Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"

Carlien keho jäykistyy hetki hetkeltä enemmän ja enemmän. Lohduttomasta diagnoosistaan ja kovista kivuistaan huolimatta nuori nainen pyrkii elämään normaalia elämää, kertoo The Sun.
Mieti, jos et saisi nostettua käsiäsi ylös. Tai mieti, miltä tuntuisi, jos saisit tietää, ettet voisi koskaan ajaa autoa tai harrastaa liikuntaa.
Carlie Henrotayn, 23, ei tarvitse kuvitella tällaista tilannetta – se on hänelle arkipäivää.
Sähköisen pyörätuolin varassa liikkuva nainen kärsii sairaudesta, joka kovettaa hänen kehoaan kivimäiseksi massaksi.
Tauti tunnetaan nimellä FOB, joka tulee sanoista Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.
Kyseessä on äärimmäisen harvinainen sairaus, josta kärsii arviolta vain 800 ihmistä koko maailmassa. Sairauden etenemistä ei voi estää, ja siksi elinajanodote on vain 40 vuotta.
FOB saa kehon lihas- ja nivelkudoksen muuttumaan hitaan prosessin seurauksena luuksi. Kehon muutokset saavat aikaan jäykkyyttä, mikä lopulta lopulta vaikeuttaa liikkumista ja hankaloittaa tavallista elämää.
– FOB on saanut leukani lukkiutumaan, minkä vuoksi saan sitä auki vain noin kahden millin verran. Se vaikeuttaa syömistä, puhetta ja äänen tuottamista, Carlie luettelee oireistaan.
Sai diagnoosin jo 5-vuotiaana – ei siltikään ole katkera
Carlie sai diagnoosinsa ollessaan vain 5-vuotias. Jo seitsemän vuoden iässä hänen leukansa alkoi luutua pahoin.
– Olin onnekas, kun sain elää normaalin lapsuuden, vaikken muista elämääni ilman tätä sairautta. En kuitenkaan osaa olla katkera, nainen sanoo.
Carlie harrasti lapsena aktiivisesti liikuntaa. Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Sairaus on saanut nuoren naisen kaulan ja hartiat kovettumaan, minkä vuoksi hän ei pysty nostamaan käsiään tai liikuttamaan päätään kunnolla.
Naisen alaraajat ovat myös sairauden runtelemat. Koska Carlien oikea lonkka on pahasti luutunut, hän joutuu seisomaan flamingomaisessa asennossa.
Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.
Ontuvan ja vaivalloisen kävelyn vuoksi hän käyttää apuvälineitä liikkumiseen päivittäin.
Parikymppinen nainen kertoo kärsivänsä myös sanoinkuvaamattoman suurista kivuista joka päivä.
– Olen siinä mielessä todella onnekas, että minulla on korkea kipukynnys, Carlie ajattelee positiivisesti.
Pitää kiinni normaalista elämästä: "Vammaisuus ei määrittele minua"
Carlie on pyrkinyt pitämään normaalista elämästä kiinni siitäkin huolimatta, että hän tiedostaa lohduttoman tulevaisuutensa.
Hänellä on korkeakoulututkinto, ja hän pyrkii olemaan mahdollisimman itsenäinen, vaikka tarvitseekin joka päivä apua päivittäisissä askareissa.
– Haluan, että ihmiset ymmärtävät sen, ettei vammaisuus määrittele minua. Sen sijaan, että ihmiset näkisivät vain minut pyörätuolissa ja arvostelisivat minua vammani vuoksi, toivoisin heidän näkevän minut persoonana, Carlie toivoo.
Naisen yksi suurimmista toiveista on, että hänen leukansa operoitaisiin jo lähitulevaisuudessa elämänlaadun parantamiseksi.
Katso Carlien koko tarina alla olevalta videolta:
Jos upotettu video ei näy, voit katsoa sen täältä.
Lähde: The Sun, Barcroft TV
Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit!
Uusimmat
-
10:31
Risto Dufva ei ollut uskoa silmiään – Sport-pelaajien peräkkäiset kömmähdykset saivat konkariluotsin pään pyörimään
-
10:30
Venäjän hiihtopiireissä kuohuu: Jelena Välbe syyttelee valmentajia, urheilijoiden välillä eripuraa – Vladimir Putinilla on kaiken keskellä oma suosikkinsa
-
10:28
MTV seuraa suorana: Tänään raportoidaan noin 770 uutta koronatartuntaa
-
10:24
Kahvilayrittäjä Jarkko kritisoi ravintoloiden sulkemista Lapissa – "Jos saisimme avilta ohjeet, pystyisimme järjestämään turvallisen ympäristön"
-
10:24
THL: Koronan ilmaantuvuus jyrkässä nousussa, potilasmäärät tulevat kasvamaan – "Tilanteen merkittävä heikentyminen edellyttää nopeasti järeämpiä toimia"
-
10:05
Yle: Kiina havitteli tutkimuslentojen tukikohtaa Kemijärvelle – puolustushallinto tyrmäsi
-
09:57
Oletko maistanut? Foodora povaa uutta hittihampurilaista Suomeen – paljastaa tilatuimmat ruoat Helsingissä, Tukholmassa ja Oslossa
-
09:49
Miljarditappiot tehneeltä Lufthansalta karu ennuste: Lentokapasiteetti palaa lähes ennalleen vasta vuosikymmenen puolivälissä
-
09:47
Korona-altistumisketjusta epäillyn joogayrittäjän kiinniottoon osallistuneita poliiseja maalitettu somessa – poliisipäällikkö: "Olemme henkilöstömme tukena"
-
09:46
Supertähti Jennifer Lopez, 51, esittelee treenattua vartaloaan peiliselfiessä – "Olet löytänyt nuoruuden lähteen"
-
09:43
Eeva Lehtimäen kommentti: Kolmen kärki karkumatkalla – korona heiluttaa myös kuntavaalien asetelmia
-
09:38
Vanha koulurakennus syttyi tuleen Siikalatvalla – palo sai alkunsa lämmitysjärjestelmästä
-
09:35
Suomalaistähdet eivät ole huolissaan MM-kisojen koronatapauksista – "Olen pystynyt luottamaan tähän kuplaan"
-
09:32
Puoluesihteerit järjestäisivät kuntavaalit yhä ajallaan
-
08:53
Raideliikenneonnettomuus Kurikassa: Henkilöauto törmäsi veturiin tasoristeyksessä ja pyörähti katolleen ojaan
-
08:50
Myanmarissa verisin päivä vallankaappauksen jälkeen – video paljastaa levottomuuksien mittakaavan
-
08:49
Teemu Suninen kuuli loistavan uutisen Suomen MM-talvirallin jälkeen
-
08:45
Avioehto on suomalaisille edelleen tabu, vaikka se olisi erittäin tärkeää – "Kaikki avioliitot päättyvät joskus"
-
08:20
Ilkka Herolalla ja Eero Hirvosella haasteita MM-kisan alla – "Kuuluu asiaan"
-
08:13
NHL:n yön suomalaiset: Mikko Rantanen mätti hirmutehot – nousi suomalaisten pörssikärkeen
-
Lataa lisää