Keväällä 2018 brittivanhemmat huolestuivat vauvansa ihottumasta. Huoli osoittautui aiheelliseksi, kun pikkulapsella todettiin pari kuukautta myöhemmin harvinainen Langerhansin solujen histiosytoosi, brittimediat kertovat.
Kun brittiläinen Emma Royle huomasi kolmekuukautisen Casper-vauvansa kärsivän ihottumasta, hän oletti iho-oireiden olevan merkki isosiskolta tarttuneesta vesirokosta. Äidille ei tullut mieleenkään, että vauva kärsisi harvinaisesta sairaudesta.
Nivusten alueella oleva ihottuma ei kuitenkaan hellittänyt. Emma vei Casperin lääkärille, joka päätteli vauvan ihottuman olevan ekseemaa, ihon pintaosien tulehdusta.
Huolimatta lääkärin määräämistä voiteista, Casperin ihottuma vain paheni ja levisi. Toisen kerran lääkärissä vauvansa kanssa käydessään Emmalle sanottiin jälleen, että syytä huoleen ei ollut. Ihottuma oli todennäköisesti levinnyt vaipan vuoksi.
– En ollut vakuuttunut diagnoosista, Emma sanoo brittilehti The Sunille.
LUE MYÖS: Isä luuli ottaneensa suloisen kuvan taaperostaan – totuus paljastui myöhemmin: "Se oli osa oireita"
Lopullinen diagnoosi romahdutti vanhempien maailman
Vanhemmat yrittivät helpottaa Casperin alati pahenevaa ihottumaa tuloksetta. Vauva kiljui kivusta kutinan vuoksi. Ihottuma levisi leviämistään ja pian vauva alkoi oksennella. Vanhemmat kiirehtivät Casperin kanssa sairaalaan, jossa lastentautilääkärillä oli vastaus mystiseen ihottumaan.
Heinäkuussa 2018 vanhemmat saivat tietää, että Casperilla oli harvinaisen Langerhansin solujen histiosytoosin levinnyt muoto. Tautia esiintyy arviolta 1–2 henkilöllä 100 000:sta ja siinä on korkea selviytymisaste, kertoo Terveyskirjasto. Tavallisesti Langerhansin solujen histiosytoosiin sairastutaan lapsuudessa. Jos tauti on rajoittunut ihoon, se ei vaadi hoitoa. Casperin tapauksessa sairaus vaikutti muihinkin kehonosiin.
Jos kuva ei näy, voit avata sen tästä.
Casperin vanhempien maailma luhistui. Emma oli kuitenkin kiitollinen, että Casper sai vihdoin oikean diagnoosin. Hoidot voitiin aloittaa.
Uusi lääke tehosi harvinaiseen sairauteen
Elokuussa 2018 Casper alkoi saada kemoterapiaa. Vaikka Langerhansin solujen histiosytoosi ei ole varsinaisesti syöpätauti, se vaikuttaa solujen jakautumiseen ja kudoksiin kertymiseen. Kemoterapian tarkoituksena oli tappaa poikkeavat solut, jotka voisivat aiheuttaa mahdollisesti hengenvaarallisia vioittumia Casperin ihoon, luihin, suolistoon ja luuytimeen.
Kolmen kuukauden kemoterapiajakson jälkeen kahdeksankuukautisen Casperin kunto ei näyttänyt paranevan. Vanhemmat pelkäsivät, ettei heidän pieni poikansa selviäisi toisesta hoitokierroksesta, ja kun Casperille tarjottiin mahdollisuutta osallistua uuden lääkkeen kliinisiin testeihin, vanhemmat tarttuivat siihen.
Jo viikko uutta lääkitystä hävitti Casperin ihottuman. Verikokeet osoittivat, etteivät mutatoituneet solut enää olleet aktiivisia.
Vanhemmat olivat onnellisia, vaikka heidän takaraivossaan tykytti tieto siitä, että sairaus saattaisi uusiutua.
– Olemme kiitollisia, että saamme luoda muistoja ja alkaa jälleen elää kuin normaali perhe – riippumatta siitä, kuinka kauan tätä jatkuu, Emma sanoo.
Tunnista Langerhansin solujen histiosytoosin oireet
Casperin vanhemmat toivovat, että muutkin vanhemmat olisivat valppaita harvinaisen sairauden oireiden varalta.
Langerhansin solujen histiosytoosin oireita ovat esimerkiksi:
- iho-oireet kasvoilla, päänahassa, vatsalla, vartalolla ja vaippa-alueella
- ikenien ja suun limakalvojen haavaumat
- maksan suurentuminen ja vajaatoiminta
- imusolmukkeiden suurentuminen
- anemia
Oireet riippuvat kertymien sijainnista. The Sunin haastattelema lääkäri suosittelee kääntymään aina lääkärin puoleen, jos on huolissaan itsensä tai lapsensa iho-oireista. Harvoin syy on kuitenkaan hengenvaarallinen sairaus.
LUE MYÖS: Kohtalokas läiskä löytyi pari viikkoa synnytyksen jälkeen – kuolemansairas äiti varoittaa: ”Sitä ei tule ajatelleeksi, että niin voisi tapahtua itselle”
Lue uusimmat lifestyle-artikkelit.
Lähteet: The Sun, Metro UK, Terveyskirjasto, Terveyskylä