ALS:aa sairastava Karl-Kristian Högström lähti Tabu-ohjelmaan tarjotakseen vertaistukea ja levittääkseen tietoa harvinaisesta sairaudestaan, jonka juurisyitä tai parannuskeinoa ei tunneta.
Kesällä 2021 Karl-Kristian Högström, kutsumanimeltään Kalle, oli mökillään lämmittämässä saunaa, kun hän huomasi jotain kummallista. Hän ei ollut saada tulitikkua millään raapaistuksi, sillä se ei pysynyt sormien välissä. Vasen käsi tuntui erilaiselta kuin ennen.
Kalle hakeutui lääkäriin heti kotiin palattuaan. Hän huomasi myös, että vasemman käden peukalon lihas oli surkastunut.
Lääkäri aavisti heti, mistä oli kysymys. Tutkimuksia tehtiin muutaman kuukauden ajan eri vaihtoehtojen poissulkemiseksi, ja lopulta syksyllä Kalle sai pysäyttävän diagnoosin: ongelmat vasemmassa kädessä olivat motoneuronisairaus ALS:n oireita.
– Ensin tuli paniikki. Aloin heti miettimään, että nyt asunto pitää myydä ja sanoa töissä, että etsivät minulle seuraajan, Tabu-ohjelmassa nähtävä 54-vuotias Kalle kertoo nyt, lähes kolme vuotta myöhemmin.
ALS on Terveyskirjaston mukaan selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee hiljalleen, toisilla nopeammin, toisilla hitaammin.
Taudin aiheuttajaa ei tiedetä, eikä siihen ole parantavaa tai pysäyttävää hoitoa. Kehon rappeutuessa hitaasti sairaus etenee lopulta siihen, että ALS-potilaan hengitys pysähtyy hengityslihasten lamaantuessa, ja tämä menehtyy.
Tabu-ohjelman osallistuja Karl-Kristian Högström sai syksyllä 2021 ALS-diagnoosin. Sairauden syitä ei tiedetä eikä siihen ole parannuskeinoa.Moskito Television/ Ida Kentala
Kallen sairaus etenee hitaasti. Hänen ensimmäisistä oireistaan on lähes kolme vuotta aikaa, mutta hän on edelleen täysin omatoiminen. Kalle pystyy ajamaan autoa, on edelleen työelämässä ja on täysin kykeneväinen huolehtimaan itsestään.
Vaikka sairaus etenee hitaasti, sen eteneminen on kuitenkin varmaa. Kallella ei ole kipuja, mutta hän huomaa hiljalleen kehossaan sen, kuinka tauti siihen vaikuttaa.
Diagnoosin saatuaan hän jakoi tiedon sairaudestaan välittömästi läheisilleen. Puolison ja lasten kanssa itkettiin yhdessä ja annettiin kaikkien tunteiden tulla.
Mutta sittemmin alun paniikki on kuitenkin muuttunut ja Kalle on rauhoittunut, kuten ovat ihmiset hänen ympärillään.
– Tämä on tämmöinen hitaasti etenevä versio tästä, onneksi. Se on sallinut sen, että pää pysyy vähän paremmin mukana tässä sairaudessa. Ei ole sellaista jatkuvaa paniikkia, vaan kerkeää vähän itsekin ajattelemaan ja sopeutua tilanteeseen.
Onnellisen elämän ohje
Diagnoosin saatuaan Kalle muistaa heittäneensä pyyhkeen kehään: ajatelleensa, että hänen elämänsä oli nyt tässä, ja se loppuu.
Lääkärin kehotuksesta hän otti heti yhteyttä Lihastautiliittoon, jossa sai keskusteluapua ja tukea. Kalle pääsi pian tapaamaan henkilöä, joka itse oli sairastanut pitkään ALS:aa. Hän meni myös puolisonsa kanssa vertaistukiryhmän tapaamiseen, joka alkuun lisäsi shokkia, sillä joillain tapaamisessa mukana olleilla sairaus oli edennyt todella nopeasti.
Diagnoosin saaminen ei lopulta ollutkaan sellainen katastrofi, kuin aluksi ajatteli, sillä Kallen elämä ei päättynytkään siihen paikkaan.
– Olin vähän aikaa aika masentunut ja siinä sen jälkeen ajattelin, ettei tässä ole mitään tehtävissä eikä mitään kannata yrittää. Sitten ehkä pikkuhiljaa puolen vuoden päästä siitä, kun sai diagnoosin, sai prosessoitua tätä asiaa ja huomasi, ettei se etenekään niin nopeasti, kuin kuvitteli, niin sitten pääsi tavallaan uudelleen jaloilleen.
