin omaishoidon tuen. On todettu, että täyttäisin kriteerit, mutta että kunnalla ei ole varaa maksaa sitä. Olemme tehneet päätöksestä valituksen hallinto-oikeuteen, Minna kertoo.

Kun lapset nukkuvat yöllä, Minna istuu tietokoneen ääressä tekemässä valituksia tai hakemassa tietoa.

Surffaaminen on tuottanut tulosta, sillä Minna on löytänyt maailmasta muita vauvan kaltaisia, ilman nenää ja silmiä syntyneitä. Heitä on alle sata, ja lähin löytyy Norjasta. Minna on ollut sähköpostitse yhteydessä jo teini-ikäisen tytön isään sekä lääkäriin. Heidän kauttaan Minna toivoo saavansa lisää tietoa kuopuksensa sairaudesta.

Yhtäkkiä helpoin tapaus perheessä onkin vaikeimman diagnoosin saanut juniori.

– Ei meidän elämä tule varmaan ikinä olemaan normaalia, mutta on se jo helpompaa. Nyt minulla on enemmän aikaa koko perheelle, Minna toteaa.

*) Nimi muutettu

Studio55.fi/Anette Lehmusruusu

Kuvat: Colourbox.com

Onko sinulla tarina kerrottavanasi?

Studio55.fi etsii jatkuvasti mielenkiintoisia tarinoita netissä kerrottavakseen ja kannustukseksi muille vaikeassa elämäntilanteessa eläville. Oletko selvinnyt vaikeasta sairaudesta tai onko tuttavallasi takanaan aivan huikea elämä eriskummallisine sattumuksineen? Myös pienempien ja suurempien järjestöjen teot ja muiden hyväksi toimivat aktiiviset ihmiset kiinnostavat meitä.

Ota meihin yhteyttä, niin ehkä kerromme studio55:läisille juuri sinun selviytymistarinasi. Lähetä tarinasi lomakkeen kautta tai sähköpostilla osoitteeseen studio55(at)mtv3.fi. Korvaathan osoitekentässä (at)-kohdan @-merkillä.

Mystinen sairaus 25-vuotiaana romutti Katjalta näön sekä lapsi- ja lääkärinhaaveet

Anne kertoo jaksamisestaan: Kaikki lapseni ovat sairaita tai kehitysvammaisia

Äidin järkytys: Lapseni parantumatonta sairautta ei pystytä hoitamaan