Laina on viettänyt yli 200 päivää elämästään sairaalassa – isän koskettava kertomus leukemiasta: "Jos 3-vuotias jaksaa, ison miehen pitää jaksaa myös"

JMML-tyypin leukemiatapauksia ilmenee Suomessa keskimäärin vain kerran vuodessa. Vuonna 2015 diagnoosin sai tuolloin 1-vuotias Laina, joka vietiin lääkäriin pitkittyneen flunssan ja korvatulehduksen takia. Pitkällisten tutkimusten myötä havaittiin, että kyseessä on harvinainen JMML-tyypin leukemia, jonka parantumisennuste on vain 60–70 prosenttia.

JMML-tyypin leukemian ainoa toimiva hoitomuoto on kantasolusiirto, joka on tyypillisesti leukemiapotilaille vasta se viimeinen vaihtoehto, jos sytostaateista ja sädehoidosta ei ole apua.

– Se on raskain syöpähoito, mitä ihmiselle voidaan ylipäätään antaa. Se vastaa elinsiirtoa, jossa siirrettävä elin on veriplasmaa, Lainan isä Henry Liukko-Sipi kertoo.

Lainalle tehtiin viime kesänä ensimmäinen kantasolusiirto. Siirron jälkeinen toipumisaika oli raskas, sillä kantasolusiirron jälkeen tyypilliset käänteishyljintäreaktiot olivat Lainalla erityisen voimakkaita. Hän kärsi myös voimakkaasta pahoinvoinnista.

Laina vietti viisi kuukautta eristyshuoneessa, minne ei saanut henkilökunnan lisäksi tulla muita kuin hänen vanhempansa. Infektioriskin takia hekin joutuivat kulkemaan joka kerta desinfioinnin kautta. Lapsilta on syöpäosastolle kokonaan pääsy kielletty, joten Lainan isosiskot eivät päässeet tapaamaan häntä lainkaan.

Leukemia on epäreilu vastustaja

Viiden kuukauden sairaalajakson jälkeen Laina pääsi vihdoin kotiin, ja ilmassa oli jo toivoa paranemisesta.

Kun kantasolusiirrosta oli kulunut yhdeksän kuukautta, perheeltä vedettiin taas matto jalkojen alta. Syöpä oli uusinut, eikä ollut muuta mahdollisuutta kuin tehdä uusi kantasolusiirto.

– Kun se uusii, ennuste on aikaisempaakin huonompi. Todennäköisyys selvitä on enää 20–30 prosenttia, mikä on aika musertavaa, Liukko-Sipi sanoo.

Liukko-Sipi on kuitenkin huomannut, että leukemiasta parantuminen ei katso todennäköisyyksiä. Yksittäisen ihmisen kohdallahan se menee aina niin, että siitä joko selviää tai ei selviä, siinä ei enää prosentteja lasketa. Niin kauan kun on edes pieni mahdollisuus selvitä, on toivoa.

Hän kertoo tytöstä, jonka hoidot lopetettiin, kun mikään ei tuntunut enää auttavan, ja luultiin ettei toivoa enää ole. Yllättäen tuli käänne parempaan, ja myöhemmin tyttö pääsi sairaalasta kotiin. Vastaavasti on myös tapauksia, joissa ennuste on hyvä, mutta silti peli päättyy siihen pahimpaan mahdolliseen lopputulokseen.

– Se ei koskaan mene niin kuin suunnitellaan. Leukemia on todella epäreilu vastustaja.

Tilanne vaatii joustoa koko perheeltä

Kun syöpä uusiutui, Laina palasi sairaalaan. Heinäkuun alussa hänelle tehtiin toinen kantasolusiirto, jota edelsi neljän päivän sytostaattihoidot. Edellisellä kerralla hän joutui viettämään sairaalassa viisi kuukautta, mutta jos toipuminen sujuu hyvin, kotihoitoon on mahdollista päästä jo muutaman kuukauden jälkeen.

Lainan ollessa sairaalassa, hänellä on aina jompikumpi vanhemmistaan seuranaan. Tilanne vaatii joustoa koko perheeltä.

– Olemme vaimoni kanssa olleet kesäkuusta lähtien siellä vuorotellen aina vuorokausi kerrallaan. Laina on niin pieni, että olemme luvanneet olla siellä mukana aina, emmekä ole jättäneet häntä hetkeksikään sinne ilman isää tai äitiä.

Vanhemmat nukkuvat vuoron perään Lainan sängyn vieressä lattialla olevalla patjalla. Yöunet jäävät vähäisiksi, sillä Laina heräilee iho-oireidensa takia puolen tunnin välein.

Liukko-Sipi pystyy yrittäjänä vaikuttamaan omiin työaikoihinsa ja on tehnyt etätöitä myös syöpäosastolla ollessaan.