– Tajusin, että onhan tässä elämää jäljellä. On asioita, joita voin yhä tehdä. Vaikka jotkut harrastukset loppuvat, niin sitten voi keksiä uusia, löytää jotain muuta kivaa.
ALS:aa sairastavien elinajanodote on keskimäärin 2-5 vuotta. Kallen diagnoosista on jo useampi vuosi, mutta hän kuvailee elävänsä tällä hetkellä siitä huolimatta varsin onnellista ja hyvää elämää.
Kalle on sairautensa myötä tajunnut onnellisen elämän koostuvan lopulta hyvästä ja mukavasta arjesta.
Toisin kuin kuvitella saattaa, ei diagnoosi saanut Kallea kehittämään loppuelämänsä bucket listia asioista, joita olisi vielä tehtävä ja koettava. Ensin hän ajatteli, että näin olisi toimittava, mutta tuli toisiin aatoksiin pian.
– Ei minun tarvitse lähteä nyt toiselle puolelle maapalloa kokemaan jotain mahtavaa. Se ei ole se, mitä onnellinen tai tyytyväinen elämä on. Mielestäni se kyllä tapahtuu ihan siinä arjessa.
– Yritän totta kai löytää kivoja asioita mitä tehdä: mennä konsertteihin, teatteriin, tehdä jotain lomamatkoja. Mutta se ei mielestäni ole se juttu, vaan se, että on tyytyväinen fiilis siinä arjessa. Se on se tunne, mikä on ehkä vahvistunut tässä.
Sairastuminen on muuttanut Kallen ajattelua monella tapaa. Hän haluaa nauttia läheisistä ihmisistään niin pitkään, kuin pystyy. Asioiden murehtiminen on monella tapaa turhanpäiväistä, kuten on myös esimerkiksi riitely.
– Se on ihan turhaa ruveta jostain riitelemään. Monet asiat, joista monesti riidellään, tuntuvat tässä tilanteessa nyt aika pieniltä. Ehkä tämmöinen vähän pakottaa katsomaan eri perspektiivistä.
Suorempaa puhetta
“Puhtaasti huonoa onnea.”
Niin Kalle kuvailee tämän hetken suhtautumista sairauteensa. Koska ALS on harvinainen sairaus, ei sitä koskeva tieteellinen tutkimuskaan ole kovin pitkällä tai tuottanut juurikaan tulosta.
Suomessa ALS:aa sairastaa noin 350 ihmistä. Duodecimin mukaan taudin vuosittainen ilmaantuvuus on noin 1-3 henkilöllä sadastatuhannesta.
Miksi joku sairastuu ALS:aan ja toinen ei, sitä ei tiedetä. Kalle toivoo, että sairauteen löydetään vielä jonain päivänä parannuskeino, mutta omalla kohdallaan hän ei elättele toivoa.
Koska sairaus on harvinainen ja siitä puhutaan vähän, Kalle haluaisi, että ALS:sta käytävä keskustelu olisi suorasanaista. Kaunistelematonta, muttei paniikkia lietsovaa.
Kalle Tabu-osallistujien Sirkan (vas.) ja Marjon sekä näyttelijä Pekka Strangin kanssa ohjelman kuvauksissa.
Kalle on huomannut moneen kertaan sen, kuinka ihminen hätkähtää hänen edessään, kun hän kertoo sairaudestaan. Kallesta ei näe päälle päin, että hän on sairas.
Siksi hän ei olekaan kertonut kaikille tutuilleen siitä, vaan tieto tulee julkiseksi viimeistään sunnuntaina 5. toukokuuta, kun Tabun jakso, jossa aiheena on parantumattomasti sairaat, esitetään televisiossa.
– Se voi tulla monille uutena tietona. Esimerkiksi työpaikalla en ole kaikille kertonut.
– On ollut aika raskastakin kertoa tästä monille ihmisille. Siinäkin mielessä se on ehkä vähän helpotus minulle, että ohjelma tulee, niin sitten kaikki tai ainakin monet ihmiset tietävät. Toivottavasti ei tarvitse sitten enää kaikille erikseen kertoa siitä.
Yksi syy siihen, miksei Kalle ole halunnut kertoa kaikille sairaudestaan, on myös se, että joidenkin suhtautuminen häneen sekä tapa toimia hänen ympärillään on selvästi muuttunut sen jälkeen. Kalle haluaisi, että hänestä ajateltaisiin kuitenkin samoin kuin ennen sairaudesta kertomista. Onhan hän yhä se sama Kalle, vaikka vakavasti sairas onkin.
