Carlie, 23, sairastaa äärimmäisen harvinaista sairautta – muuttuu vähitellen kokonaan "kiveksi": "En osaa olla katkera"

Mieti, jos et saisi nostettua käsiäsi ylös. Tai mieti, miltä tuntuisi, jos saisit tietää, ettet voisi koskaan ajaa autoa tai harrastaa liikuntaa.

Carlie Henrotayn, 23, ei tarvitse kuvitella tällaista tilannetta – se on hänelle arkipäivää.

Sähköisen pyörätuolin varassa liikkuva nainen kärsii sairaudesta, joka kovettaa hänen kehoaan kivimäiseksi massaksi.

Tauti tunnetaan nimellä FOB, joka tulee sanoista Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Kyseessä on äärimmäisen harvinainen sairaus, josta kärsii arviolta vain 800 ihmistä koko maailmassa. Sairauden etenemistä ei voi estää, ja siksi elinajanodote on vain 40 vuotta.

KATSO MYÖS: Pikkupojan kivulias ihosairaus muuttaa hänet kiveksi – "Muut lapset inhoavat häntä"

FOB saa kehon lihas- ja nivelkudoksen muuttumaan hitaan prosessin seurauksena luuksi. Kehon muutokset saavat aikaan jäykkyyttä, mikä lopulta lopulta vaikeuttaa liikkumista ja hankaloittaa tavallista elämää.

– FOB on saanut leukani lukkiutumaan, minkä vuoksi saan sitä auki vain noin kahden millin verran. Se vaikeuttaa syömistä, puhetta ja äänen tuottamista, Carlie luettelee oireistaan.

Sai diagnoosin jo 5-vuotiaana – ei siltikään ole katkera

Carlie sai diagnoosinsa ollessaan vain 5-vuotias. Jo seitsemän vuoden iässä hänen leukansa alkoi luutua pahoin.

– Olin onnekas, kun sain elää normaalin lapsuuden, vaikken muista elämääni ilman tätä sairautta. En kuitenkaan osaa olla katkera, nainen sanoo.

Carlie harrasti lapsena aktiivisesti liikuntaa. Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Sairaus on saanut nuoren naisen kaulan ja hartiat kovettumaan, minkä vuoksi hän ei pysty nostamaan käsiään tai liikuttamaan päätään kunnolla.

Naisen alaraajat ovat myös sairauden runtelemat. Koska Carlien oikea lonkka on pahasti luutunut, hän joutuu seisomaan flamingomaisessa asennossa.

Jos kuva ei näy, voit katsoa sen täältä.  

Ontuvan ja vaivalloisen kävelyn vuoksi hän käyttää apuvälineitä liikkumiseen päivittäin.

Parikymppinen nainen kertoo kärsivänsä myös sanoinkuvaamattoman suurista kivuista joka päivä.

– Olen siinä mielessä todella onnekas, että minulla on korkea kipukynnys, Carlie ajattelee positiivisesti.

LUE MYÖS: Flunssaksi luultu tauti olikin harvinainen oireyhtymä – nuori nainen halvaantui kaulasta alaspäin: ”Tämä on vaikein kulkemani matka"

Pitää kiinni normaalista elämästä: "Vammaisuus ei määrittele minua"

Carlie on pyrkinyt pitämään normaalista elämästä kiinni siitäkin huolimatta, että hän tiedostaa lohduttoman tulevaisuutensa.

Hänellä on korkeakoulututkinto, ja hän pyrkii olemaan mahdollisimman itsenäinen, vaikka tarvitseekin joka päivä apua päivittäisissä askareissa.  

– Haluan, että ihmiset ymmärtävät sen, ettei vammaisuus määrittele minua. Sen sijaan, että ihmiset näkisivät vain minut pyörätuolissa ja arvostelisivat minua vammani vuoksi, toivoisin heidän näkevän minut persoonana, Carlie toivoo.

Naisen yksi suurimmista toiveista on, että hänen leukansa operoitaisiin jo lähitulevaisuudessa elämänlaadun parantamiseksi. 

Katso Carlien koko tarina alla olevalta videolta: 

Jos upotettu video ei näy, voit katsoa sen täältä. 

Lähde: The Sun, Barcroft TV

LUE MYÖS: Kiinalaistyttö syntyi kolme lisäpeukaloa käsissään – taustalla sukupolvia jatkunut kierre

Lue kaikki uusimmat lifestyle-aiheiset artikkelit!