– Aika paljon on tullut videokonferensseja vedettyä sairaalahuoneesta käsin.

Hänen oma äitinsä on ollut korvaamaton apu Lainan siskojen hoidossa. Toinen heistä aloitti juuri esikoulun, vanhin tytär on toisella luokalla. Pikkusiskon sairastuminen on ollut raskasta myös heille.

– Todella urheita he ovat olleet, mutta onhan se kova paikka, kun joutuu olemaan niin paljon erossa äidistä ja siskosta.

Ensimmäisen hoitojakson aikana myös vanhin tytär menetti yhtäkkiä ja ilman syytä suurimman osan hiuksistaan. Hiustenlähtöön ei löydetty muuta selitystä, kuin pikkusiskon sairastumisen aiheuttama stressi. Ennen koulun alkua ne kasvoivat taas takaisin.

– Lasten ja parisuhteen näkökulmasta tämä on kuin avioero tilanteessa, jossa kumpikaan ei haluaisi erota, Liukko-Sipi vertaa.

– Emme ehdi olla vaimon kanssa ikinä samassa paikassa, vaan on aina vain läpsystä vaihto sairaalan eteisessä.

Laina suhtautuu tilanteeseensa urheasti

Laina itse on suhtautunut tilanteeseensa ihailtavalla asenteella. Sairaalassakin hän jaksaa leikkiä ja laulaa aina kun pahoinvointi hellittää.

– Aina kun hänellä on parempi olo, niin heti hän alkaa leikkimään ja touhuamaan ja on kyllä ihan super-urhea. Hän ei surkuttele sitä, mitä on joutunut kokemaan, eikä stressaa sitä, mikä tuleman pitää, vaan elää hetkessä.

Sairastuminen rajoittaa Lainan elämää myös silloin, kun hän on kotihoidossa. Keväällä kotisairaanhoitajat kävivät muutaman kerran viikossa ottamassa verikokeita ja huolehtimassa lääkityksestä. Laina joutui käyttämään kotonakin keskuslaskimokatetria.

Ulkona liikkuminenkin oli hyvin rajoitettua, eikä häntä voinut infektioriskin takia viedä yleisille paikoille, missä on muita ihmisiä. Esimerkiksi kaupassa Laina ei ole saanut käydä lähes kahteen vuoteen.

Laina on vielä niin pieni, että hän on viihtynyt eristyksessäkin verrattain hyvin. Seurana on aina äiti tai isä ja leluja ja virikkeitä riittää. Teini-ikäisillä potilailla tilanne on vielä pahempi.

– Olen jutellut vanhempien kanssa, joilla on teini-ikäisiä syöpäosastolla vastaavan tyyppisessä tilanteessa. Kun teini-ikäisiltä viedään sosiaaliset verkostot, he kärsivät siitä vielä enemmän kuin näin pienet lapset.

Kotihoitoon pääsy on pitkä prosessi

On mahdotonta sanoa, kuinka Lainan syöpä tulee etenemään. Leukemia voi uusia useita kertoja ja sairaalakierre voi kestää vielä pitkään.

– Meillä on mennyt nyt 1,5 vuotta tässä tilanteessa, mikä on vielä verrattain lyhyt aika näissä karkeloissa. On sellaisiakin tapauksia, joissa sairaalakierre kestää vuosia. Yhdellä tytöllä leukemia oli uusinut neljä kertaa ja koko prosessi on kestänyt seitsemän vuotta.

Kotihoitoon pääsy on pitkä prosessi, sillä ulkona oloa harjoitellaan ensin lyhyissä pätkissä, jonka jälkeen ulkoiluaikaa pidennetään pikkuhiljaa. Jossain vaiheessa Laina saa viettää päivät kotona, ja sairaalaan palataan vain yöksi. Kun hän pääsee kokonaan kotiin, kotisairaanhoitajat jatkavat säännöllisiä kotikäyntejään ja Lainan tilaa seurataan säännöllisesti verikokeilla ja luuydinpunktioilla.

Toisesta kantasolusiirrosta on kulunut vasta reilu kuukausi, joten kotiin ei vielä ole asiaa.

– Nyt odotellaan, että saataisiin sen verran ruokaa pysymään sisällä, että voisimme aloittaa lyhyet ulkoilut ja pääsisimme sieltä kopperosta hetkeksi aikaa ulos.

Leukemian ollessa kyseessä mikään ei kuitenkaan ole varmaa.

– Kyllä tämä edelleen on sellaista päivä ja hetki kerrallaan elämistä, että ei tässä vielä mitään pitkän ajan suunnitelmia voi tehdä. Ei tarvitse kuin yhden verikokeen ja vääränlaiset tulokset, niin tilanne muuttuu taas. Niin se vaan menee.

