Hoitovirhe vei Selinalta kyvyn kävellä ja syödä – parisuhde kesti koetuksen: ”En olisi yllättynyt, jos hän olisi lähtenyt juosten pakoon”

Vuonna 2003 15-vuotias Selina sairastui hoitovirheen seurauksena CRPS II-oireyhtymästä johtuvaan yleistyneeseen dystoniaan, joka muutti nuoren naisen elämän kertaheitolla. Umpilisäkkeen poistoleikkauksen yhteydessä saatu hermovaurio oireilee voimakkaana hermokipuna koko kehossa, kun taas dystonia aiheuttaa naisen koko kehoon dystonisia kramppeja, jonka vaikeimmat oireet liittyvät nielemiseen. Sairauden myötä kävelykykynsä menettänyt nainen käyttää liikkumiseen pyörätuolia ja saa suuren osan tarvitsemastaan ravinnosta PEG-letkun kautta.

Vaikka etenevään sairauteen ei ole olemassa parannuskeinoa, Selinan elämä on paljon muutakin kuin vain sairautta ja kipua. Hän on vaimo ja kahden lapsen äiti, joka unelmoi ennen kaikkea pitkästä ja onnellisesta elämästä.

Pyörätuoli tai sairaus eivät tee hänestä huonompaa äitiä

Sairastuttuaan Selina ja hänen pari vuotta vanhempi poikaystävänsä olivat seurustelleet vasta muutaman kuukauden ajan. Vaikka sairastuminen muutti väistämättä heidän suhdettaan, umpirakastunut pariskunta pysyi yhdessä. Tiet eivät erkaantuneet, vaikka toinen osapuoli menetti kävelykykynsä ja mahdollisuutensa normaaliin elämään, seurustelusuhteeseen ja teini-ikään.

– En olisi yllättynyt, jos hän olisi lähtenyt juosten pakoon tyttöystävän turvotessa lääkkeistä ja kiukutellessa jalkojen vääntymisestä johtuvia virheasentoja ja kramppeja, Selina kertoo.

Näin ei kuitenkaan tapahtunut, vaan nyt jo yli kymmenen vuotta jatkunut suhde on kestänyt sairauden eri vaiheet niin ylä- kuin alamäkineen. Vaikka yhteistä taivalta on kuljettu jo vuosia, helppo ei ole adjektiivi, joka kuvaisi suhdetta parhaiten.

– Ensimmäinen kriisi tuli jo suhteemme ja sairauteni alussa, kun syytä oireilleni ei tahtonut löytyä pitkistä sairaalajaksoista ja tutkimuksista huolimatta. Hän kuitenkin jaksoi tukea ja rakastaa minua, vaikka olin välillä todella huonossa kunnossa, Selina kertoo.

Vahvan parisuhteen salaisuudeksi Selina mainitsee avoimuuden ja rehellisyyden, toisen rakastamisen ehdoitta. Suututaan, kun suututtaa, ja itketään, kun itketään. Myös huumori on ollut pariskunnan elämässä tärkeässä roolissa aivan alusta asti; teini-ikäisinä pariskunta aiheutti kummeksuvia katseita hurjastellessaan yhdessä pyörätuolilla.

– Huumori kuuluu elämäämme vahvasti myös aikuisiällä. Esimerkiksi ruohonleikkurin osto aiheutti hilpeän tilanteen, kun mieheni kysyi myyjän läsnä ollessa minulta, haluaisinko ennemmin vetävän leikkurin, että minun olisi helpompi leikata nurmikko pyörätuolissa istuen.

Kahdeksan vuotta sitten naimisiin menneen pariskunnan molemmat osapuolet halusivat lapsia, mutta sairauden vuoksi oli epävarmaa, tulisiko pariskunnan toive koskaan toteutumaan. Elokuussa 2012 unelma perheestä toteutui, kun Selina sai oman tyttärensä ensimmäistä kertaa syliinsä. Kuluvan vuoden alussa onni täydentyi, kun perheeseen syntyi toinen lapsi.

Vaikka raskauksissa on ollut omat riskinsä ja Selina on tiedostanut, ettei hän välttämättä pysty olemaan sellainen äiti lapsilleen kuin sisimmässään haluaisi, sairaus ei ole vaikuttanut millään tavalla rakkauden määrään. Hän ei ole huonompi äiti, vaikka olisinkin sairas tai pyörätuolissa.  

Molemmat raskaudet on suunniteltu tarkkaan etukäteen

Vaikeavammaisuuden vuoksi työeläkkeellä oleva Selina kertoo pariskunnan kohdanneen monenlaisia ennakkoluuloja niin raskauden onnistumisesta kuin äitiydestä itsestäänkin. Pystyykö vammainen muka huolehtimaan lapsesta? Mitä he edes lapsella tekevät? Vaikka negatiiviset kokemukset saivat Selinan välillä epäilemään itsekin raskauden järkevyyttä, huonoja kokemuksia tuli kuitenkin onneksi eteen vain muutamia. Naisen mukaan synnytyslääkärit eivät kertaakaan kieltäneet raskautta, vaan tukivat heidän päätöstään perustaa perhe.

