7-vuotiaalle Sophialle on annettu vain muutama kuukausi elinaikaa: "Vihaan sitä, mitä hänelle tapahtuu"

Sophiella on harvinainen parantumaton aivokasvain. Äiti kertoo kirjoituksessaan, millaista taistelua perheen elämä on.

Seitsenvuotiaalla Sophiella on parantumaton syöpä. Helmikuussa 2017 diagnoosin saaneelle tytölle ei ole annettu toivoa – ja elinaikaakin vain kuukausia.

– Tänään on elämäni toiseksi pahin päivä. Tasan kuusi kuukautta sitten saimme tietää, että Sophialla on massa aivorungossaan. Tänään saimme tietää, ettei hän todennäköisesti elä kuin kolme kuukautta, itse aisassa hänelle annettiin 1–3 kuukautta. En kyennyt kuin menemään ja toistamaan tätä kaikkea perheelleni. Pystyin sanomaan vain 1–3 kuukautta, Sophien äiti Angel Myers kirjoitti elokuussa 2017 Facebookissa.

Vuosittain Suomessa diagnosoidaan 30–40 lasten aivokasvainta. Kasvaimia on eri tyyppisiä, ja niiden aiheuttamat oireet vaihtelevat kasvaimen koon, sijainnin ja kasvunopeuden mukaan.

Hoitoina käytetään leikkausta, sädehoitoa ja solunsalpaajia.

Aivokasvaimilla on taipumus uusiutua, mutta monen aivokasvaintyypin ennuste on nykyisin melko hyvä. Useille sairastuneille lapsille kuitenkin jää jonkinlaisia seurauksia joko itse kasvaimesta tai sen hoidoista.

Lähde: Kaikki syövästä

Sophiella on harvinainen parantumaton aivokasvain nimeltä DIPG. Tytön on sen vuoksi vaikea puhua ja syödä. Rankat hoidot ovat muuttaneet myös Sophien ulkonäköä. Hänen kehonsa vasemman puolen toiminnot heikkenevät, eikä hän kävele tai seiso enää; kun Sophie viimeksi pyysi saada kävellä, hän kykeni juuri ja juuri astelemaan sängyn päähän asti.

– Sattuu nähdä tämä. Minun kilpatanssijani, jalkapalloa pelaava vauvani, ei voi kävellä. Hän kertoi lääkärille tänään, että kipeänä olemisessa vaikeinta on se, ettei hän voi kävellä. Sydämeni ei kestä tätä.

Sophien sairaalakäynnillä perhe puhui siitä, miltä Sophien tulevaisuus näyttää, ja mitä hänen viimeisinä hetkinään luultavasti tapahtuu. Tilanteessa hoitajat ja lääkäritkin kyyneltyivät.

– Surimme. Asiat, joista puhuimme tänään, ovat asioita, joista kenenkään vanhemman ei koskaan pitäisi joutua keskustelemaan, Myers kertoo.

– Puhuimme siitä, mitä voimme odottaa. Asia selitettiin meille väsymyksenä, joka etenee aina vähän enemmän ja enemmän, kunnes tyttö nukkuu koko ajan, ja sitten, jossain vaiheessa, hänen sydämensä pysähtyy, kuten hengityskin. En vain halua hänen kärsivän tai pelkäävän. Ajatus hänestä kärsimässä tai pelkäämässä tappaa minut. Olen ajatellut niin monesti, että jos hänen pitää kuolla, miksei se voinut olla yhtäkkistä ja nopeaa. Vihaan sitä, mitä hänelle tapahtuu.

Jos kuva ei näy, katso se täällä.

Hyvin uskonnollinen Myers lakkasi syöpäuutisen saatuaan rukoilemasta. Nyt hän on yrittänyt aloittaa uudelleen ja kiittää siitä, että on saanut olla Sophien äiti. Hän kuitenkin kokee tuskaa siitä, että joutuu pian jatkamaan elämää ilman tytärtään.

– En vain halua olla ilman häntä. Rakastan olla äiti, olla Sophian äiti. Minun pikkuihmiseni. Minun pikkuiseni. Minun kaverini. Suru on ylivoimaista – en voi edes käsittää, millaista se on, kun hän ei enää ole täällä.

Perhe yrittää salata suurimman tuskansa Sophielta. Myers on kysellyt tytöltä tämän suosikkiasioista, jotta voisi myöhmmin muistaa kaikki ne asiat, mistä lapsi pitää.

– Se, että sanon olevani surullinen, ei mitenkään riitä kuvaamaan tätä. Sydämeni suree, mieleni ja sydämeni eivät anna periksi, mieleni johtaa minua käsillä olevan hetken läpi, kehoni vain tekee sitä, mitä sen täytyy. Makaan tässä hänen vieressään. Hän nukkuu. Olen niin väsynyt, mutten halua nukkua. En halua nukkua yhdenkään hänen elämänsä sekunnin aikana. Voi luoja, sydämeni on särkynyt, Myers kuvailee.

Sophie ennen sairastumistaan. Jos kuva ei näy, katso se täällä.

Hän ei kuitenkaan ole luopunut toivosta ja toivoo jonkinlaista ihmettä, joka voisi pelastaa Sophien. Hän myös toivoo rukouksia lapsensa puolesta.

– Lapseni ansaitsee parempaa kuin sen, mitä hänelle on tapahtunut. Pyydän teiltä vain sitä, että elätte elämiänne paremmin, niin, ettei hänen kärsimyksensä ole ollut turhaa, että jaatte tietoa tästä ilkeästä hirviöstä. Sophien elämällä täytyy olla merkitystä. Hänen elämänsä täytyy jättää pysyvä jälki maailmaan. Jälki, joka johtaa toimintaan ja muutokseen. Muutokseen parempaan päin sydämissämme, ja muutokseen siinä, miten hoidamme lapsuusajan syöpiä.

Myers kertoo olevansa peloissaan, kauhuissaan ja murtunut. Hän kehottaa lukijoita syleilemään omia lapsiaan.


***


Lue myös:

    Uusimmat