Maailman parasta hoitoa

Siitä Liukko-Sipi on kiitollinen, että Laina saa Lastenklinikan syöpäosastolla parasta mahdollista hoitoa.

– Olen viimeiset 1,5 vuotta koittanut selvittää, missä päin maapalloa verisyöpiin liittyvä hoito on parasta mahdollista, ja aina se palaa tänne Suomeen.

Lainan hoitotiimin lääkäreiden osaaminen on koko maailman mittakaavassa huipputasoa ja syöpäosaston selviytymisprosentitkin ovat viime vuosikymmenillä olleet omaa luokkaansa verrattuna muihin maihin. Kalleimmillakaan ulkomaisilla yksityisklinikoilla ei päästä syöpähoidoissa lähellekään sitä tasoa, mitä Suomen julkinen terveydenhuolto tarjoaa, Liukko-Sipi kehuu.

Lasten syöpäosastolla saa myös korvaamatonta vertaistukea muiden potilaiden vanhemmilta.

– Kun menee kahvihuoneeseen hakemaan evästä, niin siellä on helppo olla syöpäsairaan lapsen vanhempi, koska siellä tavallaan kaikki muutkin aikuiset ovat enemmän tai vähemmän samassa tilanteessa.

Läheisten tuki auttaa eteenpäin

Sairaalan ulkopuolella tilannetta ei aina ymmärretä. Pahinta on se, jos vanhat tutut alkavat välttelemään kohtaamisia.

– Olen huomannut, että jotkut ihmiset ovat alkaneet vähän karttaa ja vältellä. Kun tällainen tilanne tulee liian lähelle, ei haluta ajatella sitä, että sehän olisi voinut tapahtua myös meille.

Liukko-Sipi muistuttaa, että verisyöpä ei tartu. Vaikka tilanne tuntuisi vaikealta kohdata, ei tarvitse olla psykologi ollakseen arjessa läsnä.

– Näille potilaille ja heidän perheilleen läsnäolo ja se arjessa mukana oleminen ihan tavallisilla tavoilla on tärkeintä, ja sen voimalla sitä jaksaa taas pätkän matkaa eteenpäin. Aina ei tarvitse puhua siitä sairaudesta, vaan joskus on hyvä puhua jostain ihan muustakin, se on hyvä muistaa.

Liukko-Sipi kiittelee, että lähipiiristä ja naapurustosta on löytynyt myös paljon sitä tukea ja läsnäoloa, joka on tässä tilanteessa ollut korvaamatonta.

Lainan sairastumisen myös perhe on saanut apua yllättäviltäkin tahoilta. Vanhat työkaverit ovat auttaneet perhettä arjessa tuomalla kotiin ruokaa ja auttamalla arjen askareissa. Entuudestaan tuntematon äiti oli lukenut perheen tilanteesta Facebookista ja lähettänyt tyttärensä kanssa heille kassillisen värityskirjoja.

– Vaikka tuntuu, että itselle on käynyt hirvittävän huono tuuri ja elämä on muuttunut ihan painajaiseksi, samaan aikaan sen painajaisen ansiosta on nähnyt, kuinka paljon tässä maailmassa on sellaista pyyteetöntä hyvää. Ihmiset, jotka eivät edes välttämättä tunne meitä juuri yhtään, ovat halunneet auttaa.

Tärkeintä on kuitenkin se, että koko perhe puhaltaa yhteen hiileen ja kaikki tukevat toisiaan. Etenkin pienen potilaan reippaus jaksaa yllättää kerta toisensa jälkeen.

– Kyllä se suurin ilon ja ylpeyden aihe on se, kun huomaa miten rohkea ja urhea oma tytär on, ja miten hienosti hän hanskaa näin vaikean tilanteen. Sama koskee tietysti myös hänen siskojaan, miten hienosti ja epäitsekkäästi pienet lapset pystyvät elämään tällaisessa tilanteessa.

Yhtä lailla hän ihailee vaimonsa ja äitinsä voimavaroja ja sitä, kuinka he ovat pitäneet osaltaan perhettä pystyssä vaikeassa tilanteessa. Perhe on täynnä vahvoja naisia.

– Ei tuollaisia suorituksia uskoisi ikinä näkevänsä, he ovat supervahvoja ihmisiä.

Vaikka on raastavaa seurata oman lapsen kamppailua syöpää vastaan, luovuttaminen ei tule kysymykseenkään.

– Olen miettinyt sen niin, että jos tämä 3-vuotias potilas jaksaa kaikki nämä hoidot ja vielä hyvänä päivänä hymyilee, niin kyllä ison miehen pitää jaksaa myös.

***