Kela ihmettelee: Miksi narkolepsiaperheet eivät halua kuntoutusta?

Ensimmäisen kurssin olisi tarkoitus alkaa 6. helmikuuta.

– Tähän mennessä ei ole tehty yhtään päätöstä näille kursseille osallistumisesta. Kelassa voi toki olla hakemuksia sisällä, mutta hakuaika on ollut niin pitkä, että päätöksiä olisi pitänyt jo tulla, sanoo Kelan terveysosaston kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren.

Kela on suunnitellut kuntoutuspalvelun narkolepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen sosiaali- ja terveysministeriön pyynnöstä. Alakoululaisille, yläkoululaisille ja peruskoulun päättäneille on mietitty omat ryhmänsä.

Kyseessä on ensimmäinen kerta, kun Kela tarjoaa kuntoutuskursseja narkolepsiaan sairastuneille.

– Päätös kurssien järjestämisestä tehtiin akuutin tarpeen vuoksi, kun tuli rokotuksen jälkeinen narkolepsiaepidemia, Kelan asiantuntijalääkäri Ville Pursiainen kertoo.

Tietoa lähetetty poikkeuksellisen laajasti

Miksi perheet eivät sitten ole kuntoutuksesta innostuneet? Tietämättömyydestä tuskin on kyse, sillä Kelasta kerrotaan, että kuntoutuksesta tiedottamiseen on panostettu.

Lokakuussa Kela tiedotti sopeutumisvalmennuskursseista terveydenhuoltoa. Lisäksi tiedote on lähtenyt niille keskussairaaloiden lääkäreille, joiden tiedetään olevan tiiviisti mukana sairastuneiden lasten ja nuorten hoidossa.

Myös vanhempien yhteyshenkilöt ovat saaneet suoraan sähköpostilla tietoa tulevista kursseista.

Kun ilmoittautumisia ei tämänkään jälkeen tullut, Kela pyysi ministeriötä lähettämään henkilökohtaiset kirjeet niiden lasten ja nuorten vanhemmille, jotka ovat olleet ministeriön järjestämissä narkolepsia-tilaisuuksissa.

– Tiedottaminen on tehty mahdollisimman laajasti. Kuntoutukseen hakeutumisessa terveydenhuollon lausunto on tosin myös oleellinen osa, sillä terveydenhuolto arvioi, onko kuntoutukseen tarvetta. Joko terveydenhuolto ei ole tavannut näitä perheitä ja sitä kautta narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja nuoria, tai ammattilaiset eivät ole nähneet kuntoutukselle tällä hetkellä tarvetta, arvelee Ahlgren.

Lopullisen päätöksen kuntoutumiseen osallistumisesta tekee Kelan kuntoutusratkaisija.

– Valitettavasti emme osaa tässä vaiheessa sanoa, mistä ilmoittautumisten vähyys johtuu, lisää Pursiainen.

Kuntoutusta koko perheelle

Kaksiosainen kurssi on suunniteltu tiiviissä yhteistyössä terveydenhuollon asiantuntijoiden sekä narkolepsiaperheiden kanssa. Kuntoutuspalvelun sisältö on ollut vanhempien kommentoitavana.

– Terveydenhuollon kautta meille tuli viestiä, että perheet tarvitsevat tietoa ja tukea sairauden kanssa pärjäämiseen. Kurssille tuntui siis olevan tarvetta, Pursiainen sanoo.

Kuntoutukseen voi osallistua koko perhe ja se on osallistujille maksutonta. Entä, jos perhe olisikin kiinnostunut kuntoutuksesta, mutta syystä tai toisesta ei ole siitä tätä ennen kuullut tai kuntoutukseen vielä hakeutunut?

– Käytännössä kursseja on mahdollista siirtää, jos ilmoittautumisia nyt helmikuussa alkaviin kuntoutuksiin ei tule. Kurssit voidaan aloittaa esimerkiksi ensi syksynä, Ahlgren sanoo.

Kuntoutuksen kohderyhmä on sikainfluenssarokotteen takia narkolepsiaan sairastuneet, mutta myös muulta pohjalta narkolepsiaan sairastuneet lapset ja nuoret.

Lue kuntoutuksesta lisää Kelan sivuilta

Lue myös:

Osalle narkolepsiapotilaista elinikäiset korvaukset (11.1.)

Narkolepsiakorvauksia lähes 80:lle (11.1.)

Narkoleptikko saattaa nukahtaa pyöräillessään