– Ettei se vaikuta vaikka tapaan, jolla esimerkiksi tehdään töitä, sillä kuitenkin niitäkin vielä teen.
Tabu
Tabu-ohjelmaan Kalle löysi tiensä Lihastautiliiton kautta. Koska hän on saanut itse niin paljon apua liitosta, halusi hän myös kantaa kortensa kekoon ja lähteä kertomaan sairaudesta – hieman normaalista poikkeavalla tavalla.
– Aika lailla heti, kun se pyyntö tuli nimenomaan sieltä, tuli sellainen olo, että haluan auttaa ja kertoa tästä. Tämä on kuitenkin harvinainen sairaus, tästä ei kovinkaan moni tiedä.
Tabussa keskustellaan kustakin aihepiiristä näyttelijä Pekka Stragin johdolla niiden ihmisten kanssa, joita teema koskettaa. Lisäksi siinä tehdään huumoria näistä asioista, joille “ei saisi nauraa”. Musta huumori on ollut Kallellekin yksi tärkeistä selviytymismekanismeista raskaassa elämäntilanteessa.
Ohjelman kuvaukset olivat Kallelle mieluinen kokemus. Hän iloitsee mahdollisuudesta, että sai kokea vielä jotain aivan uutta ollessaan ensimmäistä kertaa mukana televisio-ohjelman tuotannossa.
Osallistujien kesken vallitsi Kallen mukaan hyvä ja lämmin tunnelma. Sekä varsin rauhallinen, vaikka kaikilla oli oma, vakava syynsä olla mukana ohjelmassa.
Sirkka, Kalle, Heli, Pekka Strang sekä Marjo Tabu-ohjelman illallisella.
Jaksossa tavataan Kallen lisäksi rintasyöpää sairastava Sirkka, keuhkoahtaumaa sairastava Heli sekä keuhkosyöpää sairastanut Marjo, joka menehtyi sairauteen kuvausten jälkeen syksyllä 2023.
Kallelle oli tärkeää päästä jakamaan kokemuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa kuin hän. Kaikilla osallistujilla oli eri syyt mukana olemiselleen, mutta heitä yhdisti sama elämäntilanne.
– Pääsi vertailemaan ajatuksia, kuulemaan millä tavalla he suhtautuvat elämään, kun tietää, ettei sitä ole välttämättä niin kauaa jäljellä.
– Oli kivaa huomata, että me kaikki itse asiassa ajattelimme asioista aika samalla tavalla. Ehkä me olimme kaikki neljä kuitenkin sinut sen tilanteen kanssa, meillä ei ollut kellään sellaista paniikkia sen asian suhteen.
Tabun jokaisessa jaksossa Pekka Strang tekee kustakin aihepiiristä stand upia.
Ohjelmaa luotsaava Strang tekee jokaisessa jaksossa kustakin aiheesta stand upia. Kallen mukaan Strang pärjäsi hyvin tehtävässään, joka oli varsin haastava.
Viisikon keskustelut ja yhteinen ajanvietto toteutettiin kolmipäiväisillä kuvauksilla yhteisellä kartanolomalla, ja joukko kokoontui myöhemmin yhteen stand up –iltaa varten. Sekin oli Kallen mukaan positiivinen ja hauska kokemus, ja hän on erityisen mielissään siitä, että yleisöön sai tuoda myös omia läheisiä.
– Se oli oikein hauska ilta. Hyviä juttuja olivat Pekka ja kaverit saaneet aikaiseksi.
Kartanolomalla kuvauksissakin huumori kukki Kallen mukaan monin tavoin.
– Kyllä me kuvauksissakin naurettiin aika synkille asioille ihan surutta.
Kuka pelkää kuolemaa
Tabu-ohjelmassa Kalle ja kolme muuta vakavasti sairasta keskittyivät kuoleman sijaan puhumaan elämästä. Sitä, kuolemaa, Kalle on kuitenkin tietysti miettinyt itse paljon.
Kalle ei osaa sanoa, pelkääkö hän elämänsä päättymistä. Sitä enemmän hän kuitenkin on huolissaan siitä, millaiseen kuntoon sairaus lopulta hänet johdattaa.
– Tällä hetkellä enemmän pelottaa se, että mitä minulle käy, kun tämä sairaus etenee. Olen vielä ihan omatoiminen, teen kaiken itse, pärjään ihan itse vielä, en tarvitse mitään apua. Mutta ei se välttämättä enää kauaa ole niin.