Molemmat raskaudet ovat alkaneet raskauden suunnittelukäynnillä äitiyspolilla, jossa pariskunta on keskustellut lääkäreiden kanssa raskauden aikaisesta lääkityksestä ja mahdollisista riskeistä.

"Se on elämäni kamalin hetki, kun hengityskoneessa nukutettuna makaava turvoksissa oleva poikamme kastettiin, ettei hänen tarvitsisi kuolla ilman nimeä."

– Emme halunneet luonnollisesti riskeerata vauvaa ja altistaa häntä tietoisesti lääkkeille, joita ei oltu tutkittu tarpeeksi raskauden aikana tai joista tiedettiin tulevan haittaa vauvan kehitykselle.

Ensimmäinen raskaus sujui ilman suurempia sairauteen tai terveyteen liittyviä ongelmia, tavallista voimakkaampaa pahoinvointia lukuun ottamatta. Toisessa raskaudessa pahoinvointi oli vähäisempää, mutta tällä kertaa odottavan äidin haima reagoi huonosti raskauteen aiheuttaen jatkuvaa verensokeritasojen laskua, jota hoidettiin sairaalassa niin sokeritipalla kuin glucagen-pistoksilla. Ongelmat eivät kuitenkaan jääneet pelkkään raskausaikaan.

Tämän vuoden tammikuussa, kaksi viikkoa toisen lapsen syntymän jälkeen elämän hauraus nosti päätään, kun perheen kaksiviikkoiselle pojalle todettiin vakava keuhkokuume. Seuraavat viikot kuluivat palonsekaisin tuntein niin Ruotsin Karolinska Institutetissa kuin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa.

– Teho-osastolle päästyämme pyysimme heti hätäkastetta. Se on elämäni kamalin hetki, kun hengityskoneessa nukutettuna makaava turvoksissa oleva poikamme kastettiin, ettei hänen tarvitsisi kuolla ilman nimeä, Selina kirjoitti blogissaan helmikuussa.

Vaikka pienen lapsen elämä oli hiuskarvan varassa, kaikki päättyi kuitenkin onnellisesti. Rankat kokemukset saivat arvostamaan tavallista vauva-arkea, huonosti nukuttuja öitä ja vaipanvaihtoa, entistä enemmän.

"En koe, että liikuntavammani olisi jotenkin lapsiltamme pois"

Äitiys on muuttanut Selinaa paljon ihmisenä; hän kokee olevansa nyt kokonainen, tarpeellinen ja tärkeä. Vaikka äidiksi tuleminen on tuonut Selinan elämään paljon hyvää, maailma näyttäytyy nykyisin entistä pahemmalta paikalta, jossa ihmisten pahuus on lisääntynyt.

– Ennen kuin minusta tuli äiti, halusin uskoa ihmisistä enemmän hyvää. Nyt suhtaudun uusiin ihmisiin epäileväisemmin.

Vaikka maailman pahuus joskus mietityttää, Selina haluaa kasvattaa lapsistaan ennakkoluulottomia, hyväkäytöksisiä ja onnellisia aikuisia. Äitinä hän haluaa puolestaan olla rohkaiseva ja rakastava.

– Olen yrittänyt opettaa viisivuotiaalle esikoiselleni toisen kunnioitusta ja sitä, että jokainen on arvokas omana itsenään. Lisäksi kannustan yrittämään aina pettymysten jälkeen uudestaan, mutta luovuttaminenkin on ok.

Selina haluaa opettaa lapsilleen myös avarakatseisuutta erilaisuutta kohtaan. Vaikka heidän perheensä onkin äidin vamman vuoksi erilainen, he ovat silti tavallinen perhe, joka tekee aivan samoja asioita kuin perheet, joissa on kaksi kävelevää vanhempaa.

– Olemme matkustelleet ihan ulkomaillakin asti. Käyneet luontopolulla paistamassa makkaraa, leikkipuistossa ja harrastaneet. Pystymme nauttimaan lapsiperheen arjesta täysin. Toisaalta, eiväthän lapsemme tiedä muunlaisesta perheestä kuin tästä, jossa äiti kelaa, mutta toistaiseksi pyörätuolini ei ole estänyt meiltä mitään enkä koe, että liikuntavammani olisi jotenkin lapsiltamme pois, Selina toteaa.

Huonoina päivinä Selinan päähän saattaa hiipiä ajatus siitä millaista elämä voisi olla, jos hän ei olisi sairastunut. Nuorempana nainen kertoo tunteneensa vahvaakin katkeruutta hoitovirheen tehnyttä lääkäriä kohtaan, mutta iän myötä katkeruus on haihtunut.

– Koen kuitenkin, että olen saanut elämässä kaiken, mitä tarvitsen – miehen, kaksi täydellistä ja tervettä lasta sekä oman kodin.

Tulevaisuuden unelmissa siintää niin esteettömän omakotitalon rakentaminen kuin parin vuoden päähän suunniteltu 10-vuotishääpäivämatkakin. Näitä ennen on kuitenkin aika keskittyä siihen tärkeimpään – perheeseen ja tavalliseen elämään.

Lisää Selinan elämästä pääset lukemaan blogista täältä. 

***