Jatkuva kipu, tajuttomuuskohtaukset ja pelko nivelten poismenosta ovat arkipäivää kahden lapsen äidille.
Samantha Smith, 30, sairastaa geneettistä sairautta, joka voi pahimmassa tapauksessa koitua hänen kohtalokseen. Jotta kahden lapsen äiti saisi nähdä lastensa kasvavan, hän tarvitsee kipeästi leikkauksen, jolla kallon aiheuttama selkäytimen murskautuminen voitaisiin estää.
Sairaus rajoittaa normaalia elämää
Perinnällisestä geenivirheestä johtuva Ehlers–Danlosin syndrooma aiheuttaa kahden lapsen äidille jatkuvaa kipua, nivelten sijoiltaanmenoa ja tajuttomuuskohtauksia.
Yliliikkuvien nivelien vuoksi naisen niska ei jaksa kannatella päätä, vaan hän on riippuvainen kaulatuesta, joka estää myös kalloa painautumasta selkäytimeen. Tuesta huolimatta nainen menettää tajuntansa muutaman kerran viikossa kallon painaessa selkäydintä ja aivoja.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
– Ei vaadi paljoa, että kaikki niveleni menevät sijoiltaan. Sitä tapahtuu joka päivä, erityisesti niskassani ja lantiossani, Smith kertoo.
Liikkuminen tuottaa naiselle ongelmia, ja joinain päivinä jo pelkkä sohvalla istuminen voi saada nivelet pois paikoiltaan. Hän on joutunut luopumaan sairauden vuoksi myös työstään psykoterapeuttina.