Vasemmalla kädellään Kalle ei pysty enää tekemään juuri mitään, sen sormet ovat painuneet koukkuun. Oikea puolestaan heikkenee kovaa vauhtia. Pian hänellä ei siis ole enää toimivia käsiä. Kehon muidenkin lihasten rappeutuessa elämästä tulee lopulta väistämättä haasteellista
ALS-potilas menehtyy siihen, että hengityslihakset lamautuvat, mutta sitä ennen sairauden edetessä potilas menettää myös muun muassa liikuntakykynsä, puhekykynsä sekä kykynsä niellä ruokaa ja nestettä.
– Mitä sitten teen, miten pärjään? Kyllä sekin pelottaa jo ihan ensimmäisenä. Kuolema on vielä vähän matkan päässä siitä. Ensin pelottaa tämä, mitä sitten käy, kun en ole enää omatoiminen. Miltä se elämä tuntuu sitten siinä kohtaa, kun kaikki alkaa mennä pikkuhiljaa vaikeammaksi ja vaikeammaksi. Menettää kaiken hallinnan.
– Huomaan, että hengitykseni on erilainen. Ääneni käheytyy vähän. Huomaan pienen eron, mutta se ei millään tavalla haittaa minua vielä. Huomaan kuitenkin tällä tavalla, että se sairaus etenee koko ajan. Kyllähän se vääjäämättä etenee siihen, että menetän hallinnan ja toimintakyvyn.
Kalle on miettinyt paljon myös sen mahdollisuutta, että taudin edettyä tiettyyn pisteeseen voi olla, ettei hän ehkä enää haluaisi elää. Hän toivoo, että saisi kuolla arvokkaasti.
Eutanasia eli avustettu kuolema ei ole Suomessa laillinen, mutta maaliskuussa uutisoitiin, että kansalaisaloite sen laillistamiseksi etenee eduskunnan käsiteltäväksi. Myös Kalle on sen allekirjoittanut ja seuraa tiiviisti asian etenemistä.
Kalle huomaa sairautensa etenevän, vaikka se onneksi tapahtuukin hitaasti.
Lohtua Kalle saa muun muassa siitä, että vaikka hänen elämänsä jää lyhyemmäksi, on hän saanut sen aikana toteuttaa haaveensa ja unelmansa sekä seurata intohimojaan.
– Jotkut niistä asioista olisin voinut tehdä aikaisemmin. Mutta olen kuitenkin saanut ne tehtyä.
– Olen aina pyrkinyt tekemään niitä asioita, mistä olen kiinnostunut. Loppujen lopuksi jonkun sattuman kautta olen aina päässyt tekemään niitä, ja olen tosi onnellinen siitä. Jos minulla on jotain neuvoja ihmisille antaa, niin menkää sinne, mikä kiinnostaa. Jahdatkaa niitä mielenkiintoja, vaikka se ei onnistuisi, niin kannattaa edes yrittää jahdata niitä.
Puolisonsa ja perheensä kanssa Kalle on sopinut, että hänen sairauttaan pyrittäisiin ajattelemaan mahdollisimman vähän. Tehdään normaaleja asioita niin pitkään, kuin pystytään, vaikka tieto sairaudesta seuraakin häilyvän varjon lailla. Hän iloitsee siitä, että saa tehdä yhä itselleen mielekkäitä, motivoivia sekä kiinnostavia asioita.
Kalle ei anna sairautensa määritellä elämäänsä – joka hänellä yhä on.
– Elän ihan onnellista elämää tällä hetkellä. Olen onnellinen, vaikka minulla on tämä sairaus. Ei kannata masentaa itseään, ei kannata jäädä murehtimaan tällaisia asioita. Jos ne tapahtuvat, ne tapahtuvat, et itse sille voi mitään. Nauti elämästä niin kauan, kuin voi elää. Niin kauan, kuin sitä elämää jatkuu. Se olisi ehkä minun ohjeeni tässä kohtaa.
Tabu MTV Katsomossa ja MTV3-kanavalla sunnuntaisin klo 21. MTV Katsomo+ -tilaajille seuraava jakso ennakkoon.
Aino Haili työskentelee MTV Uutisissa kulttuuri- ja viihdetoimittajana. Haili on erikoistunut muun muassa undergroundkulttuuriin, musiikki-, elokuva- ja kuninkaallisaiheisiin sekä ilmiöihin. Haili ottaa vastaan mielellään uutisvinkkejä viihteen ja kulttuurin saralta.
