Kahden lapsen äiti sairastaa harvinaista sairautta – oma kallo on murskata hänet hengiltä

Samantha Smith, 30, sairastaa geneettistä sairautta, joka voi pahimmassa tapauksessa koitua hänen kohtalokseen. Jotta kahden lapsen äiti saisi nähdä lastensa kasvavan, hän tarvitsee kipeästi leikkauksen, jolla kallon aiheuttama selkäytimen murskautuminen voitaisiin estää. 

Sairaus rajoittaa normaalia elämää

Perinnällisestä geenivirheestä johtuva Ehlers–Danlosin syndrooma aiheuttaa kahden lapsen äidille jatkuvaa kipua, nivelten sijoiltaanmenoa ja tajuttomuuskohtauksia.  

Yliliikkuvien nivelien vuoksi naisen niska ei jaksa kannatella päätä, vaan hän on riippuvainen kaulatuesta, joka estää myös kalloa painautumasta selkäytimeen. Tuesta huolimatta nainen menettää tajuntansa muutaman kerran viikossa kallon painaessa selkäydintä ja aivoja.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Ei vaadi paljoa, että kaikki niveleni menevät sijoiltaan. Sitä tapahtuu joka päivä, erityisesti niskassani ja lantiossani, Smith kertoo.

Liikkuminen tuottaa naiselle ongelmia, ja joinain päivinä jo pelkkä sohvalla istuminen voi saada nivelet pois paikoiltaan. Hän on joutunut luopumaan sairauden vuoksi myös työstään psykoterapeuttina. 

Kaipaa äitiyttä enemmän kuin mitään

Kahden lapsen äiti sai lopullisen diagnoosin joulukuussa 2016 kärsittyään kahdeksan vuoden ajan elämää rajoittavista oireista.

Oireet alkoivat pian hänen tyttärensä Brooken syntymän jälkeen. Lapsi saatettiin maailmaan keisarileikkauksella sen jälkeen, kun istukan huomattiin irronneen. Istukan irtoaminen johtui Ehlers–Danlosin syndroomasta, mutta vielä tässä vaiheessa lääkärit eivät osanneet yhdistää oireita toisiinsa.

Nyt diagnoosin saatuaan nainen kertoo kärsineensä poikkeavista kiputiloista jo lapsuudessa, mutta silloin niiden kuviteltiin olevan normaaleja.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

– Oksensin verta, minulla oli päänsärkyä, menetin tajuntani jatkuvasti ja minulla oli rintakipuja, Smith luettelee.

Erityisen vaikean tilanteesta tekee se, että maailmasta löytyy ainoastaan kolme kirurgia, jotka ovat perehtyneet kyseisen sairauden vaatimiin operaatioihin. Ilman leikkausta sairaus ottaa pikkuhiljaa yhä enemmän valtaa ja voi päättää naisen elämän aivan liian aikaisin.

Vaikka tulevaisuudesta ei ole takeita, Smith kertoo olevansa äärimmäisen kiitollinen lapsistaan, jotka ovat auttaneet häntä koko sairauden ajan. Vaikka Smith kertookin olevansa kiitollinen lastensa avusta, enemmän kuin mitään hän kuitenkin haluaisi olla heille jälleen äiti, jollainen hän oli ennen sairautta.

Sairastuminen on aina kova paikka. Aiheesta keskusteltiin Huomenta Suomen lähetyksessä 2.3.2017.

Lähde: CatersNews